WWW.TOCZEN.PL

[Agnes]

Spróbuję opanować emocje i przejśc do konkretów... Czy ktoś z Was miał na początku choroby ( jak wiecie podejrzewam Sjogrena, ale chodzi mi tu i o inne kolagenozy) wszystkie trzy wyniki badań krwi, a więc: OB, przeciwciała przeciwjądrowe oraz test Walera-Rossego w normie, a mimo to potem stwierdzono kolagenozę?

[Gabi]

Czesc Agnes:)

ja niestety nic Ci tutaj nie poradze,OB i przeciwciała mam podwyższone

[nenya]

a dokąd takie forumowe statystki cię zaprowadzą?
nie rozumiem celu, ale powiem ci coś zaskakującego - ja miałam wszystkie trzy wyniki pozytywne, czyli wysokie i nie mam kolagenozy
o czym to świadczy?
chyba rachunek prawdopodobieństwa tu nie na wiele sie zda...

[Agnes]

Chodzi mi o to, że pani reumatolog ( raczej dobra) BEZ ZBADANIA MNIE i dokladnego wywiadu stwierdziła, ze skoro wszystkie te 3 parametry mam w normie, to nie ma mowy o zespole Sjogrena.
Dodam że przeciwciała tym razem robiłam w dobrym Zakładzie Immunologii przy szpitalu klinicznym i wyszly ujemnie. Jednak, dla odmiany pani analityk z tegoż Zakladu po godzinnej rozmowie ze mną właśnie poleciła udać się do reumatologa, bo wg Niej negatywny wynik nie świadczy o braku choroby.

A statystyki, no cóż Cała medycyna opiera sie na statystykach

Nenya napisała:
"ale powiem ci coś zaskakującego - ja miałam wszystkie trzy wyniki pozytywne, czyli wysokie i nie mam kolagenozy
o czym to świadczy?"

Wiadomo, że te wskaźniki ulegaja podwyższeniu nie tylko w kolagenozach. Chorob ktore to powodują może być mnóstwo. Ale mnie własnie chodzi, czy ktoś ma stwierdzoną kolagenozę i wyniki w normie ( oczywiście nie po leczeniu, tylko przed).

[jagula]

Agnes jestem w takiej samej sytuacji jak Ty i mi wyniki podstawowe też wyszły ok(czasami ob podwyższone )...ale lekarz stwierdził,że tak się zdarza w chorobach autoimmunologicznych, zwłaszcza na początku.Teraz czekam na fachowca (pewno sie nie doczekam i uderzam do lekarza w Polsce). W przeciwieństwie do Ciebie z suchością jako taką ust nie mam problemów ale mam np. wędrujące bóle, zapalenia ślinianek i podobne historie...
Niestety, możesz usłyszeć ,że pora na diagnozę przyjdzie jak objawy się nasilą czy wyniki sie pogorszą - czyli obserwować i czekać...
Czyli pora na relaks, sen i odpoczynek, pogodę ducha , zdrowy tryb życia no i oczywiście łagodzenie objawów...
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Agnes]

Hm, ale skoro są objawy, to i wyniki powinny coś wnieść... W końcu jesli to wskutek Sjogrena ślinianki źle pracują, to dlatego, że są nacieczone przez limfocyty... co w biopsji wyszłoby bez trudu. Może jakoś się doproszę o tę biopsję albo inne badanie... może chociaz usg, ale nie mogę znaleźć nikogo, kto by się znal na śliniankach.
U mnie problem jest też w tym, że każdy pyta wlaśnie o bole, obrzęki czy stany zapalne ślinianek. A u mnie nic takiego nigdy nie występowało. Z drugiej strony, coś musi byc nie tak. To wszystko trwa zbyt długo...

A swoją drogą, Jagula... ja bym jednak walczyła o diagnozę na Twoim miejscu, skoro nie masz jeszcze objawow suchości. Wierz mi, jeśli je poczujesz, zrozumiesz o czym piszę... Może też biopsja by coś wykazala.
Tylko nie rzucajcie na mnie gromów, ja piszę z serca, co myślę, i już.

[jagula]

Mi wyszły takie nacieki...szkoda,że równolegle z biopsją (w tym samym terminie) nie robiłam krwi...zresztą nie wiem dlaczego ale jak wybieram się zrobić badania z krwi to czuje się świetnie a np kilka dni potem jest gorzej (po ostatnich pojawiły mi sie wędrujące wybroczyny). Czasami obieram metodę wmawiania sobie, że mi nic nie jest...no ale skąd te objawy i dolegliwości???
Agnes, mam problemy ze śliniankami od min.7lat (wtedy problem został zauważony), nie wiem czy Cię to w jakikolwiek sposób rozluźni

Ciągle walczę o diagnozę
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[nenya]

[Monika B]

no coz kazdy z nas przechodzi chorobe inaczej, inaczej tez się zaczyna, na tej podstawie niczego nie mozna wywnioskowac, na forum znajduje się wiele info na ten temat , wystarczy poszukac ,

objawy moga swiadczyc zupełnie o czyms innym wtedy nigdy badnia nie będa dodatnie, te same objawy u jednej osoby nie swiadcza wcale o tej samej chorobie, to ogolnie, szczegoły znajdują się na forum , staatystyki tutaj do niczego nie prowadza to nie jest chorba ktora poddaje się statystykom,
dobre wyniki wskazuja na to ze trzeba sobie na jakis czas odpuscic, moze za jakiś czas cos się zmieni to jednak wymaga cierpliwosci innego sposobu nie ma ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Agnes]

Hm, wszyscy próbują mnie tu uświadamiać, ale jednak mimo paniki ( już teraz do kwadratu) coś tam wiem na tematy zdrowia i naprawdę jest dla mnie jasne, że diagnozy nie stawia się za pomocą przebiegu choroby u forumowiczów
Jednak zdecydowanie lżej jest na duszy, gdy się wie, że u 99 procent osób z podobnymi wynikami badan jakąś tam chorobę wykluczono.
Tak na marginesie, właśnie w zespole Sjogrena, jak podają w podręcznikach, wyniki badań krwi POWINNY być dość charakterystyczne.
Co do wykluczenia, zanim zacznę się cieszyć, trzeba jeszcze wykluczyć nacieki na innym tle Chłoniaki, białaczki niestety potrafią się maskować i pod takimi postaciami.

[Wiktoria]

To skoro Cie to uspokoi, to poproś o biopsje...U mnie immunologicznie też nie było do końca jasno chociażby, że nie występują u mnie główne p-ciała w toczniu p/jądrowe ale występują za to inne rzeczy, które w połączeniu dały obraz choroby i po wlączeniu sterydów okazało się, że jak najbardziej trafny. Zresztą jedna z najlepszych lekarek w AM powiedziała, że istnieją też postacie seronegatywne i co na to poradzisz?
_________________
Wiktoria

[jagula]

Agnes -biopsja...nie masz wyjścia ....ja już byłam tak spanikowana, że widziałam sie umierającą z powodu chłoniaka!!! Biopsja- czas oczekiwania na wyniki- dla mnie masakra- oczywiście poszłam na konsulatacje do innego onkologa -pierwszy raz zasugerowała mi chorobę na podłożu autoimmunologicznym.Wyniki ok, oczywiście przyjęłam je z pewną dozą nieufności (no bo co jest ze mną nie tak przy takich objawach???) Konsultacje w różnych miejscach i w końcu laryngolog stwierdza:- stawiam na sjogrena...niech pani się uzbroi w cierpliwość, to potrwa.Oczywiście idę do drugiego- ten mi się śmieje w twarz ,że jestem hipochondryczką.Znajduje nasze forum i zaczynam działać bez paniki i na oślep- zapisuję się do reumatologa ale nie zdążyłam przed wyjazdem. Tutaj robie część badań , lekarz coś wspomina,że w pierwszej fazie nie robi sie tam jakiegoś panelu bo on przysługuje ludziom w podeszłym wieku (szkoda,że to zbagatelizowałam) podstawowe przeciwciała wychodzą w porządku , lekarz mi powiedział,że to jeszcze o niczym nie świadczy i czekamy na kogoś mądrzejszego i wyspecjalizowanego. Gdy to mnie uspokoiło zaczynam się trochę lepiej czuć...teraz mam znów stresujący moment i po raz kolejny czuje sie fatalnie- mam taki obrzęk lewej ślinianki,że pobolewa mnie ucho, bolą mnie węzły (a wtedy zawsze przypomina mi się chłoniak) tylko na szczęście mam do tego wędrujące bóle stawów więc jestem spokojniejsza.Wracam do domu, zrobię w Polsce prywatnie badania, idę z wynikami do reumatologa. Trwa ta moja bieganina już 10 miesięcy i póki co żyję
Agnes nic nie przyspieszysz, jedyne co Ci radzę to opanuj panikę- to potęguje objawy i sama się nakręcasz- a uwierz mi wiem jak to jest!Teraz też mam czasami napady paniki...
Mam nadzieje ,że Cię jakoś uspokoiłam, bierz się za biopsję bo nie wykończy Cię żadna kolagenoza tylko stres
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Agnes]

jagula, żeby wykluczyć chłoniaka, trzeba pobrać spory wycinek, a najlepiej caly węzel chlonny wraz z torebką ( na sali operacyjnej), pokroić na plasterki i przebadac każdy pod mikroskopem. Taka jest prawda. Nieraz widzialam pacjentow, ktorzy uspokojeni wynikiem biopsji cienkoigłowej nie robili nic więcej w kierunku diagnostyki - czuli się coraz gorzej - az wreszcie po wycięciu i zbadaniu węzla padała diagnoza: chłoniak. Nie piszę tego by kogoś straszyć, sama wiesz pewnie o tym, jednak całkowite wykluczenie nowotworu nie jest prostsze, niż sjogrena. I nadal zdarzają się pomyłki, błędne diagnozy - niejeden z diagnozą Sjogrena cierpi na chłoniaka, sarkoidozę czy amyloidozę, i odwrotnie. Lekarze rodzinni są tak czujni, że powiększenie wezlów jest leczone miesiacami antybiotykami - aż w koncu jest za poźno. Na suchość w ustach jest recepta - proszę więcej pić. Prosze nie piszcie, że tak nie jest, bo jestem bardziej 'wewnątrz' i wiem, jak to wygląda. Oczywiście są i dobrzy lekarze rodzinni, ale należą do rzadkości.

I słówko na temat stresu. Gdy te objawysię zaczęły, WCALE sie nimi początkowo nie przejmowałam. Pomyślałam - przejdzie. potem zajęłam sie wykluczaniem po kolei najczęstszych przyczyn suchości. Takze bez jakiejkolwiek paniki i podejrzeń Bóg wie czego. Ale jesli wszystko jest w normie, za to cos nie tak w rozmazie, suchość wcale się nie zmniejsza, a wrecz narasta - trudno powoli nie wpaśc w panikę.Tym bardziej gdy widzisz,że lekarze cie olewają, uważają za hipochondryka czy zestresowanego studenciaka, i nie chca zlecić nawet glupiej morfologii. Zaden lekarz do tej pory nie zbadal mi sam węzłów chłonnych - hematolog zrobił to dopiero po wskazaniu przeze mnie powiększonego węzła, i to ze sporym zniecierpliwieniem - sprawdzil ten jeden, na resztę nie zwrocil uwagi.A w końcu objawy chyba obligują do zbadania węzłów... Zaufanie do lekarza to rzecz dobra, jednak trzeba miec tez i swój rozum.

Aha... właśnie coś dobrego znalazłam:
http://www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=18&article_id=8480&magazine_subpage=FULL_TEXT Z tego wynika, że p/ciala przeciwjadrowe wystepują u 40 % chorych na Sjogrena.

[jagula]

Agnes no właśnie...biopsja mnie nie uspokoiła...ale objawy współwystępujące przy sjogrenie a przy chłoniaku są jednak różne...uwierz mi,że psychika płata takie figle,że wyczuwałam guzy na śledzionie i dopadła mnie bezsenność
Jesteś mądrą kobietą, masz wiedzę, i jeśli chodzi o temat tego wątku to nie zawsze negatywne wyniki p/ciał świadczą o tym , "że to nie to", badaj się dalej...w sumie nasze doświadczenia mogą służyć jako wsparcie i nic więcej albo aż tyle...
Chciałam Cię tylko uczulić w kwestii zadbania o własny komfort, to najlepsze wsparcie jakie możesz sobie dać...przecież jak by to było nawet i jakieś gorsze świnstwo to biadolenie i tak nic nie da...trzeba krążyć od lekarza do lekarza i nachalnie sie prosić o wszystko jest to po prostu poniżające...nie da sie ukryć...wiem przez co przechodzisz...
Ja i tak mam jeszcze nadzieje,że to tylko sjogren...
Trzymaj się i odpuść czarne myśli!!!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Monika B]

jak pisałam cytuje tu