WWW.TOCZEN.PL

[St_Anita]

Moje dłonie reagują na zimno i wilgoć, choć tak naprawdę niewiele im trzeba. Robią się białe, później mocno sinieją, a na koniec pojawiają się czerwone plamki - ogólnie, są paskudnie kolorowe. Przy dokuczliwym zimnie zdarza się też, że drętwieją mi palce, a czasami odczuwam delikatne ukłucia igiełek.
Wygląda to brzydko i niestety rzuca się w oczy.
Pozdrawiam,
Anita

[Marzena]

Witam, mam 35 lat moja przygoda z chorobą zaczeła się 4 lata temu. W ciągu jednego dnia posiniała mi jedna dłoń, potem druga. Ręce siniały, czasami traciłam w nich czucie albo strasznie bolały.Zaczeły też sinieć stopy.Pojawiły się bóle stawów, czasami czułam się jakby mnie pobito. Nie mogłam się nawet uczesać.brałam tabletki przeciwbólowe i szłam do pracy. Lekarz rodzinny wykonał podstawowe badania i stwierdził, że taka moja uroda. Ponieważ pracuję i nie mam zbyt wiele czasu,badania robiłam raz w roku. Kiedy bardzo spadły białe ciałka krwi dostałam skierowanie do szpitala. Rozpoznano układową chorobę tkanki łącznej. I tu zaczynają się schody, bo trochę tocznia, sklerodermii. Wiem tylko że to choroba autoimmunologiczna. A w szpitalu czułam się jak eksponat dla studentów i wykaz badań. Brakowało kontaktu i szczerej rozmowy z lekarzem. Przepisano mi metryped,buflox,alfadiol. Dolegliwości trochę złagodniały.Pracuję w sklepie, praca ciężka, temperatury nie za wysokie. Czasami klienci zwracają uwagę, jakie ma pani sine ręce, a to strasznie krępujące. Bardzo proszę o radę, jak sobie radzić, bo chyba lepiej nie będzie? POZDRAWIAM WSZYSTKICH ( marzena130@vp.pl)

[Anita Starczewska]

Cześć Marzena,
Niestety, nie mam na naszą dolegliwość żadnej recepty. Z chorobą walczę dopiero od roku, a na dodatek nie biorę żadnych lekarstw - czekam jeszcze na ostateczną diagnozę. Mam nadzieję, że jak zacznę przyjmować lekarstwa to się coś zmieni, chociaż w minimalnym stopniu.
Na razie nie pozostało mi nic innego jak chować ręce w rękawiczki lub długie rękawy bluzek. W przypadku moich dłoni jest jeszcze jeden problem, tzn. dłonie i palce są opuchnięte (od roku nie noszę pierścionków bo są mi za małe) i reagują też na ciepło - robią się czerwone.
Pozdrawiam
_________________
Anita

[Marzena]

Cześć Anitko!
Ja także chowam ręce w rękawiczki, staram się aby zawsze były ciepłe. Czasami to nie pomaga, ale trzeba się starać i dbać o siebie. Pierścionków także nie noszę bo są za małe. Miesiąc temu byłam w szpitalu, wykonano dużo badań.Wycinek ze skóry, prześwietlenia, USG narządów wewnętrznych, kontrast przełyku itp. Ubolewam tylko nad tym, że lekarz nie starał się wytłumaczyć co się ze mną dzieje i co może być w przyszłości. Wiem że nie można się opalać, wogóle trzeba uważać na słońce. Jeżeli będę wiedziała coś więcej może od innego lekarza to dam znać. Pozdrawiam i życzę prawidłowych wyników!

[Anita Starczewska]

Hej Marzena,
Nie wiem co jest z tym słońcem. Do tej pory, nieświadoma choroby, wystawiałam swoje ciało na słoneczko, oczywiście w granicach rozsądku. Do tej pory nie miałam właściwie żadnych "efektów ubocznych", jedynie pojawiły się delikatne przebarwienia skóry. Do tej pory myślałam, że to przez pigułki antykoncepcyjne, które kiedyś zażywałam, a przebarwienia poprostu nie chcą się opalić. Teraz już sama nie wiem.
Co może się dziać po opalaniu? Napisz proszę co wiesz, słoneczko jest przcież takie kochane!

Pozdrawiam
_________________
Anita

[Marzena]

Cześć Anitko!
Tego słoneczka także będzie mi brakować, bo lubię się opalać. Oczywiście bez przesady. Lubiałam także chodzić do solarium, zwłaszcza zimą. Można było się wygrzać i samopoczucie było lepsze. Wczoraj odwiedziłam koleżankę w szpitalu, która ma tocznia na skórze i słońca będę unikać jak ognia. Podczas pobytu w szpitalu lekarz stwirdził , że powinnam starać się o rentę. A w dniu wypisu, że na to nic się nie należy. Ciekawe jak to jest naprawdę.
Pozdrawiam Marzena

[4092]

Proszę o informację czy te zmiany na twarzy które Pani miała w wieku 7 lat i więcej zniekształciły jakąś część twarzy ? Moje dziecko ma w tej chwili 6 lat i całyczas rośnie jak się u Pani te zmiany miały się do ogólnego rozwoju w szczególności twarzy.
będę wdzięczna za odpowiedź

[aga3013]

Mam pytanie.Dlaczego mowicie ze w przypadku twardziny ukladowej nie mozna sie opalac?Ja sie nie zgadzam!bo lekarze nie zabraniaja tego a nawet jest to wskazane na stawy i ogolne samopoczucie ,o skore nalezy dbac,nawilzac ja i wtedy jest dobrze.W przypadku tocznie ze wszystkimi objawami slonce nie jest dopuszczalne!ale sclerodermia?pierwsze slysze,mam kolezanki ze sclerodermia i wszystkie ie poalaja w granicach rozsadku.!
_________________
aga

[Robert]

Wiesz, promienie UV wysuszają. Jeśli masz problem ze skórą twardą, napiętą i suchą, to nie jest to zalecane. Właśnie, jak wspomniałaś - nawilżenie. W granicach zdrowego rozsądku wszystko jest dozwolone Niemniej, są osoby, którym lekarze wspominają o zakazie ekspozycji na promienie UV. Ewa_k bodajże ma ten problem. O ile pamiętam.
Zauważ, że stan skóry zmienionej przez chorobę hamuje m.in. wydzielanie potu, co jest naturalną reakcją organizmu na np. wysoką temperaturę. Często nawet terapia UVA nie jest stosowana. Uogólniać też nie możemy. Na Ciebie promieniowanie UV i światło mogą działaś pozytywnie, lub nie wywoływać efektów ubocznych, ale u innej osoby z podobną chorobą już tak.
Przebarwień skórnych także nie opalisz. Pamiątka do końca życia niestety chyba, że w jakiś sposób się cofną.

Ja na przykład żadnego zakazu ekspozycji na słońce nie miałem (poza przyjmowaniem tetracykliny, ale to oczywiste). Nie zmienia to faktu, iż eksponować się na słońcu za długo nie lubię. Źle się czuję.

[Szemek]

[4092]

Mam pytanie do P.Doroty czy twarz Pani uległa deformacji w momencie dojrzewania , bo zmiany twardziny jak Pani pisze były na twarzy.
Moje dziecko ma w tej chwili 8 lat i widzę już delikatną deformację czoła(rozpoznanie twadzina tkz. cięcie szablą)
Będę wdzięczna za odpowiedź.

[Robert]

Nie jestem pewien czy te osoby są nadal aktywne. To są posty z początków funkcjonowania forum, a może nawet wcześniejsze (osoby te "funkcjonują" jako gość, a nie jako użytkownik zarejestrowany.
Czy w Waszym przypadku została podjęta już jakaś forma terapii?

[4092]

Mój syn ma w tej chwili 8 lat, ,zmiany rozpoczęły sie, jak wracamy pamięcią jak miał 2 lata na głowie pojawiły sie strupki wyglądało to jak u małego dziecka ciemieniucha w końcu zaniepokojona udałam się do pani dermatolog ,która podejrzewała grzybice , wyniki wyszły oczywiście ujemne ,przepisała jakieś leki i stwierdziła utrata wilgotności skóry ,potem zaczęły wypadać w tym miejscu włosy i na czole pojawiła się czerwona szrama jakby od uderzenia , udałam się ponownie do lekarza ,pani dermatolog ale już innej ,która postawiła diagnozę twardzina skóry i skierowała na s do Krakowa na ul.Żeromskiego ,a potem już do Krakowa -Prokocimia ,tam potwierdzono diagnozę Sclerodermia en coup de sabre. Obecnie zażywa piascledinę , skórę smarujemy balsamem z morza martwego ,który super nawilża .
Na głowie niestety ma małą łysinkę , ,a na czole niewielką szramę ,na szczęście wszystko jest w miarę miękkie.

[Robert]

Czyli jak widzę standardowe postępowanie. Lekarz mi trochę opowiadał o podobnych przypadkach. Nie wiem, co dalej zamierzają robić, ale najczęściej stosowaną terapią jest podanie penicyliny prokainowej (i najbezpieczniej). Względnie penicylamina, albo kortykosteroidy.
Jeśli nie widać w tym miejscu odrostu włosów, to znaczy że choroba jest jednak aktywna.
Piascledine podaje się wspomagająco i sama niewiele w sumie pomoże. Pomęczcie trochę lekarzy. Jeśli nie tych samych, to gdzie indziej. Szkoda by było, żeby - odpukać - problem się rozszerzał.
Zdrowia życzę! Informuj o postępach.

[szymon]

Hej wszystkim! mam 14 lat choruje na sclerodermie od 6 lat. Mam twardzine linijną. Zaczęło sie od plamki na łydce. Przez te wszystkie lata leczyłem się rematologicznie. Choroba zniekształciła mi stopę i łydkę. Niedawno po wizycie u ortopedy dowiedzialem się, że chora noga jest krótszą o 1,5 cm dlatego, że jestem w trakcie intensywnego wzrostu różnica może sie powiekszyć. W związku z powyższym muszę mieć zrobiną operację. BARDZO proszę o kontakt jeżli ktoś ma lub miał taki sam problem ( mój e- mail szymon1240@wp.pl) JEŻELI KTOŚ MA ZAATAKOWANĄ KTÓRĄŚ Z KOŃCZYN RADZE WYBRAĆ SIĘ DO ORTOPEDY JAK NAJSZYBKIEJ ŻEBY NIE BYŁO ZA PÓŹNO!!

Pozdrawiam i bardzo proszę o e- mail

Szymon