WWW.TOCZEN.PL

[zielin81]

witam wszystkich mam problem z ta choroba i nie wiem jak z nia radzic moja twarz jestt na okragło czerwona caly rok od jakiegos czasu pogorszylo sie piety kolana i dłonie rak tez mi zaatakowało . nie umiem sobie z tym radzic moze ktos jest w podobnej sytuacji i wie jak to zwalczyc to bym byl l wdzieczny za pomoc i kontakt zemna . nigdy nie spotkalem osobiscie takiej osoby co choruje na tocznia chciałbym z kims o tej chorobiee porozmawiac jezeli jest ktos w podobnej sytuacji jak ja to bardzo bym byl wdzieczny o kontakt zemna moj meil to zielin81@wp.pl prosze bardzo niech ktos mnie oswieci z ta choroba co robic jestem mlodym chlopakiem mam 26 lat a od parunastu lat mnie to atakuje jak z tym radzic prosze o porade .pozdrawiam zielin 81

[basiula]

Witaj zielin na forum
Tu jest bardzo dużo osób chorujacych na toczeń, wymieniamy się doświadczeniami i spostrzezeniami, ale wszyscy jesteśmy pod opieka lekarzy. Ty nic o tym nie piszesz, mam nadzieję że chodzisz do jakiegos ..Ja mam tocznia skórnego i unikam słońca jak ognia, poniewaz wiem, że to własnie ono jest przyczyną zaczerwienienia mojej skóry, chronię ją rownież stosując kremy z najwyższym filtrem- i to w moim przypadku działa...
poczytaj forum - to skarbnica wiedzy....pozdrawiam
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Łukasz F.]

Witaj,
Co prawda nie mam tocznia, tylko zapalenie skórno- mięśniowe (inna choroba z tej grupy), jednak rozumiem ten niepokój (niecały rok temu po wykryciu miałem podobny "głód wiedzy" na ten temat)...
Kiedy rozejrzysz się po forum spotkasz wielu ludzi, którzy również chorują na choroby tkanki łącznej- możesz wymienić swoje doświadczenia i poczytać, jak sobie radzimy z choróbskiem. Czytaj zatem do oporu...
Pozdrawiam.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[olusiam03]

Witaj!
U mnie nie wiadomo co jest, jestem w trakcie diagnostyki. Jakby co zawsze możemy porozmawiać.
Pozdrawiam
Ola

[kinga]

witaj
a gdzie się leczysz i kiedy ostatnio byłeś u lekarza?
właściwie dobrane leki mogą czasem pomóc
pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[jagula]

cześć
Witaj i korzystając z zasobów forum nie daj sie więcej atakować
pozdrawiam
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Itunia]

Witaj

Wiem, co czujesz, bo ja też przez jakiś czas miałam duże problemy z zaczerwienieniem skóry (motyl na twarzy). Po pewnym czasie po prostu samo mi minęło... Ale są różne kremy do cery ze skłonnością 'motylową', np. Iwostin do cery naczynkowej. Mi trochę pomagało, zaczerwieniania rzeczywiście bledły. Chowałam je jeszcze pod make-up'em, ale dla Ciebie to chyba niezbyt dobre rozwiązanie.

[Lidia]

Witam w naszym gronie.Przejrzyj nasze działy medyczne to ci trochę wyjaśni sprawy chorobowe Drąż lekarza o postawienie diagnozy może dermatologa albo rodzinnego. Czasem diagnozowanie wlecze się latami ale w międzyczasie już jest wdrażana jakaś terapia.Powodzenia ,zdrówka i cierpliwości.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[kasiakuc]

witaj zielin domyślam się że masz tocznia skórnego ja układowego ale żaden nie jest dobry z pewnościa znajdziesz dużo potrzebnych informacji i tylko nie wiem czy jestes pod stałą kontrolą lekarza specjalist reumatologa lub dermatologa bo w toczniu bardzo wazne jest przestzeganie własciwego leczenia pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[KRZEMINKA]

Witaj Zelin ,ja równiez mam tocznia skórnego,wiem że to nie efektownie wygląda,stosuj sie do porad lekarza,przedewszystkim wysokie filtry i napewno będzie poprawa
Pozdrawiam
_________________

[zielin81]

wczesniej byłem pod kontrola dermatologa a pozniej przeprowadziłem sie na slask i zaczełem chodzic do reumatologa. od poł roku przebywam za granica i tylko mi rodzina leki przysyła biore non stop arechini i metypred .wczesniej mniejsza dawke brałem i nie pomagało a od paru miesiacy zwiekszyłem sobie sam na 16 mg dziennie. niedługo wracam juz do polski to bede musiał badania wszystkie zrobic , tez staram unikac słonca stosuje kremy z filtrem wysokim na twarz i narazie jest jakas poprawa na twarzy ale za to moje palce zaatakowalo i wiem ze predko nie zniknie to jak zawsze . czy jest na ta chorobe jakis skuteczny lek bo ja juz sam nie wiem. pozdrawiam wszystkich i dziekuje ze ktos odpisał teraz wiem ze nie jestem sam z ta choroba...

[Monika B]

czesc
mysle że ze musisz zaczac obecnosc na forum czytają przewonik po naszych chorobach http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
powoli sam doczytasz resztę i to co cie interesuje
czerowna twarz ostatnio jest takze i u mnie teraz akurat bardzo mocno ale to z czasem mija , raz jest bardziej widoczna raz mniej - nie ma konkretnych lekkow akurat na to unikanie slonca i krem na twarz z wysikimi foltrami , jakas czapeczka z daszkiem i powinno byc cut lepiej , ogolnie bierzesz sterydy i to powinno pomoc, , moze byc taki okres kiedy choroba na jakis czas stanie sie nieaktywna wtedy wszystko zniknie , ludzie czasmi mają takie okresy i kilka lat
branie lekow to za mało , musiałbys od czasu do czasu tez zrobic badania a wiec odwiedzic reumatologa , wtedy mozna zwiekszyc lub zmniejszyc dawki lekow ,
czytaj forum myslze ze zjadziesz tutaj wiele odpowiedzi na pytania ktore cię dreczą , a z choroba mozna zyc ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kasiakuc]

Zelin z pewnościa nie możesz się leczyc sam zwłaszcza sterydami po drugie konieczne sa badania i konsultacje specjalistów jak wrócisz to koniecznie skonultuj sie z lekarzem by mógł Ci zlecic badania i ustalic leczenie z możliwościa zmiany dawki we własnym zakresie..pamiętaj sterydy sa wrednym lekiem i nalezy je ścisle zazywać jak masz zlecone..życze wszystkiego dobrego i lepszego samopoczucia..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[ludmila_07]

witaj na forum
i stare przysłowie pszczół mówi że optymiści chorują dłużej
bądź z nami
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall