WWW.TOCZEN.PL

[Milusia]

Witam wszystkich forumowiczów. Dopiero sie zarejestrowałam na tym forum. Wiec jestem calkiem nowa ale niestety nie zielona jesli chodzi o tocznia. Od ponad pięciu lat leczę się na kolagenozę oraz zespół sjogrena. miewam swoje wzloty i upadki. Niestety czesciej są to upadki. W końcu znalazłam POLSKIE forum ludzi z ta sama choroba.
Pozdrawiam i czekam na posty

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
na początek-przewodnik po naszych chorobach:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

oraz instrukcja obsługi forum i zasady korzystania:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1428

napisz też coś więcej o sobie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Milusia]

Czesc Kinga.. Dziekuje za mile przywitanie i ogrom informacji
Hmm cos wiecej o sobie...
Tak ciezko bez pytan pomocniczych,,, co chcesz wiedziec? Pytaj chetnie odpowiem. nie lubie słowotoku , lubie rozmowe

[kinga]

ile masz lat, co robisz na co dzień?
a na luźne pogawędki, plotkowanie itp zapraszam do naszej kawiarenki:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2567
i do innych wątków w dziale rozmowy niekontrolowane http://www.toczen.pl/forum/viewforum.php?f=7

czy też masz stwierdzonego tocznia, czy 'tylko" zespół sjogrena i kolagenozę?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Milusia]

Wiec ki8lka ogolnych informacji na moj temat.
Jak juz wspomnialam w moim pierwszym poscie chorobe moja zdjagnozowano jakies 5 lat temu ale swoje pierwsze oznaki sjogren dawal juz jakies 10 lat temu kiedy zachorowalam na suche zapalenie oplucnej. Wtedy oczywiscie nie zdjagnozowano ani kolagenozy ani sjogrena.
Zawsze bylam energiczna i bardzo aktywna. Uprawialam wiele roznych sportow. Mam lat i mam malutką córeczkę prawie 2 i pół letnią, którą wychowuję sama.
Jestem bardzo samotna i nie wiem czy to ja wszystkich od siebie odpycham czy to ludzie ode mnie uciekają?? Tak naprawde nigdy do konca nie pogodziłam sie z moja chprobą, chociaz na dzien dzisiejszy jest duzo lepiej niz bylo kiedys kiedy lezalam zasmarkana z płaczu w łozku caly dzien i nie mialam sily ani chęci z niego wyjsc. W pracy nikt nie wie o mojej chorobie bo i po co? Niecierpie litosci lub pseudo - przyjazni z litosci.

[Robert]

Terminu kolagenoza nie używa się już na określenie danej jednostki chorobowej. To pojęcie szerokie. W naszym przypadku mowa o chorobach tkanki łącznej, czyli: toczniu, twardzinie i in. - trochę ich jest.
Najogólniej rzecz ujmując.

http://www.resmedica.pl/reumatyzm.html

[kinga]

[kasia 72]

Hej Milusia!
U mnie taki sam zestaw...toczeń + zespoł Sjogrena.Witaj w naszej gromadce i daj nam się troszkę lepiej poznać.
Z pewnością znajdziesz tutaj również przyjacioł...a więc Twoja samotność to już przeszłość.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Milusia]

Dziekuje Wam za miłe powitanie. Mam nadzieje ze sie polubimy

Kasiu dziękuję - no mam nadzieje choc szkoda ze to tylko wirtualnie. No ale dobre i to.

Moj aniolek pochłania mi sporo wolnego czasu więc nie mam czasu ani na przyjaciol ani zabardzo na inne rzeczy czy przyjemnosci.


Ps. Musze sprawdzic jakie dokladnie mam przeciwciala z moich ostatnich badan i Wam napisze. Ale z tego co wiem ma tocznia tkanki łącznej, ktory przejawia sie u mnie glownie bolem stawow i mięsni. W sierpniu w zeszłym roku tak mnie rozwalilo ze nie moglam sie ruszyc z lozka. Bolały mnie dokładnie wszystkie stawy i mięsnie. Nawet jak leżałam. Przerazliwy bol nie mogłam chodzic ani sie ruszyc. Wylądowałam w szpitalu.

ok juz sie poprawiam
a tak apropos kto to pisze? te poprawki? i upomnienia
***********************
Raz jeszcze: opcja EDIT ---> patrz wyżej. Proszę...

[agatka03]

Witam serdecznie koleżankę ..."po Sjogrenie"
Miłego obcowania - samotnych u nas nie brakowało - w miarę - tutaj jednak taka możliwość nie istnieje!!!! Tutaj /czyt. na Forum/ tak na prawdę nikt nie jest samotny /chyba się nie mylę/. Pozdrawiam .
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Milusia]

Witaj Agatko :)Wnioskuje ze tez masz Sjogrena? Czy masz pierwotnego czy wtornego? Jaką masz chorobę towarzyszącą? Z tego co się orientuję Sjogren nie występuje solo - to koleś mocno towarzyski na nasze nieszczeście.

[ludmila_07]

witaj:)
piszesz wzloty i upadki więc jesteś zaprawiona w bojach
liczymy na współpracę i wsparcie ,
oferujemy to samo

_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Milusia]

Dziekuje Ludmiło za przywitanie mam nadzieje ze kiedys na cos sie tu Wam przydam. Narazie chyba nie posłuze Wam ani radą ani pomocą. Czuje sie taka niedouczona niedoinformowana jak czytam Wasze posty.

[nenya]

nie przejmuj się nadrobisz
a poważnie, pamiętaj, że większośc z nas jest tu już kilka ładnych lat, więc siłą rzeczy liznęła juz co nie co.

PS. zielone komunikaty są od moderatorów, masz sie nimi nie przejmowac lecz się do nich stosować, zwykle zabiera to kilka dni nim się człowiek oswoi z forum,
moderator twój przyjaciel ale potrafi i

[kinga]