WWW.TOCZEN.PL

[Robert]

Agnes, jeśli o kwestie techniczne chodzi - odczytaj wiadomość prywatną - na górze pod napisem www.toczen.pl masz dostęp do skrzynki.

O pastach i ogólnie problemach z jamą ustną wspominaliśmy już trochę, np. http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=38988 Masz tam dostęp do paru innych wątków. O pastach też coś znajdziesz, ale może od tamtego czasu sjogrenowicze używają jeszcze innych specyfików. Z pewnością się odezwą.

[Agnes]

No tak, jest dokładnie tak jak myślałam, tzn. sama muszę sobie poradzić z diagnostyką... Lekarka rodzinna tak za bardzo nie wie, o czym mówię i czemu podejrzewam chorobę autoimmunologiczną, prywatny reumatolog u którego byłam, stwierdził że zbyt mało mam objawów, by myśleć o zespole Sjogrena i nie zlecił mi żadnych badań. Stomatolog stwierdziła, że oni w ich poradni nie zajmują się tym i dała adres poradni specjalistycznej, do której mowy nie ma, by się dostać. Poza tym wg niej mam prawidłowo nawilżoną śluzówkę jamy ustnej, a więc moje objawy z pewnością są subiektywne i spowodowane nerwicą lub depresją. Nie rozumiem, po co my w ogóle studiujemy medycynę? Od razu każdego pacjenta, który wchodzi do gabinetu, odsyłajmy do psychiatry. To wszystko jest bez sensu. Nie wiem co robić, jestem w punkcie wyjścia i jednak będę musiała badania laboratoryjne zrobić na własną rękę...

[kasia 72]

Agnes powiedz mi,czy ktoś Ci sugerował,ze to może byc u Ciebie Zespoł Sjograna,czy takie padło Twoje podejrzenie ze względu na suchosc w ustach.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[jagula]

Sjogrena jest ciężko zdiagnozować...nie panikuj, na wszystko przyjdzie czas.Ja początkowo też myślałam ,że zrobi się rachu-ciachu i będzie wiadomo ,że to to.Do tej pory nic nie wiem...
Spokojnie się obserwuj

[Agnes]

To wyłącznie moje podejrzenie, na podstawie odczuwanej suchości w ustach. Ale ona nie jest rzekoma, bo prócz subiektywnego odczuwania braku śliny, występuje też u mnie często pieczenie w jamie ustnej, często przykry zapach z ust ( zwłaszcza rano oraz gdy dłuższy czas nic nie jem), a przede wszystkim - i to jest najgorsze - problemy z mówieniem. Wszystko inne mogę znieść, ale nie to. Nie wiem, jak inni Sjogrenowcy radzą sobie z tym problemem... U mnie wydzielanie śliny jest tylko zmniejszone, a czytam tutaj posty osób, u których jest ono całkowicie zniesione... Nie mam pojęcia, jak one to wytrzymują. Mam jeszcze trochę nadziei, że wiąże się to z czym innym, może niedoborami witamin z grupy B... Kiedyś dość intensywnie się odchudzalam ( bo miałam dużą nadwagę) i nie zawsze w sposób racjonalny, może to wynik niedoboru jakichś skladników pożywienia albo estrogenów... Przez jakiś czas ( ale już dawno) nie miałam miesiączki, teraz miesiączki są znacznie krótsze i mniej obfite niż kiedyś... Aha, żeby nie było, przy wzroście 160 cm ważę ok. 60 kilo, najmniej ważyłam 55, więc nie mam niedowagi. Jednak w układzie hormonalnym mogły jakieś zaburzenia wystąpić. Tylko czy to może być przyczyną...Lekarz mówi, że nie ma potrzeby zażywania hormonów, z drugiej strony nie badałam ich poziomu we krwi.

[jagula]

Agnes.
Miej przy sobie zawsze butelkę z wodą i popijaj ją, możesz ssać wit.c lub żuć gumy.Dbaj o higienę jamy ustnej- czytałaś już na forum co i jak.Na resztę musisz cierpliwie czekać.Laryngolog Cię oglądał?
Co do stomatologa to w moim wypadku też mnie odesłał z kwitkiem ale zaznaczył,ze "sjogrenowca ze stażem" rozpoznaje

[Agnes]

U laryngologa bylam parę miesięcy temu, ale z innym problemem. Nie zwrocil uwagi, by coś bylo nie tak ze śluzówką. Aha, mam ważne pytanie do osób ze stwierdzonym zespolem Sjogrena bądź w trakcie diagnostyki - jakie macie wyniki: ilości plytek krwi (plt), % limfocytów, poziomu leukocytów? U mnie płytki od dawna są podwyższone ( ponad 400 tys), występuje limfocytoza ( ok. 60%limfocytów). Oczywiście wiem, że na tej podstawie nie da się postawić diagnozy, ale ciekawa jestem, czy to może mieć jakiś związek.

Aha, picie wody w ogóle mi nie pomaga - wręcz pogarsza sprawę. Zupełnie wypłukuje resztki śliny. Pomaga popijanie coca-coli bez cukru oraz żucie miętowej gumy orbit. Problem w tym, że na krotko... A przecież np. odpowiadać na egzaminie nie mogę z gumą do żucia w buzi...Zawsze w stresie trochę zasychalo mi w ustach, ale teraz suchość odczuwam ciągle, w stresie zaś nie mogę wymówić słowa... Już kilka ustnych kolokwiow zawalilam z tego powodu, choć umialam dobrze. Jestem załamana i nie mam pojęcia, co robić.

[jagula]

Agnes powiem Ci szczerze,że przedstawienie sytuacji -czyli mam..()..i muszę popić wodą albo żuć gume w tym wypadku źle nie działa na wykładowców, a chyba wręcz przeciwnie.
U mnie pierwszy laryngolog podejrzewał sjogrena...

[Agnes]

[kasia 72]

Agnes powiem Ci szczerze,że trochę mnie dziwi Twoje podejście do całej sprawy. Mowisz,ze nikomu nie przyznasz się do swojej choroby......a czy Ty ją w ogóle masz?
Suchosć w ustach naprwdę nie musi świadczyć o Zespole Sjogrena,byłaś `u kilku lekarzy więc napewno przedstawili Ci kryteria,które moga świadczyć o tej chorobie.
Proszę Cię nie wkręcaj sobie ,dopoki nie jesteś pewna. Stresujesz się,że możesz być chora i to może tylko powiększać Twoje dolegliwości.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Monika B]

studenic nie sa obecni cały rok, no nie, od czerwca do pazdziernika ich nie ma ,
co do płytek mam ich stale okolo 500 tysiecy i wiecej a nie ma zespołu sojgena,
jesli bardzo ci zalezy zrobi badnia prywatnie, masz przy omawianiu tego zespołu wykazane co trzba miec zrobine aby to potwierdzić
z tego co wiem otej chorobie , przy niej wystepuje także suchośc oczu, a ty nic o tym nie wspominasz,( moze nieuwaznie czytałam )
a moze jest to tez wynikiem stresu, niekoniecznie choroby ktora podejrzewasz, był okres kiedy sama miałam tego typu problemy i po kilku miesiacach przeszły samoistnie,
teraz wiem ze to było spowodowane stresem w ktorym zyłam ,ja ssałam wtedy chlorchinaldin, orz landrynki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[jagula]

Przecież nie ma się czego wstydzić...to nie jakaś choroba weneryczna...
Będziesz kiedyś lekarzem....takie rzeczy nie powinny Ci być obce....lekarze też chorują

[Agnes]

Po prostu nie mam ochoty być badana przy kolegach, których potem mogę spotkać na uczelni... A nie wiem, czy lekarze zawsze uwzględniają prośby pacjenta o nieobecność studentów przy badaniu. Zresztą, nikt mnie do kliniki nie ma ochoty kierować, więc to rozważania czysto teoretyczne. Kryteriów nikt mi nie przedstawiał, o to właśnie chodzi, że wszyscy patrzą jak na przemęczonego i zestresowanego studenciaka, który pewnie panikuje i zasycha mu w ustach z nerwów. Wizyta ( prywatna!) trwała ok. 15 minut, lekarz więcej pytał o ilość czasu spędzanego nad książkami i przy komputerze niż o konkretne dolegliwości. Nawet nie zdążyłam wszystkiego opowiedzieć ( żałuję, że nie zapisałam wszystkiego na kartce, jak tu mi dobrze ktoś radził ) Kiedyś, jeszcze w dzieciństwie, pobolewaly mnie kości i mięśnie. Dostałam wtedy skierowanie na ASO, a gdy wyszło w normie - uznano, że wszystko w porządku. Bardzo łatwo marzną mi ręce, bolą nawet przy wyjmowaniu czegoś z zamrażalnika. Zimą przeżywam katusze, bo nie pomagają nawet podwójne rękawiczki - i tak wracam z potwornym bólem. Lekarz jednak twierdzi, że u młodych osób to normalne. Nie zauważyłam wyraźnego zblednięcia rąk pod wpływem zimna, raczej pojawia się tylko ból. W ogóle pobolewają mnie czasem np. ramiona, odczuwam też skurcze mięśni ( kiedyś bardziej wzmożone niż teraz). Ale rzs nie może to być, bo przez tyle lat doszłoby do zmian w obrębie stawów, a u mnie nic takiego nie występuje. Często odczuwam jakieś mrowienia, drętwienia itp. No i jakieś 1,5 - 2 lata temu dołączyła ta suchość w ustach. Mam też suchą skorę np. na ramionach, doszło nawet do powstania dużych zmian wskutek przesuszenia ( teraz już się wygoily, zostaly niewielkie ślady - ale dlugo musiałam je smarować maścią i w ogole nie używałam zwykłego mydła). A z natury skórę miałam zawsze tłustą, włosy przetłuszczają się do tej pory - muszę je myć codziennie. Suchości oczu nie odczuwam, sporo patrzę w monitor, a mimo to nie ma żadnego wrażenia piasku pod powiekami, zaczerwienienia itp. Właśnie przeglądałam sporo wątków, nie tylko na tym forum, i chyba nie było przypadku, by suchość w ustach pojawiła się przed suchością oczu ( odwrotnie b. często). Może gruczoły łzowe są "łatwiejsze do zniszczenia" niż ślinianki. Jeśli chodzi o stres, to na pewno mi go nie brakowało, ale trudno mi uwierzyć, ze to wszystko ze stresu - tym bardziej że często powstają niewielkie ranki w jamie ustnej, odczuwam pieczenie, nie mogę jeść ostrych potraw. Z kolei np. niedobory estrogenów odbiłyby się też w innych miejscach, ja mam problem tylko z jamą ustną... Może za mało żelaza, witaminy B12... Już nie wiem, co mam myśleć. Zresztą jutro zrobię morfologię ( dość dawno nie robiłam) i napiszę, jakie są nieprawidłowości. Ale co sądzicie - mam dać sobie spokój z chodzeniem do lekarzy, czy za wszelką cenę starać się rozwikłać problem?

[jagula]

Zrób sobie morfologię-może to Cię trochę uspokoi...chyba musisz spokojnie czekać co się jeszcze pokaże, kontrolując wyniki

[kasia 72]

Spokojnie Agnes,kontroluj co jakiś czas wyniki,trzymaj rękę na pulsie ale bez paniki. Z tego co piszesz,to naprawdę mało,żeby stwierdzić,że to może być Zespoł Sjogrena.

Pozdrawiam Cię cieplutko.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."