WWW.TOCZEN.PL

[martek]

Witaj Dorcia
Szybko sie tu zadomowisz.
Pozdrawiam
_________________
Martek

[Lidia]

Witaj w klubie.Miłej lektury i napisz co u Ciebie.
Pozdrawiam
LIdka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Ewelina]

Witam i ja mocno i serdecznie!
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[kasiakuc]

witaj DorciaR ...po to jesteśmy by sobie na wzajem pomagać...więc nie krępuj sie tylko pytaj zawsze ktoś Ci odpowie....czuj się dobrze w naszym gronie... pozdrawiam...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[paulina_87]

trooche spoznione ale rownie cieple powitanie mam dla Ciebie

[veg8]

Witka..

[DorciaR]

To napisze troche o sobie, abyście wiedzieli kto tutaj zawitał na tym forum. Mam 29 lat. Mam dwie siostry. Jedna z nich to bliźniaczka. Bliźniaczka miała wadę serca ale jej wada się zabliźniła. Aktualnie ma problemy zdrowotne z nerkami i sprawami kobiecymi. Czasami się śmieję, ponieważ jesteśmy bliźniaczkami jednojajowymi czyli stanowimy jedność i jej choruje dół a mnie góra.

Ja od urodzenia choruje na serce. Mam wade wrodzoną serca. W 1984 roku miałam skomplikowaną operacje na serce. Dobrze pamiętam ten okres w moim życiu. W 1997 roku przypałętało się do mnie zapalenie wsierdzia i też gdyby nie specjaliści ze szpitala w Łodzi to nie wiadomo czy teraz bym tutaj pisała do Was. A tak wogóle to jestem chorowitka ale wychodzę jakoś na prostą, byle do przodu.
A ostatnio toczę walkę z diagnozą .... http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1619&postdays=0&postorder=asc&start=45.

Mam nadzieję, że w końcu będzie wiadomo co jest grane ze mną ale chyba na to trzeba czasu.

[nenya]

Dorcia, przepraszam jeśli cię w jakiś sposób zaniepokoje, ale toczeń ma w pewnym sensie podłoże genetyczne, u bliźnikaków jednojajowych ten związek jest szczególnie widoczny, czytałam że:

[DorciaR]

nenya
Ja troszkę czytałam na ten temat i powiem, że też myślałam nad tym czy moja bliźniaczka też nie ma tego samego co ja. Ale narazie nie chce ją martwić póki nie jestem pewna na 100% że jestem chora. A jak będę już zdiagnozowana to wyślę ją na badania, chyba że jej stan się pogorszy, jak narazie odpukać nie choruje tak często jak ja, ale wiadomo ta choroba jest podstępna. Narazie ją obserwuje i zrobie wszystko aby moja siostrunia była zdrowa.

A lekarze nie podejrzewali u niej tej choroby i nie była diagnozowana w tym kierunku.

[nenya]

wiem, rozumiem, że nie ma co pochopnie wyciągać wniosków i burzyć spokój bliskiej osoby, kiedy nie ma jednoznacznych ku temu przesłanek, po prostu akurat nerki to znacznie bardziej klasyczny obiekt ataku tocznia (białkomocz, krwinkomocz, itd), stąd moja uwaga,
jakby objawy a być może i wyniki badań was dwóch złożyć do kupy, to mógłby wyjść obraz odpowiadający jednemu toczniowcowi
co oczywiście nie musi być prawdą, trzymajcie się obie, pozdrawiam!

[DorciaR]

[nenya]

coś w tym jest, zestaw genetyczny macie taki sam, ale toczeń to nie tylko geny, konieczne są jeszcze inne czynniki - te już mogą działać na was odmiennie...

jedyny plus z tej sytuacji moze być taki, że możecie być sobie nawzajem pomocne także w diagnozie, rozpoznanie u jednej uwiarygodni diagnozę u drugiej.
choć jak to zwykle bywa, nigdy ze 100 % pewnością.

[Monika B]

Jeszcze jedno siostra ma chory dół ty górę jak mówisz , no coż znaczna cześć kobiet właśnie od tego dołu zaczęła przygodę z toczniem... nie chcę krakać ale to też moze być jednym z objawów naszej choroby

jesli jak mówisz ona na razie nie ma żadnych dolegliwości z tej strony , to jej nie mów , ja bym poczekała ..a ty przetrzesz drogę jej ewentualna diagnoza poszłaby szybciej
wiem ze to okrutne ale z tym też możesz się liczyć
Monika

[DorciaR]

[didulka]

witaj