WWW.TOCZEN.PL

[mamatrójki]

Witam, mam nadzieję, że to forum pomoże mi znaleźć odpowiedzi na nurtujące mnie pytania. Widzę, że forum to kopalnia wiedzy - ciekawe kiedy przez całe przebrnę i przyswoję informacje dla mnie istotne. Jestem mamą dwójki dzieciaków (5 i 7 lat), niedługo pojawi się trzecia latorośl. W 25tc zdiagnozoano blok serca u mojego nienarodzonego, skierowano na badania w kierunku tocznia i okazało się że przeciwciała SSA i SSB mam bardzo wysokie. Od razu zaczęto leczyć mnie (?) i dziecko deksametzonem - na chwilę obecną serce nie wykazuje cech bloku całkowitego a blok II/III. Mam nadzieję, że do momentu narodzin serducho jeszcze bardziej się naprawi i operacja wszczepienia symulatora nie będzie konieczna. Zastnawiam się czy ten steryd eż mnie leczy i czy po porodzie nadal mam go brać? Lekarze pytali mnie o różne objawy (bóle stawów, chore nerki...) jedyny objaw, który do mnie pasuje to nadwrażliwość na światło - latem pomimo smarowania się filtrem z setką i chowania się przed słońcem mam na rękch i plecach swędzące, czrwone place - zawsze sobie tłumaczyłam że jestem uczulona na słońce, to "uczulenie" mam od 12rż. Wiem, że powinnam po porodzie głosić się do reumatologa na dalsze badania. Podejrzenie tocznia wysuneli w moim przypadku już 7lat temu, gdy urodziłam pierwsze dziecko (też z całkowitym blokiem serca, ma wszczepiony rozrusznik) - nie pamiętam jakie badania kazano mi porobić, wszystkie wyszły ujemnie, ale nie pamiętam czy miałam przeciwciała oznaczane. na 100% byłam u reumtologa który przeprowadził ze mną wywiad i powiedział, że nie mam żadnych objawów i kazał się zgłosić gdyby coś aczęło się dziać - teraz wiem, że najprawdopodobniej ten lekarz (lub ja) trochę pokpił sprawę. W końcu lekare orzekli, że ten blok serca u córki to "przypadek" i spokojnie mogę zachodzić w drugą ciążę, syn urodził się zdrowy!!!! Jak wielka była nasza rozpacz, żal, szok gdy teraz w trzeciej ciąży ZNOWU pojawił się blok serca nie wiem czy potraficie sobie wyobrazić - i nie chodzi tu o sam stymulator bo z tym urądzeniem jesteśmy oswojeni, ale o cierpienie jakie naszem nienarodzonem synkowi zafundowaliśmy..... Obecnie od miesiąca przebywam w Warszawie, tu leczę synka i czekam na poród abydalej był leczony, operowany w CZD - rodzinę niestety zostawiłam w Poznaniu i z ym też się czuję fatalnie, ale wiem, że tu proponują nam lepsze, nowocześniejsze leczenie. Prawdę mówiąc boję się że teraz to choroba mnie "dpoadnie" tzn rozwinie się - będąc mamą trójki, osobą mocno aktywną zawodowo, posiadającą dziecko i drugie w drodze, które ma poważne problemy zdrowotne boję się tego co przyniesie przyszłość.... Oj strasznie osobiście wyszło.......
_________________
Asia

[Agnieszka14]

Witaj Asia.
Rozgość się na naszym forum. Zapraszam do lektury netykiety.
Odnośnie leczenia deksametazonem-lek bierzesz Ty i zapewne leczy on Was oboje. Choć-jeśli u Ciebie nie ma większych problemów poza wysokimi przeciwciałami, to pewnie nie dostałabyś tego leku, ale byłaby prowadzona diagnostyka. Diagnostyka w trakcie/po leczeniu deksametazonem będzie na pewno trudniejsza (część objawów/badań polepszy się w momencie poszukiwań choroby), no ale u Ciebie nie było wyjścia-za to maluszek będzie zdrowszy.
Dobrze, że trafiłaś pod opiekę teraz, kiedy toczeń nie szaleje u Ciebie. To jest pierwszy krok, aby choroba nie 'rozłożyła Cię' w przyszłości. Na forum jest wiele osób, które prowadzą zwyczajny tryb życia, daleko odbiegający od 'higienicznego' trybu życia jaki-teoretycznie-powinni ludzie prowadzić, a tym bardziej chorzy
Trzymaj się ciepło i bądź dobrej myśli. Pozdrowienia dla Ciebie i maluszka w drodze. Na kiedy masz wyznaczony termin porodu?

[abisynka]

witam ciebie serdecznie

nasze forum to faktycznie kopalnia wiedzy i znajdziesz tu wiele informacji ale także i wsparcie. jest tutaj wiele wątków - warto na spokojnie poczytać

mam nadzieje że maluszkowi przejdzie ten blok - może się uda tzreba być dobrej myśli
życzę tobie i maluszkowi zdróweczka
sredcznie pozdrawiam
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Itunia]

Witam! Trzymam kciuki za Ciebie i Twoje maleństwo

[basiula]

Witaj na forum
Bądź dobrej myśli i trzymajcie się ciepło
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[jagula]

Cześć Asiu- dzielna mamo!!!
Teraz przed Wami trudny okres rozłąki...ale jeszcze chyba ostatnie 4- 5 tygodni rozłąki i wszyscy będziecie w domu...
Życzę powodzenia, serdecznie witam i trzymam kciuki
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[mamatrójki]

Dziękuję za ciepłe przyjęcie , jestem w 34tc, termin teoretycznie mam na połowę października. W szpitalu na Karowej spędziłam cały sierpień, teraz pomieszkuję u koleżanki do 10 września - wtedy mam być ponownie przyjęta na oddział. Po porodzie maluch będzie przekazany do CZD i mam nadzieję, że w październiku wrócimy do domu, do reszty mojej ukochanej Rodzinki. Zapomniałamdodać, że biorę też zastrzyki Clexanu - podobno też to jest związane z toczniem.... Lektura forum rzeczywiście interesująca, ale muszę te nowe dla mnie wiadomości przyswajać w odpowiednim tempie, żeby uniknąć mętliku w głowie.... jeszce raz dziękuję za ciepłe słowa
_________________
Asia

[asasello]

Cześć Jesteś naprawdę dzielna i silna. Nie daj sie temu draństwu pokonać. Skubaniec lubi nasze łezki i nimi sie zywi. W łeb go! Bierz leki i napewno bedzie dobrze musi być i kropka! Maluszek bedzie zdrów. Ja trzymam kciuki i bede sie modliła do swiętej Rity o wsparcie dla Ciebie i Małego Pysiaczka
_________________
kotek Behemotek

[kasiakuc]

witaj Asiu musisz byc dobrej mysli że wszystko bedxie dobrze stawiasz czoła nielada wyzwaniom i jestes bardzo dzielna bedzie dobrze jesli chodzi o tocznia to w Warszawie powinni zdiagnozowac co Ci dolega i pomóc też dziecku..mysle jednak że bedziesz musiała znaleśc dobrego reumatologa w Poznbaniu gdzie mieszkasz i iść do niego z karta informa cyjna na której będa wypisane zrobione badania a także wpisane rozpoznania ..myśle że deksametazon pomoże i Tobie i dziecku wszystko sie ułoży teraz najwazniejsze by pociecha urodziła sie zdrowa i silna a dla Ciebie duzo zdrowia i optymizmu jestes silna kobieta i podołasz wszystkiemu..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Łukasz F.]

Witaj,
głowa do góry, wierzę, że wszystko się ułoży
Z zasobów forum korzystaj do oporu
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[aniusia]

Witaj Asiu! dużo zdrówka i trzymaj się dzielnie
_________________

[malabecia]

Witam! Bądż dobrej myśli! Będzie ok! Tylko się nie załamuj!

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
trzymaj się zaglądaj tu często- z nami łatwiej i weselej
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[KRZEMINKA]

Witaj Asiu
Pozdrawiam ,uściski dla Ciebie i dzieciaków
_________________

[ludmila_07]

witam Asiu , mimo trudów obecnych chwil wierzę że z toczniem czy bez twoja sytuacja się poprawi
zdrowia dla ciebie i dla maluszka dla rodzinki cierpliwości, byście nawzajem wytrzymywali trudy rozłąki
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall