Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

czy to zespół Sjogrena??
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Lip 11, 2007 1:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mi jeszcze przyszał rutynowo do głowy - tarczyca, a nie pamietam czy coś o niej pisałaś...
może warto spojrzeć i w tą stronę, np. Hashimoto potrafi nieźle się zamaskować, zresztą jak wszystkie "nasze" choroby, to są same cholerne zmyłki Rolling Eyes
jeśli jesteś pewna, że coś jest nie tak, to nie dasz sobie wmówić nerwicy i hipochondri (to standard diagnostyczny niektórych chempionów medycyny Mad ) i będziesz dociekać, musisz jednak być swiadoma, że czasami wczesny etap choroby uniemożliwia identyfikację winowajcy, i choć to brzmi strasznie i jest trudne, to trzeba po prostu zaczekać...

maja rada na teraz, nie chodź do przypadkowych lekarzy, wybierz kogoś polecanego i sprawdzonego (mamy specjalne wątki z namiarami), specjalistę który wie czego szukać, taki ping-pong wykończy cię i psychicznie i finansowo.
a prawdziwy fachowiec, nawet jak nie znajadzie nic pewnego na dziś, to zaprosi cię za jakiś czas i powie jak i co powinnaś przez ten czas obserwować. może to da ci ciut poczucia bezpieczeństwa, że jednak jest ktoś kto prubuje i nie bagatelizuje twoich dolegliwości...

powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agnes
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 06 Cze 2007
Posty: 122
Skąd: Łódź

PostWysłany: Sro Lip 11, 2007 2:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ech, w tym właśnie problem, że prawie nie ma namiarów na kogoś z Łodzi. Co prawda jest wymieniona dr Jolanta Lewandowicz, ale nikt u niej się nie leczył, więc to nie to samo. W dużej części jesteście ze Śląska, a to za daleko...
A o Hashimoto już myślałam i chyba rzeczywiście przeprowadzę badania w tym kierunku. Co prawda TSH mam w normie, ale rożnie z tym bywa... Od zawsze mam straszne skłonności do tycia, więc może coś w tym jest.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Lip 11, 2007 2:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

spróbuj z tą tarczycą, fakt że z hormonami nie musi być tak prosto przy Hashi, więcej niuansów i "haczyków" znajdzieszna forum:

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24776

tam dziewczyny kiedyś tłumaczyły co trzeba zrobić żeby wychwycić zmiany, bo czasami wyniki też są zmyłkowe i lekarze automatycznie odhaczają delkiwenta jako okaz zdrowia Rolling Eyes
ja szczerze powiem nie wnikałam w tą tematykę, ale faktycznie sporo objawów można by dopasowac i do Hashi, więc może coś się uda (tam też są chyba niezłe namiary na endokrynologów)..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
zossia2
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Kwi 2007
Posty: 39

PostWysłany: Sro Lip 11, 2007 3:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chyba Nenya ma racje zrob badania tarczycowe.

Mam hashi ,a mimo to zawsze mialam i mam tsh w normie,musisz oprocz tego zrobic ft3 i ft4 przeciwciala anty TPO oraz przeciwciala anty TG.
Twoje objawy pasuja do tarczycowych,wiele dziewczat z forum hashimoto skarzy sie na suchosc w jamie ustnej,ja rowniez mam z tym problemy,mimo iz wydaje mi sie ,ze mam duzo sliny.Nie moge dlugo mowic ani czytac dziecia na glos - nie jest za ciekawie nie mowiac o dentyscie ,u ktorego sie dlawie z powodu calkowitego wyschniecia jamy ustnej.

Zrob te badania moze cos sie wyjasni.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Lip 11, 2007 7:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kurcze a wiesz , ze taraz sobie przypominm ze jak miałam sucho w ustach byłam leczona na tarczycę miałam kilka guzkow,i niebyt dobre wyniki , guzki zniknęły wyniki wrociły do normy a ja zwyczajnie o tym zapomniałam,
tyle tego było ze czesci nie pamiętam Shocked
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
zossia2
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Kwi 2007
Posty: 39

PostWysłany: Sro Lip 11, 2007 7:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika jak ty sobie dalas z Tym wszystkim rade?
Naprawde Cie podziwiam,dobrze ,ze tutaj jestes ,jestem pod wrazeniem ,ze mozna tyle przejsc i miec w sobie tyle woli ,optymizmu i checi pomocy innym?\ \
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Lip 11, 2007 7:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to juz przeszłośc, było mnięło , a reszta wcale nie jest taka uciązliwa , do wszystkiego mozna się przyzwyczaic, Wink , człowiek sam nie wie ile potrafi znieść

a po drugie zyję juz tak długo ze czas było wszytko zaliczyć Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dorka1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 26 Paź 2006
Posty: 110
Skąd: Opole

PostWysłany: Czw Lip 12, 2007 8:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agnes - u mnie właśnie pare lat temu pojawiła sie suchość w ustach,ale było to okresowo,potem mijało,leczyłam wtedy tarczycęi wszystko szło na jej konto,stawy bolały -też tarczyca.Po paru latach zaczęło sie z oczami,dlatego myślę że to już były początki Sjogrena.A teraz to śliny prawie wogóle nie mam,podobnie jakłez.Chciałam jeszcze dodać,że wyniki krwi mam świetne,OB w normie,tylko przeciwciała ANA wysokie.
Czyli każdy przypadek jest inny i lepiej to zdjagnozować.Może gdyby mi ktoś wczesniej powiedział o takiej chorobie,zaczęlabym leczyć,to moje ślinianki pracowałyby lepiej.A teraz to już musztarda po obiedzie.czyli lepiej zdiagnozować,a jeśli to nie to,to wtedy się cieszyć Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lip 12, 2007 12:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

problem w tym, że Agnes ma problemy z diagnozą, bo wyniki badań nie wskazują na sjogrena, może jeszcze za wcześnie na manifestację w wynikach, może jest tych badań jeszcze za mało, a może to nie to.

trzeba szukać wielotorowo, a żeby wykluczyć lub potwierdzić sjogrena trzeba spełniać scisle okreśone kryteria (4 z 6), same objawy i subiektywne odczucia pacjenta to za mało...

