|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Wto Mar 06, 2007 7:36 am Temat postu: |
|
|
Powiedz koniecznie. Nie wiadomo, co to może być. Tak na dobrą sprawę, skoro to już dwa lata, to warto było wybrać się do lekarza wcześniej. Nawet jeśli to tylko zmiana skórna o zupełnie innym podłożu.
Cóż, takie "uroki" całego procesu diagnostycznego, ale może to będzie jakimś tropem... Trzymaj się. |
|
Powrót do góry |
|
|
Ani Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2006 Posty: 1078 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Wto Mar 06, 2007 11:13 am Temat postu: |
|
|
Może i nawet trzy lata jakoś nie mogę skojarzyć, kiedy dokładnie to zauważyłam, a w sumie problemy ze stawami miałam dużo wcześniej, dziwne gorączki też kilka razy w roku, od listopada 2006 tak się jakoś wszystko posypało na maksa Ano zobaczymy, co to dalej będzie... |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Wto Maj 01, 2007 2:51 pm Temat postu: |
|
|
OK. Nie mam skanera "na chodzie" w chwili obecnej. Ale oto fotka dla dowodu
Nic wielkiego, czy przełomowego, ale ważne jest że nie mają ludzi w d**** i chcą informować.
Wszelkie dane z ostatnich lat 2005-7, zatem w miarę aktualne. Info o przykładowych lekach, m.in. Potaba Oraz parę "statystyk". Tak więc:
- u 98% osób z twardziną występują widoczne zmiany skórne charakterystyczne dla tej choroby;
- u 95% twardzinowców zauważalny jest zespół Raynauda (jestem wyjątkiem najwyraźniej);
- u 95% osób z twardziną wykrywa się podwyższone miano przeciwciał ANA (znowu jestem wyjątkiem )
- przeciwciała anty-centromerowe u 3% osób z tw. uogólnioną i 41% osób z twardziną ograniczoną;
- przeciwciała anty-Scl-70 u 29% osób z tw. uogólnioną i 16% osób z ograniczoną.
Częstość występowania choroby - 4 kobiety : 1 mężczyzna. W USA szacowane jest ok. 300 tysięcy przypadków twardziny.
Nie wiem, jak jest u nas, ale gdzieś znalazłem, że wychodzi ok. 10-12 tysięcy osób.
To takie ogólne info, które można w zasadzie znaleźć na www.scleroderma.org
Nota bene, odezwała się bardzo miła Pani z w/w fundacji - odpowiedź na zapytanie otrzymałem po ok. 6 godzinach (różnica czasu ). Info "zamówiłem" w zeszły poniedziałek. Po 6 dniach i znalazłem kopertę w skrzynce. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Maj 19, 2007 5:48 pm Temat postu: |
|
|
ja mam pytanie do twardzinowców chodzi mi o wit E w jakich dawkach ja bierzecie i czy ta witaminia jest kupowana na receptę ? wiem ze dawki musżą byc dosyc duze, czy na recepte sa jakies inne odpowiedniki tej witaminy własnie o wiekszych dawkach ?czy nie ma ? _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sob Maj 19, 2007 6:12 pm Temat postu: |
|
|
Jeśli o mnie chodzi, to miałem Piascledine300 która zawiera wit. E. Dodatkowo kombinacja A+E (Capivit Forte) 1 kapsułka 2xdziennie. Dostępne jest też np. Tokovit E
Cenowo, jak widać jest różnie... średnio od 6 do ok 15 zł. Bez recepty. Ba, nawet Piascledine jest bez recepty - 15 kapsułek za ok. 50 zł. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Maj 19, 2007 6:20 pm Temat postu: |
|
|
myslałam ze jesli to bierzecie na stałe i dla was jest to konieczne to powinno to byc dla was na receptę , coz jak widac tez należycie do grupy chorych o ktorych się nie pamięta
pytam bo dziewczyna mojego syna( mozliwe ze moja przyszła synowa ) ma twardzine ( przyszły juz wynki ) na szczęscie organiczoną wiec nie jest zle, na razie ma tylko maść Protopic i na tym koniec , diagoza raczej jej nie załamała, za bardzo jej to nie zestresowało i prawidłowo, mam nadzieje ze z ewentualnymi problememi gdyby takowe wystąpiły zwróci się do was, albo ja zapytam jesli zechcecie mi odpowiedziec tak z doswidczenia , bo wszytko co mozliwe ja sama juz zdązyłam wyczytac , ale info swoją droga a zycie swoją _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sob Maj 19, 2007 6:27 pm Temat postu: |
|
|
Nie ma sprawy. Pogadać możemy I patrz, jaki to świat mały... niby takie rzadkie choroby, a tu na wyciągnięcie ręki...
