WWW.TOCZEN.PL

[beata8311]

Od 11dni jestem na sterydach, pięć dni byłam w szpitalu (Instytut hematologii) tam dostawałam dożylnie Solu Medrol 80mg na dobę, w domu przyjmuję encorton 90mg na dobę, na razie mam przepisane na 4 tygodnie, jeśli badania będą dobre po tych czterech tygodniach będą mi go odstawiać, jeszcze nie wiem, w jakiej dawce. Mam stwierdzoną małopłytkowość. W chwili obecnej czekam na wyniki badań potwierdzające u mnie małoolytkowość autoimmulogiczną, a do tego zespół antyfoslipidowy i kolagenoza. Badania te są w trakcie opracowania w Instytucie.
Nie mam pojęcia czy to jest duża dawka encordonu czy nie. Wiem natomiast, jakie mogą być skutki jego przyjmowania. Już mam problemy ze spaniem, skurcze w łydkach (w nocy), w oczach robią mi się żarówki.
Czy te objawy będą tylko przejściowe?
Jestem ogóle nerwusem, ale takim, który trzyma wszystko w sobie. Boje się ze po tym leku, stanę się wybuchowa, czego bardzo bym nie chciała. Moja rodzina uważa mnie za opanowana osobę, optymistkę, kochająca spokojna matkę i żonę. Bardzo bym nie chciała, aby to się zmieniło po 17 latach. Byłam i jestem szczęśliwa z rodziną.
Na dodatek wszystkiego mam nadwagę przy wzroście 164 cm ważę 96 kg, to moja wina lubię zjeść, zwłaszcza mięso,masło,chleb, kluski itp., nie przepadam za słodyczami, jadłam, co podpadło w danej chwili pod rękę, zwłaszcza najadałam się późnym wieczorem po pracy przed telewizorem. Lekarze zalecili mi z wykrzyknikiem redukcję masy ciała i to jak najszybciej. Czy przy encortonie jest to możliwe???????????. Odkąd jestem w domu przeszłam na dietę 1000 kcal, nie jem prawie tłuszczów, tylko dziennie 100-200g ryby chudej, lub pierś z indyka, wołowinę cielęcinę. Dużo warzyw, chleb chrupki Wasa 2 kromki dziennie, mleko odtłuszczone 0% 150ml dziennie, sok pomidorowy, kefir i jogurt naturalny ok 150ml dziennie, z owoców tyko arbuz lub melon, 100g, oraz grejpfrut, dużo zieleniny (natka, koperek, sałata, kapusta pekińska, zioła i przyprawy zasadziłam, aby były świeże
no i woda ok 4 litrów dziennie. Niestety jem tylko 4 razy dziennie a nie 5. Staram się tak ustalić godziny posiłków, aby nie kolidowały z moja praca, do której za miesiąc może wrócę. Cały czas liczę kalorie, tłuszcze, węglowodany (sumuję po ostatnim posiłku), niestety nie jestem jeszcze wprawiona w układaniu mojego jadłospisu, nie zjadam całych 1000 kcla, raczej ok.800. Czy taka dieta nie zaszkodzi mojemu organizmowi???? Który i tak szwankuje, no i biorę te sterydy?
Jeszcze mam jedno pytanie bardzo dla mnie ważne a z lekarzem będę miała kontakt dopiero za cztery dni i też na pewno o to się jego zapytam.
Mam przepisany encorton w dawce 2 i pół tabletki rano (50mg) rano i 2 tabletki (40mg) wieczorem. Czy robi różnicę, jeśli bym całe 90mg przyjmowała rano? Dowiedziałam się, że wówczas jest szansa, iż, nie będę miała tak dużej twarzy i szyi, co niestety jest najszybciej i najbardziej widocznym zewnętrznie skutkiem przyjmowania encortonu. Owszem własnie siedemnaście lat temu podczas ciąży, (przeleżałam całą w szpitalu, wcześnie 3 ciąże obumarłe, 1 poronienie) otrzymywałam encorton od 5,5 miesiąca, bo w tym czasie spadły mi płytki do 20 tys. Cały czas leżałam i się wręcz obżerałam, jadłam dosłownie wszystko, nawet rzeczy, których bym wcześniej do ust nie wzięła. Cudownie urodziłam w 38 tygodniu (CC). Zaraz po porodzie od razu z dnia na dzień odstawiona mi encorton i przez te lata go nie brałam. Cały czas miałam płytki na poziomie 90-60 tys. Lekarze, do których się zgłaszałam twierdzili ze z taką ilością da się żyć, nigdzie mnie nie kierowali. Mam kochaną córeczkę. Tyle tylko, że wówczas utyłam ok.60 kg. Po porodzie ważyłam 126kg. Wyglądałam jak potwór przy wzroście 164cm. W późniejszym czasie schudłam z powrotem do 68kg, ale od tamtej pory ciągle a to 20 –30 w górę, a to 10-15 w dół.

