WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Mówisz, o Toczeń. Choroba Podstępna?
Wiesz co, może nie naciskaj na mamę zbytnio, to pozycja z 98 roku, i pomimo ogromnych walorów poznawczych, częśc informacji jest nie całkiem aktualna i nie całkiem adekwatna do naszych warunków - powstała w USA, często wnioski oparte są więc na badanich populacji afro-amerykańskiej (dużo ostrzejszy przebieg choroby i powikłań), dlatego miejscami stwierdzenia w książce mogą być trochę niepokojące i "na wyrost", warto wiedzieć jak najwięcej - to prawda, ale najlepiej czytać tą książkę ze świadomością, że ogółny i podstawowy obraz choroby jest OK, ale już szczegóły zwłaszcza gdy padają konkretne dane liczbowe czy statystyczne - już nie koniecznie...

Tym bardziej, że jak pisałam wcześnie są jeszcze dodatkowo pewne różnice w przebiegu choroby u osób starszych.

[pimp]

faktycznie, nenya masz rację, zwłaszcza ze mama pare dni temu mówi: "czyli to rak", jakby przeczytała te książkę mogłaby się załamać, zresztą już wpadła w małą depresję nawet będąc u reumatologa mama zaczęła płakać.dobrze,że weszła z nia moja siostra, a ja i mój mąż byliśmy pod drzwiami, a pani doktor widząc taką obstawę mówi do mamy, że jest szczęściarą, a ona znowu w płacz...jesteśmy z Łodzi i podobno mama trafiła w dobre ręce(reumatolog), tylko że każda wizyta 70 zł co 2 tyg. + leki, no ale cóż zdrowie najważniejsze...dobrze że okres przedświateczny to luzy w robocie..pa, pa..

[Mella]

Witaj Asiu Szok po usłyszeniu diagnozy dotyczy chyba nas wszystkich, trzeba czasu, żeby się z tym oswoić, także Twoja mama potrzebuje go. Gdy poczuje się lepiej, porozmawia z lekarzem, uspokoi się i uwierzy, że z tą chorobą można żyć. Na pewno potrzebuje teraz dużego wsparcia, ale sądząc z Twoich postów otrzymuje je. Pozdrów gorąco Swoją Mamę
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[nenya]

Asia, na początku trzeba się oswoić, potrzeba czasu, więc spokojnie i nic na siłę, nie chce czytać, to nie.
Tylko sprubujcie ją uspokoić i przekonać, że to absolutnie nie ma nic współnego z rakiem! To nie choroba nowotworowa, może łatwiej będzie znaleść ogólną anologię z cukrzycą czy z nadciśnieniem - po prostu choroba która wymaga stałego nadzoru lekarskiego i przyjmowania określnych leków, którą się kontroluje i z którą się żyję.

Połowa sukcesu w walce z toczniem to unikanie stresu i dołków depresyjnych, jesteście teraz Mamie potrzebni, a jak widać może liczyć na wasze wsparcie, więc wierzę że wszystko się wkrótce uspokoi i unormuje.
Czego wam życzę!

[mamuśka]

Własnie mija 11 lat,kiedy usłyszałysmy c ćórką,już po całej serii badań ostateczna diagnozę-SLE.Było to w Wigilię do południa więc możesz sobie wyobrazić jak trudno było spełnić życzenia-Wesołych Świąt!A w dodatku wtedy,prognozy były mało optymistyczne,lekarz zabronił nam czytać na ten temat,a my........już dawno po lekturze wszystkich dostępnych materiałów!A teraz,mam dodatkowo dzięki mojej córce i wnuki i zięcia jak syna,czyli można i trzeba żyć nawet z takim werdyktem,a przecież córka miała wtedy 20lat!Bądzcie razem,wspierajcie się a Mama po pierwszym szoku zobaczy,że nie wszystko się skończyło,ale będzie po prostu trochę inaczej.Życzę powodzenia w radzeniu sobie z nową sytuacją.
_________________
niepoprawna optymistka

[angela]

Dokładnie 4 lata temu, mając 17,5 lat dowiedziałam się,że choruję na SLE. Mama bardzo mnie wspierała, zresztą jak calutka rodzina, ale to mi nie pomagało. Pogrążałam się coraz bardziej w swojej rozpaczy i depresji, która 2 razy o mało nie skończyła się śmiercią ( chęć przejścia na drugą stronę) to było straszne. Kiedy dzięki bliskim doszłam do siebie i chorobe zaczęłam traktować jak przyjaciółkę następuje teraz znów zaostrzenie, aż boje się samej siebie...
Wtedy nic niewiedziałam o toczniu, teraz wiem, że to choroba z którą normalnie się żyje, tylko czasem trzeba po prosu więcej czasu poświęcić zdrowiu

pozdrawiam ciepło-angela

[mamuśka]

Angela!Na drugą stronę musimy przejść wszyscy,więc może niech dzieje sie to zgodnie z naturą rzeczy.Każdy okres życia jest zły,żeby usłyszeć diagnozę o chorobie.Dobrze,że udaje Ci się opierać depresji,tak trzymaj,a jak bardzo będzie Ci smutno/mam nadzieję,że nie/to napisz do mnie napriva.Dobrze?Coś poradzimy.
_________________
niepoprawna optymistka

[angela]

Dziękuje ważne jest, żeby się nie zamykać w sobie, teraz już to wiem- to naprawdę podstawa bo inaczej świat wydaj się całkowicie przeciwny wobec nas. Nie będe ukrywać, że skorzystam i jak będzie źle to dam o sobie przypomnieć hehe...

pozdrawiam ciepło-angela

[mamuśka]

Ok Angela,pogadamy sobie wtedy jak "kociak" z "kociakiem"/awatarki/.A na razie optymizmu i "szalonego"Sylwestra życzę!
_________________
niepoprawna optymistka

[Monika B]

Ja też jestem z grupy kociakow........jestem chętna do pomocy pomogę jsli tylko bede potrafiła....Możecie pisac nie zostawie .nikogo bez pomocy.
Monika

[martek]

Witaj Asiu a naszym gronie
Najważniejsze to by wspierac mamę i unikała stresów.
Bądźcie zawsze przy niej , będzie dobrze
_________________
Martek

[pimp]

dziekuję Wam jeszcze raz w imieniu swoim i mamy! mam pytanie, mamę od wtorku zaczęła boleć głowa i kark i nie wiemy czy to chwilowe czy moze reakcja po lekach, które zaczęła brać, no i nie moze spać w nocy. zawsze miała trudności ze spaniem (usypiała o ok 22 a budziła się o 3 ) ale teraz nie śpi do 3,4, trochę przyśnie i znowu sie budzi, ja to myślę ze przejmuje się tą chorobą, nie śpi z nerwów.
Mówicie żeby unikać stresów, u mamy się nie da zawsze ma jakieś zmartwienie, a to się martwi o nas (córki), wnuki, a faktycznie trochę mamy trochę tych chorób, teraz do kompletu doszedł toczeń.
słuchajcie wczoraj kupiliśmy karpie. mama złapała je zaczęła kroić na dzwonki- nie pozwoliła dotknąć, a ja stalam obok i w duchu sie cieszyłam, że wraca do dawnej formy, tylko że za chwilę musiała się położyć od tygodnia może normalnie zdjąć, założyć buty, ubrać się, umyć...itp kurcze jeszcze roku temu nie zwracało sie na to uwagi

[Monika B]

Mama bierze leki zbyt krótko żeby była widoczna poprawa.....trzeba trochę cierpliwości. Nie wiem czy mama bierze sterydy, jesli tak ....ból głowy , karku może być spowodowany podwyższeniem ciśnienia.....mnie po właczeniu sterydów skoczylo sporo w górę....i tak zostało .Trzeba było właczyć leki na nadciśnienie.....Bezsenność także może być skutkiem ubocznym sterydów...Jestem tego przykładem..... .
Zmierzcie mamie ciśnienie i skontakujcie się z lekarzem.......gdyby było niepokojące. Natomiast z bezzennoscią na razie poczekajcie organizm może sie przystosować do leków .Jeśli nie ...trzeba powiedzieć lekarzowi .
Monika

[nenya]

Monika ma rację, przyczyn może być wiele, reakcja na leki, stres związany z chorobą, albo sama choroba - toczniowcy często cierpią na bóle głowy, a może to zwyczajnie reakcja na zmiany pogody - tyle że teraz pod wrażeniem diagnozy wszystko budzi wasz niepokój?
trochę słusznie, trzeba obserwować i o wszystkich nawet błachych sprawach meldować potem lekarzowi, on jest od interpretacji objawów i ich łagodzenia.

Organizm potrzebuje trochę czasu żeby zareagować na leczenie, ale na pewno wkrótce będzie coraz lepiej.

[didulka]

witam zycze duzo zdrowia i cierpliwosci