WWW.TOCZEN.PL

[feig]

Witam
Czy następujące dane pozwalają zdiagnozować twardzinę ukladową?
- ANA słabododatnie 1:100 - typ jąderkowy
- brak widocznego objawu reynaud (mam tylko od dziecka zimne ręce i stopy i marznę), ale w kapilaroskopii wychodzą słabo zaznaczone pętle reynaud.
-przebyty zator płucny
Choruję na łuszczycę - spędziłam wczoraj pół nocy na necie szukając czy świecenie jąderkowe może być spowodowane łuszczycą ( chodzi o konkretny typ świecenia, bo w ogóle łuszczyca może powodować dodatnie ANA). Czy ktoś z Was wie coś na ten temat?
Wiem, że pozytywne nastawienie i że ważne bleble, ale szczerze mówiąc jestem przerażona perspektywą twardziny układowej. Pozdrawiam was wszystkich serdecznie:)

[Margaret74]

Witaj

Zapraszam tutaj

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

-tutaj znjadziesz przde wszystkim kryteria,przyczyny,skutki,itp.

a tu znajdziesz wszystko o p.ciałach

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

I nie zamartwiaj się starsznie na zapas-żyję w cieniu twardziny już 20l.Pewnie,ze bywają gorsze okresy ale generalnie cieszę się,ze zyję. Choroba zatakowała głównie płuca-mam zaawansowane włóknienie płuc-to jest moim głównym "kamieniem u nogi".Poza tym prowadze normalny tryb na miarę swoich możliwości tryb życia Jestem szczęsliwą mężatką i matka 9letniej prawie już Olgi
Napisz coś więcej o Sobie-gdzie się leczysz,ile to trwa w ogóle(?).No i co porabiasz poza nocnym serfowaniem w necie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[feig]

Dzięki za odzew:) Mam 33 lata i mieszkam w okolicach Katowic. Gdybyś chciała, albo ktokolwiek inny skontaktowac się ze mną podaję gg - 3248752:) Nie leczę się na razie, bo ta twardzina zawisła nade mną dopiero po rozmowie ze znajomą panią ginekolog, która zna historię moich dolegliwości i wyniki badań i zasugerowała twardzinę lub zespół fosfolipidowy. Więc kiedy wróciłam do domu zaczęłam grzebać i nieco się przestraszylam. A właściwie bardzo;>
Poczytałam juz wczesniej te linki, które mi podałaś ale nie znalazłam tam rodzaju przeciwciał towarzyszacych łuszczycy.
A moja historia w skrócie wygląda tak. Dwa lata temu zaczął mnie pobolewać staw biodrowy. Wyszły na zdięciu drobne zwyrodnienia, a że w rodzinie mam łuszczycę ( i sama choruje) i spondyloartropatie diagnozowanie poszło w tym kierunku. Na badania kierowała mnie pani doktor z krakowskiego Instytutu Reumatologii. Własnie m.in. miałam robioną kapilaroskopię i ANA. Wszystkie badania krwi poza ANA wychoddziły w normie. Staw nie był spuchnięty, w dziecinstwie przechodziłam dysplazje, wiec i reumatolog w Krakowie i mój sląski byli zdania, że nie ma co włączać leczenia przy tak słabych objawach. Dwa tygodnie temu wyszłam ze szpitala po zatorze płucnym. Ta znajoma pani doktór, o której wspomnialam sadzi, że to wszystko razem wzięte może mieć związek z twardziną. Do hematologa jestem zapisana na wizytę 14 sierpnia - sprobuję go pomęczyć o dokładną diagnostykę. Tak to mniej więcej u mnie wygląda. A u Ciebie zwłóknienia płuc postepuja od początku choroby czy od niedawna. To zdaje się grozi nadcisnieniem płucnym. Stosujesz leki cały czas czy tylko w zaostrzeniach. Jakie badania robiłaas na płuca? Scyntygrafię? Przepraszam za tyle pytań, ale jak juz mam się z czymś męczyć chciałabym wiedzieć jak najwiecej na ten temat:) Ja niestety nie mam jeszcze dzieciątka. I na razie szczerze mówiąc bałabym się zachodzić w ciążę.

[Margaret74]

No u mnie niestety do włoknienia doszło już na samym początku...,a że by to okres pokwitania-tak wiele mi zabralo.Objaw R.jest u mnie obecny od samego początku(w zależności od rodzaju twardziny lub innej ch.układowej-nie zawsze występuje)-potrafi wyrzedzac chorobe podstawową nawet o kilkanaście lat.Obecnie jestem na etapie podejrzenie mieszanej choroby tkanki łacznej.
Jakie badania z puli pulmonologicznej mam robione(?)-tomografia,amber,zwykłe rtg-w zalezności od niepewności co do ew.nasilenia zmian w obrazie.Poza tym do pdst.badań należy test marszu i oczywiście mechanika oddychania -daja one rzeczywisty obraz wydolności płuc.Ostatnio wykryto u mnie wiotkośc mitralną i tętniaka międzyprzegrodowego-ale na szczęscie nie ma cech nadciśnienia płucnego.Męczy mnie raczej niedociśnienie,ale wolę te opcję
Z leków biorę gł.wziewne-serevent w dysku,alvesco.Spore dawki leków antyhistaminowych-jestem alergikiem.Poza tym męczą mnie swędzące obrzeki dłoni i stóp oraz rumień obrączkowy-i flonidan bardzo mi pomaga.Mam go w niedługiej przyszłości zamienić na telfast.
Co do Ciebie-nie wpadaj w panikę-najpierw znajdż dobrego specjalistę(to podstawa) i pamietaj,ze specyfika chorób układowych jest indywidualizm Każdy może dysponowac odmiennym arsenałem objawów,może tez inaczej reagować na leczenie Przeszłaś b.niebezpieczny "incydent",masz obciążony wywiad-z pewnością zasługuje to na uwage i wyjaśnienie.
Powodzenia Ci życze i wytrwałości-bo często diagnostyka trwa najdłużej
Jeśli potrzebujesz czegos więcej-pisz na gg.dziś tylko nie moge się połączyć z ich serwerem
Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

[feig]

Łukasz dzięki za słowa otuchy:) Tak sobie czytam dzis od rana ( z przerwami) Wasze forum i jestem zaskoczona ( pozytywnie) tym jak bardzo jesteście optymistyczni.

Margaret 74 - chętnie do ciebie skrobnę na gg, ale Twojego numeru nie widze przy nicku - podam jeszcze raz mój 3248752:)

[basiula]

Witam cieplutko na forum...
Na początku wszyscy byliśmy przestraszeni....rozumiem Cię...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Ziarenko]

Witam

Mam nadzieję, że będzie lepiej niż myślisz.
Ostatnio czytam książkę mojej Siostry Choroby wewnętrzne pod redakcją Prof. Szczeklika. Rozdział o chorobach układowych tkanki łącznej, a przede wszystkim zdjęcia w owym rozdziale są przerażające. Rzeczywistość jest jaśniejsza i piękniejsza.
Spokojnie.

Pozdrawiam
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[feig]

[quote="Ziarenko"]Witam

Rozdział o chorobach układowych tkanki łącznej, a przede wszystkim zdjęcia w owym rozdziale są przerażające. Rzeczywistość jest jaśniejsza i piękniejsza.
Spokojnie.

Statystyki też są przerażające. Ale wyczytałam, że stres zaostrza choroby immunologiczne, więc zaczynam sobie wyobrażać jedynie rzeczywistość jasną i piękną

[Łukasz F.]

Feig - to się nazywa prawidłowe podejście do sprawy.
Co do publikacji - zawsze tak jest, że pisze się tylko o tym, co zwraca uwagę. Dlatego tego typu lektury należy czytać z dużą dawką dystansu.
A tak na marginesie - czemu nigdy nie napiszą o jakichś pozytywnych przykładach - pojęcia nie mam...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Lidia]

Witaj Feig.
Nie taki diabeł straszny jak go malują. Nasze choroby są uciążliwe ale można z nimi całkiem dobrze żyć. Najważniejsza diagnoza następnie lekarz i wdrożenie leczenia a dalej no cóż słuchać lekarza i żyć.
U każdego to wszystko jest nieco inne i objawy i reakcja na lekarstwa no i oczywiście podejście do choroby. Ja tam wychodzę z założenia że pomartwię się jutro a teraz jak boli to sobie co nieco pomyślę i sięgnę po jakiegoś "cukiereczka".
Życie jest piękne tylko czasem ma nieco przykurzone barwy i dostaje czkawki.
Trzymaj się i nie popadaj w panikę a wszystko się powoli poukłada.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[alawa]

Witaj Feig!
Rzeczywiście najgorzej jest wtedy jak nie ma rozpoznania, bo wyobrażasz sobie wszystko.Ja ,po beznadziejnym leżeniu w domu, kiedy tylko słabłam i nikt nie mógł określić co mi jest, w szpitalu poczułam ,że jest dla mnie szansa i zobacz -teraz funkcjonuję właściwie normalnie.Życzę Ci, abyś spotkała prawdziwego lekarza, który zobaczy w Tobie nie numer choroby, ale człowieka.

[jagula]

cześć feig
powodzenia w diagnozowaniu i jak najwięcej zdrowia
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[teresa środa]

Witaj feig
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[angela]

Witaj feig, gdzieś umknął mi Twój post, za późno ostatnio się orjentuje we wszystkim
Trzeba dotrzeć do sedna, do lekarzy, diagnoza to podstawa a potem będzie już przynajmniej ,,jakiś" spokój, życzę Ci go
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.