WWW.TOCZEN.PL

[małgorzatka]

Witam wszystkie Motylki i ich bliskich
Odnalazlam te stronke i ciesze sie ze Was spotkalam-w koncu! Dlugo z siostra szukalysmy(ona toczen, ja AZS - ale do rzeczy...
Nie wiem czy moge, ale chcialabym zapytac jakie macie typy przeciwcial ANA (homogenne, plamiste, czy obydwa rodzaje?) no i najwazniejsze, o czym konkretnie to swiadczy? jakie ma znaczenie dla chorego? Jestem tez ciekawa, jakie dolne, graniczne (lub kwalifikujace do leczenia) miana przeciwcial typu ANA, ANCA czy ATA sa w przychodniach ktorym podlegacie, bo kilka wersji slyszalam. Jeden osrodek zaczyna terapie od 320, inny od 1240.
Poza tym, mam ochote i chcialabym napisac duzo wiecej i zapytac o wiele spraw zwiazanych z diagnoza, terapia i efektami leczenia, ale nie wiem czy w dobrym miejscu pisze te pytanka, czy nie sa zbyt osobiste, trudne i w ogole.
Prosze o pomoc-tzn podzielenie sie, albo skierowanie mnie, gdzie moge uzyskac takie inf. Bardzo prosze! pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie! i czekam.
malgorzatka
_________________
małgorzatka

[kasia25]

witaj Małgosiu,
ja też słyszałam o normie do 320....
Mój pierwszy wynik zwalił mnie z nóg 5120... - typ plamisty... wysoki poziom przewciał może sugerować (ale nie musi!!!!!), że choruje się na jakąś kolagenozę... może być toczeń, ale wiele wiele innych...
odkąd biorę sterydy ich poziom bardzo się waha, raz 640, innym razem - tak jak ostatnio 2560... usłyszałam od reumatologa, że robienie tego badania ma sens w momencie, kiedy człowiek odstawi sterydy, albo jest na minimalnych dawkach... w innym wypadku... sterydy dają mylny, nie prawdziwy obraz....

pozdrawiam

[Asi k]

Kasiu to znaczy zawyżają czy obniżają?

[kaasia25]

niestety zaniżają....

[małgorzatka]

Dziekuje za odpowiedz
Typ plamisty... a wiesz moze jaka jest roznica miedzy typem homogennym i plamistym? siostra miala na poczatku obydwa typy, potem tylko homogenny, a po ostatnich badaniach tylko plamisty. I przeciwciala znowu wyzsze...
Toczen to nie to samo co kolagenoza? nie wiem czym sie rozni jedna choroba od drugiej?
_________________
małgorzatka

[kaasia25]

Witaj Małgosiu,
nie wiem jaka jest rożnica między typem plamistym a homogennym... z tego co słyszałam od reumatologa większość ludzi z plamistym - to choroba mieszanej tkanki łącznej, nie koniczenie tocznia.
Kolagenozy to zbiór bardzo wielu chorób z podłoża autoagresji. należą do nich: toczeń, mieszana choroba tk. łącznej, sztywniejące zapalenie kręgosłupa, zapalenie wielomięśniowe, zespół Sjorgena... każda chorba ma nieco inny układ przeciwciał (ANA, Sm, anty DNA, Ro, przeciwciała kardiolipinowe). Oczywiście trzeba jeszcze pamiętać o zespole nakładania się (wiele cech wziętych z rożnych chorób immunologicznych).
pozdrawiam
Kasia

[małgorzatka]

Witaj Kasiu!
Dziekuje ze napisalas! i w dodatku tak szybko. Podpytuje, bo lekarze w stosunku do mojej siostry raz uzywaja okreslen: toczen ukladowy, kolagenoza, choroba mieszana tkanki lacznej a najczesciej zespol autoimmunizacji. Chorujemy obie od wielu lat,wlasciewie od dziecka... podejrzewane o przerozne schorzenia i leczone z roznym skutkiem. U niej choroba(jakkolwiek ja zwac) bardziej atakuje narzady wewnetrzne i stawy u mnie bardziej po linii morfologicznej i dermatologicznej. Przez ile poradni przeszlysmy szkoda mowic. Wazne ze w koncu rafilysmy do Poradni Zaburzen Odpornosci, gdzie zrobiono badania na niektore przeciwciala. Siostra ma rozne przeciwciala, ponad rok jest bez przerwy na cyklosporynie, sterydach i methotrexacie, a wyniki, tak jak napisalas sa bardzo chwiejne raz w gore raz w dol... Mam nadzieje, ze kiedys w koncu opadna- i zostana na tym poziomie mozliwie najdluzej.
Pozdrawiam serdecznie!
_________________
małgorzatka