| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat   | 
	
	
	
		| Autor | 
		Wiadomość | 
	
	
		kowalewskad Junior
  
 
  Dołączył: 02 Sie 2006 Posty: 3 Skąd: Ostrów Wielkopolski
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 10:29 am    Temat postu: Witam :) | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam Was serdecznie  
 
Siedem lat temu wykryto u mnie tocznia układowego. Miałam zajęte stawy i nerki. Byłam leczona pulsami i do stycznia tego roku miałam spokój. Łykałam sterydy (doszłam do 4mg metypredu na dobę) i wszystko było w najlepszym porządku. 
 
Zdecydowałam się wyjechać na 3 miesiące na studia i najważniejszą rzeczą jaką się dowiedziałam to fakt że toczeń nie lubi zmian środowiska. Zaczęłam puchnąć. Nagromadzona woda w organiźmie spowodowała podwyższenie ciśnienia (150/100), co w rezultacie wywołało jednorazowy (na szczęście) wstrząs epileptyczny. Dostałam się tam do szpitala, później przewieźli mnie do kliniki gdzie miałam zrobioną biopsję nerki. Okazało się że mam stopień IV, czyli za dobrze z moimi nerkami nie jest. Lekarze zdecydowali, że najefektowniejszym leczeniem będzie zastosowanie endoksanu (6 podań po 500mg co 2 tygodnie).
 
 
Po świętach wielkanocnych wróciłam do domu i znowu spuchłam. 
 
Reumatolodzy z Poznania zdecydowali że w Polsce endoksan podawany jest co miesiąc i mnie również będzie on w ten sposób podawany. Czy rzeczywiście endoksan jest podawany co miesiąc ?? I czy macie jakiekolwiek pojęcie jaka robi to różnice??
 
 
Dodatkowo chciałam Was poprosić o kontakt do jakiegoś fajnego reumatologa (moja dotychczasowa Pani reumatolog nie spełnia moich oczekiwań) no i oczywiście do nefrologa, który jest mi niezbędny na chwilę teraźniejszą. 
 
Z tego co słyszę od lekarzy to długi proces leczenia przede mną i byłabym wdzięczna za jakiekolwiek wskazówki.
 
 
Pozdrawiam   | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Sugar Master butterfly
  
  
  Dołączył: 02 Gru 2007 Posty: 288
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 10:39 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				| Witaj! Hmm, ja się leczę w LIMie w Starym Browarze. Nie umiem powiedzieć, czy ta pani z LIMu spełni Twoje oczekiwania, byłam u niej dopiero dwa razy, ale póki co nie narzekam. | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		nenya SuperMOD
  
  
  Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 11:33 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj, 
 
na początku powinnas zapoznac się z zsasadmi funkcjonowania forum, czyli z 3 watkami przyklejonymi na górze tego działu, to tyle spraw porządkowych   
 
 
co do endoxanu, to shcematy podawania bywają różne, zalezy od potrzeb pacjęnta, a często także od praktyki danego ośrodka, z tego co widze dziewczyny były równiez na pulsach w cyklach miesięcznych (po 1000 mg, więc w sumie na jedno wychodzi   ), więc nie jest to nic niezwykłego, trudno mi oceniac, bo nie miałam styczności z taką terapią więcej o endoxanie znajdziesz tu:
 
 
Endoxan we wlewach
 
Skutki uboczne Endoxanu
 
 
jesli chodzi o wybór specjalisty to polecam nasz zbiór namiarów, musisz pogrzebać, powinnaś trafić na kogoś interesującego:
 
Lekarze specjaliści
 
 
no i zawsze możesz skorzystać z naszej wyszukiwarki, stoi otworem i mam wrażenie że się cholernie ostatnio nudzi   
 
http://toczen.pl/forum/search.php | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kasia 72 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 1686 Skąd: Toruń
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 11:40 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj w naszej forumowej rodzince    _________________ (...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
 
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
 
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
 
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca." | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Robert Moderator
  
  
  Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 11:44 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
 
Można na czerwoną migającą czcionką zaznaczyć link do wyszukiwarki na samej górze    
 
Też odnoszę podobne wrażenie, niestety, a przecież to oszczędność czasu i doskonała pomoc podręczna.
 
 
 
Również witam na forum, choć jak widzę rok przyłączenia AD 2006. 
 
Powodzenia w terapii! Cała reszta powyżej.    | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		jagula Master butterfly
  
  
  Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 11:45 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj kowalewskad, rozgość się i daj się lepiej poznać   
 
Czy studiowałaś i leczyłaś się za granicą??? _________________ Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle   | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		olusiam03 Gość
 
 
 
 
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 11:46 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam serdecznie i pozdrawiam    | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Itunia Master butterfly
  
 
  Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 12:49 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Miło mi Cię poznać i powitać   | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 1:05 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witam Cię bardzo serdecznie    _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kowalewskad Junior
  
 
  Dołączył: 02 Sie 2006 Posty: 3 Skąd: Ostrów Wielkopolski
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 1:13 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | jagula napisał: | 
	 
	
	  Witaj kowalewskad, rozgość się i daj się lepiej poznać   
 
Czy studiowałaś i leczyłaś się za granicą??? | 
	 
 
 
 
Plan był taki, że miałam studiować w Holandii 3 miesiące. Okazało się, że ponad miesiąc się uczyłam, 3 tygodnie spedziłam w szpitalu i 3 tygodnie wcześniej wróciłam do Polski.
 
Nie wiem czy można nazwać to leczeniem ... doprowadzili mnie do takiego stanu, żebym przetrwała podróż. Początkowo leżałam w takim zwykłym szpitalu (2 tygodnie) a później przenieśli mnie do kliniki na tydzień. W ciągu tego tygodnia miałam zrobioną biopsje nerki, po dwóch dniach były wyniki, na ostatni dzień pierwsza dawka endoksanu i do domu. 
 
Przez te 3 tygodnie przyzwyczaiłam się do zdecydowanie wyższych standardów szpitala i teraz w Polsce się odnaleźć nie moge...  
 
Teraz widzę że to takie szczęście w nieszczęściu. Poznałam takiego pana, który na biopsje musiał jechać do Zielonej Góry (bo tam podobno są najkrótsze kolejki) a na wynik czekał ok 2 tygodni. Ja ledwo zajechałam do kliniki w Leiden to chcieli mi biopsje robić. Jedynym przeciwwskazaniem było za wysokie ciśnienie. Poczekałam 2 dni i biopsje miałam z głowy.
 
Pocieszam się tylko faktem, że sposoby leczenia w Holandii są właściwie identyczne. Zawsze myślałam że Polska to daleko za murzynami jest. Na szczęście leczą tak samo, tyle że warunki i standardy szpitala są zdecydowanie wyższe. | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Jana Super senior
  
 
  Dołączył: 30 Sty 2008 Posty: 82
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 2:52 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				| Ja też Cię witam sardecznie. | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Katarzyna Stary wyjadacz
  
 
  Dołączył: 27 Mar 2008 Posty: 195 Skąd: Bielsko-Biała
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 7:25 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witam serdecznie   _________________ Kasia | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Małgosia1 Master butterfly
  
 
  Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 9:33 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam i pozdrawiam  serdecznie.   | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		monia n Master butterfly
  
 
  Dołączył: 05 Gru 2007 Posty: 364
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 10:13 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj na forum:)
 
ja tez mialam podawany endoksan ale co miesiac i w dawce 1 grama _________________ monia | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		ludmila_07 Master butterfly
  
 
  Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Kwi 02, 2008 10:25 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj na forum
 
pozdrawiam i zdrowiej  już teraz razem z nami _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
 
 
W naszym życiu jak na palecie artysty jest  jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
 
Mark Chagall | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		 |