WWW.TOCZEN.PL

[Robert]

Takie panikarskie zachowanie przerabiamy już kolejny raz. Zresztą, to już zależy od podejścia osoby chorej, bądź z podejrzeniem choroby do całego problemu. Każdy reaguje inaczej. To zrozumiałe, byle panika nie wzięła góry nad zdrowym rozsądkiem.
Czytając Twoje wiadomości (i tylko z wiadomości) odnoszę wrażenie, że przykładasz większą wagę do poszukiwania dokładniejszych laboratoriów, w których zrobisz sobie badania wg informacji zaczerpniętych ze źródeł pisanych oraz wynikających z doświadczeń innych osób. Nie ma w tym nic nagannego, ale może jednak czas zacząć szukać lekarza specjalisty? Czyżby prawdziwe było powiedzenie "lekarzu lecz się sam"? Co zrobisz kiedy po wykonaniu jakiejś serii badań lekarz znowu nie podczepi pod nie czegokolwiek, bądź znowu wykluczy to, co podejrzewasz (być może błędnie lub nie, trudno powiedzieć) a objawy jak były, tak będą? Chodzi o to, że należy mieć lekarza, który będzie koordynował całokształt łącznie z badaniami, miał niejako "rękę na pulsie". To kwestia zaufania i poziomu wzajemnej komunikacji. Ale jak już pisałem, to jest Twój wybór. Mam nadzieję, że cokolwiek się wyjaśni.
Pozdrawiam.

[Monika B]

no coz Agnes , ale nie bede się tutaj przed tobą tłumaczyć, bo to nie ma sensu, chyba jednak sama sobie zaprzeczasz ,nie masz tej choroby na razie byc moze kiedys ona się rozwinie na razie nie masz nic oprocz suchosci gardła zreszta sama o tym piszesz

[zossia2]

Kontrowersyjna sprawa,niby czlowiek niezdjagnozowany ma prawo tak soie czuc, siac panike, bac sie o swoje zdrowie,a z drugiej strony nie rozumie calego tego zamieszania,czy nie lepiej isc ,zrobic te przeklete badania i cos wiedziec .a nie drazyc dziure w brzuchu.Troche to wyglada jakbys chciala aby wyszly ci zle badania. Wydaje mi sie Agnes,ze masz lepsze mozliwosci jako student medycyny,na pewno ktos moze cie dobrze poprowadzic.Nie rozumie jeszcze tego ,ze skoro ta sprawa jest dla ciebie taka piorytetowa to nie polozysz sie w klinice,zaoszczedzisz wiele czasu i pieniedzy,czego ty sie boisz ,ze ktos bedzie cie wytykal palcem ,ze masz jakas tam chorobe -to absurd.
I dlaczego nie chcesz zrobic badan na przeciwciala tarczycowe?Twoje objawy sa wipisz wymaluj,jezeli cos niszczy twoja tarczyce to bedziesz miala niezle problemy -szczegolnie psychiczne,jezeli szybko sie o tym nie dowiesz.
Wiem ,ze czekanie na diagnoze jest najgorszym okresem w zyciu,sama w takim jestem ale jakos nie wyrywam wlosow z glowy,ktorych i tak niewiele mi juz pozostalo.Czekam na dobrego lekarza ,ktory jakos sprawnie poprowadzi moja sprawe,sama nic nie zdzialam .Bo dla mnie te wszystkie przeciwciala to czarna magia.


Ty rowniez,

[Agnes]

[Agnes]

[nenya]

ok, ja to rozumiem tak -
jeśli zrobisz same ANA - wszystko jedno czy testem Elisa czy już IIF to i tak będzie to za mało do potwierdzenia Sjogrena, bo ANA nawet z określonym mianem i typem świecenia nie są specyficzne.

jeśli wyjdą ci pozytywne, to komunikat będzie tylko taki że "coś" jest ale i tak będziesz musiała później oznaczyć konkretne antygeny (ENA) - masz w plecy kilka tygodni czekania na wyniki ANA, a potem jeszcze ze 2 tyg.na ENA

jeśli zrobisz od razu ENA - to masz od razu konkretne wyniki antygenów, natomiast jeśli wszystkie one są negatywne to wiesz że i ANA pewnie są negatywne.
bo mój być może błedny, bo laicki tok myślenia jest taki, że to co "ci się świeci" w IIF przy oznaczaniu ANA, to są właśnie poszczególne antygeny, a skoro ich nie wykryto, to nic się "nie zaświeciło" czyli ANA też są negatywne
to jest zastosowanie teori, że

