Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

serdecznie witam - Szemek
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Szemek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 15 Paź 2006
Posty: 570

PostWysłany: Sob Lis 18, 2006 4:41 pm    Temat postu: serdecznie witam - Szemek Odpowiedz z cytatem

Na wstępie mojego postu serdecznie Witam wszystkich forumowiczów Very Happy i każdemu życzę siły w walce z chorobą oraz innymi przeciwnościami losu, a przede wszystkim uśmiechu Very Happy na co dzień.

Mam na imię Przemek, skończyłem 17 lat, podczas tegorocznych wakacji dowiedziałem się, że mam twardzinę ograniczoną, która wygląda jak "podłużny placek" na udzie. Przeczytałem już kilka artykułów o twardzinie, ale moja wiedza nie jest jeszcze zbyt duża. Mam pytanie do osób, którzy być może mają podobne umiejscowienie twardziny: czy wskazane są ćwiczenia takie jak bieganie, jazda na rowerze czy raczej nie Question
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lis 18, 2006 4:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Przemku,
Poznasz tu bliżej kilka osób z twardziną, cierpliwości Very Happy a na razie musi ci straczyć opinia "nie-twardzinowca" Wink
wydaje mi się, że nie ma żadnych szczególnych przeciwskazań co do aktywności fizycznej - wręcz przeciwnie! Ruch i ćwiczenia sa nawet wskazane, jeśli się nie mylę..
Skoro sama zmiana skórna nie przeszkadza i nie utrudnia ci wykonywania określonych ćwiczeń to na twoim miejscu nie przejmowałabym się nią. Very Happy

Powodzenia i witaj raz jeszcze!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Lis 18, 2006 8:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!

Oooo jak miło Exclamation Wreszcie od niewiadomo-już-jakiego-czasu uaktywniła się osoba z twardziną i to jeszcze płeć męska! Dzięki! To rzadkość, choć już wcześniej Cię widziałem, a raczej czytałem (szkoda, że nie zdecydowałeś się zostawić tego posta - dobry był) Wink A ja już myślałem, że to elitarne raptem kilkuosobowe mini-towarzystwo na forum, z czego aktywnych pozostaje dwóch, no może trzech członków naszej społeczności. W tym jeden mod Cool Na palcach jednej ręki można policzyć.

Dziękuję w imieniu forumowiczy za wstępne życzenia. Zdrowia również!

Na początek pytanie z czystej ciekawości: jak było u Ciebie z diagnozą i "leczeniem"? Byłoby miło, gdybyś zechciał podzielić się doświadczeniami. Krótkimi wprawdzie, ale jednak. Oczywiście nie zmuszam do niczego.
Co do artykułów - mamy tyle, ile jest dostępne. O naszych chorobach w ogóle mało wiadomo. Informacji w kraju też mamy niezbyt wiele. Rozumiem, że rzuciłeś okiem do Doniesień Medycznych? Jeśli nie, znajdziesz tam stosowny wątek dot. twardziny ograniczonej.

Z doświadczenia własnego powiadam Ci - potwierdzając powyższe, że nie ma żadnych przeciwwskazań co do ćwiczeń - biegania, jazdy na rowerze, pływania itp. Czyli jak najbardziej normalnego życia. Wręcz przeciwnie, bo jeśli zmiany są spore to jest to konieczność pozwalająca utrzymać elastyczność skóry. Dodam jeszcze, że warto zadbać o odpowiednie nawilżenie i ciepło. Pytanie podobne już kiedyś padło. Chyba od Ewy_k.

Żeby mieć pewność co do zatrzymania (czego życzę) lub postępu choroby przyjmuje się 2-3 letni okres tzw. obserwacji (poza leczeniem). Bez paniki bądź czujny i sprawdzaj czy nie pojawiają się dodatkowo zmiany skórne w innych miejscach. Ja mam zmiany na prawej ręce. Obecnie w remisji. Wygląda pięknie. I całe szczęście. Tobie również tego życzę!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Sob Lis 18, 2006 8:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Szemek Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aniusia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Wrz 2006
Posty: 774
Skąd: Łódź

PostWysłany: Sob Lis 18, 2006 9:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Przemku Exclamation Laughing
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 10:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię bardzo serdecznie Exclamation
jeśli sie dobrze czujesz, to raczej nie ma przeciwskazań do ćwiczeń, ruch to zdrowie Very Happy
pozdrawiam Exclamation
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2900
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 12:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej Very Happy
nareszcie ktos prawie w moim wieku Laughing
witam serdecznie Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 12:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dodam jeszcze tylko do powyższego, choć nie wiem jak poważne problemy ma kolega Przemek. Wspominałem o już poruszonym problemie rozgrzewania, rozciągania itp. Z doświadczeń parę słów: relaks, ćwiczenia Są tam jeszcze odnośniki do innych wątków.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 12:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Robert napisał:
Witaj!

Oooo jak miło Exclamation Wreszcie od niewiadomo-już-jakiego-czasu uaktywniła się osoba z twardziną i to jeszcze płeć męska! Dzięki!

hmm, od zaledwie kilku dni, przeoczyłeś inną Twardzinkę Laughing
sawona to tez wasza familia Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 3:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ooops Confused Nie kojarzę tej osoby... Zaraz sprawdzę, no i oczywiście z góry przepraszam! Ale też jakoś mało widoczna, bo raczej bym nie przeoczył Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
veg8
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Mar 2005
Posty: 1631

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 3:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj !

Mnie teeesh zdiagnozowano w wieku 17/18 lat Smile
tylko diagnoza inna
co do ćwiczeń to nie wiem jak z twardzinom
ale przy toczniu cwiczenia sa raczej wskazane
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2900
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 4:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

veg ja myslalam ze sa nie wskazane... przynajmniej mi ich zabroniono Rolling Eyes ale wiadomo jak to ze mna jest Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 6:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Przemku!

Myślę, że trochę ruchu jeszcze nikomu nie zaszkodziło. Oby powoli i z rozsądkiem. Ja przy moim toczniu ćwiczę regularnie i czuję się super. Pozdrawiam Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
veg8
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Mar 2005
Posty: 1631

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 8:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

didulka napisał:
veg ja myslalam ze sa nie wskazane... przynajmniej mi ich zabroniono Rolling Eyes ale wiadomo jak to ze mna jest Wink




Cytat:

Jak sobie pomóc
Toczeń jest chorobą nieuleczalną. Dlatego, by przebiegała łagodniej, bez utrudniających życie objawów, warto na co dzień stosować się do prostych zaleceń:
.........
...........
.............
......
.........
Jeżeli pozwalają na to siły - ćwicz regularnie, by wzmocnić mięśnie. Unikaj gwałtownych ruchów, które obciążają stawy. Wskazane są spacery, pływanie i gimnastyka rozciągająca.
............
.........
...........
.............
........

(Claudia 6/2005)




Czy wskazane czy tesh nie ,a czy to ważne Laughing
setki przecież nie dożyje Cool
Kiedy tylko jest okazja to pożyczam rowerek od znajomego hyhy Wink
rodzice wiedzą gdzie i jak jeżdze i
kiedy wracam to bywa słyszeć ,ze łancuchami mi go związa eheh :lol:ano bywa:)
(wcześniej strasznie marudzili; nie możesz sie przemęczac i blablabla... )
i bylem zmuszony sprzedac wlasny:/
dzieki niemu m.in. się tak doprawiłem ano..
,a teraz maseczka na twarz(+60) i siup hyh Mr. Green
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Szemek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 15 Paź 2006
Posty: 570

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 11:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tu zamieściłem opis swojej twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group