Proszę, jeśli znacie, choć jedną odpowiedź na moje którekolwiek z pytań piszcie. Bo mój optymizm, zaczyna mi odchodzić, staje się jakaś przygaszona, zniknął uśmiech z mojej twarzy, który gościł tam zawsze i którym nawet w ciężkich chwilach zarażałam innych.
Byłam u mojego lekarza internisty po skierowanie na badania morfologii, które musze robić, co tydzień, no i mnie Pani doktor załamała. Najpierw była przerażona dawką, jaką otrzymuję. Następnie powiedziała mi, ze mimo moich wyrzeczeń i uporu w diecie, nie mam szans na choćby odrobinę spadku wagi lub, chociaż jej utrzymania, a na pewno będę tyła, bo encorton zatrzymuje wszystko. Jestem już dobita do końca.
Ile mogę utyć w przeciągu 2-3 miesięcy brania tego leku???????????????????
becia8311@wp.pl

[jagula]

Moja droga!
Po pierwsze staraj się utrzymać swój optymizm bo to najlepszy sposób żeby reszta się mogła udać...co do sterydoterapii osobiście Ci nić nie mogę doradzić ale w niedługim czasie odezwie się ktoś kompetentny...nie jest na pewno tak ,że musisz tyć i już....poszperaj na forum...dziewczyny biorą sterydy i dbają o swoją figurę i nie chodzi o rodzaj leków ale o siłe i nastawienie- przyjmij sobie postanowienie- chcieć to móc.
Zobaczysz, nie będzie strasznie...masz kochającą rodzinę- będą wsparciem i zapraszam serdecznie na forum- spotkasz tu masę bardzo życzliwych osób, które też mogą stać się wsparciem...
Życzę zdrowia i pogody ducha

[Lidia]

Witaj Beatko.Wiem że Ci niełatwo ale optymizm jest doskonałym pomocnikiem w każdej terapii. Zachowaj go a powoli i inne sprawy sie poukładają. Doskonałym przykładem powracania do smukłej sylwetki jest Itunia. Przy tak rygorystycznej diecie muszą przyjść efekty.Pogadaj z lekarzem na temat zatrzymywania wody. Jeżeli dieta nie pomaga to może nie tędy droga.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[agnieszka29]

Witaj Beatko... optymizm to podstawa ..postaraj sie aby Cie nie opuścił...
przy duzych dawkach encortonu .. tyje się ale..skoro jesteś na diecie to nieprzytyjesz a jesli poprosisz lekarza o rade jak pozbyć się nadmiernej ilości wody z organizmu niestety sterydy zatrzymuja ja organiźmie Sterydy - wahania wagi proponuje rownież poszukać cennych informacji w naszej niezastapionej Wyszukiwarce

Beatko a na pogaduchy zapraszam do naszej wspaniałej
Kawiarenki
Duzo zdrowka 3m sie i głowa do góry..Pozdrawiam serdecznie i do usłyszenia...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kinga]

czesć Beatka
nie trać opytmizmu
-po pierwsze na sterydach wcale nie trzeba przytyć, ja na początku brania schudłam nawet
-co do skutków ubocznych-u każdego bywają różne i zależy to .in. od długości przyjmowania sterydów
-na kurcze możesz łykać magnez albo Aspargin (magnez+potas)
-a problemy ze spaniem mozesz mieć od tego, że lekarz przepisał Ci 40 mg Encortonu wieczorem pierwszy raz się z tym spotykam, że na noc jesli w dwóch dawkach: to rano i w południe
-przy diecie ważne jest to, aby dostarczać organizmowi wszystkie niebędne witaminy i minerały, wartości odżywcze
-ogranicz sól

a czy dawka duża? zaliczana raczej do tych dużych-1mg/kg masy ciała na dobe

pozdrawiam cieplutko i dużo uśmiechu i zdrówka życzę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[nenya]

Witaj Beata,
spróbuje bardzo skrótowo odpowiedzieć na twoje pytania,
1) 90 mg encortonu do duża dawka, ale na ogół zaczyna się z dużego pułapu by móc stopniowo ograniczać i ustalić w końcu minimalną dawkę podtrzymującą zatem na pewno pomału będziesz zmiejszać ilośc tabletek - ale tylko po instrukcji lekarza jak to robić, nic samemu! cierpliwości.

2) większość skutków ubocznych zależy od dawek i czasu stosowania sterydów, więc są przejściowe i samoistnie zanikają po pewnym czasie - mam na myśli np. "księżycową" twarz, natomiast dobrze byłoby wiedzieć czy przyjmujesz leki odwadniające, moczopędne, bo trata potasu i magnezu z moczem może w efekcie prowadzić właśnie do skurczów łydek i inych zaburzeń, więc nawet jeśli farmakologicznie się nie odwadniasz to chyba powinnaś suplementować ten potas i magnez, miną skurcze - ale znów to powinien zlecic ci lekarz.

3) co do przyrostu wagi na encortonie - zapraszam do wątku http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767
tu masz kilka instrukcji żywieniowych obowiązkowych przy sterydoterapii, nie gwarantują utraty wagi, ale pozwalają ograniczyć skutki uboczne w tym i nikontrolowane przybieranie na wadze.
nie ma reguły, nie musisz ogromnie się roztyć, ale musiz być bardzo ostrożna i trzymać sie tych wytycznych, jednocześnie nie przesadzając z dietami, bo to może zaszkodzić.
pocieszeniem jest to że to okres przejściowy, nie ma lepszej metody na walkę z chorobą, trzeba to przetrwać, a nawet jeśli przytyjesz w trakcie terapii to mamy dowody że można potem zrzucić nawet ponad 20 kg

4) zakłada się że najkorzystniejsze dla organizmu jest przyjmowanie sterydów w godzinach porannych, jednak skoro lekarz ustalił ci inny tryb to na pewno miał powody, przypuszczam, że chodzi o żołądek nie wiem jak znosiłby jednorazowo wysoką dawkę leku, mogły by być problemy, wiele z nas nawet na niższych dawkach korzysta z leków osłonowych, przy kolejenej wizycie podpytaj czy nie powinnaś zażyważ czegoś ochronego na błony śluzowe żołądka.

Pozbieraj się i zmobilizuj, spokój i dyscyplina a sukces gwarantowany!
poczytaj nasze form, wynotuj sobie pytania do lekarza i się nie przejmuj, wszystkie kiedyś byłyśmy na twoim miejscu, da się przez to przejść!
powodzenia

[Ewela1]

witaam cię beatko..
nic dodać nic ujac !.... głowa do góry, głeboki oddech i do dzieła !
wszystko będzie dobrze
trzymam kciuki i pozdrawiam-ewela

[kasia 72]

Witam Cię Beatko!
Napewno będziesz potrzebowała trochę samozaparcia,jeśli chodzi o zgubienie wagi. Ale jest to możliwe,nasza Ita jest tego przykładem.
Trzymaj się CIEPLUTKO.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[basiula]

Witaj Beatko

Poczatki zawsze sa trudne...ale trzeba przez to przejsc...
trzymam kciuki ...nie trac optymizmu...

[jo.asia]

Witam serdecznie! Również choruję od niedawna od roku jestem na sterydach, troche przytyłam ale to tylko dlatego że sobie pozwalałam na wiele skoro jesteś na diecie nie musisz wcale przytyć a jeśli chodzi o opuchlizne na twarzy to polecam zastąpić encorton niemieckim calcortem porozmawiaj o tym z lekarzem. Calcort jest droższy ale nie ma tylu skutków ubocznych. Ja po encortonie wyglądałam jak chomik a na calcorcie dużo lepiej

[Monika B]

na calcort trzeba miec specjane zezwolnie , lekarz ktory ci to wypisuje nie postępuje słusznie,
tym bardziej ze od niedawna bierzesz sterdy i w sumie nie wiadomo czy ten lek jest tak naprawde ci potrzebny
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

o calcorcie nie można powiedzieć wprost "mniej skutków ubocznych", to nie jest prawda, pisaliśmy juz o tym, skutki wynikają z dawek i czasu przyjmowania, w znacznie mniejszym stopniu od rodzaju sterydu, a jak pokazuje forumowe doświadczenie nie wszystkim służy ten sam preparat, było kilka osób z zaostrzeniami po calcorcie, tacy z lepszą toleracją sulupredu niż metypredu i tacy, kótrzy świetnie radzą sobie ylko na encortonie, nie ma reguły, nie ma prostych przełożeń na skutki uboczne...

[kasiakuc]

witaj Beatko nie zazdroszczę tego o czym piszesz ale wikszość z nas doswiadczyła przyrostu masy ciała przy encortonie ...gdy zejdziesz na niższe dawki lub całkiem Ci go odstawia i przy diecie jestes w stanie pozbyc sie kilku kilogramów .zyczę nieustającego optymizmu i powodzenia.
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Monika B]

cos pominęłam , przy duzych dawkach sterydów taka dieta jaką stosujesz czyli niecałe 1000 kalorii moze miec negatywny skutek na ogranizm, nie dostarczasz organizmowi wszystkiego co potrzebne , szczegolnie białka, na diecie siłą rzeczy jest to także ograniczone,a przy duzych dawkach sterydów i wogole podczas wdrazania leczenie raczej nie pownno stostowac się takiej diety moze jak na razie nie objadaj się i nie jedz słodyczy a dieta dopiero jak zejdziesz na nizsze dawki , teraz raczej rygorystyczna dieta nie jest wskazana
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[becia8311]

wszystkim dziekuję za odpisanie na mój post. Dzisiaj jestem już 12 dzień na sterydach. A w środę robilam badania na płytki i morfologoę, dzisiaj odebrałam badania, i jestem bardzo zadowolona płytki skoczyły do 180 tysięcy. Jakby było mało szczęścia dzisiaj bedąc w aptece zważyłam się, i nie mogłam uwieżyć w to co przeczytałam na wydruku 164 c waga 91kg. W szpitalu było 96,4kg. a w domu jestem dopiero 7 dzień. Jak na razie nie widze u siebie opuchlizny. Siniaki zaczynaja znikać. Wiem że niecałe 1000kcal, to za mało, ale jeszcze nie potrafię tak dokładnie wyliczyć ich sobie, i ułozyc meni. Ale się nauczę!. Powoli przejdę na 1200-1400kcla. Na razie to mi wystarcza. Nie odczówam wilczego apetytu no moze troche wieczorem, miedzy posiłkami pije dużo soku pomidorowego i wody. Myslalam, ze bedzie gorzej. Nie przyjmuję zadnych leków na odwodnienie. Za to przyjmuje oprócz encortonu (90mg na dobę) przyjmuję jeszcze polprazol 1 raz dziennie (na osłonę żołądka), cyklonamine 3 razy po dwie tabletki oraz rano i wieczorem kaldyum (potas- 1200mg). Na dzień dzisiejszy jestem bardzo zadowolona, mam nadzieje tylko, ze się nic nie pogorszy. A co najważniejsze abym była zdrowa, bo mam jeszcze tyle planow.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.