WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

[Agnes]

Chodziło mi o podejrzenie białaczki albo innej choroby krwi Trochę zmieniłam teraz oba posty, bo poprzednio dopisałam tylko coś do poprzedniego i nikt na niego nie zwrócił uwagi

[nenya]

w chorobach tkanki łacznej zaburzenia morfologii krwi to "norma", szczególnie w toczniu, leukopenia i małopłytkowość szczególnie, stąd wielu toczniowców ma za sobą podejrzenia o białaczki i chłoniaki oraz badania szpiku - lekarze lubią czasami postraszyć

czytam, że w "białaczkach" widać najczęściej niedokrwistość, małopłytkowość i granulocytopenię, a u ciebie jest raczej płytek dostatek, ja przy wiecznej anemiii miałam wręcz nadpłytkowość (czasami ponad 600 tys.) - ale minęły stany zapalne, a płytki są w normie

więc tak czy siak, można jedynie wróżyć i spekulować, a to ci dobrze na psyche nie zdziała, to ciągle może byc wszystko albo nic
śledzione masz niepowiększoną, prawda? wątroba ok, nic w węzłach, więc...ja bym nie panikowała.
myślę, że hematolog cię uspokoi.

[Monika B]

no coz Agnes masz, masz jakies powody do podejrzen, cos się dzieje z organizmem? krwotoki, osłabienie, leci waga samoistnie? powikszona sledzion watroba, ? czy silna anemia ? ja miałam robione wiele badan w tym kierunku bo wyniki były fatalne wtedy ale to były wartosci wyrazone w setkach, a leukocyty w powyzej 25000 tysięcy, ty masz troche ponad 5, czyli norme ) , po kilku dodatkowych badananiach odrzucono taka diagnoze

ale ty podajesz tylko to co dotyczy samych leukocytow, a wyniki sa zaledwie troche przekroczone, nie ma tutaj powodu do strachu, wyzsze od normy swiadcza o stanie zapalnym albo o obnizeniu lekko odpornosci, winę moze ponoscic nawet katar, nie ma nic strasznego tutaj, a wyniki mogą wskazywac także na choroby tarczycy (, znowu tarczyca po raz ktorys )
płytki krwi mieszcza sie w normie, gorna granica to 440 - 450 tys , rozne laboratoria

lekrz ci powie co i jak , i na pewno jesli będą to wyniki odbiegające od normy na tyle niepokojąco zajmie się tym, ale jemu wystarczy rzut oka aby to stwierdzic, jesli nie reaguje nie znaczy to ze cię olewa ale swiadczy to o wynikach ktore nie sa niepokojące a wiec są dobre,
on na codzien widzi setki wynikow złych wiec wie co ma go niepokoic a co nie, nie wolno wgryzac się w wyniki tak ze martwi nas kazde odstepstwo, normy to tylko jakis zakres w ktorym wynik powinien się znajdowac ale jest jeszcze duza tolerancja, czego my nie wiemy,
wsadz wyniki do torebki i wyciagnij na wizycie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Agnes]

Dzięki za pocieszenie Też długi czas nie brałam poważnie tych wyników, poprzednio hematolog stwierdził, że przyczyną nadpłytkowości jest niedobór żelaza w surowicy. Ale i tak się boję... Wizytę u hematologa mam w pierwszym tygodniu września, także sobie trochę poczekam.

W każdym razie dziękuję Wam za odpowiedzi i wsparcie. Pewnie długo jeszcze potrwa, zanim okaże się, co mi naprawdę jest - ale czytając Wasze historie, nie wydaje się to niczym dziwnym.

Pozdrówki

[Monika B]

nie masz za wysokich płytek norma jest do 450 a wiec miescisz się w niej,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Selenka]

Zapomnialam dodac ...wszyscy nowi glowa do gory i walczcie ..ja meczylam sie z lekarzami prawie 3 lata az w koncu trafilam do tego co trzeba ...inni nie widzieli moich plam na ramieniu wielkosci 5 zlotowki ani spuchnietych nog a alergie na slonce tlumaczyli jakos alergia na olejek do opalania czasami mialam dosc i juz sama zaczynalam sie zastanawiac czy moze ja juz wymyslam sobie te wszystkie dolegliwosci ..Ale pomogliscie mi wlasnie Wy ..wasze wpisy i rady ...DZIEKUJE to forum jest wspaniale ...to dzieki wam zaczelam walczyc z ignorancja lekarzy i na szczescie püomoglo...Jestescie kochani )))))))))))

No tak moj wczesniejszy post zamiast wyslac ..dalam na podglad i nie wyslalam )))) wiec zaczne od nowa ...Najpierw zapomnialam hasla a potem nie wchodzilam bo ciagla walka z lekarzami ignorantami mnie dobila ..Ale w koncu trafilam do dobrego lekarza ktory wyslal mnie na 2 tygodnie do kliniki i na podstawie najnowszych badan zdiagnozowali mi Tocznia ..sjorgena ..lumbago i Axiale Hemie ..moje NAJNOWSZE WYNIKI BYLY TAKIE ANA 1:1280 Anti dsDNA-AK (igM) 6.9 SSA pozytywny SSB pozytywny czynnik reumatologiczny 126 AKgegen cirtulinierte 6 zrik immukomplexe 26 Anti dsDNA-AK (igG)6.9 A Z LEKOW NIESTETY PRZEPISALI MI Metrotrexan 20 mg w zastrzykach raz tygodniowo ...i Prednisolon 20 mg raz dziennie ...czy myslicie ze to dobre zestwienie ?????? slyszalam ze moga wypasc mi wlosy troche mnie to martwi ..ale jakos sie trzymam wazne aby uspic te choroby ..musze jeszcze wychowac synka i na szczescie mam meza krory mnie wspiera .....pozdrawiam was wszystkich i bede teraz juz tu stalym goscie m ..mam nowe haslo i bardziej optymistycznie patrze na zycie dzieki wam ...buziaczki

[kinga]

witaj Selenka
co do leków, to chyba dobre zestawienie, skoro lekarze tak przepisali
a synka to Ty jeszcze wychowasz, wnuków i prawnuków się doczekasz a ile latek ma pociecha?
super, że masz męża, który Cię wspiera
zaglądaj do nas często, także do kawiarenki na pogaduchy

trzymaj sie zdrowo i optymistycznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Agnes]

Witaj Selenka... Milo że jesteś z nami Napisz proszę, czy wcześniej lekarze w ogóle zlecali Ci badania przeciwciał i czynnika reumatoidalnego? Jeśli tak, to czy wcześniej ANA bylo ujemne?

Aha, i jeszcze jedno... Do wszystkich Sjogrenowców: czy macie blade spojówki? Tzn. wiem że najczęściej sa zaczerwienione, ale czy głębiej pod powiekami występuje u Was bladość?

[Selenka]

witaj Kinga .Moj synek ma juz 15 lat ..wiem wiem to juz duze dziecko ale dla mnie zawsze bedzie maly teraz prosze o kolejnych 5 lat abym mogla go puscic na szeroka wode ..potem bede prosila o nastepne 5 Dzieki za zaproszenie ..oczywiscie bede wpadala do kawiarenki ..buziaczki

Agnes napisze Ci tak :silne uczulenie na slonce mam juz jakies 10 lat ..ale nigdy nie wiazalam go z choroba ..tlumaczylam to sobie ze mam blada cere i tak reaguje na slonce .Teraz mam 37 lat a w latach miedzy 15 a 17 rokiem zycia wiecej czasu spedzilam w szpitalu niz w domu z powodu choroby serca ..dlatego raczej stronilam o lekarzy .Na poczatku 2005 roku zaczely bolec mnie strasznie stawy i miesnie trwalo to jakies 3 miesiace zaczym wybralam sie do lekarza ortopedy ..myslalam ze to sprawy kregoslupa .Ortopeda wysluchal mnie i zlecil badania na ANA wyszly odrazu 1:2560 ..czynnik reumatyczny mialam 69 SSA i SSB tez byly pozytywne to od niego dowiedzialam sie ze mam sojrgena lub tocznia ..nigdy wczesnie nie slyszalam o takich chorobach ..ale jako ortopeda nie mogl mnie leczyc wiec wyslal mnie do reumatologa a ze trafilam na ignoranta to juz druga sprawa ..i tak zaczela sie moja walka z lekarzami idiotami ..teraz tarafilam na walsciwego i ciesze sie ze w koncu zaczeto mnie leczyc ..a jesli chodzi o oczy to mam suchosc ..ale nigdy nie mialam zmetnienia ....oczka mam blyszczace ..mimo ze nie chca plakac pozdrowienia

