Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Dzień dobry Nowa Gosia

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Gocha0205
Junior
Junior


Dołączył: 22 Cze 2020
Posty: 3
Skąd: Olsztyn

PostWysłany: Wto Cze 23, 2020 12:48 pm    Temat postu: Dzień dobry Nowa Gosia Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich bardzo serdecznie ,mam na imię Gośka mam 38 lat i właśnie ponoć zdiagnozowano u mnie SLE .Pisze ponoć bo jak zaczynam czytać o tym wszystkim to już sama nie wiem czy jest czy go nie ma.
Moje dolegliwości zaczęły się dawno temu od silnych bóli głowy ,poszłam więc do rodzinnego ,pani doktor stwierdziła że to na pewno migrena ,kazała brać leki migrenowe i dala skierowanie na morfologię (wyszła ok) mój organizm dobrze zareagował na te leki i tam sobie żyłam ,po jakimś czasie przestałam reagować na leki a wręcz było gorzej jakieś telepatia organizmu i tym podobne ,dostałam skierowanie na RM głowy z angio ,wynik wyszedł liczne zmiany ogniskowej hiperintensywne podkorowe w płatach czołowych i ciemnieniowych więcej po stronie prawej ,najprawdopodobniej diemializacyjne /naczyniopochodne ,dostałam skierowanie do neurologa który stwierdził że to nic takiego trzeba mnie obserwować i kontrolować raz w roku ,stwierdził że to migrena dostałam kolejne leki które raz pomagały raz nie (maxald RD),zaczęły dochodzić bóle karku mięśni barków ,mrowienie w nogach ,uprosilam o rezonans kręgosłupa szyjnego ,gdzie wyszła dyskopatia C5/C6 dostałam skierowanie do neurochirurga który stwierdził że to jest przypadek operacyjny i zaważył że jest w rdzeniu jakaś zmiana podejrzewał mieliopatie ,wysłał mnie na kolejny rezonans na którym wyszło że jest zmiana niedokrwienna obrzekowa ,naczyniopochodna ???? Stwierdził że jest to ucisk na rdzeń w tym miejscu gdzie jest przepuklina .w między czasie w lutym 2018 dostałam porażenie twarzy ,mój neurolog stwierdził że to porażenie Bella podał sterydy i rehabilitacja ,po ponad 3 miesiącach mają twarz doszła do normalności 😀 .bóle głowy mięśni stawów nie ustępowały ,dodam że żadnych dokładniejszych badań nikt mi nie zaproponował .Wszyscy stwierdzili że te bóle są od tej dyskopatii w maju 2019 przeszłam operację ,wstawiono implant ,po operacji zaczęły się dziwne sytuacje dretwialy mi ręce ,ból był nie do zniesienia ,robiły się bezwładne ,lekarz kazał wykonać rezonans który nic poważniejszego nie wykazał ,dostałam rehabilitację leki przeciwbólowe i tak się bujalam jedna rehabilitacja się kończyła druga zaczynała i tak 3 mc ,przynosiły ulgę tylko na chwilę .
Zmieniłam neurologa który wysłany nie do szpitala bo stwierdził że to nie może tak być że ciągle mnie boli ,mam dziwne mrowienia niedowłady ,w szpitalu porobili mi badania podejrzewali SM ale badania wyszły ok przynajmniej tak twierdzi lekarz tam też zrobiono mi test Ana który wyszedł pozytywny 1:160 typ świecenia homogenne ,słowa lekarza na razie najprowdopodobniej wykluczyliśmy SM ale nie zagwarantuje mi tego ,dostałam skierowanie do poradni reumatologicznej ,tam lekarz zlecił badanie RF negatywne oraz ds-DNA pozytywne 57.4 dał skierowanie do szpitala bo stwierdził że takie szukanie po omacku to szkoda czasu ,pojechałam więc do szpitala ale Pan ordynator mnie nie przyjął bo stwierdził że to nie toczeń i mam czekać na większe objawy jeszcze list napisał do mojego reumatologa że wysyła mnie do szpitala i twierdzi że to toczeń a ja mam wyniki dobre !!!!
Wróciłam do domu załamana sama nie wiedząc co robić dalej ,popytalam znajomych o lekarzy reumatologów i kazano mi pojechać do takiego jednego w Bydgoszczy ,który patrząc na te wyniki stwierdził że mam sle że niby mam zaatakowany OUN i najprawdopodobniej pójdzie na nerki , z leków dostałam narazie arechin !!!!
Ale już sama nie wiem co myśleć ,lepiej wolę nie myśleć !!!
Wiem wiem zagmatwane to wszystko ,mam nadzieję że pisząc to nie wyszło mi masło maślane !!!
Proszę Was napiszcie co o tym myślicie ,gdzie szukać pomocy , dziękuje i pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17283

PostWysłany: Wto Cze 23, 2020 6:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
Nie , nie wyszło "masło maślane " , raczej wyszło coś co jak na razie nie jest toczniem ale niedaleko do tocznia . Szukaj reumatologa na stałe , Bo gdybanie że to może " pojść na nerki to wróżenie z fusów .Na razie masz za mało badań żeby potwierdzić toczeń . Ty potrzebujesz szczegółowych badań ANA 2 lub ANA3,oraz szeregu innych badań .Potrzebujesz także więcej objawów .Jak na razie nie spelniasz kryteriów do postawienia diagnozy .Takie badania może zlecić reumatolog .
Faktycznie chyba musisz poczekać , ( wiem wkurzające bo Cię boli ) Ewidentnie dodatnie ANA i ds DNA może wskazywać na toczeń ale , no własnie ,ale .. Samo ANA dodatnie jest w niskim mianie , co niektorzy lekarze nie uważają tego za wskażnik bo ANA dodatnie występuje także w innych chorobach .Zmiany naczyniopochodne występują często , więc to także za mało .Dobry byłby szpital bo tych badań miałabyś duzo więcej i coś wtedy można by wnioskować więcej . Zostaje Ci czekać na co będzie dalej- takie realia niestety
Bierz arechin , pamiętaj o wizytach u okulisty , bo musisz na tym leku kontrolować wzrok .
Trzymaj się pozdrawiam serdecznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Gocha0205
Junior
Junior


Dołączył: 22 Cze 2020
Posty: 3
Skąd: Olsztyn

PostWysłany: Wto Cze 23, 2020 7:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ok ,dziękuje za odpowiedź ,tylko czemu ten lekarz stwierdził SLE ,szukaćw będę ,pewnie temu że mam jeszcze afty w jamie ustnej ,wypadanie włosów ,zmęczenie ,osłabienie no i te wszędobylskie bóle 😒, muszę dostać się do pierwszego reumatologa bo to on najbardziej naciskał na szukanie ,tylko teraz przez tą koronę prowadzi tylko tele porady ,jeszcze raz dzięki 😉
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17283

PostWysłany: Sro Cze 24, 2020 2:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Gocha0205 napisał:
Ok ,dziękuje za odpowiedź ,tylko czemu ten lekarz stwierdził SLE ,szukaćw będę ,pewnie temu że mam jeszcze afty w jamie ustnej ,wypadanie włosów ,zmęczenie ,osłabienie no i te wszędobylskie bóle 😒,


No tak , teraz dodałaś to co najważniejsze , dalsze objawy co już czyni duże prawdopodobieństwo że to może być toczeń Very Happy Jeszcze trochę badań i może będzie diagnoza
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7083

PostWysłany: Sob Cze 27, 2020 6:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum. Very Happy

Czas niesprzyjający, jeśli chodzi o diagnozowanie, niestety.
Oby diagnoza była czym prędzej, tego życzę.

Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Gocha0205
Junior
Junior


Dołączył: 22 Cze 2020
Posty: 3
Skąd: Olsztyn

PostWysłany: Sob Cze 27, 2020 8:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuje za odpowiedzi 😀
To prawda czas nie sprzyja ale nic nie poradzę 😒
Odesłali mnie do neurologa ,a tam same wakacje ,czuję jakbym się od klamek odbijała .
Ale nie odpuszczę
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14265

PostWysłany: Pią Lip 03, 2020 7:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Gocha na forum Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group