Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Twardzina układowa a ciąża

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Doris
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2006
Posty: 18
Skąd: Katowice

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 4:51 pm    Temat postu: Twardzina układowa a ciąża Odpowiedz z cytatem

Witajcie! Mam pytanie od 10 lat choruję na sklerodermię, wpierw ograniczoną en coupe de sabre, a od 5 lat zmieniła się ona w układową z zajęciem naczyń, płuc, serca, stawów. Leczę się Metypredem 8 mg. i Endoksanem 100mg przez 10 dni ( w sumie 1000mg). Wzięłam już 10 cyklów. Za dwa miesiące mam mieć potwierdzoną remisję. Jeśli tak będzie, czy mogę liczyć na własne dziecko?Czy są tu osoby ze sklerodermią układową, które urodziły zdrowe dziecko? Czy znacie ginekologa na Śląsku, który nie bał by się twardziny układowej? Dajcie znać. Bardzo mi zależy. Pozdrawiam Rolling Eyes
_________________
Doris
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 5:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Spróbuj skontaktowac sie z Klinika ..w Ligocie .z ginekologia .....
w kinice leczą także sklerodermie....myslę .ze lekarze z ginekologii prowadzili nie jedna taka ciąze.
Może twoj lekarza prowadzący ponforuje cię .gdzie można znależć........lekarza znajacego się na rzeczy.......Wiem ze ordynator ginekologii w CSK.w Ligocie .kiedys prowadził takie dziewczyny....... ale czy taże teraz sie tym zajmuję...nie wiem.......
Ma na nazwisko Sikora....przed laty prowadzil moja siostre....z sklerodermią.
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 746
Skąd: Białystok

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 5:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Doris wiele dziewczyn urodziło zrowiutkie dzidzie i na pewno się odezwą, ale nie wiem czy były, są chore na sklerodermią układową... poczekaj a na pewno zgłoszą się z poradą Very Happy trzymaj się cieplutko Buziak
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 5:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!!!
Choruje na colagenossis mixta. ( mieszana układowa choroba tkanki łlacznej) choruje 17 lat ... urodziłam 2 dzieci .... sa zdrowe...
Musisz poszukac dobrego specjaliste ....który zajmie sie Tobą... Ja leczyłam się we wrocławiu w klinice na dyrekcyjnej ...powodzenia...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 5:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ostatnio na podobny apel odpowiedziała lenka, jest przykładem że można, ale koniecznie pod opieką doświadczonego ginekologa - najlepiej skorzystaj z sugestii Moniki.
musicie wspólnie ustalić jak długo trzeba odczekać po endoxanie, żeby nie było niebezpieczeństwa dla dziecka, a teraz najważniejsze żeby remisja okazała się jak najdłuższa i stabilna, czego ci życzę!

acha, jeśli z jakiś względów nie uda się na Śląsku, to zawsze możesz próbować w Instytucie Reumatologii w W-wie, ciągle wyskakuje tam okienko informacyjne:
Cytat:
Klinika Chorób Tkanki Łącznej Instytutu Reumatologii
informuje, o nawiązaniu współpracy z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie w zakresie opieki nad kobietami w ciąży, chorymi na układowe choroby tkanki łącznej (w tym na toczeń rumieniowaty układowy, reumatoidalne zapalenie stawów) Osoby zainteresowane proszone są o kontakt:
z dr Marzeną Olesińską lub dr Ewą Więsik-Szewczyk
tel. (22) 844 57 26 e-mail: ciazatru.ir@poczta.onet.pl

Twardzina też powinna się łapać, w końcu to choroba tkanki łącznej, jak nic.
http://www.ir.ids.pl/

no i jeszcze linki do starych wątków o twardzinie, może tam jeszcze znajdziesz jakieś ciekawe namiary lub info:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=23&highlight=twardzina
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=846&highlight=twardzina
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=631&highlight=twardzina
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=842&highlight=twardzina
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759&highlight=twardzina
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Gru 2003
Posty: 228
Skąd: Sławków-Ruda Śląska

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 6:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nenya! Chciałam tylko zauwazyć ( nie wyczuwaj teraz żadnej złośliwości) ten adres mailowy Instytutu jest albo nieaktualny, albo juz na niego nie odpowiadają. Ja pisałam do nich niemal codziennie przez jakies trzy miesiące ( serio!!!! ) i nic...... Na szcęście udało mi sie znależc namiary na lekarza na sląsku, za tydzien pierwsza wizyta. Mam nadzieję ze coś z tego będzie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 6:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trzymam kciuki........a przy okazji przypomniało mi sie jedno nazwisko .......lekarza ginekologa..znającego sie na rzeczy..dr..Sobuta.....
pracuje w szpitalu wojewodzkim w Tychach...niestety juz w przychodni na Nalkowskiej nie....więc staciłam z nim kontatk.....
monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 6:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ehemmm meile meilami, a co telefony też? Shocked
może wystarczyło zadzwonić RAZ niż pisać 3 miesiące Shocked
bez żadnych złośliwości, oczywiście...
wiem że telefony odbierają, przynajmniej w jednym przypadku odebrali, a dziecko już przyszło na świat Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Doris
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2006
Posty: 18
Skąd: Katowice

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 7:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki że tak szybko dałyście znać. Monika a czy Twoja siostra ma sklerodermię układową. Wiem, że ze skórną jest troszeczkę inaczej. Smile Gdyby odezwał się jeszcze ktoś z układową i podzielił doświadczeniami, byłabym wdzięczna. Pozdrawiam wszystkich.
_________________
Doris
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 7:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak .. ma układowa odmiane....ale jej nie namowię do niczego.......nigdy ...więc nie mozna liczyc...na nią.....wiem .ze w ciązy leczyła sie u dr. Sikory ....ktory zostal niedawno odrynatorem w klinice na Medyków.....jest profesorem.....
siostra nie ma z nim w tej chwili zadnego kontatku.
ż tego co pamietam ....była pod stała jego opieką .....nie było wiekszych komplikacji....mala urodziła sie zdrowa.....a jej choroba sie zatrzymała..
Prof Sikora ma prywatną praktykę...ale gdzie nie wiem.....może wystarczy zapytac w kilnice...? sorry ale więcej nie potrafie powiedzieć.
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Doris
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2006
Posty: 18
Skąd: Katowice

PostWysłany: Pon Sty 23, 2006 8:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo Ci dziękuję Moniko. Bardzo mi pomogłaś takie informacje zawsze podtrzymują na duchu. Będzie dobrze, trzeba tylko wierzyć. Pozdrawiam gorąco.
_________________
Doris
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Doris
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2006
Posty: 18
Skąd: Katowice

PostWysłany: Pią Sty 27, 2006 5:46 pm    Temat postu: Pilne twardzina układowa a ciąża Odpowiedz z cytatem

A może są jeszcze jakieś osoby z twardziną układową które rodziły. Podzielcie się proszę. Dorota
_________________
Doris
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aga3013
Kadet
Kadet


Dołączył: 26 Sty 2007
Posty: 42
Skąd: Katowice

PostWysłany: Sob Sty 27, 2007 11:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,mam sklerodermie ukladowa,mam jedno dziecko,ale je urodzilam przed stwierdzeniem choroby-choruje od 3lat.Lekarz powiedzial mi ze poki wszystko sie nie uspokoi i nie bede miala dobrych wynikow to o dziecku moge zapomniec,teraz biore endoxan onpodobno niszczy plod i dziecko moze urodzic sie z wadami,ja na twoim miejscu porozmawialabym z lekarzem a potem znalazlabym lekarza ginekologa ktory zna sie na twardziniei wie jak postepowac w takim przypadku.Pozdrawiam
_________________
aga
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group