Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

moja scleroderma
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Czw Lut 02, 2006 10:01 am    Temat postu: moja scleroderma Odpowiedz z cytatem

Witam Wszystkich!
Dwa lata temu dopadła mnie scleroderma. Dokładnie w styczniu 2004. Dbam o własne zdrowie za wszelką cenę i gdy tylko zauważyłem zmiany skórne natychmiast nawiedziłem lekarzy. Kilku oczywiście, no i niezależnie - dla pewności. Diagnoza następująca: MORPHEA (choć nosi znamiona sclerodermy linijnej). Zlokalizowana na prawym przedramieniu, natomiast linia sięga aż pod łopatkę. W każdym razie - o chorobie nie wiedziałem kompletnie nic. Nie zaprzeczajcie, ale mało mówi się publicznie na ten temat, a szkoda. To duża strata dla chorych i znacząco opóźnia to leczenie. W tym czasie byłem przed obroną pracy magisterskiej. Diagnoza wprawiła mnie w osłupienie. Nie mogłem wydobyć słowa. Do tego oczywiście "wakacja" w szpitalu. Lekarz zaproponował 20 zastrzyków domięśniowych z penicyliny prokainowej, w szpitalu poszerzono do 30 zastrzyków (penicylina 2400000 j.). Co za uczucie... Mad Teraz biorę Piascledine i stosuję maść Nitrocard oraz krem Heparinum. Zmiany złagodniały znacząco, z czego się cieszę. Aczkolwiek obawy pozostają. Wiem już więcej na ten temat. Po dwóch latach nie zauważyłem zmian na gorsze. Regularnie wizytuję lekarza, sprawdzam morfologię, OB i in. Wyniki są dobre. Moja opinia: grunt to trafna diagnoza i wczesne wykrycie. Myślę, że w moim przypadku czas odegrał znaczącą rolę, choć nigdy niczego pewnym być nie można. Pracuję, mam zajęcie, więc jakoś nie myślę o moim problemie. Są jednak chwile zwątpienia, ale chyba każdy ma. Trafiłem na tę stronę przypadkiem, szukając więcej informacji na temat aktualnego stanu badań nad przyczynami sclerodermy. Tu mam pytanie, jako iż większość z Was to już "etatowi forumowicze" Smile - czy wiadomo coś nad postępami nauki w te dziedzinie? Mam jeszcze jedno pytanie (może znajdzie się ktoś, kogo złapała Morphea wcześniej niż mnie) - pytam oczywiście z ciekawości, bo zdaję sobie sprawę z indywidualności tego rodzaju chorób - czy zdarzają się "nawroty" sclerodermy? Wiem, że okres 2 lat to stosunkowo mało. Lekarz za żadne skarby nie przerwie leczenia, a ja nawet o tym nie myślę choć wszystko drogie. Jak to jest? Czy są przypadki zmian ze stanu Morphea w coś gorszego? Jaki przyjmuje się okres leczenia, żeby uzyskać pewność że choroba się "zatrzymała"? Dzięki i pozdrawiam!


Ostatnio zmieniony przez Robert dnia Sro Lis 21, 2007 11:50 am, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lut 02, 2006 10:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Robercie!

Ostatnio coraz częściej pojawiają się u nas posty dotyczące twardziny, choć niestety nie mamy zbyt wielu użytkowników na nią chorujących, a może po prostu są mniej aktywni niż toczniowcy...
W każdym razie, ma nadzieję, że znajdziesz tu garść informacji, może nawiążesz kontakt z innymi chorymi, nawet jeśli nie odezwą się natychmiast, to możesz poszukać w starych wątkach, pierwszy lepszy np.
Scleroderma
Resztę namierzysz dzięki Wyszukiwarce forumowej

TUTAJ natomiast znajdziesz artykuł o twardzinie, nawet jeśłi jest ci znany, to na końcu zamieściłam kilka odnośników, także do stron zagranicznych zrzeszających twardzinowców. Polecam szczególnie przejrzenie stron The Scleroderma Foundation, tam można znaleść ostatnie nowinki o leczeniu choroby, kiedyś tłumaczyłam jeden z artykułów Bosentan w twardzinie

Wiedz, że mimo iż są tu ludzie z różnymi diagnozami, to większość z nas ma bardzo podobne doświadczenia i obserwacje, co do tempa diagnozy, wagi leczenia, indywidualnego przebiegu choroby, i tak jak ty mamy okresowe kryzysy i dołki, ale trzymanie się "w kupie" czyli tutaj na forum, jakoś pomaga przebrnąć przez najgorsze Very Happy
Dlatego mam nadzieję, że poczujesz się swobodnie i znajdziesz odpowiedzi na jak najwięcej swoich pytań.
pozdro!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Lut 02, 2006 2:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oczywiście ze tak.....
wracjąc do pytania Roberta ...moja siostra zachorowała jak miała 16 lat.....a penicyline brała chyba 2 lata,najpierw codziennie a pózniej co tydzien.
po 4 latach nastąpiła remisja i trwała nieprzerwania 8 lat.....teraz tez nie jest zle.....w sumie minęlo od diagnozy 24 lata , więc w miare optymistycznie
to tak ogólne z tego co mi mówi czyli na podstawie obserwacji i rozmów z nią
Monika


Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Sro Sty 24, 2007 7:42 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pią Lut 03, 2006 9:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja dostawałem penicylinę przez 30 dni codziennie. Wesoło nie było, ale ważne że poskutkowało. Po dwóch latach do dziś czuję Smile ( A propos - widzę, że odpowiadają ludzie z Włocławka. Mieszkam w Toruniu, ale pracuję we Włocławku - pozdrawiam Włocławek zatem! )
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pon Lut 06, 2006 1:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jestem po kolejnych już badaniach. Cieszę się nadzwyczaj, że trafiłem nie tylko na dobrego lekarza, ale przede wszystkim człowieka. Wyniki badań niezłe, aczkolwiek nie rewelacyjne. Spadł poziom WBC pod granicę minimum normy, ale reszta w zasadzie w porządku. Czasem trochę stawy dają o sobie znać. Ogólnie dawka penicyliny zrobiła swoje. Cóż, czekać, czekać i robić swoje. Żyć po prostu mimo, iż "w tym życiu, to nam życia ciągle mało".
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sro Lut 08, 2006 9:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Wszystkich ponownie. Jadąc do pracy myślałem o wielu rzeczach. Może osoby "wybrane" (tak przekornie to nazywam, bo jest nas raczej mało) dotknięte twardziną powiedzą o początkach swojej wersji choroby? Jakie były początki, objawy itp. Większość, a w zasadzie wszystkie artykuły czy źródła do których dotarłem podają już informacje o zaawansowanym stadium. Niewiele jest o początkach (bo i w zasadzie niewiele wiadomo Sad ). Moja odmiana twardziny to MORPHEA (+ linijna). Zlokalizowana na prawej ręce (co dodatkowo mobilizuje do walki z chorobą oczywiście). Zanim dowiedziałem się o tej chorobie, nie wiedziałem kompletnie nic na ten temat. Pamiętam, że początki nastąpiły zimą, a zatem w miesiącach ponurych, ciemnych i zimnych, kiedy człowiek chodzi ubrany, a przy sztucznym oświetleniu niewiele można zobaczyć. Wtedy to poczułem jakieś "swędzenie" na przedramieniu i czerwoną plamę. W zasadzie wszystko podobne jak przy jakimś uczuleniu. A że miałem na sobie świeżo wyprany sweter (w jakimś proszku cz płynie, mniejsza o to) - podejrzenie padło na owe gadżety do prania. Następnego dnia sprawa się uspokoiła i więcej jakoś nie zwracałem uwagi. Z czasem, a postępowało to szybko, miały miejsce przebarwienia. Człowiek z natury jest dziwną istotą i myślałem, że to brudne. Jednak po kilku-kilkunastu dniach zacząłem odczuwać dyskomfort (np. w porannym przeciąganiu się Smile ) i twardszą skórę. Wszystko to w przeciągu powiedzmy miesiąca (z kawałkiem). Zarejestrowałem się więc do dermatologa, a w międzyczasie odwiedziłem lekarzy: ogólnego, emerytowanego dermatologa (okazja była, więc skorzystałem) i młodego reumatologa (przez przypadek). Żadna z "diagnoz" jakoś nie wydawała mi się przekonująca, bo jak inaczej nazwać: np. pękło naczynie, albo że się uderzyłem itp. Nie mam im tego za złe, bo zdaję sobie sprawę z rzadkości choroby i tego, że nie wszyscy lekarze to znają z autopsji. Nadszedł termin wizyty u mojego (już Smile ) lekarza. Diagnoza powaliła z nóg - w 100% trafna za pierwszym razem i "na oko". Za to mu dziękuję, choć słowa wtedy wydusić nie mogłem nawet. Oczywiście dalej wiadomo - skierowanie do szpitala, leczenie.... A byłem wtedy przed obroną pracy. Ta leżała w kawałkach niecałe trzy m-ce przed egzaminem. W planach była obrona w czerwcu, początek doktoratu i staż. Wszystko poszło zgodnie z planem oprócz doktoratu - z tego zrezygnowałem, bo ze szpitala nie chcieli wypuścić. Ale to dobrze, bo teraz pracuję i to jeszcze w zawodzie mimo, iż wymiernych profitów z tego nie ma i "tracę" cały dzień na dojazdy. Cóż... może kiedyś będzie lepiej. Oczywiście priorytetem zawsze będzie ZDROWIE każdym kosztem. Choroba nauczyła mnie myśleć i szanować zdrowie i życie w ogóle. Jestem lepszym człowiekiem, tak sądzę. Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Inez
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lut 2006
Posty: 18
Skąd: podlaskie

PostWysłany: Nie Mar 05, 2006 7:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Robercie Shocked Shocked Shocked moja historia z twardziną zaczęła się od 2003 roku w sierpniu miałam ukąszenie kleszcza potem w pażdzierniku bolały mnie już kolana listopad grudzień objaw rejno ,styczeń operacja na guzy żeber dalej coraz gorsze samopoczucie obrzeki palców dłoni inóg w końcu problemy z chodzeniem.W rezultacie zrobiłam badanie na boleriozę ,plus trafiłam na odział bardzo dziwny ale tam lekarka która kiedyśpracowała na reumatologii od razu wiedziała co mi jest.potem dermatologia i penicylina 2 miesiące obecnie reumatologia.MAm twardzinę układową powodzenia Jupi Psiak trzymaj się
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 6:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Inez napisał:
witaj Robercie Shocked Shocked Shocked moja historia z twardziną zaczęła się od 2003 roku w sierpniu miałam ukąszenie kleszcza potem w pażdzierniku bolały mnie już kolana listopad grudzień objaw rejno ,styczeń operacja na guzy żeber dalej coraz gorsze samopoczucie obrzeki palców dłoni inóg w końcu problemy z chodzeniem.W rezultacie zrobiłam badanie na boleriozę ,plus trafiłam na odział bardzo dziwny ale tam lekarka która kiedyśpracowała na reumatologii od razu wiedziała co mi jest.potem dermatologia i penicylina 2 miesiące obecnie reumatologia.MAm twardzinę układową powodzenia Jupi Psiak trzymaj się


O! Wreszcie ktoś podobny Very Happy Ja na szczęście mam ograniczoną - Morphea + wersja liniowa. Mam nadzieję, że na tym się skończy. Aktualnie od 2 lat remisja, choć lekarz już zapowiadał powtórkę penicylinki. Bez konkretnej daty. Oby jak najpóźniej, bo po dwóch prawie latach do dziś czuję efekty, ahem, z tyłu. Very Happy Szczególnie po podróży autobusem. Mimo wszystko panie pielęgniarki na oddziale dermatologii w Toruniu są wspaniałe! (I chętne do rozmowy wieczorami w czasie tej szpitalnej "samotności" pacjenta) Wink Pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Inez
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lut 2006
Posty: 18
Skąd: podlaskie

PostWysłany: Czw Mar 09, 2006 6:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

TAK z ciekawości. Czy nie miałeś po penicylinie zespołu Hougnie? Question Question
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Czw Mar 09, 2006 8:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Penicylina mimo obaw, które wzbudziła - jestem alergikiem - "zadziałała" tak, jak powinna w tym przypadku. Nie stwierdzono niczego "ubocznego".
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
i-na
Junior
Junior


