WWW.TOCZEN.PL

[dorotea]

CIAO!
Jestem Dorotea.Pochodze z Lubina (Legnica)Od 15 lat mieszkam w Rzymie.Mam L.E.S.((LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO)ANA,anticardiopilipina,lac,ves,proteina c,MTHFRmutazioneT677,albumina w moczu(wszystko pozytywne)Od roku lecze L.E.D.(biopsia)u dermatologa.Od 2 miesiecy mam okropne problemy ze stawami imiesniami.E.M.G(sindrome del tunel carpale biraterale grado severo).Mam 2 ernie na kregoslupie(chyba nie ma powiazan z lupus).odecnie przeszlam do immunolo-reumatologo.Jest tu w Rzymie kilku lprofesorow ktorzy lecze escluzywnie )les.Immunosorpressori,cortizone ,steroidi...Wszystko tak jak i wy.Plaqulnil nie robi na mnie wrazenia.Oprocz L.E.S.mam W.P.W.(Wolff-Parkinson-White) tipo KENT.Nadcisnieniei zawroty.
Mam diagnoze od miesiaca:l.e.s
-szukam informacji.Tutaj naleze dostowarzyszenia:Gruppo italiano les.organizuja spodkania ze specialista,manifestacie,itp.
Nie sposob opisac mojej radosci gdy was czytam moje kochane WILCZKI POLSKIE.Mam cholerne problemy techniczne z computerem.Dziekuje NENYA za pomoc.
Czytam was od 2 dni ina prawde jestescie Super.Dziekuje za wszystkie wiadomosci,ktore zamieszczacie.Dzieki wam z daleka czuje sie tak DLISKO.To sa te chwie ,iz mimo ulozonego zycia tutaj-tesknie bardzo za Polska(chba sie zarycze)
Ostatnio zrobilam sobie farbe( leb mi sie zagotowal)Czy to normalne? Nigdy nic takiego mi sie nie zdarzylo.
Chcialam sie przedstawic wczoraj ale sie zgubilam.A nie mowilam ze bedzie na 5 syron.teraz sie naucze i bede pisac stale.Dzieki za juz nadeszle pozdrowienia.Czymajcie sie kupy.Z moim j.polskim troche na bakier-nie liczyc bledow.b
baci,baci,baci, dorotea

[nenya]

Zatem - Witaj już całkiem oficjalnie!

Czytaj sobie spokojnie jak leci, albo korzystając z naszej wyszukiwarki
http://toczen.pl/forum/search.php
wystarczy wpisać słowo, które cię interesuje i wyskoczą wszystkie wątki zawierające daną frazę np. farba i masz do poczytania jako ciekawostkę o związku farbowania włosów z toczniem
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=843&highlight=farba

Co do twojej diagnozy, to z tego co rozumiem nie odbiegasz specjalnie od reszty naszych toczniowców, masz toczeń z zespołem antyfosfolipidowym, problem z nerkami i nadciśnieniem, oraz nieprawidłowości w sercu. Dośc klasyczny zestaw.
Leczenie jak widać takie samo jak u nas - sterydy, immunosupresanty i antymalaryki. U nas najczęściej to jest encorton albo metypred, imuran albo endoxan i plaquenil albo arachina.

Napisz czy juz coś bierzesz, jeśli jesteś na sterydach to polecam użyteczny wątek o odżywianiu się przy tego rodzaju terapii:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767

W razie problemów technicznych, mamy juz kilku sprawnych i życzliwych moderatorów więc się nie przejmuj, pomogą na pewno.
pozdrawiam.

[Robert]

Także witam!

Sprawa załatwiona powyżej, w zasadzie nic szczególnego do dodania. W razie czego pytaj.

Pozdrawiam!

[małgorzatka]

Witaj
Pozdrawiam bardzo serdecznie z Borów Tucholskich
_________________
małgorzatka

[didulka]

witam jeszcze raz w naszym gronie motylkowym

[Natka]

witam raz jeszcze ciepło i serdecznie,miłej lektury,dziel sie swoimi doświadczeniami




_________________

Kochać i być kochanym to tak,
jakby z obu stron grzało nas słońce.

[ Dr Davis Viscott ]

[Itunia]

No to jeszcze raz witamy bardzo serdecznie Tym razem już w pełni oficjalnie

[klasyka]

jesli chodzi o trudnosci z polskim (15 lat za granica toz to przeciez szmat czasu ) to wszyscy zrozumielismy Cie doskonale, swietnie sobie poradzilas, a im wiecej bedziesz z nami rozmawiala i im wiekszy trening sobie narzucisz, tym mniej oporny wydawac Ci sie bedzie komp i mowa polska.

witaj, razem razniej

[małgorzatka]

Doroteo-widzę Cię na czacie-witam i witam odezwij się
_________________
małgorzatka

[paulina_87]

witam Cie bardzo serdecznie na Naszym Forum

[dorotea]

kochana Malgorzatko .
Ja na czat wejde ale niewiem co dalej.

[małgorzatka]

Doroteo, a masz może Gadu-Gadu?
No i jeszcze jedno pytanie -widziałaś mnie na czacie? jeśli tak, to pod okienkiem jest taki pusty paseczek-klikasz na niego, jak pojawi się mrugający kursor, to można pisać potem "enter" i juz to widać w okienku u góry powolutku wszystko się wyprostuje
_________________
małgorzatka

[agnieszka29]

Witam i ja cieplutko ......pozdrawiam serdecznie.....z zachmurzonego miasteczka...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[sEsZeLa]

Witam i ja

[kinga]

ja też witam i pozdrawiam