|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Lip 11, 2007 1:55 pm Temat postu: |
|
|
mi jeszcze przyszał rutynowo do głowy - tarczyca, a nie pamietam czy coś o niej pisałaś...
może warto spojrzeć i w tą stronę, np. Hashimoto potrafi nieźle się zamaskować, zresztą jak wszystkie "nasze" choroby, to są same cholerne zmyłki
jeśli jesteś pewna, że coś jest nie tak, to nie dasz sobie wmówić nerwicy i hipochondri (to standard diagnostyczny niektórych chempionów medycyny ) i będziesz dociekać, musisz jednak być swiadoma, że czasami wczesny etap choroby uniemożliwia identyfikację winowajcy, i choć to brzmi strasznie i jest trudne, to trzeba po prostu zaczekać...
maja rada na teraz, nie chodź do przypadkowych lekarzy, wybierz kogoś polecanego i sprawdzonego (mamy specjalne wątki z namiarami), specjalistę który wie czego szukać, taki ping-pong wykończy cię i psychicznie i finansowo.
a prawdziwy fachowiec, nawet jak nie znajadzie nic pewnego na dziś, to zaprosi cię za jakiś czas i powie jak i co powinnaś przez ten czas obserwować. może to da ci ciut poczucia bezpieczeństwa, że jednak jest ktoś kto prubuje i nie bagatelizuje twoich dolegliwości...
powodzenia |
|
Powrót do góry |
|
|
Agnes Stary wyjadacz
Dołączył: 06 Cze 2007 Posty: 122 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Sro Lip 11, 2007 2:17 pm Temat postu: |
|
|
Ech, w tym właśnie problem, że prawie nie ma namiarów na kogoś z Łodzi. Co prawda jest wymieniona dr Jolanta Lewandowicz, ale nikt u niej się nie leczył, więc to nie to samo. W dużej części jesteście ze Śląska, a to za daleko...
A o Hashimoto już myślałam i chyba rzeczywiście przeprowadzę badania w tym kierunku. Co prawda TSH mam w normie, ale rożnie z tym bywa... Od zawsze mam straszne skłonności do tycia, więc może coś w tym jest. |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Lip 11, 2007 2:32 pm Temat postu: |
|
|
spróbuj z tą tarczycą, fakt że z hormonami nie musi być tak prosto przy Hashi, więcej niuansów i "haczyków" znajdzieszna forum:
http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24776
tam dziewczyny kiedyś tłumaczyły co trzeba zrobić żeby wychwycić zmiany, bo czasami wyniki też są zmyłkowe i lekarze automatycznie odhaczają delkiwenta jako okaz zdrowia
ja szczerze powiem nie wnikałam w tą tematykę, ale faktycznie sporo objawów można by dopasowac i do Hashi, więc może coś się uda (tam też są chyba niezłe namiary na endokrynologów).. |
|
Powrót do góry |
|
|
zossia2 Kadet
Dołączył: 16 Kwi 2007 Posty: 39
|
Wysłany: Sro Lip 11, 2007 3:45 pm Temat postu: |
|
|
Chyba Nenya ma racje zrob badania tarczycowe.
Mam hashi ,a mimo to zawsze mialam i mam tsh w normie,musisz oprocz tego zrobic ft3 i ft4 przeciwciala anty TPO oraz przeciwciala anty TG.
Twoje objawy pasuja do tarczycowych,wiele dziewczat z forum hashimoto skarzy sie na suchosc w jamie ustnej,ja rowniez mam z tym problemy,mimo iz wydaje mi sie ,ze mam duzo sliny.Nie moge dlugo mowic ani czytac dziecia na glos - nie jest za ciekawie nie mowiac o dentyscie ,u ktorego sie dlawie z powodu calkowitego wyschniecia jamy ustnej.
Zrob te badania moze cos sie wyjasni. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Lip 11, 2007 7:01 pm Temat postu: |
|
|
kurcze a wiesz , ze taraz sobie przypominm ze jak miałam sucho w ustach byłam leczona na tarczycę miałam kilka guzkow,i niebyt dobre wyniki , guzki zniknęły wyniki wrociły do normy a ja zwyczajnie o tym zapomniałam,
tyle tego było ze czesci nie pamiętam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
zossia2 Kadet
Dołączył: 16 Kwi 2007 Posty: 39
|
Wysłany: Sro Lip 11, 2007 7:19 pm Temat postu: |
|
|
Monika jak ty sobie dalas z Tym wszystkim rade?
Naprawde Cie podziwiam,dobrze ,ze tutaj jestes ,jestem pod wrazeniem ,ze mozna tyle przejsc i miec w sobie tyle woli ,optymizmu i checi pomocy innym?\ \ |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Lip 11, 2007 7:31 pm Temat postu: |
|
|
to juz przeszłośc, było mnięło , a reszta wcale nie jest taka uciązliwa , do wszystkiego mozna się przyzwyczaic, , człowiek sam nie wie ile potrafi znieść
a po drugie zyję juz tak długo ze czas było wszytko zaliczyć _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
dorka1 Stary wyjadacz
Dołączył: 26 Paź 2006 Posty: 110 Skąd: Opole
|
Wysłany: Czw Lip 12, 2007 8:11 am Temat postu: |
|
|
Agnes - u mnie właśnie pare lat temu pojawiła sie suchość w ustach,ale było to okresowo,potem mijało,leczyłam wtedy tarczycęi wszystko szło na jej konto,stawy bolały -też tarczyca.Po paru latach zaczęło sie z oczami,dlatego myślę że to już były początki Sjogrena.A teraz to śliny prawie wogóle nie mam,podobnie jakłez.Chciałam jeszcze dodać,że wyniki krwi mam świetne,OB w normie,tylko przeciwciała ANA wysokie.
Czyli każdy przypadek jest inny i lepiej to zdjagnozować.Może gdyby mi ktoś wczesniej powiedział o takiej chorobie,zaczęlabym leczyć,to moje ślinianki pracowałyby lepiej.A teraz to już musztarda po obiedzie.czyli lepiej zdiagnozować,a jeśli to nie to,to wtedy się cieszyć |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 12, 2007 12:18 pm Temat postu: |
|
|
problem w tym, że Agnes ma problemy z diagnozą, bo wyniki badań nie wskazują na sjogrena, może jeszcze za wcześnie na manifestację w wynikach, może jest tych badań jeszcze za mało, a może to nie to.
trzeba szukać wielotorowo, a żeby wykluczyć lub potwierdzić sjogrena trzeba spełniać scisle okreśone kryteria (4 z 6), same objawy i subiektywne odczucia pacjenta to za mało...
Agnes, jeszcze raz zajrzyj do wątku o Sjogrenie i odfajkuj te badania które masz i pomyśl o tych, które są jeszcze niezbędne (przede wszystkim pciała i badania histopatologiczne)
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755 |
|
Powrót do góry |
|
|
Agnes Stary wyjadacz
Dołączył: 06 Cze 2007 Posty: 122 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Czw Lip 12, 2007 1:20 pm Temat postu: |
|
|
No to mnie pocieszyliście... Dorka1, czy możesz napisać, jakie leki stosujesz w leczeniu zespołu Sjogrena? Orientujesz się może, czy są leki, które mogłyby uchronić przed dalszym zniszczeniem gruczołów łzowych czy ślinowych?
Taaa, wyniki badań nie wskazują... Problem w tym, że nie miałam prawie żadnych badań. Badanie przez reumatologa "z góry wiedzącego", że to stres i nic więcej. Będę chodzić do lekarza choćby codziennie, póki nie dostanę skierowania na porządne badania. A jeśli nie jest pewien - niech mi przepisze leki na wszelki wypadek, wolę to niż bezradne czekanie nie wiadomo na co.
