| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat   | 
	
	
	
		| Autor | 
		Wiadomość | 
	
	
		MartynaK Junior
  
  
  Dołączył: 09 Lis 2009 Posty: 3 Skąd: Gostycyn/Toruń
  | 
		
			
				 Wysłany: Nie Lis 15, 2009 10:08 pm    Temat postu: Hej | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Zgodnie z tutejszymie zasadami witam Wszystkich serdecznie   Mam na imię Martyna, mam 20 lat. Od końca sierpnia "podczytuję" wasze forum a teraz zdecydowałam się zalogować... Nie jestem chora, lecz mój tata był chory na polimiositis, zapalenie wielomięśniowe. Zasnął na wieki pierwszego października tego roku. Piszę żeby dodać otuchy osobom chorym na polimiositis. Mój tata żył z chrobą 18 lat. Nie opiszę teraz, w tym poście o tym jak odszedł, gdyż nie każdy lubi o tym słuchać/czytać. Jeśli macie pytania, pytajcie. Z przyjemnością odpowiem o ile będę znała odpowiedź   _________________ Jak bez rąk byłam z rękami
 
Jak bez nóg byłam z nogami
 
Jak bez ust byłam z ustami
 
 
Gdy odeszedł pod chmurami... | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Ziarenko Master butterfly
  
  
  Dołączył: 10 Wrz 2005 Posty: 2042
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Nie Lis 15, 2009 10:42 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Martyno,
 
 
Przykro mi, że Twój Tata odszedł z tego świata.
 
 
Cieszę się, że pomimo, iż choroba nie dotyczy Ciebie piszesz.
 
Niewiele osób zdrowych wchodzi w nasz forumowy świat. 
 
Dziękuję   _________________  
 
rozjaśnia się we mnie 
 
wyjaśnia jaśniej
 
 | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kasiakuc Master butterfly
  
  
  Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Lis 16, 2009 6:47 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj MartynaK bardzo sie ciesze że pojawił sie na forum ktoś kto nie jest chory ale poprzez chorobę  i odejście bliskiej osoby chce pomóc innym i dzielić się swoim doświadczeniem to bardzo piękne  i zasługuje na uznanie ..pozdrawiam _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Lis 16, 2009 9:35 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj    _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		basiula Master butterfly
  
  
  Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Lis 17, 2009 3:15 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam cieplutko na forum...   _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		paproshka Master butterfly
  
  
  Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6426
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Lis 17, 2009 3:19 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj Martynko- przyjmij wyrazy współczucia... _________________
   | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		teresa środa Master butterfly
  
  
  Dołączył: 11 Lis 2008 Posty: 1273 Skąd: lodz
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Lis 17, 2009 4:16 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj   _________________ roza
 
Razem-lecz osobno.... | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kicia73 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 17 Lut 2006 Posty: 1519 Skąd: świętokrzyskie
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Lis 17, 2009 5:50 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj ciepło Martynko    _________________ Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.
 
 
Paulo Coelho
 
  | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Iwonkahaha Master butterfly
  
  
  Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Lis 17, 2009 6:51 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj   
 
Twoje rady i doświadczenia z tym związane pewnie będą bezcenne _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
 
 
Ogólnopolskie Forum Twardziny | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		MartynaK Junior
  
  
  Dołączył: 09 Lis 2009 Posty: 3 Skąd: Gostycyn/Toruń
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Lis 17, 2009 7:02 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Dziękuję za miłe powitanie   Z chęcią odpowiem na każde Wasze pytanie... Możecie pytać nawet o najtrudniejsze dla mnie rzeczy, czyli ostatnie chwile taty. Byłam wtedy przy nim... Dzielenie się tymi "doświadczeniami" jest trudne, ale chcę o tym mówić, gdyż wtedy przypominają mi też te szczęśliwe chwile i mam wrażenie że wtedy On jest przy mnie. _________________ Jak bez rąk byłam z rękami
 
Jak bez nóg byłam z nogami
 
Jak bez ust byłam z ustami
 
 
Gdy odeszedł pod chmurami... | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		alawa Master butterfly
  
  
  Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Lis 17, 2009 10:08 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj Martyno!
 
To dokładnie moja choroba. Współczuję z powodu odejścia Taty.Na razie pocieszyłaś mnie okresem chorowania, natomiast chyba jeszcze nie dojrzałam do tego, aby wiedzieć co dalej.... | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		MartynaK Junior
  
  
  Dołączył: 09 Lis 2009 Posty: 3 Skąd: Gostycyn/Toruń
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Lis 18, 2009 7:38 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Wiedza "jak skończę" nie jest przyjemna, zdaję sobie z tego sprawę. Uszanuję Twoje uczucia. Powiem tylko że Tata żył 18 lat z chorobą mimo iż lekarze po pierwszym ataku dawali mu tylko rok życia (dowiedziałyśmy się z mamą o tym dopiero a stypie). Z tego co mi powiedzieli rodzice, był chyba 60 przypadkiem w Polsce. Diagnoza i metoda leczenia była wybrana w ciemno, albo się uda albo nie. Na wyniki z wycinka mięśnia musieliby czekać 2 tygodnie, a Tata, jak później opowiadał widział już "światełko w tunelu". Cudem udało się go uratować. W sierpniu miał badane CPK i wyniki były jak u zdrowego człowieka. Zmarł na tzw. skutki uboczne. Sam o sobie mówił "najzdrowszy człowiek na świecie" _________________ Jak bez rąk byłam z rękami
 
Jak bez nóg byłam z nogami
 
Jak bez ust byłam z ustami
 
 
Gdy odeszedł pod chmurami... | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kacha Master butterfly
  
  
  Dołączył: 12 Cze 2009 Posty: 225 Skąd: Elbląg
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Lis 18, 2009 10:33 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj na forum   _________________ ...moim największym bogactwem jest głęboki spokój, z jakim podejmuję wysiłek i zdobywam to... | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Lis 18, 2009 11:30 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				tu masz temat Zapalenie skórno-mięśniowe 
 
jak chcesz to napisz jak Twój Tata żył z chorobą, jak go leczyli, jak to wszystko przebiegało
 
 
 
i muszę napisać jeszcze, że u każdego wszystko przebiega inaczej; wszystko zależy od leczenia, od szybkości postawienia diagnozy, od osobistych "predyspozycji" że tak powiem....
 
bo ktoś przeczyta 18 lat się żyje i koniec... _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		agatka03 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Lis 18, 2009 1:19 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj:)
 
Współczuję ci bardzo...
 
Myslę jednak,ze u każdego choroba przebiega inaczej i raczej oczekujemy pozytywnych wieści... Nie gniewaj się - ale chcę i wierzę,ze chorobę mozna pokonać albo chociazby długo,długo z nią zyć...
 
To taki optymistyczny akcent-sama jestem weteranką-ponad 20 lat, Kasiakuc.podobnie ...
 
Pozdrawiam:) _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		 |