WWW.TOCZEN.PL

[Miaugorzata]

Witam, moja historia jest dość dziwna. Przeplakałam już miliony godzin i przeszłam naprawde okropne chwile w szpitalu w domu ;((( masakra, studiuje medycynę i mam świadomość co oznacza diagnoza toczeń, widziałam pacjentów w różnym stanie i po róznych lekach z najrożniejszymi objawami niepożądanymi wiem tez że to co widziałm przez kilka tygodni zajęć ma się nijak do waszych spostrzeżeń bo wy żyjecie na codzień z tą chorobą i jesteście o wiele bardziej kompetentni niż najbardziej oczytany lekarz bo wszystko znacie niestety ;( z własnej praktyki, dlatego prosze odpowiedźcie mi na moje pytania:

1. czy anty DsDNA mogą samoistnie się cofnąć bez zastosowanego leczenia? i jaki macie poziom anty ds Dna?? czy wysokość poziomu koreluje jakoś z białkomoczem dobowym???

2. czy choroba może zacząć sie zajęciem nerek??? bez innych objawow? Czy to oznacza, że będzie zajmować tez skórę?? i czy da sie zatrzymać tą lawinę immunologiczną w nerkach sterydami?? i ile zostało mi zycia ;((?? i czy możliwe żeby to cholerstwo zajęło tylko nerki??? jak sie to dobrze kontroluje

3. Jakie macie wyniki biopsji nerki???

4. Czy zawsze toczeń wiąże się z rentą??? Ja nie moge tego zaakceptować poświęciłam całe moje życie żeby skończyć te studia a teraz.... na końcu taki chaps... błagam niech ktoś napisze że to nie jest prawda!!! ((

5. Czy sterydy w dawce 32/16 mg daja objawy uboczne po 6 tyg. stosowania. I czy ogolnie to duża dawka jak na METYPRED? Czy jesli do tej pory nie dały (biorę 6 tyg) to czy jeszcze dadza (chodzi mi najbardziej o obrzęk twarzy, zaczerwienienie i rozstępy, tycie, wzmożony apetyt). Czy przy schodzeniu z dawki zawsze jest tylko lepiej w sensie, że znikają objawy uboczne czy mogą się też pojawić przy schodzeniu z dawki nowe??

Moja historia:
Rozpoczęła się od badań okresowych na uczelni, zupełnie przypadkiem wykryte zostało białko w moczu bez żadnych innych odchylen. Nie miałam żadnych objawow: boli stawow, objawu Rayno, rumienia, gorączki... byłam zmęczona ale nie jakoś bardzo zreszta przywykłam do tego (takie studia) więc wydaje mi się że to mój zwykły poziom zmęczenia, potem zauważyłam obrzęki na nogach, niewielkie. Łączyłam to z przewlekająca się infekcją gardła: anginy, 2 tyg. chrypy, kaszel i tak non stop. Trafiłam do szpitala na nefrologię, miałam konsultację laryngologiczną wykryto migdałki totalnie zniszczone do wycięcia więc jestem już zapisana do ich usunięcia. (powiedziano mi, ze może się to wszystko unormować po wywalniu tych migdałów)

Jednak:
-w dobowej zbiórce moczu miałam 2 g bialka/ dobę poza tym nieznaczny wzrost OB i CRP (chyba) reszta w normie.
-ANA niestety w b wysokimmianie ok 1000
-anty Ds DNA ponat 140 a więc dodatnie.
-dopełniacze w normie

wszystko wskazywałoby na toczeń (3 kryteria) poza objawami ogólnymi - nic mi nie dolegało. Diagnoza nie została postawiona.

Po tym wszystkim miałam ponownie za ok pół roku te same badania bez leczenia:
białko 1,5 g/dobe
ANA mi spadły o 1 rozcieńczenie
anty ds DNA wyszły ujemne i reszta przeciwciał Sm, Ro... tez ujemna
morfologia bez odchyleń, miałam troche mniej leukocytów ale nieznacznie
dopełniacze w normie
biopsja nerki - zmiany minimalne, nie można postawić rozpoznania
CMV dodatni w IgG
EBV dodatni (nie podano mi w czym bo telefonicznie)
toxoplazmoza - ujemna


Mam włączony metypred w dawce 32/16 mg co 2 dzień (to było przed wynikiem anty DS i biopsji bo na to czekałam 4 tygodnie) teraz będę miała zbijana dawkę sterydów.Jednak nadal nie mam diagnozy co mnie po prostu zabija.

BBBBB proszę żeby wypowiedział się ktoś doświadczony co o tym myśli???
Pozdrawiam.

[kinga]

Witaj i oddychaj spokojnie

[alawa]

Witam!
Nie mogę się za bardzo wypowiadać w kwestii dalszych rokowań, ale myślę,że z opisów ,które podałaś diagnoza nie będzie zbyt szybko.Tutaj są osoby chore od wielu lat i jeszcze nie mają ostatecznego rozpoznania. Ale przeżywasz to, co praktycznie każdy na początku choroby - bunt i niezgodę na zaistniałą sytuację.Musi upłynąć czas,aby nauczyć się żyć z chorobą.
Ja też biorę metypred(teraz b.niewiele),ale po szpitalu miałam dawkę 80mg/dobę. Dopiero jak wyniki CPK poprawiły się zaczęłam schodzić niżej. Niestety- buźka była jak u chomika,reszta też większa. Ale Ty jesteś młoda,masz motywację,aby pilnować diety .Zmiany będą,ale po zmniejszeniu dawki większość objawów cofa się.Są skutki uboczne leczenia sterydami,ale jest to coś za coś. Ja w wyniku choroby nie chodziłam i po leczeniu wróciłam do względnej normy.Ludzie biorą je przez wiele lat i realizują się zarówno prywatnie jak i zawodowo.
Nie myśl o rencie- może właśnie przez to doświadczenie będziesz kiedyś fantastycznym lekarzem, rozumiejącym pacjenta, bo sama zaznałaś choroby .Myślę ,że odezwie się wiele osób ,które chorują od dawna i podzielą się z Tobą swoim doświadczeniem

[Miaugorzata]

teraz juz i tak nie jest ze mną źle kilka miesięcy temu myslałam, ze ta diagnoza to wyrok.
Niestety poznałam szpital od 2 strony ale dopiero będąc tam naprawde zrozumiałam położenie pacjenta (szkoda, że dopiero wtedy), jego strach, łzy i potrzeby.
Myslę, ze uczyni mie to lepszym lekarzem na pewno z większą empatią. Straszne, żeby doceniać codzienność musiałm przejść przez piekło. To smutne ale też troche krzepiące bo wiele się w moim zyciu zmieniło przez te zaledwie pół roku na pozytywnie i optymistycznie.

O to zycie pytałam dlatego, że ogolnie zajęcie nerek źle rokuje a ja nie miałam niczego innego zajęte więc jak grom z jasnego nieba to na mnie spadło.
A mogę zapytać jakie miałaś rozpoznanie z biopsji??? i jakie poziomy anty dsów???

[alawa]

Ja miałam biopsje mięśni, bo choruję na zapalenie wielomięśniowe.Biopsja to potwierdziła,a ja dalej nie szukałam.Na początku choroby wolałam nie wiedzieć za dużo.

[Margaret74]

Witam serdecznie

ja to generalnie myślę,że każdy zajęty organ może źle rokować
choruje od ponad 20l.-mam zniszczone płuca(ostanie DLCO na poziomie 20%-z nim wspięłam się na Turbacz,przy pomocy męża),jeśli chodzi nerki,miewam krwio i białkomocz-mam zmiany typowe dla przewl.odmiedniczkowego zap.nerek.
Obecnie jestem na 8 mg.metypredu i 100mg.imuranu/dobę.,prędzej indukowano leczenie Myfenxem-1g/dobę.
Choruje długo,ale z reguły byłam seronegatywna-z obrazu klinicznego,wyłaniała się twardzina układowa(wyszły raz Scl 70),ale w lutym pokazały się dsDNA -reszte objawów również podciągnięto pod TRU.
Wprawdzie nie pracuję ,ale cieszę się życiem i rodziną-mam córkę i męża.

Bywa często,że p.ciała wychodza pozytywnie i u ludzi zdrowych,ale u ciebie się chyba coś zaczęło dziać-obserwuj siebie,rób badania regularnie i ..ciesz się życiem bez lęku
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Miaugorzata]

b dziękuje za miłe słowa .
Niedawno się zaręczyłam, planuje ślub, kończe studia tyle pozytywnych rzeczy i te badania które wyszły nie tak jak powinny ;(. Myślałam tez o dziecku oczywiście, czy jest szansa, ze ono odziedziczy ewentualnego tocznia i czy w ciaży mój stan może się pogorszyć jak to lubi bywać z TRU (choć u niektórych się polepsza ale potem nastepuje rzut ;(), wiem, ze na dużych dawkach sterydów nie mogę zajść w ciążę i wiem, że musze sie liczc z leżeniem w szpitalu podczas ciąży.
Kiedy czytam Twój post ciesze się razem z Tobą kiedy piszesz o dzieciach i szczęściu które dają, zawsze z nażeczonym marzyliśmy o maleńkich stópeczkach, jest zawsze możliwość adopcji jesli będziemy się bali ewentualnych powikłań dla dziecka.

