WWW.TOCZEN.PL

[Nitka]

witam,
nie doczekalam sie jeszcze diagnozy (juz od 1,5 roku tylko;) podejrzenie kolagenozy, ale reumatolog zlecila mi metypred 2 x tabl. rano.
i nie wiem czy mam sie grzecznie posluchac czy zmienic w koncu lekarza.
ogolnie inni reumatolodzy mowia ze mam zespol nakladania : objaw Reno, koszmarne bole stawow bez obrzekow,prawie non stop opryszczka, dodatnie Ana niespecyficzne, włoknienie pluc, zespoł suchosci, cos tam z watroba, problemy z krazeniem, hipercholeteroromie.
renty nie mam bo mam tylko podejrzenie, ale nie dalabym rady wysiedziec tyle w robocie z powodu oslabienia i ww objawow.
moja reumatolog zasugerowala kiedys leki p/depresyjne i biore od 8 m-cy
ale na objawy to nie ma wplywu.

ostatnio doszly tez w nocy zimne poty. budze sie po prostu mokra i zmarznieta.
czy ktos ma tez podobny problem z tym ostatnim. chodzi to czy to moze byc jakis dodatkowy objaw przemawiajacy za.
pozdrawiam serdecznie

[nenya]

musisz zdecydować, ufasz temu lekarzowi czy nie?
przeprowadzał badania, dokładny wywiad, itp? czy propozycja sterydoterapii komplewtnie "na oko"?
z tego co piszesz nie wydaje mi się żeby to była propozycja pochopna czy na wyrost, przesłanek do leczenia masz od groma, co prawda nie ma pełnego potwierdzenia w wynikach badań, ale wierz mi u niektórych forumowiczy nie ma nawet tak "mocnych" dowodów (np. przeciwciał) a przyjmują sterydy, bo taki jest często tryb postępowania w nie do końca jasnych diagnostycznie przypadkach, za to dośc wyraźnych objawowo.

można zostawić cię bez leczenia i czekać aż choroba tak się rozbuja, że wyniki będą jednoznaczne i wtedy z czarno na białym wydrukowanych rozpoznaniem podać sterydy, albo leczyć cię teraz bez etykietki, ale nie dopuszczając do dalszego jej postępowania.
przemyśl to jeszcze raz, analizując dotychczasowe postępowanie lekarza i swoje dolegliwości...

[Agnes]

Ja na Twoim miejscu zdecydowalabym się na przyjmowanie sterydow.
Ale jednocześnie szukalabym też innych przyczyn. Takie objawy jak Twoje, w dodatku z nocnymi potami, mogą sugerować zespoły paranowotworowe. Powinnaś być bardzo dokładnie zbadana pod kątem obecności nowotworu w organizmie.

[Monika B]

ja zaufałabym lekarzom, oni wiedza co juz wykluczyli, a jednoczesnie obajwy sa dosyc poważne zeby zaproponawać włączenie sterydów , abyś mogła funkcjonowac , nie zawsze wyniki sa jednoznaczne a choroba jest , a wiec sterydy powinny pomoc ,
nie rozumiem tylko zaproponowanej dawki, metypred jest w roznych wielkościach 2 talb to znaczy co 2 razy po 4mg, razem 8 tak się domyslam, albo moze 2 razy po 16 mg , to wazne bo juz 32 mg to duza dawka myslę o tej pierwszej a wiec dosyc łagodnej sterydoterapii ale nie wynika to jasno z twojego postu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[edison77]

[Ani]

Hmmm, no cóż Nitka, ja też bez diagnozy jestem i też muszę zażywać sterydy, bo bez nich się sypie. Próbowałam zejść do 6 mg i po trzech dniach dostałam z powrotem gorączki, musiałam wtedy wziąć dodatkowe 8mg i po dobie się uspokoiło, teraz po prostu boję się zejść poinżej 8mg, bo na tylu na razie jestem, o Metypredzie mówię...
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[Nitka]

dziekuje za tak szybki odzew:)

dziekuje, ze tworzycie ten portal. samej trudno by mi bylo z wytrzymac z chorobskiem.

Nenya mysle, ze moj reumatolog jest niezbyt rozgarniety. nigdy mnie nie badal. dwa razy zlecil ANA (w przeciagu dwoch lat) mowi o kolagenozie i ze trzeba czekac.
poza tym od paru lat naleze do wielu poradni m.in. pulmun., kardiol. nerol. itd... duzo tego jak i pewnie u Was. mysle , ze najlepszy bylby dobry reumatolog ktory by to wszystko jakos podsumowal, ale cos trafiam z deszczu pod rynne.

Moniko, Aniu moja dawka to 2x 4 mg czyli jak piszecie niewielka. ale lekarz nie porozmawial ze mna jak z czlowiekiem i o wszystkich skutkach tych lekow dowiedzialam sie z Waszej strony i jak lezalam w szpitalu. wiec stad moje wahanie.

Agnes dzis dostalam skier. od inter. do poradni chloniakowej (rok temu mialam podejrzenie szpiczaka). moj reumatolog nawet nie sluchcal jak mowilam o tych potach.

Edison dzieki za zrozumienie. zycze dobrych lekarzy w szpitalu. odezwij sie jak wrocisz.

[Ewela1]

nitka.. idż do dobrego reumatologa.. u mnie podejzenie szpiczaka było... .. pulmonolog.. itp... biała ogromne...

potrzebujesz jednego dooobrrreegooooo reumatologa i postaraj sie nie martwić na zapas...

pozdrawiam-ewela

[Nitka]

wzielam sie w karby i zaczelam dzialac. mam namiary na dobrego reumatologa. i hope.
dostalam dzis sker. na rezonans glowy bo eeg mam nieprawidlowe i ciagle te omdlenia. no i czeka mnie jeszcze poradnia chloniakowa.

dziekuje i pozdrawiam

[Gabi]

Hej Nitka,a na Borowskiej byłas ?
Tam jest tez przychodnia reumatologiczna,lecza w niej lekarze z oddziału,sa dobrzy,ordynatorem jest prof.Szechiński,krajowy konsultant reumatologii,jak chcesz dam Ci na niego namiary..na forum tez gdzies sa.
_________________
Czas istnieje po to,żeby wszystko nie działo się jednocześnie. A.Einstein

[Nitka]

Gabi nie bylam. lezalam juz dwa razy na oddziale szechinskiego jak byl na wisniowej ale za drugim razem miala mnie troche olewajaca lekarka:(

jak mozesz to prosze o namiary. a czy mozna tam sie zarejestrowac konkretnie do jakiegos reumatologa ? i czy np. jakiegos polecasz. bo szechinski chyba tylko prywatnie przyjmuje.
pozdrawiam:)

[Nitka]

i jeszcze ciagnac swoj problem zapytuje o m.in. wyniki watrobowe.
mam hirecholestromie jak juz pisalam i teraz
ASPAT wyszedl mi 61 u/l (przy normie do 35)
ALAT u/l 123 (przy normie do 35).
zrobilam sobie prywatnie bo jak bylam na oddziale w kwietniu to wyszly mi p/ciala przeciwko miesniom gladkim ASMA (ale lekarka powiedziala ze to nie problem) a tu na forum dowiedzialam sie ze moze to byc cos m.in. z watroba.

o czym to swiadczy i co dalej. czy powinnam jak najszybciej prywatnie isc do hepatologa (bo normalnie dostane sie w styczniu)?

i na dokladke dostalam od neurologa skierowanie na rezonans glowy bo eeg mam jakies dziwne.

aaa i mam skierowanie do pradni chloniakowej ale takowej w wrocku nie ma
czy moge np. isc w zamian do onkologicznej > czy szukac w innym miescie ?

troche to wszystko skomplikowane.
ech.
z gory dziekuje i pozdrawiam

[didulka]

Nitka wydaje mi sie ze mozesz isc do hematologicznej, moj tata mial chloniaka i chodzil do takiej oradni i nawet dlugie miesiace lezal wlasnie na hematologii

[Gabi]

Hej Nitka

podaje tel do rejestracji na Borowska 071 733-16-00,733-16-06 ale uzbrój sie w cierpliwosc,trudno sie dodzwonic.
Ja jeszcze nie byłam w tej przychodni,przeszłam przez nia przy okazji skierowania do szpitala,maja takiew wewnętrzene sito.
Pewnie mozna zarejestrowac sie do konkretnego lekarza,mnie w szpitalu prowadził i wiem,ze przyjmuje tez w przychodni,dr.Chlebicki.
Byłam zadowolona z jego "opieki",czułam,ze przejmuje sie mna jako pacjentka.Ale nie mam duzego doswiadczenia w lezeniu na reumatologii ,to był moj jak narazie pierwszy raz,wiec nie zdarzyłam rozeznac sie kto z nich jest tam najlepszy.
Wspomniałas o olewajacej lekarce-chyba wiem ktora to...opiekowała sie moja sasiadka z sali.

Trzymaj sie cieplutko,zycze duzo zdrowia

A Szechinski przyjmuje prywatnie.
_________________
Czas istnieje po to,żeby wszystko nie działo się jednocześnie. A.Einstein

[Nitka]

dziekuje Gabi i Didulka.

tak zrobie tzn. pojde do hematologicznej i sprobuje sie dotac na borowska.

moze ktos wie o czym moga swiadczyc moje wyniki watrobusowe;)
pozdrawiam