WWW.TOCZEN.PL

[kasiakuc]

czy to ze wczasie cizy właściwie nawt obu przeciwciała miałam ujemne i jescze 2 razy podczas ponad 20 letniego leczenia ..to ..znaczy ze w tych momentach toczeń był nieobecny czy tylko nieaktywny...odkąd rozpoznano SLE u mnie to nie przerywam leczenia immunosupresyjnego
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[nenya]

toczeń to choroba nieuleczalna, co znaczy że nie można się jej pozbyć definitywnie, możliwe jest jednak jej wygaszenie i wtedy przy braku objawów i prawidłowych wynikach badań można mówić o remisji
jak długo może trwać remisja i co powoduje wybudzenie się choroby i jej ponowny rzut - nie da się powiedzieć jednoznacznie

[kasiakuc]

ciekawe jaka jest granica gorna przeciwciał myślałam że 1:1280 jest wysokie ale chyba nenya miała drugie tyle tj1:2560 dla mnie to ogromna ilość te wyniki faktycznie nie są najleprzym miernikiem samopoczucia i dolegliwości
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Marta]

No własnie! Co to jest właściwie ta remisja. Ja od 7 lat, czyli ostatniego pobytu w szpitalu czuje się dobrze i moge normalnie funkcjonowac. Jednak moje wyniki troche odbiegaja od normy tzn. podwyzszone OB ( 20 ) minimalne białko ( mniej niz gram na dobe ), reszta w porzadku jesli chodzi o te podstawowe badania. Czy to znaczy ze jestem w remisji?

[Monika B]

Ob bym nie traktowała jako wskaznik 20 nie jest dużo, ale ten gram bialka raczej nie wskazuje na remisję raczej na utrzymywanie się choroby , nic się nie zmienia, ale w nerkach ale nie jest tez dobrze, gdyby białka nie było, to tak,
co to jest remisja ? myslę że ze cofnięcie się obawów choroby i wycofanie a leków , ale chyba raczej u ciebie tego nie ma
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Agnieszka14]

To jeszcze nie remisja... ale oby wkrótce nadeszła!

[nenya]

wg mnie kliniczna remisja całkowita jest wówczas gdy ustępują objawy a wyniki badań potwierdzają, że toczeń nie jest aktywny (wyniki badań w normie), można więc odstawić leczenie - bardzo rzadkie zjawisko.

częściej ma miejsce remisja częściowa - tzn. gdy okres ustąpienia objawów jest krótki i/lub nie towarzyszy mu powrót do normy wyników badań (albo odwrotnie - wyniki sa ok, ale ciągle obecne są dolegliwości). czyli jest lepiej, ale toczeń w jakiś sposób daje o sobie znać - niską aktywnością, ale jednak potrzebne jest leczenie podtrzymujące...

[Randalena]

[kinga]

no to super, oby trwało to nieskończenie długo
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiakuc]

Randanela ciesz się że remisja jest tak dobra u Ciebie to nie zdaża sie często a w Nowym Roku życze Ci aby pozostala jak najdłużej..pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Agnieszka14]

Cześć Randanela i remisji długaśnej w nieskończoność Ci życzę!

[Itunia]

Randanela - to super! Ja w sumie też nie narzekam... Leków biorę mało, wyniki mam bardzo dobre (odpukać!)... Oby tak dalej. Długaśniej remisji wszystkim! A najlepiej tej całkowitej

[Randalena]

Dzieki za mile slowa Wierze, ze Wy takze poradzicie sobie z choroba. Pozdrawiam wszytkich i dosiego nowego roku

[Perłowy Dżem]

Randaleno jestes w podobnej sytuacji jak ja:)Oby takich osob bylo wiecej:)ja,ostatni nawrot choroby mialam w klasie maturalnej...mysle ze z powodu ogromnego stresu,ale nie z powodu matury tylko z powodu zmiany szkoly i srodowiska ,tego ze nie moglam sie wpasowac do nowego towarzystwa, poza tym pewna kobita od niemieckiego nadszarpnela mi nerwy ostro, i jeszcze oblałam egzamin na prawko i wogle tak sie jakos wszystko zle ukladalo:/ tak wiec dostalam w zyłe pulsy kilka razy i mnie wyprowadzili na prosta teraz jestem w okresie remisji znaczy ze czuje sie dobrze,zadnych objawow podmiotowych.tylko wyniki badan troche dziwne czasem,bo mam odwrocona zaleznosc miedzy granulocytami obojetnochlonnymi a limfocytami (30:60,a powinno byc odwrotnie).poza tym OB chyba w normie,zreszta nie wiem,bo teraz raczej bada sie poziom bialka C reaktywnego,jest lepszym wskaznikiem toczacego sie stanu zapalnego,a to mam niziutkie,przeciwcial dawno nie robilam,bo lekarze oszczedzaja na badaniach. czasem popijam ziolka oczyszczajace:) mysle ze 8 lat temu to ziola andyjskie uratowaly mnie przed biopsja nerek i właczeniem ostrzejszego leczenia.
mialam juz nic nie pisac bo mam do roboty duzo...ehh.pozdrawiam

[kasiakuc]

Prłowy Dzem..dobrze że jesteś w remisji..a wyniki czasem mogą być niezbyt dobre ale to jest dowodem że toczeń nie zniknął a jedynie śpi i oby jak najdlużej ...ważne że czujesz sie dobrze i nie zaniedbujesz wizyt kontrolnych..lupusika należy mieć mimo wszystko na oku....
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest