Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam serdecznie wszystkich jestem tu nowa
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1160
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Sob Lis 14, 2009 7:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tamte linki już poprawiłam ,może poczytaj jeszcze to

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=582&highlight=fibromialgia
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Bonia
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Lis 2009
Posty: 99
Skąd: Wielkopolska Piła

PostWysłany: Sob Lis 14, 2009 7:55 pm    Temat postu: Jeszcze raz dzięki Odpowiedz z cytatem

Na pewno dam wam znać co że mną dalej będzie. Bardzo wam dziękuje za wsparcie przynajmniej wiem że nie jestem z tym wszystkim sama. I nikt nie traktuje mnie jak symulantke. Bo moje otoczenie i lekarka traktują mnie już jak wariatkę. Gdy mówię że wszystko mnie boli. I konkretnie nie potrafię określić. Gdzie ale jak mam to zrobić Jeśli boli mnie wszystko Sad .

Najbardziej boję się o pracę nie dawno zaczełam pracować jest to co prawda praca siedząca i nie jest bardzo męcząca, ale jeśli okaże się że to choroba z autagresji. Czy będę mogła dalej pracować? Czy lekarz da mi zgode na pracę? Czy lepiej to zataić przed pracodawcą? Jak to jest w przypadku takiej choroby można pracować czy nie? Jak to jest w waszym przypadku? Przepraszam wiem zadaje już 100 pytań chociaż jeszcze nie mam diagnozy i nic konkretnego jeszcze nie wiem.
Głowę mam już pełną czarnych myśli mam na utrzymaniu dom mamę. Nie wiem czy sobie poradze jeśli okaze się że to choroba z autoagresji.

Jak wy sobie z tym radzicie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
teresa środa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 11 Lis 2008
Posty: 1273
Skąd: lodz

PostWysłany: Sob Lis 14, 2009 7:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko Wink
_________________
roza
Razem-lecz osobno....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Nie Lis 15, 2009 5:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Bożenko:)
Przede wszystkim diagnozy , bo jak czytam to i tak masz co robić ze swoim zdrowiem i bez autoagresji ... - o symulowaniu zapomnij , prawie wszyscy jesteśmy po takiej diagnozie otoczenia , choć szkoda , że bierze się ona z niewiedzy i niekomptencji lekarzy Wink

Jeśli chodzi o pracę ,to pracuj tyle ,na ile sytuacja pozwala, przede wszystkim zdrowotna, wiadomo finanse wskazane w każdej ilości szczególnie w naszej sytuacji Wink (tzn. skazanych na NFZ) Wink Cool

Dwa lata temu miałam podobny dylemat czy powiedzieć w pracy.
Po konsultacjach na forum odważyłam się . Zależy to od człowieka , którego zostawiasz z tą informacją. Ja mam dwóch pracodawców - jeden człowiek dusza - dobre słowo , wrażliwość itp.
drugi nie wie o co chodzi , najlepiej by jeszcze dorzucił trochę zajęć
w końcu z wilkiem we dwoje lżej Wink
dlatego to bardzo indywidualna sprawa , musisz zorientować się na ile
sobie możesz ,,pozwolić"
powiem słowami Kazimierza Górskiego :
,,Tak się gra ,na ile przeciwnik pozwala " i nie ma to nic wspólnego ze wspomnianą wyżej symulacją....

pozdrawiam , , szybkiej diagnozy ,a forum i nowi znajomi są... Twoje Very Happy
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
Bonia
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Lis 2009
Posty: 99
Skąd: Wielkopolska Piła

PostWysłany: Nie Lis 15, 2009 1:08 pm    Temat postu: Jeszcze raz dziękuje Odpowiedz z cytatem

Jutro ide do neurologa zobaczymy co powie. Spisałam wszystkie objawy na kartce ponieważ nie mam już sił w kółko tego samego tłumaczyć Sad. Może tak łatwiej się dogadam.

Przeczytałam bardzo uważnie o toczniu i o jego objawach i mechanizmach powstawania. Zastanowiło mnie jedno że może to być spowodowane między innymi zakarzeniem wirusowym bądz bakteryjnym. I że osobą z chorobą autoagrsji nie powinna być przetaczana krew. Bo pobudza to system autoiminologiczny jeszcze bardziej. Ja po operacji biodra miałam 2 razy przetoczoną krew że względu na krwotok po operacji. Raz była to moja krew z drenu 2 raz obcego dawcy.Czy to mozliwe że już przed operacją zaczynała mi się choroba z autogresji tyle że nie było objawów a dopiero po przetoczeniu objawy w pełni się ujawniły? faktem jest że wszystkie objawy zaczeły się 2 miesiące po operacji

Albo jakieś zakarzenie o którym nie wiem przyczyniło się do takiej reakcji po operacji.
No nic zobacze co mi jutro powiedzą.

Pozdrawiam Bonia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14264

PostWysłany: Nie Lis 15, 2009 1:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a gdzie to wyczytałaś o tej krwi? ja miałam po operacji wiele razy podawaną i nic; na oddziale u nas na porządku dziennym jest podawanie krwi, gdy morfologia niska, bo leki tak działają na szpik....

bardzo dobrze, że spisałaś objawy wszystkie na kartce, ja też często spisuję sprawy, bo nie chcę zapomnieć o niczym u lekarza Smile

jaką operację biodra miałaś? sama operacja to szok dla organizmu..nie daj Boże jakieś zakażenie przy tym i organizm może zareagować w różny sposób

Rolling Eyes
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Bonia
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Lis 2009
Posty: 99
Skąd: Wielkopolska Piła

PostWysłany: Nie Lis 15, 2009 5:42 pm    Temat postu: Witam Odpowiedz z cytatem

Nie twierdze że to przez krew być może przyzetoczenie było czynnikiem wyzwalającym. Czegoś co było ukryte.

Co do operacji przeszłam ją 2008 roku jak pisałam cierpie na mózgowe porażenie od dziecka byłam rehabilitowana było kilka lat przerwy w rehabilitacj i kiedy 4 lata temu ponownie poszłam na rehabilitacje miałam peha rehabilitantka podczas czwiczeń wyrwała biodro Na początku nie zdawałam sobie sprawy że jest tak żle owszem noga od czasu do czasu bolała,ale ten ból pojawiał się i znikał myślałam że to jakieś przeciążenie lub napięcie mięśni. Az do ubiegłego roku gdy ból tak się nasilił że nie mogłam normalnie chodzić i z bólu się.przewracałam. Prof który mnie operował stwierdził że ktoś się nie żle napracował że mi tak biodro uszkodził. zdjęcie wyglądało fatalnie biodro wyrwane i obsunięte 15 cn w dół.


Zabieg który przeszłam to w sumie 2 operacje w jednym osteotomia derotacyjna czyli przycięcie kości udowej na 2 i pół centymetra i zabezpieczenie metalowy stabilizator wewnętrzny na kości udowej tak zwana płytka LCP i osteotomia Ganza czyli przecięcie kości biodrowej łonowej i miednicy zabezbieczenie biodra miednicą i zespolenie 3 śrubami Schanza.

Operacja trwała 4 i pół godziny i uratowała mi biodro ponieważ jeszcze 4 miesiące i bym nie chodziła a na osteotomie było by za póżno i w przyszłości czekała by mnie endo proteza. Ponieważ osteotomie wykonuje się u młodych ludzi którzy nie mają bardzo zniszczonej panewki stawu biodrowego np w dysplazji.

Sama osteotomia Ganza polega na przycięciu 3 kości i zastosowaniu 3 śrub Schanza opis powyzej u mnie sytułacja że względu na obsunięcie się biodra wyglądała trochę inaczej. Więć stąd ta płytka.

Zespolenie po Ganzie nosi się przez rok ja w tym roku miałam usunięcie zespolenia czyl ipłytki i śrub.

Operacje wykonywał u mnie Prof Czubak w Otwocku jest jedynym specjalistą w Polsce od Ganza . Gdyby nie on nie miała bym szans na operacje w polsce u mnie właśnie on wykonał ją 1 na osobie z MPD i to podwójną inaczej musiała bym się leczyć we Francji ponieważ w Polsce nie wykonuje się osteotomi u ludz z porażeniem mózgowym z tego co teraz wiem Prof po mojej operacji wykonał drugą tego typu na chłopcu z mózgowym porażeniem. Byłam 1

U osób zdrowych z dysplazją biodrową osteotomia Ganza jest wykonywana w Otwocku częściej zależy to jednak od stanu bioder.

A co do zabiegu to był ciężki i po nim dostałam krwotoku stąd przetaczanie krwi i może to wyzwoliło obecne moje objawy może coś było w uśpieniu. Usunięcie zespolenia było łatwiejsze nie krwawiłam nie było potrzeby transwuzji.

