WWW.TOCZEN.PL

[Gość]

Witajcie! Choruję na zespół nerczycowy od 10lat.Podejrzewali też toczeń ale naszczeście go nie mam. W swej "karierze" brałem różne leki: przede wszystkim encorton, trochę endoxan, imuran, leukeran. Na początku były nieziemskie dawki encortonu. Sam się dziwię że to przeżyłem.Byłem i nadal jestem bardzo odporny na to g... Potem było mniej najwyżej 40mg i schodzenie w dół, najcześciej udawało mi się dochodzić do 15mg. Biorę encorton praktycznie cały czas (jedna półroczna przerwa i druga miesięczna) tyle że teraz dawki są niewielkie(10-15mg co drugi dzień).Jak mam nawrót choroby(spowodowany zawsze tym samym czyli jakąś infekcją górnych dróg oddechowcyh) to dawkę trochę zwiększam(przeważnie do 30mg/dzień) + antybiotyk i z reguły przechodzi.Potem znów schodzenie z wyższej dawki do minimalnej i znów jakaś infekcja i nawrót i tak w kółko macieju.
Na początku choroby i przyjmowania leku przytyłem i to bardzo. Księżcyowa buźka:) Tak było przez dwa lata potem mi zeszło i byłem znów szczupły. Innych dolegliwości zbytnio nie odczuwałem.Może poza jednym: ohydny trądzik posterydowy(miałem go praktycznie wszędzie). Po 10latach mogę powiedzieć ze nie jest ze mną tak źle. Wrzódów żołądka niemam, wątroba też nie wysiada mi jeszcze.Nawet żadnych rozstępów na ciele nie mam. Trądziku na twarzy i klacie w zasadzie już nie mam, za to mam sporadycznie na rękach, plecach i nogach. Najgorsze wg mnie następstwo brania encortonu to znaczne zahamowanie wzrostu. Mam 170cm a gdybym nie brał tego to z pewnością miałbym ponad 180cm. No ale trudno. Nic się nie zmieni. Przede wszystkim staram się normalnie żyć. Opalam się choć podobno nie można zbytnio przy nerkach, ale z doświadczenia wiem już jaka ilość mi moze zaszkodzić Uprawiam także sport(rower,pływanie) ostatnio również siłownia. Oczywiście żadne używki(alkohol,papierosy) nie wchodzą w grę.To by mnie pewnie szybko zabiło Niestety od kilku lat wręcz nie mogę utyć i ważę malutko i wiem czemu. Encorton, jak już wspomniałem, działa niekorzystnie na wzrost, a dokładnie na przysadkę mózgową, która reguluje wydzielanie hormonu wzrostu, a masa ciała tak jak i wzrost jest zależna właśnie od tego hormonu. Dlatego chodzę na siłkę i zacząłem brać różne odżywki białkowe.(białko: L-glutamina naturalnie podwyższa hormon, tym samym również odporność). Wcinam też sporo węglowodanów. Trochę się obawiam że może to jakoś niekorzystnie kolidować z lekiem ale zachowuję zdrowy rozsądek, poza tym dawki encortonu są stosunkowo małe. Zamierzam nabrać mieśni i utyć. Ćwiczenia i odżywki podwyższają odporność mojego organizmu i właśnie tym mam się zamiar leczyć. Może się nie przekręcę. No bo czym mam się leczyć jak na moją chorobę nie ma praktycznie w Polsce skutecznego leku. Dla mnie leki typu encorton, endoxan, imuran, leureran to istna trucizna. Chociaż encorton i tak jest najmiej szkodliwy z nich no i tani. Na mnie tak źle nie działa bo jestem na niego dość odporny i dzięku Bogu. MOże jak będę miał za parę lat trochę kasy to będę szukał jakiś skutecznych leków za granicą, a póki co staram się żyć normalnie, tak jak wszyscy i nawet mi się to udaje. Mam mocne postanowienie zejścia na zawsze z encortonu i dopnę swego Pozdarawiam.

[A-n-i-a W]

Zażywam Encorton co drugi dzień, początkowo dawka wynosiła 40mg. Teraz jestem w trakcie "schodzenia".Jako chyba jedyna powiem, że nie zauwżyłam jakiś poważnych skutków ubocznych( tylko 2kg więcej ciała- ale na wakacjach obrzerałam się zdrowo!!!).Lecze sie w poradnii rumatologicznej i nefrologicznej w K-cach. Zyczę wszystkim takiego samopoczucia jakie ja mam! POZDRAWIAM :D

[bachud]

Zaczynałam od encortonu 60 mg tylko w rzutach choroby (vasculitis) i dosyć szybko miałam redukowany. Poza tym brałam jeszcze cyclonaminę, przez jakiś czas dapsone (ale skakała mi methemoglobina okrutnie).
Jeden z lekarzy leczył mnie sandimun neoral - zdrowiałam w oczach, był obrzydliwy i strasznie mnie muliło ale na dobrą sprawę nie wiem od czego bo po kilku dniach kuracji okazało się że .... jestem w ciąży i szybko musiałam zredukować. Dziecko na szczęście "wyhodowałam" zdrowe.
Teraz znowu mam rzut. Trafiłam do nowego reumatologa który był zdiwiony że nie biorę cały czas sterydów. Obecnie metypred 16 mg dziennie. Chyba się tak nie zaokrąglam jak po encortonie.
A niedługo pewnie znajdę się w Sopocie na reumatologi i nowi lekarze znając życie wymyślą nowe dawki.

Olo!
Na co to siemie lniane?

[deimosek]

Siemie lniane po to, zeby oslonic blone sluzowa zoladka przed podraznieniem pigulami jakie lykamy. Pije sie dwa razy dziennie zalewajac lyzeczke na szklanke wody. Parzyc pol godziny.
Pozdrawiam
Olo
_________________
GG: 1708749

[...]

[quote="andzelika"]ja całkiem ubogo
ENCORTON - ło jej okropieństwo..w pierwszym miesiacu przyjmowania przytylam 20 kg..szok
Możesz sobie przytyć nawet ze sto kg!!! I tak jest ktos kto Cię bardzo kocha:))!

[Kasia D.]

Kochani, mam ostatni swój wynik przeciwciał p/jądrowych ANA Hep2 - 1280 !!! NApiszcie czy kiedykolwiek mieliscie taki wynik i co na to Wasi lekarze, moj to kretyn, nie bada mnie , przepisal mi Arehin przedtem pytajac mnie co mi jest a ja sie dobrze czuje mimo b. zlych wynikow!potrzebuje dobrego lekarza z Trojmiasta, prosze jesli tylko cos wiecie dajcie znac ! otiro@wp.pl

[Piotrek]

Kasiu nie przejmuj sie - liczy sie ogolny stan pancjenta czyli twoj

Ja zawsze mialem ANA 160-640 nigdy wiecej az tu nagle na poczatku tego roku gdy nigdy nie czulem sie lepiej i mialem nadzieje ze wreszcie zejda ponizej magicznej liczby 160 okazalo sie ze mam 1280 - bylem w szoku. Nastepne badania powtorzylem za miesiac i kolejny szok - 5120! No i wciaz czuje sie dobrze. Wszystkie inne wyniki mam rewelacyjne (krew, mocz). Kolejnych badan juz nie robie i nawet obnizylem sobie sterydy i imuran. Takze glowa do gory. Taki wynik to nie koniec swiata.

[Aneczka]

wiec ja jestem pierwszy raz na tej stronce i sie ciecham bardzo ze na nia natrwfilam to moj e-meil ==> aniulek17@op.pl ijak ktos chce to niech napisze bo bym chciala sie wiecej dowiedziec o tej chorobie bo dopiero od roku na nia choruje a na poczatku bralam leki takie jak metypred i encorton a obecnie juz od jakiegos czasu biore solupred i wogole czy ktos go tez bierze ?? [/b]

[Aszku]

W moim przypadku METYPRED był O.K. Zaczynałam od ENKORTONU ale spuchłam po nim jak balonik. Po METYPREDZIE buźka się zaokrągliła ale ogólnie nie najgorzej,jedynie co to te męczące bóle głowy nie do opisania, ale taki już nasz los... Obecnie zeszłam ze sterydów jeszcze łykam ARECHINĘ która zawsze towarzyszy nawrotom. Teraz motylek poszedł spać i mam nadzieję że wpadł w wieczną spiączkę...wnet i arechinka pójdzie w odstawkę. POZDRAWIAM!!! I życzę wszystkim uśpienia motylka!!

[ciastek6]

Bardzo bym prosila Ize z Mielca, gdyby mogla sie ze mna skontaktowac na mail: mkcebule@interia.pl
Dziekuje
Marta

[angela]

Nie wiedziałam gdzie napisać, więc jak coś proszę mnie poprawić.
Mam pytanie odnośnie Cellceptu, ile on kosztuje ,,na własną ręke"? gdzie za granica mogę go kupić? i czy ktoś zauważył dużą zmianę odkąd go bierze? -dziękuję-
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[kinga]

znalazłam w sieci coś takiego

[angela]

Jest refundowany, właśnie w poniedziałek odbiorę wypełnione wnioski od profesora i nie wiem czy będe musiała sama iść do NFZ-tu czy oni to przesyłają, kiedyś jak calcort refudowali mi to chodziłam sama, teraz nie wiem bo zmienia się to wszystko; a pytałam dlatego żeby wiedzieć ile kosztuje na przyszłość... dzięki
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[kinga]

to, że jest refundowany to wiem, ale nie we wszystkich wypadkach; sama miałam go mieć; to zdanie wyjęte z kontekstu było
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[madziunia]

JA dostawałam cell cept przez 6 miesięcy. Jest refundowany tylko żeby go dostać musisz być przyjętą na oddział. W moim przypadku to szpital ( ordynatorka oddziału ) wystarała sie o ten lek , ja nie musiałam nic robić... NFZ chętnie refunduje cell cept młodym osobą. Teraz biorę azathiopryne , bo cell cept niestety ale zadziałał destrukcyjnie na moje jelita(poza tym wymioty, zaparcia niesamowite , gorączka, dreszcze) . Także drogie nie znaczy dobre... To chemia tak czy siak... Obecnie biorę jeszcze encorton 30 mg -(nie ma nic gorszego!!!!) , sortis 40 mg , polplazol, gopten , furasemid i wiele wspomagaczy oczyszczających - Colonix(miesięczna kuracja to ok 500 zł- nie polecam strata kasy , noni- bezsensu- pomaga chyba tylko producentowi, alnoni- strasznie smakuje i nie skutkuje oczywiście , Tahuarin - okropieństwo , ale cóż może coś wkońcu mi pomoze bo branie czystej chemii non stop mnie wykańcza. Jedno co mogę polecic i naprawde dobrze działa na jelita to Kleri tea, dobrze sie po niej też śpi , uspakaja... Poza tym uważam że sami na własną rękę powinniśmy szukac metod naturalnych na zwalczenie naszej choroby, nie wiem jak Wy ale ja w lekarzy nie wierze ...