***
proszę o korzystanie z opcji -edit- i nie dublowanie własnych postów.

[dorka1]

Witaj Selenka , widzę ze wiele przeszłaś,jak większość osób na tym forum.
Ja sama jestem niby zdiagnozowana,niby nie.Na wypisie ze szpitala mam napisane Zespół Sjogrena, ale czy tylko nie wiem,bo lekarka sugerowała że może RZS,może co innego,ale ja już nie dochodzę do tego,leczenie i tak jest to samo,no prawie.
Agnes,ja raczej białych oczu nie mam,najczęściej są czerwone i piekące Sucość okropna,w buzi jeszcze gorzej

[Agnes]

Hejka Dawno się nie odzywałam, a winna Wam jestem wyjaśnienia, co ze mną dalej. Suchość w ustach od paru tygodni jest znacznie mniejsza, prawie żadna I to wystarcza, bym humor miała wyborny. Byłam na konsultacji u ordynatora oddzialu reumatologii - powiedzial, że absolutnie nic na Sjogrena nie wskazuje. Miałam niedawno wykonany test wydzielania śliny - wynik znacznie powyżej normy A swoją drogą, mylił się ten, kto uważał, że on nie polega na "pluciu"
Prawdopodobnie, wg lekarzy, przejściowe problemy mają podloże w nadmiernym wydzielaniu soku żołądkowego. Od dawna zauważyłam, że wystarczy iż położę się w ciagu dnia na godzinkę, a wstaję z goryczą i strasznym pieczeniem w ustach. Biorę leki hamujące wydzielanie soku żołądkowego od 4 tygodni i jest sto razy lepiej.
Mam jakieś problemy neurologiczne, dziwne drżenia i skurcze mięśni od czasu do czasu, większośc lekarzy bierze to za zaburzenia elektrolitów, ale postaram się dostać jeszcze do dobrego neurologa, bo rownież wzrost wydzielania kwasu solnego może mieć przyczyny neurologiczne. A skoro są inne objawy, warto się tym zająć.
Reasumując, chyba niewiele jednak mam wspólnego z tą chorobą. Czas pokaże, jak będzie naprawdę, jednak na razie chyba dam sobie z reumatologią spokój. Jeszcze raz dziękuję wszystkim, ktorzy odpowiadali na moje posty i cierpliwie znosili humory
Zresztą z pewnością będę jeszcze zagladać na to forum, a za parę lat kto wie - może się Wam do czegoś tu przydam

[Monika B]

no wiec wyjasniło się i dobrze, mm nadzije ze terz będzie dobrze, czyli masz tzw. zgagę ktora powoduje tez pieczeniecznie i suchośc, ust , wystarczyła jedna tabletka a jak zmieniła zycie
no to tak trzymaj , w sumie lekarz moze miec rację, bo drzenie mięsni to bardzo czesto nieboror magnezu i potasu, włacz do do diety sama sparwdzisz, czy rzeczywiscie to jest to, jesli nie poszukasz lekrza, kup sobie Aspargin forte i bierz 2 razy po 1 na pewno nie zaszkodzi a moze okazac się ze bardzo pomogł,
zdrowia yczę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

o, no proszę, takie to proste
gratuluje owocnego plucia, oby tak dalej

[jagula]

to bardzo dobrze

w tym momencie niektórzy moi bliscy się obruszają gdy dodaję: a nie mówiłam

dbaj o siebie Agnes i pamiętaj,że stres jest jednym z największych zabójcą człowieka odkąd człowiek uświadomił sobie swoje istnienie a tak poza tym da się żyć
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle