WWW.TOCZEN.PL

damt610 · Junior Dołączył: 13 Paź 2009 Posty: 2

Witam

Jest to mój 1 post. Przeglądałem forum i nie natrafiłem na żadną wiadomość, która by rozwiązała moje wątpliwości. Jeżeli jest taka to przepraszam i proszę usunąć mój wątek.

Sprawa dotyczy choroby Takayasu. W internecie nie ma dużo wiadomości na jej temat, jedyne co znalazłem to wpis w wikipedi : http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Takayasu .

Chciałem się dowiedzieć jak ta choroba wygląda w "praktyce". Wiem, że nie da się jej wyleczyć, jedynie zahamować ale rozumiem, iż ona prędzej czy później i tak "wybuchnie" ? Jak wygląda życie z takim czymś, jak długo można z tym żyć ? Jeżeli ktoś może podzielić się doświadczeniami to prosiłbym o odpowiedzi.

Z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich.

kasiakuc · Wysłany: Sro Paź 14, 2009 5:43 am Temat postu:

szkoda że nie mogę Ci pomóc bo nawet o takim zespole nie słyszałam ale może znajdzie się ktoś na forum kto o tym wie? pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

damt610 · Junior Dołączył: 13 Paź 2009 Posty: 2

kiedyś była tu Pani z nickiem : ina125 i też miała tą chorobę ( http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2756&highlight= ) ale chyba przestała się logować na forum. Pisałem na jej e-maila podanego przy rejestracji ale też nie odpowiada Sad

Iwonkahaha · Wysłany: Sro Paź 14, 2009 1:06 pm Temat postu:

?Niestety przeważają tu toczniowcy też szukam kogoś z moją chorobą.Znalazłam trochę o twojej chorobie ale to mało
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1013
A szukałeś info na obcojęzycznych stronach?Może zjawi się jakaś duszyczka która coś przetłumaczy Tobie.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

Margaret74 · Wysłany: Sro Paź 14, 2009 1:12 pm Temat postu:

Może nr gg jest aktualny? Wink

_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

anowim · Junior Dołączył: 29 Sty 2010 Posty: 1

a co byś chciał wiedzieć o tej chorobie damt610 ? i dlaczego pytasz ? czy może znasz kogos chorego na tą chorobę bo ja na nia choruję

Iwonkahaha · Wysłany: Sob Sty 30, 2010 3:08 pm Temat postu:

anowim jako,że na naszym, forum jest bardzo mało informacji o tej chorobie byłoby nam niezmiernie miło abyś podała nam informacje które posiadasz.Prosiłabym Cię też o opisanie swojej historii choroby.Pewnie dużo ludzi szuka takich info i komuś z pewnością się przyda.Z góry dziękuję Very Happy

_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

kasiakuc · Wysłany: Sob Sty 30, 2010 5:54 pm Temat postu:

Anowim Iwonka ma racje jeślichorujesz na t ą rzadką chorobe a pojawiła sie osoba która chce coś na ten temat wiedziec powinnas napisać szerzej o swoim doś wiadczeniu i podzielić się przebiegiem choroby po to jesteśmy bna forum by sobie pomagać i pisac o tym co nam dolega i na czym ta choroba polega..mam nadzieje ze odpowiesz na forum..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

IEC · Junior Dołączył: 08 Lut 2010 Posty: 19

job13 · Junior Dołączył: 05 Mar 2012 Posty: 2 Skąd: Głogów

Witam wszystkich.
Jestem tu pirwszy raz. Mam chorobę lub zespół TAKAYASU.
Ciągle szukam osób i chętnie poklikam czasem.
Widzę,że wątek zaczęty ale nikogo nie ma kto może coś więcej powiedzieć. Proszę wszystkich z tą "przypadłością" o aktywność. Pozdrawiam Asia

ewelina266 · Master butterfly Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800

Napisz coś więcej o sobie, jak objawia się ta choroba, gdzie się leczysz, jakie leki bierzesz?
_________________
Zbieram siły do walki.

job13 · Junior Dołączył: 05 Mar 2012 Posty: 2 Skąd: Głogów

Oj. Ja to mam dużo wszystkiego.Od początku . Zaczęło się od zasłabnięć, bólów głowy, zawrotów gowy. Najpierw zdiagnozowano migreny. Potem zniknęło tętno na lewej ręce. Ponieważ lekarze nie wiedzieli co robić to wysłali mnie na oddział Hematologii w LEGNICY. Tam po 2 latach pani doktor zasugerowała tę chorobę z zastrzeżeniem , że to tak rzedkie iż niemożliwe...Z tamtąd trafiłam do Wrocławia na Angiologię. Zaczełam mieć coraz częstrze zaniewidzenia na oczy . Zdecydowano o przeszczepie. Z obawy z moje życie odstąpiono. Mam zamkniętą podobojczykową , zespół podkradania na kręgowej, zwężenie na podobojczykowej prawej i pogrubiałe ściany na obu szyjnych. Potem przeszłam dwa duże TIA . Teraz jeszcze zmiany w przepływach śródczaszkowych . W EEG też są zmiany i jeszcze mam immunologiczne zapalenie tarczycy. Diagnozę mam od 10 lat. Było chwilami ciężko. Ale jak w życiu... Mam dzieci i męża i jest dla kogo walczyć... Teraz leczę się w Warszawie ale tam też mam schody. Właśnie szukam kogoś kto zna się na tej chorobie. W Warszawie była pani prof. ale zwolniono ją bo kobieta miała swoje lata. Niestety nikt nie ma wiedzy tej PANI. Bardzo ubolewam z tego powodu. Cóż... kto szuka ten znajdzie...