Aha, jeszcze jedno... jeśli prywatny reumatolog skieruje mnie na badania do szpitala, to wtedy za te badania się nie płaci, prawda? A jeśli nie do szpitala, wtedy za każde trzeba płacić? |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 12, 2007 1:50 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
No to mnie pocieszyliście... |
oczekiwałaś pocieszania czy informacji następnym razem zasygnalizuj wyraźniej..
a poważnie - najkorzystniej jest poleżakować w szpitalu, wtedy wszystko idzie szybciej i faktycznie ty już nie dopłacasz do badań.
natomiast tryb ambulatoryjny też teoretycznie jest do zaarażnowania, wtedy tylko dochodzisz do jednostki na badania, ale nie wszystkie szpitale to praktykują.
za to udając się na prywatną wizytę do reumatologa, jeśli nie ma innej opcji to on wskazuje ci co i gdzie masz zrobić, oczywiście na twój koszt... |
|
Powrót do góry |
|
|
Agnes Stary wyjadacz
Dołączył: 06 Cze 2007 Posty: 122 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Czw Lip 12, 2007 2:15 pm Temat postu: |
|
|
nenya napisał: |
oczekiwałaś pocieszania czy informacji następnym razem zasygnalizuj wyraźniej.. |
Ech Pewnie że informacji... Tylko w kwestii zdrowia tak trudno zachować spokój i optymizm...
Ale i tak chyba taniej będzie, jak zrobię sama te przeciwciała anty-SSA i anty-SSB i już z wynikami pójdę do reumatologa... Albo nawet do lekarki rodzinnej - może jeśli coś będzie nie tak, choć raz mnie nie zlekceważy
No i oznaczę stężenie gamma-globulin w surowicy. Wiem, że to nieswoiste, ale jeśli będzie zbyt wysokie, można mniemać, że COS się dzieje...
Ostatnio zmieniony przez Agnes dnia Pon Sie 13, 2007 10:33 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 12, 2007 2:27 pm Temat postu: |
|
|
ano, proteinogram można zawsze zrobić, drogi raczej nie jest, a może dać jakiś punkcik zaczepienia.
wiem, że nie jest ci łatwo, sama czekałam na diagnozę kilka ładnych miesięcy, ale w końcu się udało, więc trzymaj się i nie poddawaj, trzeba to wyjaśnić do końca. |
|
Powrót do góry |
|
|
zossia2 Kadet
Dołączył: 16 Kwi 2007 Posty: 39
|
Wysłany: Czw Lip 12, 2007 3:40 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Agnes ,
przeczytalam Twoje posty raz jeszcze i mysle ,ze powinnas jednak zaczac od dobrego zbadania tarczycy,badania nie sa drogie ,a bedziesz miala pewnosc ,ze to nie to-a moze to -poniewaz twoje objawy ( skora ,problemy z waga,lekka depresja,suchosc ,podwyzszone lymph...)moga wskazywac na problemy tarczycowe .
Pozdrawiam i zycze wiecej optymizmu |
|
Powrót do góry |
|
|
Agnes Stary wyjadacz
Dołączył: 06 Cze 2007 Posty: 122 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Pią Lip 13, 2007 12:22 am Temat postu: |
|
|
Zdecydowałam się zbadać p/ciała i mam problem. W laboratoriach są tylko ANA - rozumiem, że najpierw należy wykonać to badanie? A potem dopiero ewentualnie oznaczyć ich rodzaje?
I który czynnik RF wykonać - reumatoidalny czy test Waleera-Rossego? Proszę, spojrzcie tutaj i napiszcie, co z tego zestawu mam wybrać...
http://www.csk.lodz.pl/index2.php?section=2&mod=content&akcja=show&id=47
Aha, takie małe pytanko... czy słyszeliście może o dobroczynnym działaniu selenu? Ponoć w przypadku Hashimoto obniża on poziom przeciwciał p/tarczycowych. A w innych chorobach autoimmunologicznych? |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|