Protopic ktoś u nas stosował. Szemek chyba i jeszcze jedna osoba. Chyba z dobrym skutkiem. Ważne żeby zdiagnozowano w porę.
Wszystkiego dobrego zatem życzę |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Maj 19, 2007 6:38 pm Temat postu: |
|
|
nie wiem czy tak w pore z tego co wiem juz klika razy lezała w szpitalu, a leczyli wszytko co sie dalo po drodze, cały czas wymyslano bzdury, kazdy widzial inna chorobę i leczyl innymi lekami , teraz juz po wycinku skornym ma wreszcie diagnoze , ale ile to trwało
miałam obawy ze to układowa ale na szczęscie nie , tak wiec choroba to choroba trzeba ja leczyć
jeszcze jedno czy zmiast zastrzyków penicyliny mozna brac cos innego w tabletkach ? za nic na świecie nie chce do szpitala( nastepna ) zreszta nie bardzo może sobie pozwolic teraz na lezenie po to aby dziennie dostac jedn zastrzyk nie che o tym nawet słyszec, jesli masc nie pomoże trzeba będzie pomyslec o innym leczniu
badnia sa zrobione wszystkie sa świezutkie jak bułeczki wiec nie ma potrzeby tam spedzac czas _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sob Maj 19, 2007 6:47 pm Temat postu: |
|
|
Wiesz, generalnie wygląda to tak. Lekiem pierwszego rzutu jest u nas w przypadku tw. ograniczonej najczęściej penicylina (albo - co zależy już od postaci chodoby i decyzji lekarza, np. różne specyfiki jak chociażby wspomniany Protopic). Później dopiero sterydy.
Jeśli o penicylinę chodzi, to podaje się ją w warunkach ambulatoryjnych (szpital). W przychodniach takich zastrzyków raczej nie zrobią... Jest jednak możliwość - dana osoba podpisuje oświadczenie, że rezygnuje ze wspomnianych ambulatoryjnych na rzecz dochodzenia na zastrzyki np. do jakiejś przychodni i robi to na własną odpowiedzialność. Czyli - jeśli nastąpi ewentualna reakcja - wstrząs, uczulenie itp. - to nikt nie zostanie pociągnięty do odpowiedzialności. Przy wykonywaniu zastrzyku należy uważać, żeby penicylina nie dostała się do układu krwionośnego. Zatem najlepiej w szpitalu i żeby robiła to osoba wprawiona, bez eksperymentalnych kłuć.
Ja spędziłem co nieco w szpitalu, a na kilka kolejnych zastrzyków codziennie dojeżdżałem. Niestety tak jest. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Maj 19, 2007 8:02 pm Temat postu: |
|
|
mozna zastapic penicyline lekami doustnymi i z tej grupy ?