[Agnes]

Nenya, bardzo, bardzo dziękuję Ty jesteś dosłownie Dobrym Duchem tego forum, czytałam wiele wątków i nie było sytuacji, żebyś pozostawiła kogoś bez odpowiedzi, zniecierpliwiła się... Zresztą wszystkim dziękuję Odezwę się po wykonaniu badań, rzeczywiście na wynik trzeba czekać 2 tygodnie, więc trochę to potrwa. Ale zawsze coś tam będę już wiedzieć.
Pozdrawiam

[nenya]

ooo
no patrz jak to różnie bywa , ostatnio czytałam o sobie coś takiego:

[Agnes]

Nenya, wczoraj przeczytałam właściwie wszystkie wątki z działu "Porady i doświadczenia" ( wcześniej tylko te związane z zespołem Sjogrena) i nie zauważyłam, żebyś kiedykolwiek dala się wyprowadzić z równowagi Ale fakt, gdy wchodzą w grę emocje, niepewność i obawa, można źle zrozumieć czyjąś wypowiedź i stąd dochodzi do nieporozumień

Nie, nie stosuję środków antykoncepcyjnych i nigdy nie stosowałam. Może ze 3 razy w roku zażywam tabletkę p/bólową i na tym moje leczenie się kończy. Nawet już myślałam, z racji wahań nastroju, o środkach antydepresyjnych - ale że jednym z ich efektów ubocznych jest suchość w ustach , to na pewno ich nie zastosuję. Zresztą może rzeczywiście przyczyny tego wcale nie leżą w psychice, coraz bardziej skłaniam się ku chorobie tarczycy. Ale zobaczymy

[Monika B]

Agnes wiesz ja dopiero zaczęlam tak naprawde chorowac kiedy włączno mi sterydy, od tego się zaczeły kłopoty, streydy jak wiesz to chyba najgorsze swinstwo jakie jest, ale niestey nic nowego nie wymyslono , mamy wybor albo ich nie brac i choroba w koncu doprowadzi do zgonu , nie ma tutaj innej opcji , wczesnej miałam tylko astme przez te lata bez diagnozy to rozwijał się toczen, a reszta to co jest zapewniam cię jest tego bardzo duzo, to już powikłania po sterydach i sama chorobapodstwowa nawet , grzybica płuc i grzybica zołądka to tez posterydowe ,
Agnes ja bym ci proponowała po raz kolejny abys odwiedziła ginekologa , tutaj tez moze byc przyczna twoich dolegliwości wtedy moze zleci ci lekarz poziom hormonow w przychodni . to będzie szybciej i już tym sposobem jedno masz z głowy, jesli to nie to , masz wtedy pewnośc, potem tarczyca i czekaj na szpital, bo jednak na własna ręke nawet jesli coś wyjdzie i pojdziesz do specjalisty on podwazy te wyniki i tak zrobi swoje tak już jest, ze jednak kazdy chce się opierac na tym co sam zleca , niepotrzebne koszty ale nic nie ziemnisz , masz cały szlak gdzie po drodze moze rozwikłasz swoje problemy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[martek]

Witaj Agnes
Ale dłuuugi temat
Bardzo to wszystko skomplikowane w naszych chorobach układowych.
Mogę trochę podpowiedzieć, też byłam diagnozowana w kierunku Sjogrena.Na oddziale reumatologii zrobiono mi podstawowe badania , o których koleżanki pisały wcześniej i wszytkie wyszły ujemne. Myślałam , że lekarz prowadzący odpuści i nie będą pobierane ślinianki do badania (moje pobożne życzenie ), prosiłam nawet , by odpuścił , patrząc na obecne wyniki . Chciałam już do domu, termin " wycięcia"ciągle był odkładany .
Lekarz argumentował, że miał taki przypadek, mimo wszystkich wyników ujemnych(m.in. przeciwciała typowe przy Sjogrenie, scyntygrafia ślinianek) ,to wynik badania wyciętych ślinianek pozwolił na postawienie diagnozy-zespołu sjogrena.
Nie mam nadal diagnozy
Zkolei moja córka ma tocznia np. mimo wszystkich ujemnych przeciwciał typowych dla tocznia.
Też mam suchość, która bardzo mi dokucza. Przyczyn nie znam. Może to być spowodu mojej choroby tarczycy (mam rozpoznaną chorobę Haschimoto).
Jeśli już zdecydujesz się na badania w kierunku chorej tarczycy to lepiej zrobić podstawowy panel:
1. przeciwciała anty-TPO i anty-TG
2.TSH
3.FT3
4.FT4
Pozdrawiam i życzę wytrwałości
_________________
Martek

[Agnes]

Hej Wyników przeciwciał jeszcze nie mam, ale zrobiłam sobie odczyn Waalera-Rosego. Jest ujemny, co już troszkę mnie pociesza.