[Margaret74]

I tego się trzymaj-marzeń z nimi wiele jest możliwe...zobacz ile dziewczyn się cieszy szczęśliwym macierzyństwem-owszem,to poważna decyzja,obarczona ryzykiem,ale ...spokojnie-nadziei tez nie wolno sobie odbierać,bo każdy na szczęście zasługuje.Cieszę się,ze dostrzegasz też inne "opcje" szczęśliwego macierzyństwa
pamiętaj,że podstawą jest psychika..
samo życie może stać się wielką pasją..
wyciągnij wnioski z tego co cię spotyka...może jeszcze bardziej wyostrza ci się zmysły?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Witaj,
uspokajający wpływ forum widać po Twoich postach - pierwszy był prawie że rozpaczliwy, drugi już spokojny, a z trzeciego aż biło nadzieją.
Mam nadzieję, że tak juz pozostanie. Jak pisały poprzedniczki - w naszych chorobach nie ma jednolitego standardu i chwile wolne od dolegliwości jak najbardziej są nam pisane.
Druga dobra rzecz to taka, że dostrzegłaś chorobę od "drugiej strony" - co w lekarskim fachu może być bardzo przydatne.
Głowa do góry - wszystko się ułoży.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kinga]

hmmm rozpoznanie w biopsji....miałam ją w 2000 i nie mam oznaczonej klasy; jutro znajdę wypis i przepiszę te 3 linijki heheh
a anty dsDNA nie miałam robione już wieki....heh lekarze
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agnieszka29]

Witam ciepło i serdecznie...
życze duzo zdróka..z ta chorobą mozna zyc długieeeeeeeeeeeeeeee lata.....
Ja choruje ponad 20 lat ...mam męza zdrowe dzieci..
Głowa do góry bedzie dobrze...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[paproshka]

Witam Cię serdecznie
Wierzę, że emocje szybko opadną i nie dasz się choróbsku
_________________

[Lidia]

Witam bardzo serdecznie i życzę stabilizacji zdrówka. Na pewno będziesz świetnym lekarzem znając obie strony medalu. Jeśli chodzi o dzieci z naszymi chorobami to poszperaj po różnych działach ale jest całkiem sporo mam które będąc chore urodziły zdrowe pociechy i zdrowo rosną nasze forumowe dzieciaczki.
Pozdrawiam cieplutko
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Monika B]

witam i ja
jak widze trzeba bardzo mocnego przezycia aby zobaczyc pacjenta z drugiej strony i mam nadzije ze to iz sama jestes chora pomoze ci w pracy a pacjenci bedą do ciebie walili drzwiami i oknami
pytałas o 32 mg mettypredu to dawka srednia a raczej srednio wysoka jest przelicznik ile tego zazywasz przeliczasz sterydy tak

5mg encortonu =4mg metypredu
5 mg encortonu =6 mg calcortu, zawsze przelisza na ilosc encortonu bo to jest podsawowy steryd
32 mg metypredu= 32:4 =8 czyli 8x5 encortonu =40 mg encotronu

u mnie toczen zaczał sie utratą przytomnosci i pełnym atakiem padaczkowym czyli od zajecia układu nerwowego pozniej poszło dalej , w sumie najmniej zajete mam nerki a wiec kazdy zaczyna inaczej, i wcale nie oznacza to ze wszystko bede miec zajete przez chorobe i ty tez nie musisz tak chorowac, po to sa sterydy i leki immunosupresyjne aby zatrzymac chorobe

i jak wiele osob tutaj mozesz pracowac i cieszyc się zyciem jak wszyscy ludzie
mozesz wszystko jesli bedziesz się czuc dobrze to chorobe bedzie ci przypominac garsc lekow i nic wiecej,
kazda młoda dziewczyna planuje rodzine i mam nadzieje ze i u ciebie bedzie to mozliwe , w okresie kiedy nie bedziesz sie czuła zle wszystko sie uda
musisz uwierzyc ze ta choroba nie jest wyrokiem jesli uwierzysz to pamietaj wiara gory przenosi mozesz wszystko (prawie)
pozdrawiam serdecznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Miaugorzata]

B dzięuję za wszystkie podnoszące na duchu komentarze wzięłam sobie to wszystko głęboko do serca .
Pociesza mnie też to, że w ogóle nie przytyłam przez te 6 tyg. a wręcz przeciwnie schudłam z pół kilo więc nie musze wymianiać szafy xD ale to raczej przez to, że zeszły mi zupełnie te obrzęki które miałam na nogach i na pewno w całym ciele bo niestety sama przed sobą nie chciałam przyznać ale oczy i dłonie to miałam rano często spuchnięte. Teraz taka rzecz się w ogóle nie zdarza czyli steryd na mnie zadziałał . Od jutra schodzę z dawki i idę na badania przed zajęciami co nie będzie łatwe bo są na 7.00 ;/ mam nadzieje, ze nadal wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam wszystkich a może zostane reumatologem xD i wynajdę lek na tocznia he he eh... gdyby to było takie proste ale można próbować