Dołączył: 28 Mar 2006
Posty: 23

PostWysłany: Sro Mar 29, 2006 1:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Choruje na twardzinę układową.Zaatakowała mnie po porodzie.Była bardzo oporna na leczenie.Zaliczałam chyba wszystkie stosowane leki,a to pioruństwo szło dalej.Największym problemem są dłonie,które są coraz mniej sprawe i ...efektowne Sad Serducho zaczęło też pikać po swojemu.Za sterydy płacę osteoporozą.Ostatnio jest w miarę spokojnie.Od września jestem bez sterydów Smile Kości muszą odpocząć .Leczona jestem wlewami Prostavasinu.
Zima to dla mnie trudny czas aresztu domowego.Bardzo marznę.
Teraz patrzę z nadzieją na termometr i słoneczko. Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sro Mar 29, 2006 5:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

i-na napisał:
Choruje na twardzinę układową.Zaatakowała mnie po porodzie.Była bardzo oporna na leczenie.Zaliczałam chyba wszystkie stosowane leki,a to pioruństwo szło dalej.Największym problemem są dłonie,które są coraz mniej sprawe i ...efektowne Sad Serducho zaczęło też pikać po swojemu.Za sterydy płacę osteoporozą.Ostatnio jest w miarę spokojnie.Od września jestem bez sterydów Smile Kości muszą odpocząć .Leczona jestem wlewami Prostavasinu.
Zima to dla mnie trudny czas aresztu domowego.Bardzo marznę.
Teraz patrzę z nadzieją na termometr i słoneczko. Smile


Pozwole sobie zapytać, jakie objawy były na początku choroby, tzn. od czego się zaczęło? To jest na swój sposób intrygująco ciekawe, szczególnie gdy tak na dobrą sprawę przyczyny wciąż są nieznane, a przebieg jest ściśle zindywidualizowany.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
i-na
Junior
Junior


Dołączył: 28 Mar 2006
Posty: 23

PostWysłany: Czw Mar 30, 2006 10:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pierwsze objawy to siniejące na moment palce.bez żadnego konkretnego powodu.Póżniej skóra na dłoniach sucha,swędząca i kłopoty np z zapięciem małego guzika.Pierwsza diagnoza to Zespół Raynauda.Chirurg naczyniowy szykował sie nawet do zabiegu operacyjnego.Pojawiały się też nadżerki na palcach.Wysokie przeciwciała przeciwjądrowe konsultacja z dermatologiem no i ...diagnoza.Ogólne samopoczucie różne.Jednego dnia super,innego trudno wstać z łóżka.Najczęściej na pół gwizdka.Najgorzej gdy jest zimno.
Z czasem pojawiły się problemy z żołądkiem,arytmia,osteoporoza,ostatnio wyszło początkowe stadium włóknienia płuc. Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Doris
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2006
Posty: 18
Skąd: Katowice

PostWysłany: Czw Kwi 06, 2006 5:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja miałam zmiany en coupe de sabre na głowie. Potem dołączyło się zapalenie naczyń mózgowych - zawroty głowy, układowe zapalenie naczyń - w stawach. Półtora roku temu włóknienie płuc i Raynauld, niedokrwienna choroba serca. Teraz mam remisję. Very Happy
_________________
Doris
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Magia
Junior
Junior


Dołączył: 16 Kwi 2006
Posty: 18
Skąd: Koszalin

PostWysłany: Sro Kwi 19, 2006 10:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam!
Mój pierwszy post, bardzo się cieszę, że Was znalazłam, bo chyba do tej pory nie miałam w ogóle pojęcia o mojej twardzinie.
Zaczęło się jakieś 10 lat temu, miałam 16 lat i na ramieniu, plecach itd. zrobił się znienacka olbrzymi rumień, tak bez przyczyny. Po jakimś czasie pozostawił po sobie ciemne przebarwienia. Minęło 5 lat i kolejny atak. Cała lewa ręka. Obrzęk był większy, nie schodził kilka ładnych godzin, blizny i uszkodzenie mięśni.
Pierwsza wizyta u dermatologa i skierowanie na pobranie wycinka skóry. Morphea. Twardzina.
Pobyt w szpitalu (3-dniowy), wykluczenie boreliozy i tyle. Piascledine i krem eucerynowy z witaminą A i E.
W międzyczasie skóra zanikowa, łuszczenia, bóle dłoni. W ciągu ostatniego tygodnia nowe rumienie robiły mi się z 3 razy.
Nie mam pomysłów na kolejne kroki w leczeniu, bo przeszłam od przychodni po dwa szpitale i dostałam tylko Piascledine. Zaliczyłam 2 prywatnych lekarzy, jeden z nich określił mnie ciekawym przypadkiem...
Ech...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 1 z 9

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group