Za to miałam ostatnio problem z oczami. Nabawiłam się jakiegoś zapalenia, co oczywiście wywołało moje przerażenie. Z drugiej strony, po spędzeniu nieraz 10 godzin przed monitorem to może być normalne. Teraz staram się prawie nie włączać komputera i jest lepiej, choć wydaje mi się, że w ciągu pół roku pogorszył mi się wzrok. Po co ja zakładałam Internet!

W morfologii prawie nic sie nie zmieniło, płytki nadal podwyższone, niski poziom granulocytów. No nic, zobaczymy. Jutro wraca z urlopu moja lekarka i postaram się jeszcze raz porozmawiać z nią na ten temat...

[Agnes]

A więc tak... przeciwciała ANA mam ujemne. Najlepsze że gdy poszłam z wynikiem do lekarki, ta wreszcie poważniej potraktowała moje dolegliwości. Aż za poważnie... Przyjrzala się dokładniej morfologii i wypisała skierowanie do hematologa. Bo poziom granulocytów jest mocno obniżony, a przy tych objawach może to wskazywać nawet na białaczkę... To ja już wolę Sjogrena
Poza tym, zasugerowała, że powodem mogą być problemy z żołądkiem - rzeczywiście po dłuższym leżeniu mam fatalny smak w ustach i nieraz wręcz poraniony język. No i dostałam skierowanie na TSH, a gdy będę mieć opinie hematologa, ma też dać mi skierowanie do endokrynologa.
A więc coś drgnęło, oby tylko nie okazało się to czymś jeszcze gorszym, niż przypuszczałam... Ale od 7 lat mam obniżone granulocyty i podwyższone limfocyty, i nic się nie zmieniło... Czy białaczka jest tu możliwa? No i podwyższone płytki krwi... Może Agnieszka coś mi podpowie...?
W każdym razie, czuję że mimo negatywnego wyniku ANA jeszcze długo nie będę spać spokojnie... A biorąc pod uwagę Wasze historie, kolagenozy też nie można jeszcze wykluczyć.

Może ktoś się spotkał z podobnymi podejrzeniami? Wyniki morfologii to:
ostatnie:( robione przez automat niestety)
leukocyty 5,3
płytki krwi 413
wzór odsetkowy leukocytów:
limfocyty 51,3 %
granulocyty oboj. 34,6 %
MID 13,8 %

Poprzednia ( rok temu)
granulocyty 1,8 ( N 2,5 - 6,5)
limfocyty 1,6 ( N 1 - 3,5)
wzór odsetkowy
limf. 46,4 %
gran. 45,9 %
płytki 421


sprzed 2 lat:
leukocyty 4,7
limfocyty 2,1
granul. 2,4
płytki 461

limf. 46 %
gran. 48 %


Poprzednio hematolog zbagatelizowal problem, stwierdził, że to z powodu niedoboru żelaza ( Fe w surowicy bylo niskie). Ale erytrocyty i hemoglobina były w normie.

Co myślicie na ten temat? Oczywiście idę do hematologa, ale się denerwuję.

[basiula]

Porównaj sobie swoje wyniki z wątkiem , który podała nenya-Wyniki Badań 2...interpretację pozostaw lekarzowi...i nie denerwuj się- tym naprawdę sobie nie pomagasz....
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

ja co prawda nie badzo się na tym znam bo na takowe odstepstwa od normy nie zwracam uwagi, u ciebie wynika jednak ze to jakis stan zapalny , ale w sumie przeczy temu niewysoka ilośc leukocytow, wyniki mogą tutaj swiadczyc o jakiejś infekcji , moze to byc nawet nie wyleczony ząb,tutaj musi sie wypowidziec lekarz tym bardziej ze nie podajesz drugiej czesci jak sie do tego mają erytrocyty ale na podstwie tego raczej nie dostniesz diagnozy to tylko sygnał, i to niezbyt wyrazny płytki zawyzone ale ja tez mam zawsze podchodzące pod 500,w sumie sama nie wiem dlaczego, albo o czym to moze swiadczyć ( jakos mnie to nie interesowało )leukocyty dobre ,
nie przejmuj sie na zapas, bo to naprawde nie jest grozne
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal