WWW.TOCZEN.PL

[Malgorzata Lizak]

Witam wszystkich bardzo serdecznie!
Zacznę może od krótkiego streszczenia mojego przypadku.No więc skrzydełek dostałam juz gdy miałam 15 lat(leci13 roczek),na poczatku niepozornie"śmigał" po moich żyłach,zaleczono mi go pierwszy raz we Wrocławiu w klinice hematologicznej(jeszcze wtedy niebyło podejrzenia,nikt niepostawił konkretnej diagnozy).Spokój miałam przez 2lata za to póżniej się zaczęło,hurtem od kolanek(ale że w tym czasie grałam zawodowo w siatkówkę takie pobolewania tłumaczyłam przetrenowaniem,za dużą ilością płotków,za wieloma plotkami na stadionie itd.)No ale bolało coraz częściej i mocniej,po kolankach rączki,plecki,nóżki,głowa a po 2 miesiącach to już nawet palcem niemogłam kiwnąć,dosłownie,każde łączenie kości bolalo jakby conajmniej wogóle tarcia niebyło.Zaczeliśmi jeżdzic do poradni reumatologicznej.Taki amok w stanie bólowym trwal jeszcze z2-3 tygodnie dopóki nieperzezsłam na terapie sterydową i gdy było coraz lepiej przy rutynowych badaniach wyszło że moje nereczki przezpuszczają spoooore ilości bialka.Por.reumatologiczna zamieniłam na klinike nefrologiczną.Aby lekarze mogli nie doprowadzic do"stanu uzywalności"przeleżałam w klinice półtora roku z przerwami na święta!A tam to wiecie:biopsje,punkcje,pobieranie szpiku,wlewy,ogromne dawki sterydów...!Noi tak od roku 2002 mam względny spokój,malo tego za naszy usilnym błaganiem moi lekarze zgodzili się wkońcu abym mogła zajść w ciążę!No i mamy naszą wymarzoną,zdrowiutką,bardzo energiczną(po mamusi)z osmioma ząbkami(a ma 10 miesiecy)córeczkę Viktorkę (wiadomo chyba czemu!).
Wcześniej niemiałam dostępu do internet,nawet niewiedziałam że są takie strony.Owszem mowiono mi w szpitalu o tzw;grupach wsparcia ale w tamtym czasie wydało mi sie to conajmninej banalne.A że ostatnimi czasy zaczęło mnie troszkę lamac ,a bez bicia przyznaje się że od momentu urodzenia Viktorki odpuściłam sobie wizyty szpitalne,bo przez te 9 miesięcy wszystkie symtomy choroby ucichły calkowicie!Zaczęłam szukac i znalazłam Was....a mianowicie Nenye za co jej baaardzo dziękuję!
Nienależę do ludzi którzy sie szybko poddają a toczeń to dla mnie jak kula u nogi,która mnie nonstop hamuje we wszystkim co bym chciala w życiu zrobić!
Będzie mi bardzo miło jeśli od czasu do czasu pozwolicie mi uczestniczyć w życiu waszej storony,podziwiam was wszystkich,wszystkich którzy dzień w dzień muszą zmagać się z jakąkolwiek chorobą gdy w tym świecie ludzie oceniają juz tylko po tym co widzą oczami a nie słyszą i czują!No i praktycznie niema zrozumienia bo albo jesteś i możesz albo.....cie niema....ale moim zdaniem to własnie od ludzi takich jak my wiekszość powinna uczyć sie życia!
Bardzo mi bedzie milo Was wszystkich poznać,choćby ze względu na to że rozumiecie jakie niemiłe stany mozna mieć......bez większego tłumaczenia się dlaczego!
Małgosia
_________________
Margo

[Robert]

Witaj,

Standardowo - pewnie już znasz wątki obowiązkowe, więc nie będę wspominać. Są w tym dziale jakby co (Netykieta, Instrukcja itp.)

Nie wiem co dodać, bo w zasadzie wszystko jest już jasne. Kolejny przypadek... tocznia. Co wskazuje na to, że reszta chorób autoimmunologicznych to w istocie rzadkie przypadki. Tu jednak statystyki się nie mylą

Owszem pozwolimy zabierać głos, ale dlaczego "od czasu do czasu"? Pisz zawsze i wszędzie
Pozdrowienia dla... Was!

[Malgorzata Lizak]

Jeszcze ciężko mi troszkę być ze wszystkim na bierząco,ale z reguły dużo gadam więc postaram się roztrenowac paluszki tym razem
_________________
Margo

[Robert]

Słusznie, bez pośpiechu Niemniej i tak nie unikniesz wcielenia się w rolę kolejnego tzw. OZI, czyli osobowego źródła informacji. Nazewnictwo z polityki zaczerpnięte, ale każda wskazówka jest na wagę złota. Mamy tu wiele osób z problemami diagnostycznymi, dla których wszelkie konstruktywne uwagi mogą być zbawienne.

[Malgorzata Lizak]

Najfajniejsze jest toże nawet od samego czytaniawaszych postów mozna sie poczuc jak u siebie niestety narazie moge pisac tylko w pracy ale mam nadzieje że w najblizszym czasie sie to zmieni(wiec niemówcie nikomu)
A dlaczego mi te ikonki niewyskakują?
_________________
Margo

[Robert]

No właśnie. Niby zapis znaków jest, ale emotek nie wyświetla. Ja w Twoich postach ich nie widzę. Może coś blokuje w przeglądarce ich wyświetlanie? "Wtyczki" do odtwarzania animacji na stronach www mogą być blokowane przez firewalla chociażby... Nie wiem. Ja nie mam z tym problemów. Przy cytowaniu Twoich postów emotki są wyświetlane, więc coś u Ciebie może być nie tak.

PS. Ee, spoko, tu głównie w południe jest największy ruch. Czyli de facto w godzinach pracy W Polsce żyjemy przecież

[Ewela1]

witam cię małgorzatko...cóz za słodkie nazwisko .. ..
pozdrawiam-ewela

[Malgorzata Lizak]

Po tatusiu ) a po mężu Podleśna,ja to nic moje nunci ma przechlapane bo jest: Wiktoria Helena Lizak-Podleśna (troszke nas pewnie pokrzyczy jak dorosnie i zacznie podpisy w urzedach składać!
_________________
Margo

[Robert]

He, trzeba się wyróżniać, być oryginalnym. Być sobą! Kolejny "Jan Kowalski"? Nieee.... Ja tam nie widzę niczego, co mogłoby wzbudzać jakieś uprzedzenia. Znam lepsze zestawy Wiktoria (zwycięstwo) to b. ładne imię, a mnie się podoba styl w budownictwie z okresu panowania królowej Wiktorii. Czyli epoka wiktoriańska. I takiż dom mi się marzy. Przykłady:

domy

[Ewela1]

uwazam,że ten zestaw jest bardzo miły.. bo co np. ma powiedziec
Witkacy Cipek..hmm????
..on to ma problem.. banan na twarzy sam sie robi..bezwiednie..

[Malgorzata Lizak]

Czyli takie domki w sylu Mastertona,Kinga,Smitha bardzo ładne ale ja mam natrurę minimalisty(żeby niebylo za dużo zakamarków do sprzatania
Ale jak gdzieś kiedys bedzie taki do sprzedania to napewno dam ci znać1

Witkacy cipek....:)ma przechlapane a co wy na to leczył mnie doktor Maciej......Porażka )
_________________
Margo

[nenya]

Witaj Małgorzato,

widze, że się rozkręciłaś
brawo za odwagę teraz juz pójdzie wszystko gładko,
popatrze co z tymi emotkami nie tak, jak nic nie wymyślę to popytamy Admina - czyli mądrzejszej głowy

zatem witaj oficjalnie i miłego pobytu

[agnieszka29]

Witam i ja cieplutko i serdecznie..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Malgorzata Lizak]

Witam Panie!
Jeszcze raz piekne dzieki Nenya za"przygotowanie"!
_________________
Margo

[nenya]

nie ma za co
czuj się swobodnie.
z emotkami rzeczywiście jest jakiś zgrzyt, ale nie mam pojęcia gdzie tkwi przyczyna hmmm...