WWW.TOCZEN.PL

[Agnieszka14]

Witajcie,
piszę w imieniu mojej koleżanki Doroty. Sama nie ma sił i odwagi wejść na Forum, więc upoważniła mnie abym się tutaj spytała o radę w jej imieniu. Otóż Dorota ma tocznia od wielu lat, ale tak naprawdę diagnoza padła dopiero ze 2 lata temu. Leczenie jest dorywcze, nieregularne, bez stałej opieki lekarskiej. Od tych 2 lat toczeń 'trzyma' dość mocno, wcześniej Dorota prawie nie potrzebowała leków, a teraz bierze na odwodnienie na nerki, na padaczkę, na astmę no i przeciwbólowe i sterydy. Do tego wszystkiego ma problem z cukrem - spada we krwi i mdleje czasem nagle i ma dużego stopnia otyłość.
Niedawno udało jej się zapisać na leczenie w Ligocie, ale termin pierwszej wizyty ma dopiero na koniec kwietnia, a teraz nie jest pod opieką lekarską, mało kto wogle chce się podjąć jakiś rad bo ciężka i mało przewidywalna choroba - sami wiecie jak to jest... Jakby tego było mało Dorota miała w dzieciństwie zdiagnozowane RZS i to też jej dokucza...
Dorota chciałaby już zacząć jakieś leczenie, chociażby może jakieś dietetyczne na otyłość i jakoś skonsultować nerki (nigdy nie leczyła się u żadnego nefrologa) - żeby ktoś coś doradził. Tym bardziej, że Dorota teraz z powodu choroby przerwała studia i ma dużo czasu na zajęcia się swoim zdrowiem, tylko potrzebuje wskazówek, bo sama jest zupełnie zdezorientowana i wogle nie orientuje się w tym całym toczniu.

Czy możecie podać jakiegoś nefrologa albo lekarza, żeby teraz mogła pójść na 1-2 wizyty i zacząć leczenie zanim nadejdzie termin w Ligocie? Prywatnie albo państwowo.

Jakieś wskazówki? Uwagi? Bardzo proszę w Doroty i swoim imieniu Boimy się, że toczeń niekontrolowany będzie się podstępnie rozwijał, niedawno Dorota miała nawet zatrzymanie krążenia całe szczęście to było w szpitalu i dobrze się skończyło.

Nenya próbawałam znaleźć w wyszukiwarce jakiegoś nefrologa albo cokolwiek, ale bez skutku

Pozdrówka.

ps.Dorotka jest z Chorzowa. Do tej pory sporadycznie konsultowała i próbowała się leczyć głównie u prof.Kucharza - bez specjalnego rezultatu, a niedawno prof. stwierdził wogle, że nie zna się na nerkach i odesłał ją do Ligoty, przestał się nią interesować

[nenya]

Agnieszka, najlepszym rozwiązaniem jest zdecydowanie specjalista reumatolog (od chorób tkanki łącznej szczególnie), nefrolog jest "wąski" może ograniczyć się tylko do nerek - a to za mało,
i nie poradzi sobie z całą złożonością tocznia - a tu jak sam piszesz jeszcze układ nerwowy, jeszcze cukrzyca (być może posterydowa?), jeszcze krążenie (może zespół antyfosfolipidowy?), jeszcze nie wiadomo co z toczniem powiązane...
to musi być specjalista który to wszystko ogarnie. na pewno w Chorzowie i okolicach ktoś się znajdze, mamy sporo dziewczyn ze Śląska, pewnie kogoś podpowiedzą, ale ja nie nastawiałabym się na nefrologa. Nefrolog w razie potrzeby jako konsultant - owszem, ale jako prowadzący - niekoniecznie.
Bo, że stała opieka i nadzór nad chorobą jest konieczny, nie ma najmniejszych wątpliwości!

Lekarz, który odsyła pacjenta z toczniem, bo "nie zna się na nerkach" to jakiś żart? To jest choroba układowa na litość, może dotyczyć każdego narządu! Facet raczej pozbył się kosztownego i kłopotliwego pacjenta pod byle pretekstem...

Z tego co piszesz, wynika że koleżanka przechodzi teraz rzut choroby, stąd zaostrzenie wszystkch dolegliwości, ale to na pewno można opanować. Trzeba ustawić optymalną terapię, dobry lekarz pokombinuję sterydy z immunosupresantami czy antymalarykami, zaoordynuje pulsy i sprawa ucichnie. Na pewno. Uspokuj ją, że będzie dobrze.

Teraz a props diety, to warto wprowadzić kilka podstawowych zasad żywieniowych korzystnych dla toczniowców, i dla wszystkich sterydziarzy. To nie jest dieta odchudzająca, brońboże, ale pomaga ograniczyć skutki uboczne sterydoterapii, a to juz coś! Przy okazji może uda się ciut zrzucić, po ograniczeniu węglowodanów np
Polecam:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767

Pozdrawiam!

[Agnieszka14]

Dzięki Nenya za tak szybki odzew!

Też to stwierdzenie, że nie zna się na nerkach (profesor internista i do tego reumatolog, najlepszy podobno na Śląsku ) mocno mnie zdziwiło, to chyba rzeczywiście był tylko pretekst jak piszesz Tak się wogle zastanawiam: czy tocznia z nefropatią powinien leczyć sam reumatolog czy też reumatolog+nefrolog? Z tego co czytałam na Forum to wiele osób często chodzi do nefrologa.
Właśnie liczymy, że w Ligocie są lekarze specjaliści. Na całym Śląsku żaden reumatolog nie chce się wziąć za Dorotę - boją się bo ma najprawdopodobniej i RZS i tocznia z tymi cukrami to jakaś dziwna wogle sprawa, bo to są spadki cukru, a nie podwyżki jak w cukrzycy - nikt nie wie skąd to się u niej bierze

Dorota nigdy nie dostawała cytostatyków, zawsze tylko sterydy (m.in.ze względu na planowaną ciażę) w dużych dawkach

Tak sobie myślimy, że może znalazłby się jakiś lekarz, który pokaże jej jak dbać o swoje zdrowie i nerki na codzień, teraz do końca kwietnia, żeby już teraz zacząć chociaż jakieś cząstkowe leczenie. Chociażby taki "drobiazg" jak dieta niskobiałkowa - czy się kwalifikuje? Dorota nie ma zielonego pojęcia o toczniu, mechanizmach, nigdy o siebie nie dbała i nie potrafi tego Mieszkamy oddalone od siebie o kilkaset kilometrów, więc mamy utrudniony kontakt, a rozmowa na temat choroby Doroty jest b.trudna bo ona nie orientuje sie wogle w niczym i nie rozumie nic a nic tocznia potrzebuje podstawowych informacji, ech... ale się rozpisałam, dzięki jeszcze raz Nenya, mam nadzieję, że ktoś się jeszcze odezwie
Przeslę jej te info o diecie

Za wszelkie sugestie będziemy wdzięczne

Pozdrówka!

[Olga]

http://www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=2&dzialnr=1&artnr=1156

;/ tak aktualne, że dech zapiera.. ale wyszukiwarka przynajmniej całkiem trafnie określa miejscowość, zakontraktowaną poradnię, numer telefonu... można poszukać blisko terytorialnie.
Z tym że... NFZ nałożył kary na tych co ich nie wypełniali, więc moze troszkę się aktualizują i można będzie porównać przynajmniej terminy przyjęći oszacować co się opłaca;)
pozdrawiam

[nenya]

Nie wiem czy ktoś tu ma jako lekarza prowadzącego nefrologa (kiedyś była kasia25, tylko ją kojarzę), konsultacje nefrologa są potrzebne, może przy biopsji, czy ostrych niewydolnosciach, ale sęk w tym że toczniowe zapalenie nerk, czy kłębuszkowe zapalenie nerek w przebiegu tocznia faktycznie leczą reumatolodzy, bo tak naprawdę nie leczy się nerek sensu stricto tylko pacyfikuje się tocznia - sterydami i chemioterapeutykami, wtedy znikają przeciwciała i kompleksy immunologiczne niszczące nerki, a więc poprawia się funkcjonowanie nerek, znika białkomocz i krwiomocz, itd.
wszystkie dziewczyny z białkomoczem chodzą na pulsy (solumedrol, endoxan) - to standard przy nerkach zajętych przez toczeń, ale z tego co ja zrozumiałam dostają je na oddziałach reumatologicznych

wg nikt bez rozpoznania (dobowa zbiórka moczu choćby) nie powinien decydować o wprowadzaniu diety nisko- czy wyskobiałkowej, to powinni ustalić lekarze, wg mnie tak jest bezpieczniej, nie wiemy przecież w jakim stanie są te nerki, jakie straty białka, Dorota bierze w dodatku leki odwadniające, a jak z elektrolitami, bierze przy tym potas? pytań i haczyków jest sporo, ja się nie odważę nic doradzić żeby nie zaszkodzić.
piszesz że nie ma stałej opieki lekarskiej, to kto jej ustala dawki leków? skąd się wzięły te diuretyki? może słabnie nie z wahań cukru z zaburzeń elektrolitycznych (zatrzymanie krążenia) cholera wie...
a przy okazji cukrzyca to nie tylko "wysoki cukier", to także hipoglikemia czyli niedocukrzenie.

kurde, do lekarza!

