WWW.TOCZEN.PL

[TARA]

od miesiaca was odwiedzam i czytuje az wreszcie postanowilam napisac.mam na imie justyna,mam 26 lat,miesiac temu lekarz dermatolog postawil diagnoze-TRU.p.p.jadrowe plus ENA dodatnie,objaw raynauda,pokrzywka skory,bol stawow kolanowych plus zwyrodnienie stawow krzyzowo-biodrowych,wypadanie wlosow.dostalam skierowanie do szpitala na szczegolowe badanie,dzisiaj bylam w izbie przyjec i mam termin na 4 maja.morfologia plus mocz w normie wiec mysle ze jeszcze od srodka sie nie zzeram bede pisac czesciej.pozdrawiam.

[Margaret74]

Witam Cie serdecznie Justynko
Trzymam za słowo z tym pisaniem
Pozdrawiam.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Ziarenko]

Justyno, witaj na forum
Zapraszam do kawiarenki.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[TARA]

kurcze jakos jeszcze zyje nadzieja ze moze jednak nie mam tego cholerstwa ale skoro wykryto u mnie przeciwciala p. jadrowe 1/320 o plamisto-ziarnistym typie swiecenia.to juz chyba po ptokach?w badaniu ENA tez wskazuje na tru lub mieszana chorobe tk lacznej...to juz chyba wole miec jedna chorobe niz wszystkie naraz...
dziwi mnie jednak to iz badanie takie robilam w 2007 roku i wyszlo ujemne a juz wtedy moj reumatolog podejzewal tocznia ale skoro wynik byl ujemny wiec nie potrafili mi pomoc a wszystkie moje dolegliwosci zaczely sie od roku 2004 ,zaczelo sie wszystko po ciazy,straszny bol stawow kolanowych nie daje mi zyc plus mniejszych stawow ale to juz sporadycznie do tego teraz kregoslup(chodze na rechabilitacje) z kolanami tez bylam 2 lata temu ale malo to dalo,leki nie pomagaja,masci tym bardziej,rtg kolan w normie,nic nikt nie wykryl,ob w normie waha sie od 12-15mm,crp-6 wiec tez norma,czynnik reumatoidlany rfII w normie.morfologia plus mocz tez norma.wiec do niczego sie nie mozna przyczepic.lekarz powiedzial ze ciaza spowodowala u mnie rozwiniecie sie choroby plus duzy stres,ja z natury jestem bardzo nerwowa wiec jeszcze codziennie sobie dokladam stresu a podobno to jak woda na mlyn jesli chodzi i tocznia.
mam silne wysypki a raczej pokrzywke na calym ciele,plecy,nogi ,rece...nigdy na twarzy,motyla tez nie posiadam chociaz czesto sie rumienie,w dziecinstwie zawsze mialam z tym problem ale mysle ze to bardziej ze wstydu,pozniej juz bylo coraz lepiej...wyrobilam sie mysle ze to tez wina moich popekanych naczynek.
teraz czerwienie sie na cieplo zimno plus alkohol ale nigdy nie jesli chodzi o slonce.nie mam z tym problemu,mam ciemna karnacje i kocham sie opalac i nigy nie mialam zadnych wysypek wywolanych sloncem,tylko jak zlapie pierwsze promienie sloneczne na poczatku lata to mam wysypke na dekolcie lub rozowe plamy ale znikaja po 1 dniu i juz nie wracaja,pozniej moge sie smazyc na sloncu ile wlezie a ja to lubie bo z natury jestem zmarzluch,to pewnie przez chorobe raynauda,czy lato czy zima ja spie zawsze w skarpetkach:)no i rece tez jak lody plus siny nos i sine usta.
moja babcia od strony mamy choruje na reumatoidalne zapalenie stawow i tez ma zespol raynauda(dowiedzialam sie dopiero teraz kiedy lekarz kazal mi zrobic wywiad w rodzinie).
biore arechin plus xyzal i telfast bo okazalo sie ze mam tez pokrzywke kontaktowa i na tle nerwowym narazie to wsyzstko jakos mi pomaga chociaz bol kolan nie mija a wysypki sporadycznie sie pojawiaja.na poczatku po arechinie tak przez 3 tyg bylam nieprzytomna,na oczy nie widzialam,wogole nie moglam normalnie funkcjonowac a o jezdzie samochodem nie bylo nawet mowy,wiem ze takie skutki uboczne sa po tym leku ale jakos przezylam i teraz mam juz mniejsze dawki,1*dzienie przez 5 dni i przerwa weekendowa wiec jest juz znosnie.
wiem ze to co napisalam uklada sie w piekna calosc jesli chodzi o TRU ale nie mam switlowstretu,nie mam motyla i wszystkie badania w normie....lekarz tez wykluczyl skorna postac tocznia ,bardziej sklania sie do postaci ukladowej no ale tak jak juz piosalam mam swietne wyniki morf i moczu a wiem ze na pierwszy ogien ida nerki,anemia i tak dalej...wiec jeszcze zyje nadzieja... pozdrawiam.
_________________
"ujrzeć świat w ziarenku piasku i niebo w dzikim świecie...
zatrzymać nieskończoność w garści i wieczność w chwili..."

[kinga]

hej

[basiula]

Witam cieplutko na forum .....
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Lidia]

Witam na forum. Czuj się jak wśród swoich. W takiej gromadzie nawet z chorobą łatwiej się dogadać. Mam nadzieję że szpital rozwieje niepewności.
Życzę zdrówka i cierpliwości i co najważniejsze bez bólu.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[agatka03]

Cześć Tara!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[kasiakuc]

witaj Justynko toczeń układowy to złożona bestia i niekoniecznie musza byc wszystkie objawy i zmainy w badaniach..lepeij faktycznie poczekac na pobyt w szpitalu gdzie powinnas zostać przebadana i wtedy sie zobaczy nasz wilczek długo sie w pełni nie ujawnia dozując objawy a co do słońca ja tez kiedys opalałam się cały dzien na basenei a potem lekki majowy wypadzik na słabe słonko uaktywnił bardziej chorobę zatem lepiej nie ryzykuj moze już zawczasu by sobie krzywdy nie zrobić życze powodzenia w diagnozie i odpowiednim leczeniu..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[teresa środa]

Super kolejna łodzianka,witaj Tara
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[Ewelina]

Witaj,
no niestety z kochanym wilczkiem często właśnie tak jest, że nawet przez kilka dobrych lat nie mam konkretnych objawów i z jednej strony dobrze, wiadomo, ale to niekiedy stanowi problem do postawienia szybkiej diagnozy. Życzę powodzenia!
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[paproshka]

Witam nową koleżankę
_________________

[Łukasz F.]

Witaj,
Widzę, że poprzedniczki zdążyły Cię już przywitać i wyjaśniły co i jak. W takim razie nie pozostaje mi nic innego jak życzyć szybkiego odnalezienia się z naszym gronie
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[M_wilczek]

witam

[ludmila_07]

Witaj Justyno
jedynym plusem choroby jest to że bardziej niż inni dbamy o zdrowie
i o to co w życiu najważniejsze
forum jest taką tramapoliną aby odbić się od minusów choróbska
dlatego jak trochę się rozejrzysz wpadnij do kawiarenki
może też będziesz chcciał napisać coś więcej o sobie
pozdrawiam życzę zdrowia
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall