WWW.TOCZEN.PL

[Agnes]

Hmm, sama nie wiem... Przecież jednym z kryteriów zespołu Sjogrena jest występowanie p/cial SS-A i SS-B... Z drugiej strony patrzę na ceny innych laboratoriow... Za ok 150 zl można spokojnie zbadać cały panel ANA 2. Problem w tym, że nie w Łodzi A w ogole w niektórych laboratoriach laborantki przekonywały mnie, że najpierw zawsze robi się samo ANA, a dopiero gdy wynik jest pozytywny - można poszukiwać poszczególnych antygenów...Że jeśli ANA wyjdą negatywne, to poszukiwanie SS-A i SS-B jest pozbawione sensu. A ja tu czytałam o przypadkach, kiedy ANA nie stwierdzono, za to wykryto SS-A i SS-B...
Podsumowując: wiem, że nic nie wiem.

Aha, Monika, jasne że roważalam inne mozliwości, z niedoborem estrogenów włącznie. Tym bardziej że kiedyś sporo schudłam, nie miałam przez to jakiś czas miesiączki ( choć ważyłam w normie). Teraz są one za krótkie i za malo obfite. Tylko wydaje mi się ,że niedobor estrogenów w pierwszej kolejności spowodowałby zmiany w innych miejscach, a nie akurat w jamie ustnej...

A w ogóle... jesli w Łodzi nie znajdę laboratorium, chyba pojadę do Warszawy... W końcu to nie jest na końcu świata Ciekawa jestem ile ten cały panel ANA 2 kosztuje w Nadziei.

[Monika B]

ja miałam ANA ujemne a wyniki dodatnie wiec nie do konca jest to takie sprawdzone, i jeszcze jedno ANA dodatnie to nie choroba, nie musi o niczym swiadczyc chociaz moze byc podstawą do dalszej dignostyki jesli cos się dzieje
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Jolaa]

Agnes,
wydaje mi się jednak, że szkoda pieniędzy na takie szukanie. Lepiej wybrać się do jakiegoś dobrego reumatologa. Jeżeli będzie widział potrzebę, skieruje Cię do szpitala.
Wierz mi, naprawdę stwierdzenie Sjogrena nie jest taką łatwą sprawą. Moja suchość w ustach trwała już od kilku lat. Doszła suchość oczu, zrobiłam test u okulisty. On potwierdził suchość.
Byłam z takimi objawami dwa razy w szpitalu. Ale poszłam tam z podejrzeniem gruczolaka nadnerczy i z ogromnymi wybroczynami na nogach. Przy okazji zrobiono mi badania. Poza tym miałam wysokie OB - 123, obrzęk stawu skokowego. Zrobiono mi mnóstwo badań; niektóre czynniki związane z chorobami reumatycznymi mi wyszły, niektóre nie.
Wiesz z jaką diagnozą wyszłam? Właśnie obrzęk stawu skokowego. Byłam na odziale reumatologii, pani doktor mnie wyśmiała, powiedziała, że moje objawy nie są objawami ani rzs ani niczego innego. Było mi strasznie głupio.
W naszych chorobach bardzo ostrożnie stawia się diagnozę.
Leczyłam się różnymi specyfikami przeciwzapalnymi i przeciwbólowymi.
W ciągu roku, może więcej choroba się rozwinęła.
Trafiłam do innego reumatologa, który zlecił mi przeciwciała właśnie w Nadziei. Sam powiedział, że jest to najlepsze laboratorium w Warszawie, nawet w szpitalach nie robią wyników tak dokładnie, jak tutaj. Wykryto je.
Poszłam z wynikami do tego lekarza. Stwierdził, że nie przepisze mi żadnych leków, ponieważ leczenie może zrobić więcej szkody niż pożytku. Bardzo ostrożnie więc w tych chorobach aplikuje się lekarstwa. Nie odważyłabym się to robić na własną odpowiedzialność.
Z powodu mojego złego samopoczucia trafiłam do szpitala po raz drugi. Zrobiono mi znowu wiele badań, trochę innych niż poprzednio. Po wielu rozmowach i dyskusjach z róznymi specjalistami, przede wszystkim z nefrologiem postawiono diagnozę. Jak widzisz, nie tak łatwo stwierdza się Sjogrena. Musi dawać wyraźne objawy, że lekarze zdecydowali się na diagnozę, a co się z tym wiąże leczenie.

[Agnes]

Jolaa, a czy podczas pierwszego pobytu w ogóle badano Cię pod kątem zespołu Sjogrena? Zlecono p/ciala ANA? Czy RF był podwyższony?
A czy teraz bierzesz jakieś leki z powodu zespolu Sjogrena?

Ja byłam u reumatologa prywatnie i po wizycie wiedziałam tyle, co przed. Fakt, wybrałam go dość przypadkowo, nie wiem czy to dobry lekarz. Ale w ogóle lekarzy tej specjalności jest mało, wybór nie jest duży.
Poza tym... co innego może zlecić, jeśli nie przeciwciala? Jeśli teraz mam wydać np. 100 zł albo więcej na wizytę u lekarza, a potem jeszcze pieniądze na badania, to wolę te badania zrobić sama... Właśnie dlatego szukam dobrego laboratorium. Napisałam maila do Nadziei z pytaniem o cenę ANA 2, jeśli nie odpiszą, to muszę tam zadzwonić.

Wiesz, mi już nawet nie chodzi o diagnozę zespołu Sjogrena. Tylko niech wiem, na czym stoję - czy w ogóle powinnam myśleć o kolagenozach, czy nie. W końcu jeśli wszystko - przeciwciala, czynnik reumatyczny, OB, gamma-globuliny wyjdą w normie, to duże jest prawdopodobieństwo, że nic złego się nie dzieje. Nawet jeśli te objawy są ze stresu, to póki się nie zbadam, nie ma mowy o uspokojeniu się...A o położeniu się w szpitalu nie ma mowy, jedyne ośrodki, jakie się tym w Łodzi zajmują, strajkują. I świecą pustkami...

A w ogóle... Bardzo mi się to nie podoba. Nie rozumiem, dlaczego lekarze czekają z diagnozą do czasu, kiedy dojdzie do zniszczenia wielu narządów... O to przecież w leczeniu chodzi, by nie dopuścić do postępu choroby... Tak, diagnoza jest trudna, ale w końcu nie niemożliwa, a zmian ktore zaszly nikt już nie odwróci. Już nawet nie myślę tu tylko o zespole Sjogrena, ale poważniejszych kolagenozach... Jeśli np. wysiądą nerki, to przecież nie zregenerują się potem, mimo leczenia.

[jagula]

Jolaa, czy oprócz wybroczyn działo Ci się coś innego ze skórą?

[nenya]

[Agnes]

Absolutnie nie twierdzę, że jakikolwiek lekarz CELOWO opóźnia diagnostykę. I nie o to mi chodzi, by jeśli nie ma potwierdzenia np. tocznia w badaniach - stawiać diagnozę i wdrażać leczenie. Tylko te badania trzeba najpierw wykonać. Ilu ludzi idzie do lekarza z kiepskim samopoczuciem, bólami itd. i bez badań ( najwyżej po wykonaniu morfologii) otrzymuje diagnozę - nerwica? Za entym razem dostanie skierowanie do specjalisty, na wizytę poczeka pól roku albo i więcej... Zresztą póki morfologia i OB są OK, często lekarze nie zlecają innych badań.
Wiem że nie powinnam tego pisać, ale w mojej rodzinie było sporo przypadków takiego zlekceważenia - i w wyniku tego nieraz doszlo do tragedii. To nie jest wina lekarzy, tylko chorego systemu - na wszystko trzeba czekać miesiącami, droższych badań nie zleca się bez bardzo wyraźnej konieczności... A choroba postępuje. Zresztą co tu mowić o chorobach tkanki łącznej, weźmy nowotwory - w Polsce diagnoza na ogół stawiana jest za późno. A o powodzeniu terapii decyduje nieraz tydzień albo mniej...

[Jolaa]

Podczas pierwszego pobytu w szpitalu w ogóle nie brano Sjogrena pod uwagę. Byłam na kardiologii, skierowano mnie na konsultacje do reumatologów w związku z moimi bólami stawów i niektórymi wynikami.
Zbadano mi przeciwciała ANA i w surowicy ich nie stwierdzono, RF miałam podwyższony, nawet bardzo, latex dodatni, no i bardzo wysokie OB.
Badanie ogólne moczu, usg nerek w porządku./ Po roku mam już niewydolność. Wtedy żadnych chorób nie brano pod uwagę.
Za rok zrobiłam ANA w Nadziei i wykryto przeciwciała ANA, zapłaciłam 100 zł.
Wykryto też przeciwciało Ro/SS-A i La/SS-B.

A może poszukaj dobrego lekarza w Warszawie, np. takiego, który pracuje w szpitalu i ma duże doświadczenie w tym zakresie.
W Warszawie naprawdę jest trochę takich dobrych dusz. Na Spartańskiej, na Szaserów i w prywatnych klinikach, gabinetach. Te ostatnie nie strajkują. Tacy lekarze naprawdę będą wiedzieć, co zrobić.
Nasze choroby wymagaja cierpliwości. Tym bardziej, że nie zna się ich przyczyn, a leczy się objawy i to najczęściej w późnym stadium choroby.

Agnes, rozumiem Twój niepokój, jesteś bardziej świadoma niż my nie lekarze.
U mnie mimo częstych konsultacji rozwinęła się niewydolność nerek. Jestem tym załamana. Byłam pod okiem lekarzy i nikt tego nie zauważył, teraz walczę, by choć na trochę powstrzymać rozwój choroby, ale jest różnie.
Biorę metypred i aziatriopinę, poza tym kaldyum, polprazol i inne specyfiki.
Tak naprawdę nie wiem, co o tym wszystkim sądzić.
Jeżeli chcesz wszystko wiedzieć, musisz być stanowcza i wytrwała. Najlepiej diagnozę potwierdzić u kilku lekarzy, ale dobrych, podkreślam. Musisz się liczyć z wydatkiem pieniędzy, choćby na badania. Być może,że trzeba będzie zrobić ich więcej.

Co do lekarzy. Wizyta u mojej nowej p. doktor trwa około godziny. Polega na oglądaniu moich wyników, stawów i wspólnym gadaniu, oczywiście na temat mojego zdrowia. P. doktor jest bardzo spostrzegawcza. Po takiej wizycie czuję się bardzo spełniona i oświecona. Chodzę prywatnie. Płacę 50 zł za wizytę.

[Agnes]

Jolaa, bardzo Ci dziękuję za tak wyczerpującą odpowiedź...
Masz rację, zdaję sobie sprawę do jakich zmian może dojść i że nikt ich nie odwróci... stąd mój ogromny niepokój, a zarazem "panikarski" styl moich wypowiedzi. Nie mogę się tez do końca zgodzić z Nenyą, że zawsze należy cierpliwie czekać do momentu, gdy spełni się wszystkie kryteria danej choroby. Przecież każde takie "kryterium" to tak naprawdę po prostu uszkodzenie/zniszczenie kolejnego narządu. Skoro istnieją badania, dzięki którym można zdiagnozować chorobę zanim zdąży poczynić postępy, to za wszelką cenę trzeba dążyć do ich wykonania. Potem to - jak ktoś tu trafnie napisał - musztarda po obiedzie. Ale to moje zdanie...

U Ciebie Jolaa przebieg choroby, jak widzę, jest bardzo burzliwy... Aż nieprawdopodobnie. Do niewydolności nerek na ogół dochodzi latami... A tu zaledwie w ciągu roku. Na Twoim miejscu pomyślałabym jeszcze o innych rzeczach, choćby boreliozie.

Ja chyba zacznę od zbadania RF... to tanie badanie. A do zbadania p/cial muszę znaleźć dobre laboratorium.

[Jolaa]

Jagula,
jestem pod wrażeniem Twojej fryzury.

Wybroczyny na nogach miałam dwojakiego rodzaju. Krwiste plamy i bardzo swędzące grudki. Skóra się w tym miejscu później łuszczyła.
Pozostały w tym miejscach przebarwienia , ale to chyba właściwość skóry, czy uroda organizmu.

[Agnes]

Witam
Udalo mi sie znaleźć dobre laboratorium, ktore wykonuje badanie ANA 2 ( p/ciala p/jądrowe, jąderkowe i cytoplazmatyczne). Koszt 120 zl, więc nie jest tak źle.
Mam tylko wątpliwości co do tego, czy samo ANA2 ( bez oznaczania wcześniej ANA) można przeprowadzić i czy będzie to miarodajne? We wszystkich artykułach ( również podanych tu na forum) piszą, że najpierw należy oznaczyć p/ciała ANA i w razie pozytywnego wyniku szukać dalej... Ale w końcu jeśli oni oznaczają ANA 2 ( więc właściwie ENA), to najpierw też i tak muszą oznaczyć samo ANA? Ja już głupieję.