ona miała juz kiedys serie penicyliny w szpitalu, nic nawet nie drgnęło , a spędzinie kolejnych 3 tygodni w szpitalu jak na razie nie wchodzi zupełnie w gre ,twardzine ograniczona leczy dermatolog , tak ? u nas jest jedna lekarka ktora sie tym zajmuje i jest rewelacyjna ale przyjmuje tylko prywatnie , czy powierzyc to jednak specjaliscie czyli chodzic prywatnie ? bo raczej do kogos kto nie ma pojeca a tej chorobie lepeje nie ryzykowac , miala juz tego przykład
Robert dzięki za cierpliwośc wydaje sie nam ze duzo wiemy ale jak przychodzi co do czego, jednak pytan jest sporo , kurcze takie drobiazgi a jednak wazne _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sob Maj 19, 2007 8:23 pm Temat postu: |
|
|
Według teorii i dostępnych źródeł można. Wariantów w ogóle trochę jest. Dodam do przykładów podanych w pierwszym poście tego wątku:
- Plaquenil
- methotrexate (Rheumatrex, Trexall)
- Prednisone (Deltasone, Cortan)
- D-penicylamina
- Kolchicyna
- POTABA (potassium p-aminobenzoate)
- Interferony alfa i gamma
- Relaksyna
- Antagonista TGFb1
- Halofunginon
- Interferon beta
- Antagonista CTGF
- Inhibitory prolylhydroksylazy
- Blokery receptora dla endoteliny
- Prostacyklina i jej syntetyczne analogi
Część z tych leków przynosi pozytywne efekty, ale mechanizm ich działania w tabelach pozostaje określony jako "unknown" (nieznany). Sama widzisz - zagadka kompletna
I fragment z jednego artykułu - jeśli chodzi o twardzinę ograniczoną (oprócz penicyliny i Piascledine - to akurat wspomagająco):
Cytat: |
przy szybkim rozprzestrzenianiu lub pojawieniu się nowych ognisk twardziny, zwłaszcza w twardzinie linijnej (scl. linearis) i morphea generalisata oprócz ww. leczenia glikokortykosteroidy (encorton 0,5 mg/kg/d, dawkę stopniowo zmniejszając i odstawiając po zahamowaniu postępu choroby); niekiedy z D-penicylaminą. |
źródło
To już oczywiście decyzja lekarza.
W związku z czym podano penicylinę? Może tutaj można doszukiwać się związku np z działaniem borelli? Ale to znowu gdybanie.
Tak się przyjęło, że twardzinę ograniczoną prowadzi dermatolog. Ale chyba nie ma reguły, bo w podobnych przypadkach mogą występować przecież inne dodatkowe objawy, np bóle stawów... Jeśli już ma lekarza, który zna problem, to chyba nie ma sensu na razie zmieniać.
Mogę zapytać od kiedy są objawy/podejrzenia choroby? |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Maj 19, 2007 8:32 pm Temat postu: |
|
|
objwy wystąpily juz przeszło dwa lata temu, podejrzewano rózne rzeczy , między innymi twardzine i na to własnie dostała w szpitalu penicyline, , nie pomoglo, wiec stwierdzono ze to jednak nie twardzina, potem były wędrówki od lekarza do lekarza, kazdy miał inną diagnoze poprzez liszaj, do uczulenia
dopiero w tym roku trafiła do Szptala Dermatologicznego w Katowicach na prywatna wizyte, oni juz wtedy stwierdzili ze to twardzina , ale kazano zrobic dla pewności wycinek kilka dni temu przyszły wyniki
jak na razie Protopic przez 10 dni, potem ma się pokazac, pozniej rozważają lecznie penicyliną własnie oraz vit E _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sob Maj 19, 2007 8:42 pm Temat postu: |
|
|
Ooo, to długo... Pani Ordynator delikatnie mówiąc opierniczyła mnie za kilka miesięcy zwłoki
Jaką postać zdiagnozowano i jakie konkretnie zmiany skórne są (gdzie zlokalizowane)? Bo to też może być istotne jeśli chodzi o dobór leczenia.
Skoro jednak już wiedzą z czym mają do czynienia - to nie warto chyba przeszkadzać. 10 dni to nie tak dużo.
Może D-penicylamina przyniosłaby lepsze rezultaty... |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Wto Cze 05, 2007 6:04 pm Temat postu: |
|
|
Właśnie przeczytałem o dość ciekawym przedsięwzięciu. Nie wiadomo do jakich wniosków nas to doprowadzi, ale - po pierwsze, dobrze wiedzieć, że coś konstruktywnego w świecie się dzieje, po drugie, tak czy siak podejrzenie pada na genetykę w przypadku naszych chorób... Zobaczymy. Skrócone wolne tłumaczenie. Nie będę już pisać co i jak z chorobą, bo to wszystko jest powyżej.
Pierwszy Bank Informacji i DNA chorych z twardziną ograniczoną (Morphea) w Stanach Zjednoczonych już założony
Badacze z The University of Texas Southwestern Medical Center w Dallas po raz pierwszy wezmą udział w organizowanej w lipcu przez The Scleroderma Foundation Narodowej Konferencji poświęconej twardzinie. Dr Heidi Jacobe jest głównym badaczem w nowym przedsięwzięciu skierowanym głównie w stronę chorych z twardziną ograniczoną. We współpracy z The Scleroderma Family Registry and DNA Repository (wspomnianego Banku Informacji), Dr Jacobe i jej współpracownicy chcą, aby uczestnicy konferencji (osoby chore) przystąpiły do projektu. Celem jest rzucenie światła na kliniczne i genetyczne aspekty choroby i jej przyczyn, które wciąż pozostają nieznane.
Wszyscy chorzy w wieku od 3 lat wzwyż z twardziną ograniczoną (Morphea, tw. linijna, en coup de sabre, etc.) zostaną zaproszeni do współpracy. Uczestnicy, bądź ich rodzice/opiekunowie wypełnią kwestionariusze, w których przedstawią historię swojej choroby, historię chorób, które ewentualnie miały miejsce przed wystąpieniem objawów twardzinowych, informacje nt. chorób występujących w rodzinie, oraz spostrzeżenia dotyczące jakości życia z chorobą. Dodatkowo pobrane zostaną próbki krwi (30 mL) dla zdefiniowania ew. usterek genetycznych i i markerów powiązanych z chorobą.
Dodatkowo Bank Informacji będzie poszukiwał ochotników z następujących grup:
- osoby ze stwierdzoną twardziną układową
- rodzice chorych z tw. układową
- znajomi, osoby bez żadnej choroby autoimmunologicznej, którzy mają stanowić punkty odniesienia jako ludzie zdrowi (dla porównania).
Projekt jest finansowany ze środków federalnych (publicznych, jak to się u nas mówi )
źródło, 05.06.2007 - The Scleroderma Foundation
First U.S. Morphea Registry and DNA Repository for both Adults and Children Established
Powodzenia.
---------------------------------------------
Monika, jak sprawy twardzinowe u wspomnianej wyżej młodej damy (czy też przyszłej synowej )? |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Cze 05, 2007 6:34 pm Temat postu: |
|
|
ja na razie bez zmian , czyli protopic zakonczono, bez efektow , a terz dosteje doustnie Zinnat 250 2 x 1 , plus wit E , nie ma poprawy ,
to tyle,
ja mam znowu pytanie czy z Morphea mozna sie opalac, jedne lekarz powiedzial ze tak drugi absolutnie nie ,
dodtkowo w badniach wyszlo jej ze to jakas kombianacja twarziny o cechach odpowiadających liszjowi płaskiemu , ( dodatkowe badnia hist- pat)
tak ze ma 2 w jednym, ze wzgledu chyba na ten liszaj opalanie niedozwolone ,
wyglda na to ze chyba to będzie jednak moja synowa i bardzo dobrze , bo lepszej nie mogłam sobie wymarzyc ale czas pokaze jak to się rozwinie w zyciu roznie bywa _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|