Agnes, jeszcze raz zajrzyj do wątku o Sjogrenie i odfajkuj te badania które masz i pomyśl o tych, które są jeszcze niezbędne (przede wszystkim pciała i badania histopatologiczne)

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agnes
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 06 Cze 2007
Posty: 122
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Lip 12, 2007 1:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No to mnie pocieszyliście... Dorka1, czy możesz napisać, jakie leki stosujesz w leczeniu zespołu Sjogrena? Orientujesz się może, czy są leki, które mogłyby uchronić przed dalszym zniszczeniem gruczołów łzowych czy ślinowych?
Taaa, wyniki badań nie wskazują... Problem w tym, że nie miałam prawie żadnych badań. Badanie przez reumatologa "z góry wiedzącego", że to stres i nic więcej. Będę chodzić do lekarza choćby codziennie, póki nie dostanę skierowania na porządne badania. A jeśli nie jest pewien - niech mi przepisze leki na wszelki wypadek, wolę to niż bezradne czekanie nie wiadomo na co.


Aha, jeszcze jedno... jeśli prywatny reumatolog skieruje mnie na badania do szpitala, to wtedy za te badania się nie płaci, prawda? A jeśli nie do szpitala, wtedy za każde trzeba płacić?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lip 12, 2007 1:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
No to mnie pocieszyliście...

Surprised oczekiwałaś pocieszania czy informacji Wink następnym razem zasygnalizuj wyraźniej..

a poważnie - najkorzystniej jest poleżakować w szpitalu, wtedy wszystko idzie szybciej i faktycznie ty już nie dopłacasz do badań.
natomiast tryb ambulatoryjny też teoretycznie jest do zaarażnowania, wtedy tylko dochodzisz do jednostki na badania, ale nie wszystkie szpitale to praktykują.
za to udając się na prywatną wizytę do reumatologa, jeśli nie ma innej opcji to on wskazuje ci co i gdzie masz zrobić, oczywiście na twój koszt...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agnes
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 06 Cze 2007
Posty: 122
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Lip 12, 2007 2:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya napisał:

Surprised oczekiwałaś pocieszania czy informacji Wink następnym razem zasygnalizuj wyraźniej..


Ech Embarassed Pewnie że informacji... Smile Tylko w kwestii zdrowia tak trudno zachować spokój i optymizm... Crying or Very sad

Ale i tak chyba taniej będzie, jak zrobię sama te przeciwciała anty-SSA i anty-SSB i już z wynikami pójdę do reumatologa... Albo nawet do lekarki rodzinnej - może jeśli coś będzie nie tak, choć raz mnie nie zlekceważy Sad
No i oznaczę stężenie gamma-globulin w surowicy. Wiem, że to nieswoiste, ale jeśli będzie zbyt wysokie, można mniemać, że COS się dzieje...


Ostatnio zmieniony przez Agnes dnia Pon Sie 13, 2007 10:33 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lip 12, 2007 2:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ano, proteinogram można zawsze zrobić, drogi raczej nie jest, a może dać jakiś punkcik zaczepienia.

wiem, że nie jest ci łatwo, sama czekałam na diagnozę kilka ładnych miesięcy, ale w końcu się udało, więc trzymaj się i nie poddawaj, trzeba to wyjaśnić do końca.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
zossia2
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Kwi 2007
Posty: 39

PostWysłany: Czw Lip 12, 2007 3:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Agnes ,

przeczytalam Twoje posty raz jeszcze i mysle ,ze powinnas jednak zaczac od dobrego zbadania tarczycy,badania nie sa drogie ,a bedziesz miala pewnosc ,ze to nie to-a moze to -poniewaz twoje objawy ( skora ,problemy z waga,lekka depresja,suchosc ,podwyzszone lymph...)moga wskazywac na problemy tarczycowe .
Pozdrawiam i zycze wiecej optymizmu
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnes
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 06 Cze 2007
Posty: 122
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pią Lip 13, 2007 12:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zdecydowałam się zbadać p/ciała i mam problem. W laboratoriach są tylko ANA - rozumiem, że najpierw należy wykonać to badanie? A potem dopiero ewentualnie oznaczyć ich rodzaje?
I który czynnik RF wykonać - reumatoidalny czy test Waleera-Rossego? Proszę, spojrzcie tutaj i napiszcie, co z tego zestawu mam wybrać...
http://www.csk.lodz.pl/index2.php?section=2&mod=content&akcja=show&id=47


Aha, takie małe pytanko... czy słyszeliście może o dobroczynnym działaniu selenu? Ponoć w przypadku Hashimoto obniża on poziom przeciwciał p/tarczycowych. A w innych chorobach autoimmunologicznych?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
Strona 3 z 10

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group