WWW.TOCZEN.PL

[inessi]

witam wszystkich,
chciałam poruszyć problem alergii. I zastanowić się czy toczeń to faktycznie choroba nieuleczalna. Myślę, że jest grupa toczniów wywołanych alergią pokarmową i są to tocznie całkiem odwracalne. Podam siebie za przykład. Przez pół roku stosowałam bardzo restrykcyjną dietę eliminacyjną i dzięki temu udało mi się ustalić, które produkty pokarmowe mi szkodzą. Dzięki temu udało mi się wyleczyć mojego tocznia który objawiał się : reumatyznem, zapaleniem mięśni, zakrzepicą i chorobą Raunauld. Nie biorę leków, nic mi nie dolega, mam niskie OB. Teraz nasuwa się pytanie: może to jest remisja? Myślę, że byłby to dobry punkt wyjścia gdyby nie fakt, że odłożyłam leki jeszcze w momencie gdy miałam dolegliwości o których wspomniałam i leczyłam się dietą. I druga sprawa wszystkie objawy choroby wracają w momencie gdy zjem coś z grupy produktów zakazanych. Widzę bardzo silną zależność pomiędzy jedzeniem a chorobą.

[JOLKA]

Szczerze powiem że nie spotkałam się jeszcze z taka opinia że tocznia można wyleczyć poprzez dietę ale kto wie ? a może masz poprosty remisje?pozdrawiam

[inessi]

dziękuje za odblokowanie tematu:) mam do powiedzenia dość dużo, wiec może to być nieco chaotyczne. Postaram się to zebrać w logiczną całość. Pierwsze co chcę powiedzieć, to to , że nie chcę nikogo prowadzić ani udawać lekarza. Tylko przedstawię swoje obserwacje. Otóż odkąd pamiętam, odkąd zaczęła się moja choroba nigdy nie pokładałam wiary w leki. Bo miałam świadomość , że na jedno mi pomogą a na drugie zaszkodzą. I tak w kółko Macieju. Rozmawiałam z kilkoma specjalistami w dziedzinie bioenergio terapii, dietetyki oraz z wieloma lekarzami. I efekt był taki, że lekarze potrafili mi powiedzieć, że będzie tylko gorzej i muszę się przyzwyczaić do bólu. Dietetycy dali mi nadzieję, że można spróbować poszukać innej drogi. Bo skoro nie wiemy skąd się ta choroba bierze, to jak możemy powiedzieć , że jest nieuleczalna. No i tak zaczęła się moja długa droga. Na początku brałam same leki, owszem na samym początku widziałam poprawę, ale z czasem dołączali mi nowe leki a ja zamiast czuć się lepiej zaczynałam czuć się coraz gorzej. No i wówczas pojawił się dr Tombak, który zaproponował mi głodówkę. I zrobiłam 7 dniową głowdówkę i nagle.... wszystkie problemy zniknęły. Miałam to szczęście , że on mnie przez tą głodówkę przeprowadził. Nagle wszystkie bóle ustąpiły. A bolało mnie dosłownie wszystko. Po tej głodówce byłam mocno osłabiona, potrzebowałam rehabilitacji ale krok po kroku wyszłam ze wszystkich problemów. I po ok 3-4 miesiącach znów zaczęłam czuć się gorzej. Wówczas metodą dedukcji doszłam do wniosku, że być może to od jedzenia. I tak systematycznie eliminowałam różne produkty z pożywienia. Aż wyeliminowałam całkiem gluten, nabiał oraz kakao. Wyeliminowałam z pożywienia wszystkie konserwanty, barwniki. Czyli innymi słowy, żeby coś zjeść to sama muszę to zrobić. Zanim dieta zaczęła przynosić efekty, trwało to z dobre pół roku. Systematycznie odkładałam leki. I byłam trochę jak kamikadze, odkładałam je tak,, żeby czuć ból i widzieć co się dzieje w organizmie - czy ból ustępuje czy się nasila. I zauważyłam, że ból zaczął słabnąć. Z czasem wszystko ustąpiło, ja nie biorę leków i czuję się naprawdę dobrze. A wystarczy, że zjem coś z grupy produktów zakazanych i wszystko wraca jak najgorszy koszmar. Chociaż teraz, jak już dietę stosuję dość długo to te bóle, które wracają po zjedzeniu czegoś czego nie mogę są dużo słabsze. ale nadal czuję się dużo gorzej, jak zjem coś z grupy produktów zakazanych. To tak bardzo ogólnikowo. Ale myślę, że jako wstęp na razie starczy. Jestem ciekawa czy i wy macie podobne obserwacje, czy zauważył ktoś z was zależność pomiędzy jedzeniem a samopoczuciem? bo w końcu, skoro nic nie wiadomo o genezie naszej choroby to może sami coś odkryjemy?

[kedjan]

Zgadzam się z myślą, że choroby z autoagresji mogą być wywołane nietolerancją pokarmową. Zresztą ten temat był kiedys poruszony. Jednak teraz sama spróbowałam sprawdzić to na sobie. Aby wiedzieć co konkretnie wyeliminować ze swojego codziennego jadłospisu zrobiłam test na nietolerancje pokarmową DETECTIVE FOOD. W wyniku wyszło mi, ze nie mogę jeść ,. in. mleka, jaj, glutenu, drozdży, marchewki, soji. Nie mogę powiedzeć na 100%, ze jest ok bo czasami miewam podwyższoną temperature, no i cały czas biorę sterydy. Ale dietę eliminacyją stosuje dopiero 2,5 miesiąca, a to niestety moze byc jeszcze za krótko...Jednak czuje, ze coś w tym jest, że jest lepiej...czekam co będzie dalej...
Słuchajcie jedzenie napewno ma znaczenie na funkcjonowanie naszych organizmów. Musicie koniecznie obejrzeć film na youtube pt."JEDZENIE MA ZNACZENIE" Jest naprawde wart obejrzenia. Polecam, pozdrawiam cieplutko i czekam na rozwinięcie tego wątku.

[Monika B]

zgadzam się ze jedzenie ma znaczenienie u wszystjich ludzi juz dawno to stwierdzono prosty przykładza duzo tłuszczu to cholesterol a potem miazdzyca i zawał, tak skrotowo ale czy ma znaczeninie przy leczeniu toczania,? z tego co pamietam miałam sporo nakazow zywieniowych od poczatku choroby i głownym zaleceniem
było duzo białka

inessi jakim cudem wyeliminowałas wszystkie konserwanty bo według mnie nie jest to mozliwe, chyba za masz właane owoce nie pryskane własne przetwory miesne własne jaja od wolnobiegajaych kur i pieczesz chleb robisz makaron, masz mleko prosto od krowy zmierasz zmietanbke robisz kwasne mleko , nie piesz nic oprocz wody i herbatek ziołowych
dla mnie eliminacja konserwantow jest niemozliwa
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[inessi]

jest możliwa. Kupuje produkty w sklepie ekologicznym. Są jajka od kur żyjących na wolnym wybiegu w puszczy. Wszystko co jem przygotowuje sama w domu. Mleka i wszystkiego co mlekopochodne nie jem. W zasadzie najważniejsze jest to, żeby nie korzystać z półproduktów i wiedzieć co się je. Nie używam koncentratów, ketchupów, gotowych sosów, puszkowanych warzyw i owoców itp itd.. Dla mnie najważniejsze jest , żeby żaden produkt złożony nie posiadał glutenu ani laktozy. A to jest praktycznie wszędzie. W wędlinach, w serkach, w ketchupach, żelatynach,w sałatkach, przyprawach no dosłownie wszędzie. Więc jedynym rozwiązaniem jest jeść tylko to co się zrobi samemu. Chleb piekę codziennie, co zajmuje mi 3 min dziennie.

[kinga]

Jedzenie jest wg mnie bardzo ważne jesteśmy tym, co jemy
(hehe to ja muszę być normalnie rewelacyjna)

a wracając do tematu: uczulenie na pokarmy może być groźne i dawać różne objawy. Ludzie jedzą byle co i potem się tak czują

hmm co do rezygnowania z leków na rzecz samej diety: jestem temu przeciwna. Równolegle owszem. Jeśli dieta uleczy, to automatycznie dawki leków będą zmniejszane.
To jest moje zdanie w tym temacie.