Nie wiem to tylko moje domysły, ale to właśnie po pierwszej operacji nastąpiły objawy o których piszę
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14264

PostWysłany: Nie Lis 15, 2009 5:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dobra, to już wiem

miałaś różne metalowe części w nodze, zostały jeszcze jakieś, czy wszystko Ci usunęli?
pytałam o rodzaj operacji, bo sama mam endoprotezę Wink
współczuję tak paskudnej rehabilitantki...ja bym kobiecie nie odpuściła tak łatwo Twisted Evil

czytałam o alergiach na metale; jeśli masz jeszcze coś w nodze, no albo miałaś długo .... może to też wywołało teraźniejsze objawy; myślałaś kiedyś w ten sposób?

objawy wystąpiły po pierwszej operacji; może to być spowodowane samą reakcją organizmu na zabieg, podaną krwią (choć o takim przypadku nigdy nie słyszałam); albo właśnie uczuleniem na metal....
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Bonia
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Lis 2009
Posty: 99
Skąd: Wielkopolska Piła

PostWysłany: Nie Lis 15, 2009 7:20 pm    Temat postu: Witam Odpowiedz z cytatem

Zespolenie miałam zakładane 26 stycznia ubiegłego roku. A wtym roku w czerwcu zostało mi ono całkowicie usunięte.Nie mam żadnego metalu w nodze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14264

PostWysłany: Nie Lis 15, 2009 7:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no ale po pierwszej operacji wystąpiły objawy, czyli wtedy gdy wsadzili Ci metalowe części

wiążesz to z możliwością wystąpienia alergii?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Bonia
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Lis 2009
Posty: 99
Skąd: Wielkopolska Piła

PostWysłany: Nie Lis 15, 2009 9:56 pm    Temat postu: Witaj kinga Odpowiedz z cytatem

O moich objawach pisałam wcześniej W skrócie ból pleców klatki piersiowej ból rąk nóg drętwienie palców ból nóg zołądka z płucami narazie nic nie mam zołądek stwierdzony refluks i żakarzenie helikobacter helicobacter mam wyleczony refluks lecze.. Ból i pieczenie w jamie ustnej żębów krwawienie z dząseł żęby wyleczone natomiast dentystka stwierdziła zapalenie dząseł ale ogólnie niczego złego nie widzi. Natomiast bolą mnie też mięśnie szczęk. Na dodatek jestem bardzo wrazliwa na dotyk nie raz mam kłopoty z gardłem i trudności w przełykaniu ale nie zawsze pojawia się to i znika. Natomiast wszystkie pozostałe bóle mam stale o większym bądz mnejszym nasileniu. Nie wiem czy można to przypisać alergi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 9:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Boniu Smile
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Bonia
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Lis 2009
Posty: 99
Skąd: Wielkopolska Piła

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 11:29 am    Temat postu: Witajcie Odpowiedz z cytatem

Objecałam że odezwe się po wizycie u lekarza no cóż dobrze nie jest. Nie zabardzo podobały mu się wyniki mojej podstawowej morfologi czegoś mam za dużo czegoś za mało.

mam skierowanie do szpitala na badania mam podejrzenie jakiejś choroby mięśniowej że znakiem zapytania. W tym również tocznia układowego ze znakiem zapytania.
Ale neeurolog po wysłuchaniu mnie nie wykluczył tocznia Rolling Eyes

Pozdrawiam Bonia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14264

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 12:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tej morfologii, co napisałaś na pierwszej stronie?
przecież wszystko mieści się w granicach norm Rolling Eyes
gdybym ja miała takie wyniki morfo to bym się cieszyła jak nie wiem co Laughing

a termin do szpitala już znasz?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Bonia
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Lis 2009
Posty: 99
Skąd: Wielkopolska Piła

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 12:41 pm    Temat postu: Witaj Kinga Odpowiedz z cytatem

Tak właśnie tej morfologi. Byłam zaskoczona że tak z mety dostałam skierowanie do szpitala bo byłam pewna że jest ok. Shocked
Coś mu się jednak nie podoba.
No cóż ja lekarzem nie jestem wspomniał coś o leukopenii ki diabła nie wiem o co chodzi. Nie zdązyłam spytać za dużo pacjentów i jeszcze lekarz się spóżnił.

A w skrócie wygląda to tak twoje moje biją nasze Smile czyli coś nie tak tylko dojdż co Question
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 2 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group