Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Toczeń czy nie toczeń?

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
monika0512
Junior
Junior


Dołączył: 29 Sie 2014
Posty: 7

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 8:17 pm    Temat postu: Toczeń czy nie toczeń? Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie Smile
Jest to mój pierwszy post więc proszę o wyrozumiałość w przypadku nie tego działu/tematu czy czegokolwiek innego Wink
Sprawa wygląda tak: mam 21 lat a od ok 3 włóczę się od jednego lekarza do drugiego. Wszystko zaczęło się od bardzo niskiej liczby leukocytów i wysokiej nautrofili. Leżałam na oddziale hematologicznym, wykluczono wszytkie choroby szpiku ( miałam robioną biopsję, trepanobiopsję i milion innych badań). Skierowano mnie do immunologa - znów milion badań i żadnych konkretów. Ostatnio po raz drugi trafiłam do reumatologa. I się zaczęło: ANA dodatnie, miano 1:620, typ świecenia ziarnisty, obniżona wit D3, dodatkowo geody w kościach śródręcza. Pani doktor przepisała mi Plaquenil (swoją drogą boję się tego leku jak cholera).
Lekarze wspominają o toczniu ale nie chcą nic powiedzieć na pewno. Straszono mnie już przeróżnymi chorobami włącznie z nocną napadową hemoglobinurią, przeszczepami szpiku itp, także powoli zaczynam mieć już tego dość.
Mam nadzieję, że ktoś z Was dotrwał do końca i ze swojego doświadczenia powie mi, czy mam się bać czy spać spokojnie
Smile
ps. przepraszam za te wypociny, mam nadzieję, że ilość tekstu Was nie przerazi Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 8:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Przede wszystkim bez obaw - jeszcze dłuższe powitania się zdarzały Smile

Napisałaś w nieco złym dziale, ale moderatorzy przeniosą go gdzie trzeba.

Pytasz, czy bać się, czy spać spokojnie: mimo dyskomfortu wynikającego z niepełnej diagnozy, powinnaś unikać strachu, bo to tylko pogarsza sprawę. Na forum znajdziesz wiele inspiracji do trzymania fasonu mimo choroby. Pamiętaj, że to my ją mamy, a nie odwrotnie Smile

A co do obaw przed lekami: nawet najgorszy lek jest lepszy, niż nieleczona choroba. Nie powinnaś więc się obawiać.

Życząc odwagi, łączę pozdrowienia.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 8:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Smile

pewnie jeszcze trochę poczekasz na konkrety w diagnozie, ważne że włączają leczenie by pomóc, o to w tym chodzi. Co do obaw przed lekiem, cóż wiele ma skutki uboczne ale nie oznacza że muszą one akutar wystąpić. gdybym miała skupiać się na tym co w ulotce, nie wziełabym nawet aspiryny. Bierz lek, jak będzie coś się działo to zgłaszasz sie do lekarza, a może nic ci po nim nie będzie. W ten spoób do tego podchodz, lek jest po to by pomóc.

Zgadzma się z Łukaszem, leoszy najpaskudniejszy lek niż brak możliwości leczenia.

pozdrawiam i uszka do góry Very Happy
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17284

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj

od razu pytanie dlaczego boisz się tego leku ?
to jeden z lepszych leków , nowoczesny , dobrze oczyszczony .
Ma niewiele skutków uboczych w stosunku do jego Polskiego odpowiednika Arechiny.

na resztę pytan i obaw odpowiedział juz Łukasz.
Nie wiem po co lekarze strasza ? nie rozumiem tego , najpierw diagnoza pełna diagnoza . Potem można coś powiedzieć - udzielić wskazówek ale straszyć ? dla mnie to totalne nieporozumienie.
To tak jakby straszyć śmiercią chorego na zapalenie płuc- bo czasem ktoś na zapalenie płuc umiera . Bezsens to mało powiedziane Rolling Eyes - chyba bardziej odpowiednie będzie słowo głupota.
Ręce opadają
Glowa i uszy do góry - poczytaj forum , masa tu chorych , ktorych nikt nie straszył .
Wręcz przeciwnie- pocieszał tak , ale straszyć Question
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Aisha
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 04 Lis 2009
Posty: 104

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj monika..
spokojnie, im wcześniej wprowadzone leczenie, tym większa szansa na to, że choroba się nie rozwinie.
życzę szybkiej poprawy
pozdrawiam
p.s.
biorę plaquenil piąty rok, nie mam żadnych skutków ubocznych.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
To tak jakby straszyć śmiercią chorego na zapalenie płuc- bo czasem ktoś na zapalenie płuc umiera
W tym momencie przypomniało mi się porównanie życia z chorobą do jazdy samochodem.
Wypadki, kraksy, kolizje: pełno o tym informacji, zawsze i wszędzie. Tylko czy to jest argument, aby nie jeździć? W żadnym razie... Podobnie w przypadku choroby: trzeba przynajmniej starać się żyć normalnie, bo inaczej daleko się nie zajedzie Smile
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja Very Happy życzę powodzenia i duuuzoo cierpliwości Smile ważne że już jakieś leczenie jest, dużo zdróweczka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monika0512
Junior
Junior


Dołączył: 29 Sie 2014
Posty: 7

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzięki za ciepłe powitanie Smile
głównie boję się skutków ubocznych związanych ze wzrokiem. No i tego, że tej choroby nigdy się do końca nie wyleczy.
Generalnie zawsze miałam gdzieś co pletli lekarze ale od jakiegoś czasu bardzo zaczęłam się tym wszystkim przejmować...
Dobrze, że tu trafiłam, bo jak widzę dobrych dusz tu nie brakuje Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Aisha
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 04 Lis 2009
Posty: 104

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pamiętaj, że przy plaquenilu konieczna jest kontrola okulistyczna co pół roku. Powinnaś także mieć zgodę okulisty na jego wprowadzenie.
Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monika0512
Junior
Junior


Dołączył: 29 Sie 2014
Posty: 7

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 10:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A propos okulisty. Czy powinien wykonać szczegółowe badania? dno oka włącznie z zakrapianiem itp czy takie "standardowe" badanie. Bo ja się załapałam na to drugie i zastanawiam się czy nie skonsultować się jeszcze z innym lekarzem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14266

PostWysłany: Pią Wrz 05, 2014 6:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

monika0512 napisał:
A propos okulisty. Czy powinien wykonać szczegółowe badania? dno oka włącznie z zakrapianiem itp czy takie "standardowe" badanie. Bo ja się załapałam na to drugie i zastanawiam się czy nie skonsultować się jeszcze z innym lekarzem.

Dno oka można zbadać bez zakrapiania oczu atropiną
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2462
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Pią Wrz 05, 2014 7:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Monika.
Ja biorę Plaquenil już 3 lata, co pół roku jestem na wizycie u okulisty i póki co wszystko jest ok, więc nie ma co panikować, trzeba tylko pamiętać o kontrolach wzroku.
Nie nakręcaj się chorobą, stres i nerwy nic tu nie pomogą, a tylko zaszkodzą, a z tymi naszymi choróbskami naprawdę da się normalnie żyć Smile
Pozdrawiam i dużo zdrówka życzę Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Wto Wrz 09, 2014 11:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika0512, a gdzie mieszkasz? Ja jestem w UK i tutaj lekarze, to nawet przed diagnoza wypisuja takie podejrzenia, ze tragedia. Ostatnio bylam u lekarza dal mi kupe kartek, a na nich napisane podejrzenie chloniaka EATL, jak przeczytalam o tym chloniaku w domu, to malo zawalu nie dostalam! I te kartki mi dal do reki, no jak tak mozna?! Ale np. W UK chyba tak jest, inna dziewczyna na mi napisala: ' Lekarz musi w podejrzeniach wpisywać najgorsze. Jeśli wpisze coś poważnego, to nikt dalej nie zleje sprawy- również zachowa powagę Wink'
I tego sie trzymam i to juz mnie uspokoilo, wiec nie ma co sie martwic na zapas Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monika0512
Junior
Junior


Dołączył: 29 Sie 2014
Posty: 7

PostWysłany: Wto Wrz 09, 2014 8:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mieszkam na podkarpaciu.
Też już nie biorę na poważnie wszystkiego, co opowiadają lekarze.
Mam lepszy sposób: wiem, że jest źle gdy nagle przestają się do mnie zwracać per Pani a zaczynają dziecko drogie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4367

PostWysłany: Wto Wrz 09, 2014 10:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile

Ale Ci się straszyciele trafili Wink Dobrze, że podchodzisz do tego z głową na karku. Zaczekaj na pełna diagnozę Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group