Konserwanty....uuuu.....staram się unikać sztucznego jedzenia
np. chleb jem ostatnio bardzo rzadko; wcinam otręby
ale jak przyjdzie ochota na coś, to pochłaniam wyniki mam bardzo dobre, czuję się świetnie

kończąc: odpowiednie leczenie i ODPOWIEDNIA DIETA- jestem za
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[inessi]

jak najbardziej, ja nie miałabym odwagi nakłaniać nikogo do odkładania leków na rzecz samej diety. Aczkolwiek w moim przypadku dieta okazała się najlepszym i jedynym lekarstwem. I dlatego chciałam zwrócić na to uwagę, jak alergia pokarmowa może rozwalić cały system immunologiczny i w efekcie doprowadzić właśnie do chorób z grupy autoagresji, w tym także i do tocznia. Kurcze, myślę że każdy przypadek choroby z autoagresji jest tak indywidualny, że żeby dojść co u każdego z nas wywołało tą chorobę, to trzeba by indywidualnego sztabu wybitnych ludzi i wielu lat pracy nad każdym pojedynczym przypadkiem.

[kinga]

hahahaha
tylko gdzie taki sztab znaleźć? dr House potrzebny z ekipą
pomarzyć sobie możemy to by było fajnie...może kiedyś w przyszłości coś wymyślą
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[inessi]

no dobrze by było gdyby taki sztab istniał. Ja przyznam szczerze jestem bardzo ciekawa jaki udział maja alergie pokarmowe w naszych chorobach, w ilu procent przypadków to właśnie one są powodem tych chorób. Kurcze, gdybym tylko była lekarzem to bym chyba tylko ciągle prowadziła eksperymenty dietetyczne;D

[Margaret74]

Dotychczas naukowcy wykazali, że prawidłowe działanie regulatorowych limfocytów T jest kontrolowane przez gen o nazwie Foxp3. Jeżeli gen Foxp3 przestanie działać(czyli ulegnie mutacji-moje "3 grosze" ) organizm traci zdolność do produkcji regulatorowych komórek T. Wtedy limfocyty T niszczą różne organy, co prowadzi między innymi do cukrzycy typu I i choroby Crohna.

Autorzy pracy przy użyciu zaawansowanych technik biologii molekularnej zbadali, jakie geny są kontrolowane przez główny gen regulatorowy Foxp3.
Okazało się, że jest ich ponad 30, a aktywność jednego z nich o nazwie Ptpn22 jest wyjątkowo silnie skorelowana z działaniem Foxp3.
Autorzy pracy byli zaskoczeni tym odkryciem, ponieważ gen Ptpn22 jest związany z cukrzycą typu I, zapaleniem stawów i chorobą Gravesa Basedowa natomiast do tej pory nie wiązano jego działania z funkcjonowaniem regulatorowych limfocytów T.
Do tej pory naukowcy nie wiedzą dokładnie, w jaki sposób Foxp3 umożliwia limfocytom regulatorowym zapobieganie chorobom autoimmunologicznym. Lista genów zależnych od Foxp3 pomoże badaczom przeanalizować, poznać i zrozumieć te mechanizmy.

"Na razie choroby autoimmunologiczne są dla nas niezrozumiałe, dalsze badania mechanizmów molekularnych prowadzących do tych schorzeń powinny pomóc w opracowaniu metod ich leczenia" - podsumowują badacze.

Źródło: portal Esculap.pl, [PAP], 22.01.07,
http://www.nature.com/nature/journal/va ... 05478.html

dalej:

Podatność na choroby autoimmunologiczne jest związana z genami układu HLA znajdującymi się na chromosomie 6. Polimorfizm genów cytokin jest przykładem czynnika genetycznego związanego z autoimmunizacją, a niezwiązanego z układem HLA.
Reszta artykułu TUTAJ
http://twardzina.phorum.pl/viewtopic.php?f=3&t=26&st=0&sk=t&sd=a&start=10

Jeśli więc to czynniki genetyczne,pytanie może brzmieć-co uszkodziło geny w tym ,czy tamtym pokoleniu,czy też jeszcze odleglejszym?Kiedyś nie mieliśmy takiej epidemii alergii-nasi dziadkowie zdrowiej się odżywiali,a te choroby i tak istniały...Alergia to też trochę cena za postęp niestety.
Faktem jest,iż alergia jest silnym zaburzeniem układu odpornościowego,wiec jeśli połączymy to wszystko-to mamy niezłą kogel-mogel.Osoby predysponowane do ch.autoagresywnych ,silnie zalergizowane(w przypadku alergii również wiadomym faktem jest podłoże genetyczne) ,a więc o dodatkowo osłabionym systemie immunologicznym,są być może łatwiejszym łupem.Dużo się mówi o sprzyjających okolicznościach,aktywujących tę grupę chorób-jak przewlekły stres czy też okres pokwitania.Być może alergia ma tez w tym swój udział-niechlubny niestety.Z pewnością nie ułatwia ani postawienia diagnozy,ani leczenia-czego jestem przykładem.

Co do diety-wiele osób tutaj odrzuciło bądź ogranicza mięso,mleko-z tego co wiem b.sobie to chwalą(spróbuj skontaktować się z Jagulą-jest weganką;Uzumaki posty również w tym temacie zasługują na uwagę).Jeśli chodzi o mnie -wiem,że jak najmniej mięsa powinnam jadać.Nie wiem co z mlekiem i jego przetworami-ponoć tez szkodzi,a ja je lubię.Ostatnio na twardzince dziewczyny znalazły artykuł na ten temat,poczytaj jak chcesz.
Dieta leczy reumatyzm

W przypadku alergii pokarmowej ,w szczególności ,w przypadku uczulenia na gluten,dieta eliminacyjna jest niezbędna,a negatywna rola pseudokonserwantów też jest znana-na szczęście mówi się o nich coraz częściej i ludzie zaczynają bardziej zwracać uwagę na to co jedzą.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[inessi]

faktem jest ze choroby autoimmunologiczne są jeszcze dla nas zagadką. Możemy je rozważać pod różnymi kątami, faktem jest że coś uszkadza organizm. Czytałam na stronie stowarzyszenia Celiakii , że właśnie niema, nieleczona celiakia może prowadzić do tocznia. I optymistycznie wolę trzymać się tej wersji, ponieważ ona daje szansę na całkowite wyleczenie. A jak wiadomo wiara czyni cuda;)

[Iwonkahaha]

inez nie wiem jakie są zmiany w narządzie pokarmowym w przebiegu tocznia bo nie wgłębiałam się w temat ale np. w przypadku twardziny układowej może dojść do zmian w jelicie cienkim które mogą być przyczyną zespołu złego wchłaniania, co może stwarzać konieczność suplementacji witamin lub odżywiania pozajelitowego.
Jak zapewne wiesz składniki pokarmowe nie są wchłaniane w przewodzie pokarmowym, tylko niemal w całości wydalane. Stąd - charakterystyczne w takim przypadku - cuchnące i tłuszczowe stolce. Chyba najszerzej znanym przykładem zespołu złego wchłaniania jest celiakia, czyli zespół nietolerancji glutenu ale w przypadku chorób tocznia mogą to być zmiany o których pisałam wyżej. Niestety jest często mylona z alergią pokarmową.
Być może w twoim też przypadku w związku z toczniem zaszły też zmiany w jelicie cienkim i wcale nie jest to alergia.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[inessi]

niby by się zgadzało, ale mimo wszystko widzę kolosalną zależność pomiędzy tym co jem a jak się czuje;) i wydaje mi się, że to chyba nie jest przypadek, że ilekrość zjem gluten pszenny to bolą mnie stawy, brzuch, mięśnie, zęby zaczyna mi się robić zimno. Nie pisałabym o tym, gdybym nie miała tego przetestowanego na sobie. Ale u mnie to działa.

[Iwonkahaha]

inezz działa bo w przypadku zespołu złego wchłaniania ważna jest eliminacja pokarmów które ci szkodzą zwyczajnie.Nie wolno też odstawiać leków i zmieniać o tak sobie ich dawki bez porozumienia z lekarzem.Na tym forum był już chłopak z zespołem złego wchłaniania niestety sam se dozował sterydy i ....
Nie wiem czy czytałaś ten temat,jest bardzo ciekawy.
Celakia...
I jeszcze to
Objawy chorych jelit

W obu tych tematach jest mowa o nie tolerancji pokarmowej
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny