WWW.TOCZEN.PL

[kinia22-77]

Witam wszystkich wczoraj odebralam wyniki na przeciwciala przeciwjadrowe no i okazalo sie ze ich mam w mianie 1:80 moj lekarz powiedzial mi ze to sa poczatki tocznia nie jest zajety zaden narzad , ale ja sie czuje zle ciagle zmeczenie stan podgoraczkowy lekkie bole miesni lekarz powiedzial ze narazie nie mam sie co martwic ale ja i tak sie boje bo wiem ze ta choroba jest nieprzewidywalna Czy jest ktos z podobnym przypadkiem jesli tak to prosze o jakas rade moze powinnam brac jakies leki.Z gory dziekuje

[nenya]

witaj kinia
przede wszystkim powiedz czy diagnoza oparta jest tylko i wyłącznie na wyniku pciał ANA? nie masz żadnych innych badań?
ANA mogą mieć bardzo wiele innych przyczyn, nie muszą świadczyć o toczniu, nie jest to a zwłaszcza tak niskie miano jak u ciebie - pewnik i bezwzględne potwierdzenie diagnozy. Prawidłowe rozpoznanie to spełnienie odpowiednich kryteriów/
o diagnostyce i kryteriach poczytasz tu:
Toczeń rumieniowaty układowy
o pciałach znaczeniu pciał przeciwjądrowych tu:
Przeciwciała

rozumiem, że lekarz poza podejrzeniem tocznia, bo trudno mówić o właściwej diagnozie, nie robi nic więcej, nie wdrożył zadnego leczenia, tak?
trudna sprawa, wg mnie należy dązyć do postawienia jednoznacznej diagnozy, bo jeśli to toczeń czy początki tocznia to nie można pacjenta zostawić samemu sobie. są różne sposoby leczenia, to nie musi być od razu agresywna terapia immunosupresantami i sterydami, ale skoro cierpisz i źle się czujesz to coś należałoby podawać. tylko ani ty sama ani my na forum o tym nie zdecydujemy, wszystkie leki jakie przyjmujemy mogą być tylko i wyłącznie brane pod ścisłym nadzorem lekarskim.
więc proponuje albo przycisnąć lekarza, albo najlepiej poszukać innego, który oprócz interpretacji badań i postawienia diagnozy będzie chciał z tobą choć trochę pogadać o tym co jest grane.
znajdziesz u nas namiary na sprawdzonych reumatologów.

tymczasem jedyne dostępne leki, które mogłabyś stosować doraźnie na łagodzenie dolegliwości bólowych i temp. to tzw, niesteroidowe leki przeciwzapalne czyli popularne i bez recepty - paracetmpol, ibuprom, itp. nic innego nie przychodzi mi teraz do głowy.
trzymaj się

[Nula]

Cześć Kinia! Niestety nie mam dla Ciebie jednoznacznej odpowiedzi (taką może przekazać Ci jedynie lekarz), ale po pierwsze dziwię się, że Twój lekarz mógł powiedzieć Ci, że to są początki tocznia. To chyba tylko podejrzenie, które teraz będzie sprawdzał poprzez szereg innych badań? Czy inne badania krwi są w porządku? Miano 1:80 ma wiele zupełnie zdrowych osób. Tak naprawdę należy się martwić przy wynikach > kilkuset z tego co się orientuję.
Ja w zeszłym roku miałam 1:160, bóle głowy i stany podgorączkowe. Minął rok, diagnoza nie została postawiona, moje objawy się nasilają: doszły bóle mięśni, stawów, leciutki rumień na policzkach, ale wyniki mam ok i dopiero teraz idę na badania do szpitala, bo to wcale nie musi być toczeń. Także napisz coś więcej o swoich wynikach i przede wszystkim domagaj się badań u lekarza.
Na pewno też inne osoby na tym forum coś Ci podpowiedzą, bo już przeszły tą cała drogę z diagnozą, która niestety bywa długa, uciąliwa i skomplikowana. Pozdrawiam.

[kinia22-77]

dzieki a szybka odpowiedz jezeli chodzi o moje badania to mialam robione rowniez przeciwciala p ANCA i c ANCA i tych przeciwcial nie mam mialam robione rowniez ogolne badania krwi badania na funkcjenerek watroby i duzo innych i wszystkie sa w normie jedynie co to te przeciwciala 1;80 lekarz kazal mi powtorzyc badania za pol roku , bo na razie nie ma obaw do niepokoju no ale z powodu mojego zlego samopoczucia ja sie okropnie boje i nie wiem co mam robic

[OLESIA]

Zgadzam się z Nenya na podstawie jednych wyników nie można stwierdzić Tocznia. Mój synek ma przeciwciała ANA 1:1260 i nie ma tocznia nie spełnia więcej warunków toczniowych. Z tego co się oriętuje to wiele osób zdrowych które by sie przebadały miały by przeciwciała a są zdrowe.
Wydaje mi się że powinnaś porozmawiać z lekarzem o dokładniejszych badaniach skoro się źle czujesz.

Piszesz że wyniki masz w ok wic spokojnie bez paniki jak to mówi moja pani dr. Napewno wszystko będzie dobrze, a stres i denerwowanie się na pewno Ci nie pomoże- głowa do góry

[didulka]

przede wssytkim to nie panikuj bo stres jedynie pogarsza chorobe... jesli ona faktycznie jest
3m sie

[kinia22-77]

Dziekuje wam za odpowiedzi i dobre slowa wiem ze na razie to pewnie nie mam powodow do niepokoju ale sama swiadomosc tej choroby dobija mnie ale bardzo sie ciesze ze traflam na ten czat na pewno bedzie mi latwiej zrozumiec wiele rzeczy. nie wiem w jakim tempie ta choroba moze sie rozwinac i tego najbardziej sie boje. ale wierze ze bedzie dobrze

[nenya]

no to wygląda że jesteś kolejnym Przypadkiem (z całym szacunkiem) niezdiagnozowanym jednoznacznie i nie spełniających kryteriów ARA dotyczących tocznia.
nie wiem jakie są standardy postępowania u takich pcjentów, czy po prostu jak twierdzi tówj lekarz wystarczy czekac, czy raczej robić coś w kierunku wyjasnienia sprawy...
ja bym skonsultowała sie jeszcze z innym lekarzem, doświadczonym reumatologiem, niech obejrzy dotychczasowe wyniki badań, zapozna się z twoimi dolegliwościami i w razie czego zleci kolejne badania, albo w ogóle poradzi co robić.
wiem dobrze, jak ciężko jest radzić sobie w niepewności zwłaszcza że ciągle coś dokucza, tylko nie wiadomo co.

[OLESIA]

U mojego Michała nie spełniającego tych kryteriów pani prof. powiedziała że trzeba napewno dziecko obserwować i co jakiś czas kontrolować krew.
Możę rzeczywiście tak jak pisze Nenya powinnaśto skonsultować z jakimś innym reumatologiem ale nie pierwszym lepszym, zobaczysz co on ci powie

[nenya]

obserwacja obserwacją, ale co innego kiedy są konkretne dolegliwości, to nie tylko kwestia obecności pciał, ale wg mojego odbioru dziewczyna po prostu cierpi, w takiej sytuacji nie jest łatwo tylko obserwować i czekać, bo na co? aż pciała osiągną zadawalające miana, pojawią się inne, itd.
nie wiem. dlatego znając frustrację i niepokój takich sytuacji, radzę szukać dodatkowej konsultacji, choćby tylko miała potwierdzić opinię obecnego lekarza, to zawsze może chociaż spokój będzie większy...

[Itunia]

Kinia, witaj! Nie panikuj 1:80 to jeszcze nie jest nic złego. Spokojnie, wyluzuj. Stres na pewno nie pomoże.

[paulina_87]

witaj Kinia
spokojnie i bez paniki bo to nic nie da, musisz po prostu kontrolować wyniki badań co jakiś czas, jak trzeba to lekarz powinien zastosować jakieś leczenie, przeciwciała w takim mianie które wysszły raz w badaniu to jeszcze o niczym konkretnym nie świadczy bo wiele zdrowych osób je ma, mój brat ma od półtora roku w takim mianie ale tocznia absolunie nie ma, inne wyniki ma dobre ale jest jedynie pod obserwacją
nie martw się na zapas, kontroluj wyniki, odpoczywaj a bedzie dobrze
pozdrawiam

[Monika B]

Kiniu
piszesz .ze sama świadomość tej choroby spędza ci sen z powiek
nie możesz tak myśleć ...w sumie to nie wiadomo co ci jest ? byc moze to zupełnie cos innego ..lub choroba w przyszłości dopiero sie rozwinie..a jaki będzie miała przebieg to juz inna sprawa.
Nie mozesz wyobrażać sobie najgorszego ze scenariuszy .... jesli twierdzisz ze żle sie czujesz to musisz porozmawiac z lekarzem i zrobic bardziej dokładne badnia...
nie możesz życ drżąc przez cały czasz .że moze to coś , kiedys bedzie.....
Na razie spróbuj po rozmowie z lekarzem zastosowac jakies środki na poprawę sampoczucia ...i zmniejszenie dolegliwości ....może wystarczą jakies leki przeciwbólowe , o tym niech zadecyduje lekarz..
głowa do góry będzie dobrze ..a nawet jesli okaże sie ze to toczeń , możesz zupełnie dobrze z tym zyc jak wiekszośc z nas
[/b]

[kinia22-77]

Ciesze sie ze tyle osob odpowiedzialo na moje pytanie.Postanowilam sprobowac i poszukac rady u innego lekarza w srode mam wizyte u reumatologa.Moze cos zaradzi na moje dolegliwosci. A i mam jeszcze jedno pytanko czy stan podgoraczkowy pojawia sie tylko podczas ataku tocznia czy jest tez w czasie remisji Ja juz od 2 miesiecy mam lekka goraczke i nie wiem czy to znaczy ze toczen jest aktywny czy to juz taki urok posiadania go.Poza lekka goraczka delikatnym bolem miesni i obecnoscia przeciwcial nic mi nie dolega. z gory dziekuje za dpowiedzi pozdrawiam

[Itunia]

Ja gorączkę miałam tylko na samym początku choroby. Przy ostatnim zaostrzeniu już jej nie było. Normalnie, w czasie remisji, mam najwyżej 36 stopni, a 35,5 to norma.