[Olga]

Moja córka jest objęta opieką reumatologiczną i nefrologiczną , z wynikami z oddziału nefrologicznego trafiamy do reumatologa i na odwrót. Szczęściem na chwilę obecną nie potrzebuje agresywnego leczenia, ale nefrolog nakazała nam przywiezienie młodej w momencie pogorszenia wyników, takie samo rozwiazanie proponuje reumatolog.

[nenya]

no dokładnie, konsultacje i współpraca, ale samodzielne prowadzenie zwłaszcza pacjentki z zajętym układem nerwowym, hmmm nie najlepsza opcja.

[Olga]

budzi kontrowersje... ale teraz należy się skupić nad znalezieniem poradni, która szybko przyjmie Dorotę, zdiagnozuje i podejmie się kompleksowego leczenia.
Ode mnie daleko, nie znam terenu, dlatego też polecam wyszukiwarkę, zwłaszcza że powinny być w niej wszystkie Poradnie z usługami zakontraktowanymi przez NFZ. Jest to jakaś ścieżka , ja zwykle od niej zaczynam.

[nenya]

w sumie, ważne żeby to był fachowiec otwarty, taki który nie będzie się bronił przed współpracą z innym specjalistą, może być i nefrolog byle z szerszym spojrzeniem, przede wszystkim musi mu się chcieć

[bazylia]

Przez pewien czas leczyłam się u b. dobrej ,życzliwej i doświadczonej lekarki w Katowicach.Przyjmowała prywatnie- adres-ul. 1000-lecia 90.
Nazywa się Anna Harbut-Gryłka.Tel. do tej przychodni: 254-22-45.
Miała wiele młodych pacjentek z toczniem.

[Agnieszka14]

Dzięki. Leki wypisują przypadkowi lekarze, bałagan totalny. Oczywiście, że potrzebna jest opieka lekarska regularna - mamy nadzieję na nią w Ligocie, tam dostanie ( ) kompleksowe leczenie. Badań regularnych, jonogram itp nie ma. Hipoglikemia nie występuje tak po prostu w cukrzycy, jest efektem nieodpowiednio stosowanych leków hipoglikemizujących. A Dorota nie przyjmuje takowych leków. Mechanizmy tocznia, przebieg itp przydałyby się Dorocie do poczytania, bo nie ma na ten temat zielonego pojęcia, ale cały czas próbuje jakby unikać tego tematu Znając mechanizmy, rozwój, przebieg itp. tocznia podwójnie boję się o Dorotę. Nie jest zresztą tutaj żadną tajemnicą, że aktywny, niekontrolowany toczeń to nie przelewnki Brakuje mi tej wiedzy praktycznej, informacji gdzie ją pokierować, co powinna teraz zrobić, jakich zasad szczególnie powinna się pilnować. Jeszcze gdyby mieszkała gdzieś w okolicy Warszawy, to znam prywatne namiary na lekarzy, ale na Śląsku Dzięki jeszcze raz w jej imieniu!

[nenya]

no tak ty jesteś w końcu lekarzem co się mądrze o cukrzycy

daj jej jedyny polski "podręcznik" dla toczniowców:
Toczeń Choroba podstępna

prościej i jaśniej się już chyba nie da...

[Agnieszka14]

Rewelka, super zaraz się zakręcę w sprawie tej ksiązki dla Dorotki

Pozdrówka!!

[nenya]

Aga! to jest bezpośredni odsyłacz do książki w wersji on-line. Pełna wersja, można sobie wydrukować gratis

[Agnieszka14]

Rzeczywiście, najpierw napisałam a potem kliknęłam Zresztą Dorota ma dostęp do Internetu, to już nawet dziś będzie mogła zacząć lekturę Nie wiedziałam, że w sieci można całą tę książkę przeczytać Bardzo fajnie 8) i jeszcze raz dzięki. Gdyby jeszcze ktoś coś komuś wpadło do głowy, to proszę napiszcie