| 
			
				WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"   
					
			 | 
			
			 | 
		 
	 
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat   | 
	 
	
	
		| Autor | 
		Wiadomość | 
	 
	
		veg8 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 31 Mar 2005 Posty: 1631
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 10:59 am    Temat postu: Jak dowiedzieliście się o tym forum ? | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Pamiętam tą chwile jak by to było wczoraY    
 
wciskam POWER proszę nie mylić z filmem Absolute Power lub tesh z firmą POWER
 
 która specjalizuje się  klimatyzacją i wentylacją ([dla laików] POWER-jest to przycisk umieszczony
 
przeważnie w przedniej części obudowy jednostki komputera 
 
tesh na nowszych klawiaturach można znaleźć go na klawiaturze hyh     
 
ze względu ,ze go nie używam nie moge nic więcej o nim powiedzieć    )
 
przejdźmy do sedna komputer włącza się .. później było tylko google    
 
 
Jak Wy trafiliście na forum     _________________
   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kicia Master butterfly
  
  
  Dołączył: 23 Lip 2006 Posty: 876 Skąd: Trójmiasto
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 11:23 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Ze mną było   DOKŁADNIE   tak samo     (opcja klawiatura...przedniej jednostki komputera do dzisiaj nie rozgryzłam    ) z tym, że po googlach była jeszcze   DIDULKA        
 
 
no i nie należy zapominać o walącym sercu, przyspieszonym oddechu i obłędzie w oczach...ten ostatni zresztą został do dziś (patrz zdjęcie obok)...      _________________ De gustibus non est disputandum...  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		ewa k Stary wyjadacz
  
  
  Dołączył: 01 Wrz 2006 Posty: 125 Skąd: usa
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 12:24 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				| zanim trafilam na forum to praktycznie nie moglam z nikim porozmawiac o moich bolaczkach.wiec zaczelam szukac .najpierw wbilam w wyszukiwarce  sklerodermia -no i prawie nic -nastepnie ,kolagenoza,no i wyszlo!,toczen iinne choroby tkanki lacznej i tak jestem z wami,z czego sie bardzo ciesze!!! | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		anetka75 Junior
  
  
  Dołączył: 16 Paź 2006 Posty: 8 Skąd: bytom
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 12:29 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Podobnie jak Wy trafiłam do forum o motylkach, szukając jakikolwiek informacji na google o toczniu. Tak się tu znalazłam i jest mi z Wami raźniej,pomimo że chcą mnie znowu od nowa diagnozować to widzę że nie tylko ja się borykam z tym problemem   Pozdrawiam   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 1:02 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				wcześniej było forum fundacji, no i automatycznie się o tym forum dowiedziałam, jak ono powstało. ale nie korzystałam z niego często, bo nie miałam internetu w domku    i nie wiedziałam, że tu tak fajnie 
 
a jak się człowiek wciagnie to po nim       _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		OLESIA Master butterfly
  
  
  Dołączył: 23 Mar 2006 Posty: 649 Skąd: Białogard
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 3:25 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				ja słyszałam o fundacji Motyl, a jak dorobiłam się internetu to zaczełam grzebać i tak was jakoś znalazłam z czego się bardzo cieszę   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		gevalia Senior
  
 
  Dołączył: 07 Sie 2006 Posty: 56 Skąd: Piotrków Tryb.
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 3:59 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				grzebałam w google, grzebałam aż  Was znalazłam   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Monika B Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:09 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				ja usłyszałam w szpitalu, ze cos takiego jest, dla mnie to było jak olsnienie , nareszcie mogłam zowiac wiele watpliwości, znalazłam ludzi podbnych , co siebie     wpisałam z google i zanalzłam fundację  ale coz z tego jak zczęla po  krótkim czasie być martwa, był okres ze zniknęlła , wtdy Piotrek zaproponował nam utworzenie własniej na jego serwerze, było troche wojny, grozenia , ze strony istniejącej jeszcze przez chwilę  fudacji, zrobilismy tutaj swoją wesję, a właściwe  główną robotę zrobiła Nenya, pamietam jeszcze te piersze miesiące, kiedy było po kilka postów, dziennie a teraz co mamy? mamy swoja strone , mamy miesjce , nad którym stale czuwa  Piotrek  , jestesmy tutaj bezpieczni, ludzi przybyło , posty sypią się w ogromnej ilości, i fajne jest 
 
bardzo fajnie _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		monika.kala Master butterfly
  
  
  Dołączył: 08 Wrz 2005 Posty: 448
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:23 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Jn najpierw trafilam na to pierwsze forum i tam mialam jakis problem i Dzieki Monike B trafilam tutaj.Ona mi odpowiedziala i skierowala tutaj.
 
Bardzo jestem Monice B. wdzieczna i Lidia ktora mnie tak cieplo przywitala
 
A pozniej poczulam sie tutaj jak w domu.
 
Monika Kala | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Lidia Master butterfly
  
  
  Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:26 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Najpierw szukając czegos o chorobie znalazłam fundację ale faktycznie były to jej ostatnie chwile.Tam ciągle działy sie dziwne rzeczy,znikały posty,jakies nieprzyjemne wymiany zdań.Piotrek zaproponował pomoc i swój serwer i z Nenyą stworzyli Forum i oto jestesmy.Tak wiele im zawdzięczamy.Tu nikt nie jest sam.Zyskalismy przyjaciół i wiedzę stale uzupełnianą przez nasze dobre duchy nie chyba dusze.Dzielimy sie doświadczeniami,odczuciami ,humorem i wszystkim co się da.Tu jesteśmy u siebie.Można poklikać na dowolny temat a można pocichutku sobie poczytać.Mnie się bardzo podoba i Wszystkim dziękuję zarowno twórcom jak i forumowiczom. 
 
      
 
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
 
 
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
 
                      Seneka | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		nenya SuperMOD
  
  
  Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:30 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				o TYM forum dowiedziałam się od Piotra   , patrz kominikat:
 
 
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=709
 
 
przy okazji warto wspomnieć, że 27 grudnia miną 2 lata odkąd jesteśmy TUTAJ!
 
Monika, dobrze że mi to uświadomiłaś, aż szkoda wracać do nerwowych chwil sprzed dwóch lat i naszej pospiesznej ewakuacji   
 
ale warto podkreślić, że Matek Założycielek było kilka + jeden Ojciec   dosłownie garstka zaintersowanych! 
 
Monika ty też odegrałas dużą rolę, zresztą ja cała ścisła egzekutywa    (Monika, martek, klasyka, agatka 03, Lidia, Piotrek)
 
 
Teraz to już historia, a forum się rozwija i jak widać nie tak znów trudno znaleść nas w sieci   
 
Oby jak najdłużej   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Monika B Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:40 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				teraz jak to wspominam, to jeszcze się denerwuje sporo szykan od strony fundaji łacznie z grożbami,  cięzkie działo wytoczono przeciwko Piotrowi no cóz czas pokazał, że to my mieliśmy rację , Fundacja padła , nawet juz adesu nie ma, a my rozwijamy się i mamy się coraz lepiej    
 
to juz będzie 2 lata    , jak ten czas leci, z grupki osob mamy potężne forum, mam nadzieję ze będzie funkcjnowało przy pomocy Piotra lata całe    _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Robert Moderator
  
  
  Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 6:06 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Ja zacząłem klasycznie: był problem, chyba mały dołek. Zimą to było. Jak zwykle w użyciu wyszukiwarki. Z całą pewnością mogę stwierdzić, że była to www.alltheweb.com    Tak więc jakoś zleciało... Tak sobie żartuję, że mało tu twardzinowców, ale w głębi cieszę się że jednak jest ich tak mało. Nic przyjemnego, podobnie zresztą jak w przypadku innych chorób. Mniemam, że głównym powodem powołania tego miejsca sieciowego był toczeń, ale z przekonaniem mogę powiedzieć - właściwie powtórzyć, że staliśmy się forum "wielobranżowym". I w sumie reformowalnym    To tak na marginesie dyskusji. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Monika B Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 6:25 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				dokładnie tak , takie było zamierzenie i tak jest, tylko jakoś mało pojawia się innych chorób, myslę że pierwsze wyskakuje toczen, wiec ludzie miają to , przeciez toczeń to nie ich jednostka chorobowa , nie zagłębiają  się w treść  tylko szukają , w innym miejscu _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Robert Moderator
  
  
  Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Lis 02, 2006 6:35 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Mogło tak być, aczkolwiek przy wyszukiwaniu innych chorób jednak nas widać. Nawet siebie znalazłem w wyszukiwarce    Dawno nie przeglądałem mapy i nie wiem czy jeszcze ktoś wbił gwóźdź w swoje okolice     ale warto podkreślić, że w sumie często odwiedzają nas osoby z zagranicy. Ostatnio podejrzałem, że kolejne osoby z Włoch. To miłe. Powodów jest wiele i można się domyślać jakie. 
 
 
 
PS. Matek Założycielek jest kilka, jeden Ojciec... Z tego związku jest jedno dziecko. Hmmm... Przełamaliśmy wszelkie prawa natury      | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		 | 
	 
 
  
	 
	    
	   | 
	
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
  | 
   
 
  
Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
  
		 |