WWW.TOCZEN.PL

[maszrum]

Witam, Nazywam się Mikołaj, mam 21 lat i jestem tutaj właściwie przypadkiem. Szukając jakichś informacji na temat mojej choroby-Zespołu Goodpasture trafiłem tutaj. Zdaję sobie sprawę, że na tym forum jednak spotykają się ludzie z innych schorzeniem, jednak nie znalazłem żadnego innego o mojej chorobie(a dodam, że jest to choroba BARDZO rzadka i ciężko spotkać jakąkolwiek społeczność, z którą mógłbym podyskutować). Jednak mamy wszyscy jakieś część wspólne, a mianowicie-sterydy.
Przyjmowałem sterydy od kwietnia zeszłego roku w dawce Metypred 42mg/dobę oraz Imuran 150mg/dobę. Twarz oczywiście mi się zaokrągliła i przytyłem chyba 5 kg, więc chyba nie jest źle. Oczywiście wystąpiły inne różne efekty uboczne w postaci bólów stawów, depresji, zaburzenia w nauce, pamięci, rozstępów, bólów głowy i parę jeszcze innych
Mam nadzieję, że mimo różnych chorób znajdę tutaj trochę porad, miłych słów i znajomych
Pozdrawiam

[jagula]

cześć Mikołaj!
Myślę, że i tak nieźle,że trafiłeś na nasze forum- Twoja choroba ma nieco wspólnego z chorobami występującymi bądź wspólwystępującymi z naszymi, z tego co udało mi sie przeczytać to Twoja choroba związana jest z obecnością przeciwciał skierowanych przeciwko składnikom kolagenu występującym w błonie podstawnej kłębuszków i pęcherzyków płucnych.
Jest tu grupa osób zmagających się z różnego rodzaju zapaleniem naczyń więc zapraszam do wymiany doświadczeń
I oczywiście do życia towarzyskiego forum
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[ludmila_07]

witaj
nie będę specjalnie reklamować naszej społeczności bo pewnie czytałeś
i sporo o nas już wiesz.
są tu osoby z różnymi schorzeniami, więc na pewno sie od ciebie ktoś odezwie.
lekarstwa metypred , imuran , z tego co widać masz ,,nasze"
rozgość się na forum ,
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[maszrum]

Dokładnie tak. Wszystko zaczęło się rok temu po sylwestrze kiedy zachorowałem na grypę. Przeziębienie przedłużało się i nasilało. Pewnego dnia jednak przeszło i wszystko było ok, poza kaszlem oraz czasami kaszlem krwią. W marcu zrobiłem sobie morfologię i wyszła mi ogromna anemia(hemoglobina 6,2). Trafiłem do szpitala, gdzie faszerowano mnie żelazem, przetoczono mi krew i wszystko było w normie. Zrobiono mi przy okazji badania na przeciwciała we krwi, i wykryto przeciwciała anty-GBM przeciwko błonie podstawnej kłębuszków nerkowych. Czyli mój organizm atakował moje nerki. Białko w moczy wynosiło około 6g/litr. Zdecydowano się zrobić mi biopsję nerki i faktycznie, coś tam mi wykryto(nie za bardzo potrafię to wyjaśnić, zbyt skomplikowane są dla mnie te medyczne słowa). W każdym razie zaczęto mnie leczyć sterydami, a wcześniej miałem jeszcze dwa pulsy Solumedrolu. Potem przeprowadzono u mnie zabiegi plazmoferezy, aby "wypłukać" moją krew z przeciwciał. Faktycznie, plazmoferezy pomogły, (z trzech plusów oznaczających natężenie przeciwciał został tylko jeden) no i żyję sobie tak do dzisiaj. 3 tygodnie temu odstawiłem sterydy i czekam, aż wszystko wróci do normy(szczególnie twarz). Bardzo mnie interesuje kiedy owa opuchlizna zejdzie, gdyż już mam dość chomika
Aha, leczę się w krakowskiej klinice nefrologii u docenta Stompóra.
pozdrawiam

[nenya]

witaj n forum,
trafiłas przypadkiem ale trafiłes dobrze
to forum dla osób chorych na różne choroby tkanki łącznej czyli choroby autoimmunologiczne takie jak twoja!
mamy tu wiele osob z róznymi schorzeniami z tej grupy, niech nie zmyli cię toczeń w adresie

mam nadzieję, że się u nas zadomowisz, zpraszam do lektury obowiązkowej czyli 3 wątków przyklejonych na górze tego Działu, a nastęnie do korzystania z naszej wyszukiwarki, to powinno znacznie ułatwić ci odnajdywanie interesujących się informacji: http://toczen.pl/forum/search.php

w razie trudności pytaj!

pozdrawiam

[mloda]

Waitamy na naszym forum
U nas napewno znajdziesz odpowiedzi na nurtujące Cie pytania. I jak będziesz miał potrzebe z kimś porozmawiać to jest tu nas "troszke" i zawsze ktos sie znajdzie Zapraszam do naszej Kawiarenki
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...

[Robert]

Żeby już nie dublować powyższych - witam wśród naszej społeczności. Wierzę, iż znajdziesz tutaj choć odrobinę wsparcia i być może informacji.
Zaglądaj nie tylko do działów chorobowych, ale i towarzyskich. Pomocna w znalezieniu właściwego tematu jest oczywiście wyszukiwarka, o czym już wspomniano.

Miłego pobytu.

[basiula]

Witam serdecznie na naszym forum....pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Łukasz F.]

Witaj na forum
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[monia n]

Witaj na forum
_________________
monia

[kasiulka]

Welcome Czuj sie tu dobrze. mam nadzieje ze znajdziesz odpowiedzi na wszystkie swoje pytania i wątpliwości. No i ze znajdziesz to czego tu szukasz
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[kinga]

witam cię bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[KRZEMINKA]

witam na forum,
Widzę że masz problem z chomikami,sądzę że po odstawieniu sterydów opuchlizna sterydowa zejdzie .
pozdrawiam
_________________

[Lidia]

Witam w klanie.Mam nadzieję że szybko pożegnasz się z chomikiem i nie bdzie potrzeby wracać do sterydów.Pozdrawiam cieplutko.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[maszrum]

dzięki wam wszystkim za miłe powitanie. na prawdę się nie spodziewałem
przyjemnie tu u was;)