[Monika B]

Agnies chyba sama nie wiesz co mowisz, , nie zdajesz sobie sprawy jakie spustoszenie w ogranizmie powoduja leki ktore bierzemy, to nie cukierki ktore mozna sobie łykac jak przyjdzie ochota,
sterydy niszcza bardzo duzo, u mnie tylko steryty spowodowałay silną osteoporoze wrzody zoładka, niesamowicie wysoki cholesterol , wysokie lipidy, spowodowały tez zniszenie jelit, tak osłabiły oragnizm ze przyplątuje się co sie da, tak wiec to przez nie miałam gruzlice jelit, to one sowodowały uszkodzenie wielu narzadow wewnetrzynych, wymieniac dalej?
posrednio przyczyniły się do znieszenia czesci mózgu, wysokiego cisnienia , to one sa przyczna stanów lekowych depresji, oraz od lat zniszczyły mi jakośc zycia, to przez nie borykam sie z probelemem bezzesnych nocy, gdzie spię po 3 godzny lub wcale od lat ty dalej chcesz aby lekrze przepisywali je wszystkiem ktorzy przyjda i poskaraza sie na bole stawow, ? od razu mamy bole stawow kojarzyc z RZS czy toczniem ? od razu suchosc oczu to sojgen ? no jasne tym sposobem kazdy by był cieżko chory ,
od tego sa te badnia , i bardzo ostre kryteria ich oceny,
tak według mnie to u ciebie nie ma choroby z tego grupy i tyle, a przynajmnej na razie nie spełniasz zadnych norm, nie wiem skad ci się wzięlo to parcie na taka chorobe, i wiem tez ze na wiele pytan sama nie potafisz odpowiedziec mimo iz studiujesz medycyne , chyba ze jestes po pierwszym roku wedy masz prawo nie wiedziec

u nas prof, nie postawi diagnozy jesli nie ma 100% pewnosci ze to jest taka choroba gdzie nalezy właczyc sterydy , nie robi sie tego pochopnie jesli jakis lekrz to robi bo pacjent podejrzewa cos tam i mu marudzi to nie jest lekarz nie zasługuje na miano lekrza , to tyle, na ten temat,
acha było tu już tak duzo osob ktre postepowały tak jak ty, narzekajac na lekrzy , na wszytkich dookoła ze sa chore a nikt ich nie chce leczyc,dopiero jak sie znalazły w szpitalu, i wszytko raz i drugi było ok, zniknęły nawet nie mowiąc dziekuje utwidzajac w przekoniu ze sa takie chore ze musża się oswic z choroba, moge cie urazic wiem to doskonale, ale dziewczyno w koncu sama zostaniesz lekrzem, chyba nie chciałabym w przyszlosci trafic do ciebie ,
albo decyduj sie na szpital i zrob wszytko co sie da, albo odpusc sobie, bo nic nie zdziałasz
co do diagnozy w przychodniach, jesli lekrz od rauz widzi ze cos się dzieje powaznego od razu reaguje, wiem to po siebie, kidy przszłam z powznym problemem na miescu były badnia na cito ! , od razu wszlekie co tylko mozliwe, ale to robi sie wyjątowo, kiedy stan jest powzny , jesli natomiast wymaga to dłuzszej obserwacji to się obserwuej nie jest tak ze lekrze nie reaguja na chorobe , mam tez tego przykłady w rodzine, i wiel było u mnie ciezkich chorob i jakos na pierszy kontakt z lekrzem nie narzekamy
jest jak jest, na co stac słuzbe zdrowia chyba kazdy widzi,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Agnes]

Monika B, zacznijmy od tego, że to jest FORUM DYSKUSYJNE i ktoś ma prawo mieć inne zdanie, niż Ty. Nie musisz zaraz na kogoś napadać ani wytykać mu braku wiedzy. Nie chciałam przyjąć na tym forum pozycji Wszechwiedzącego Studenta Medycyny. Skoro od lat siedzisz w tej tematyce, to pewnie masz większą wiedzę _wybiorczą_ niż ja i nawet niż interniści. Ale powtarzam - wybiorczą. Do tej pory nie omawialiśmy szczegółowo na studiach wszystkich chorób tkanki łącznej. Tym bardziej szczegółowych sposobów diagnozowania i leczenia. Od tego są specjaliści reumatolodzy, by takie rzeczy mieć w jednym palcu. Studia medyczne nie rozpoczynają sie od przyswajania takich informacji. Trzeba przechodzić od ogółu do szczegółu. No ale kto nie studiował, ten nie rozumie, to jasne.

[Robert]

Zaiste, da się wyczuć panikarski sposób wypowiedzi.

Czytam i zastanawiam się dokąd zmierzamy w tym wątku pt. czy to zespół Sjogrena??. Czy to tylko taka pogadanka o tym, co jeszcze zrobić celem przedłożenia lekarzowi wyników badań, czyt. samodiagnostyka? Agnes, nie wiem doprawdy jakie są Twoje oczekiwania wobec nas. W zasadzie wszystko zostało przedłożone - doświadczenia innych "sjogrenowców", info zaczerpnięte z prac naukowych i artykułów. My jesteśmy tylko i wyłącznie ludźmi doświadczonymi własnie przez choroby. Różne. Każdy ma prawo do wyrażania swojej opinii, jak słusznie zauważyłaś, z którą potencjalny czytelnik nie musi się zgadzać. Z całą pewnością nikt nie powinien tutaj kierować na badania i nie daj Boże diagnozować czy zalecać jakąkolwiek terapię! Od tego są lekarze, jak sama wskazałaś. I to, że jest taka a nie inna sytuacja w służbie zdrowia, cóż poradzimy? Ponarzekać i przeklinać można. Jednak przy odrobinie samozaparcia i cierpliwości, co do której zgodzę się z Nenyą, można też znaleźć doświadczonego specjalistę. Nawet jeśli miałoby to się wiązać z wyjazdem poza miasto/miejscowość - m. in. Jolaa o tym wspomniała. Spróbuj określić coś, czego jeszcze tak na dobrą sprawę nie ma lub jest w fazie wczesnej. Zakładam, że dla każdego zdrowie ma wartość pierwszorzędną (przynajmniej dla mnie ma). Niemniej to jest Twój wybór. Tylko Twój. Nie mam najmniejszego zamiaru polemizować.
Masz prawo czuć się również poruszona aktualną sytuacją, skoro spotkały Cię pewne nieprzyjemności. Tylko po cóż rzucać gromy na całokształt i znowu generalizować? Zresztą obracasz się w środowisku lekarskim w Łodzi (tak wnioskuję), zatem wiesz lepiej. Tylko żeby w całej Łodzi totalnie padła służba zdrowia? Skoro tak twierdzisz...

Życzę powodzenia!

----------------------
I bardzo proszę nie rzucać haseł o poprawności gramatycznej i ortograficznej, a tym bardziej literówek , nie unosić się jednym słowem. Bez inwektyw! Nie wiesz kto jest "po drugiej stronie", nie znasz przyczyny takiego czy innego sposobu wypowiedzi, a piszą tu osoby po udarach, z problemami ze wzrokiem, dolegliwościami ze strony stawów, czy chociażby dyslektycy i in. Kto wie. Szczerze, to nie widziałem tutaj - jak dotychczas - postu w stu procentach poprawnego pod względem językowym. To tak gwoli uspokojenia, bo też się mogę poczepiać
Za przeproszeniem, nie wyczuwam żeby Monika robiła z Ciebie cyt. debila. Przeczytaj raz jeszcze - spokojnie, jeśli oczywiście chcesz. Przecież nikt nie zmusza nikogo do czytania.

Mówię Ci - wyluzuj i zacznij nie od samodzielnej diagnostyki, ale od znalezienia specjalisty w zakresie.

[Agnes]

Robert, myślę, że to wszystko wynika z pewnego braku wzajemnego zrozumienia. Zauważ, że większość z Was ( przynajmniej stałych bywalców) trafiła na to forum jako osoby już zdiagnozowane. Wypowiedzi osob będących w trakcie diagnostyki wydają się Wam histeryczne, panikarskie itd. - zgadzam się. Ale to wynika z próby znalezienia za wszelką cenę przyczyn dolegliwości. Oczywiście, są podręczniki, są opracowania naukowe, ale taka sucha teoria to nie wszystko. Chciałoby się wiedzieć, jak takie objawy odczuwa się w praktyce, jakie badania lekarze zlecają - wierz mi, w mało którym podręczniku można znaleźć takie informacje. Tym bardziej że informacje w książkach sprzed 10 lat mogą być nieaktualne, a na kupowanie nawet tylko podstawowych podręczników nie każdego stać.
Wielu ludzi obecnie probuje samodzielnie przeprowadzać rożne badania. I bardzo często okazuje się, że mieli rację - mimo zapewnień lekarzy, że wszystko jest w porządku.