WWW.TOCZEN.PL

[kowalczyk]

WITAM WSZYSTKICH NAZYWAM SIE ANNA MAM 27 LAT OD 6 LAT CHORUJE NA TOCZNIA 3 LATA MIALAM ZE TAK POWIEM SPOKÓJ LECZ NIESTETY KOSZMAR POWRÓCIL .JUZ DLUGO NOSILAM SIE Z ZAMIAREM PRZYSTAPIENIA DO WASZEGO GRONA ALE JAKOS BRAKOWALO MI ODWAGI.NIESTETY NIE DAJE SOBIE RADY ZE SFERA PSYCHIKI NIE CGCE ROZMAWIAC Z RODZINA NA TEN TEMAT PONIEWAZ JEST IM ROWNIE CIEZKO JAK MI.[/list]

[Margaret74]

witaj Aniu

cieszę się,że jednak się zdecydowałaś do nas przyłączyć-to pierwszy krok ku dobremu -jeśli tylko się otworzysz trochę,postaramy ci się pomóc
Jeśli mogę spytać-jakiego rodzaju masz tocznia i z czym masz największy problem? Jeśli będziesz chciała porozmawiać o swoim obniżonym nastroju,mamy tutaj adekwatny temat:Obniżenie nastroju,depresja-porozmawiajmy...

Mam nadzieję,ze znajdziesz tu to,czego szukasz i potrzebujesz.
Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

witaj na forum

bardzo proszę o niepisanie CAPSLOCK'iem
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[paproshka]

Hej Aniu- miło Cię poznać
_________________

[monia85]

Witaj na forum, Aniu

[Karii]

Witaj
Dobrze, że zdecydowałaś sie do nas jednak wpaść W kupie raźniej
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Lidia]

Witaj Aniu. Dobrze trafiłaś tu możesz sporo się dowiedzieć i znaleźć przyjaciół. Tu masz wiadomości nie tylko fachowe ale znane z własnych przeżyć. Już trochę poznałaś swoją chorobę i wiesz jak sobie radzić. Zawsze na pierwszym miejscu jest lekarz i jego zalecenia. Nasze przeżycia to sprawa bardzo indywidualna. Toczeń jest niby ten sam ale każdy choruje troszkę inaczej. Doły i dołki są nam dobrze znane i nieraz korzystamy z pomocy psychologa czy psychiatry a czasem i chyba najczęściej wystarcza pogadać na forum.Napisz coś więcej o sobie . Skąd jesteś, co robisz.
Pozdrawiam cieplutko i trzymaj się nie jesteś sama.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[edyta060878]

Witam Aniu. Miło Cię poznać. A powiedz co Cię niepokoi? Z czym nie dajesz rady? Ja nie wiele wiem o toczniu. Ale tutaj na forum są bardzo przyjazne osoby które podtrzymały mnie na duchu w mojej nie wiedzy i niepokoju o córeczkę. Pomogło mi to forum dojść do siebie.
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[Monika B]

witam serdecznie
najlepiej tutaj mozesz wyrzucic wszystkie niepokoje i dreczoce cie sprawy, bo tak juz jest ze latwiej rozmawia się z kims kto takze choruje z rodzina ciezej i trudniej
pytaj i pisz moze troche uspokoimy twoje strachy tu jest łatwiej i na pewno znajdziesz zrozumienie i poczujesz się lepiej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Witaj Aniu !

[kowalczyk]

dziekuje wszystkim za mile przyjecie jesli chodzi o tocznia to mam ukladowy,pochodze z wojewodztwa pomorskiego z malej wioski liniewo zostalam zdiagnozowana przez dr ciuszynska w akm w gdansku byla to droga przez meke .lekarz pierwszego kontaktu caly czas powtarzal ze jestem za mloda na chorobe zez symuluje w koncu wyniki morfologi byly tak slabe leukopenia ze skierowal mnie do onkologa i sie zaczelo szereg badan biopsja szpiku i tak trafifam do akm w gdansku, tam niestety na pocztku trafilam do mlodej pani doktor ktorej nazwiska nie pamietal i ta tez mnie potraktowala nieladnie gdy zaczela cos podejrzewac przed postawiona diagnoza oswiadczyla mi ze przedemna w najlepszym wypadku jest 5 do 10 lat zycia badz wozek inwalidzki i paraliz wyobrazcie sobie co przerzywalam majac zaledwie 21lat i malego synka wybieglam z gabinetu placzac jak bobr i wtedy otrzymalam skierowanie do dr ciuszynskiej ktora wytlumaczyla mi co i jak w obecnej chwili w najgorszym stanie sa moje stawy kolanowe oraz kostki sa takie dni ze chodzenie sprawia mi wielka trudnosc mam wrazenie ze "uciekaja mi kolana" nogi sa jak z waty dodatkowo mam objawy reunalda nie wiem czy dobrze napisalam jestem osoba pracujaca ale boje sie pojsc na jakiekolwiek zwolnienie lekarskie z tego tytulu poniewaz boje sie o posade 8-mego lipca mam wizyte u rumatologa i bardzo sie boje co z tego wyniknie

[kasiakuc]

witaj Aniu no to miałaś niesamowite przeżycie sluchając takiego wywodu mało znającej się na toczniu lekarki wierzę że przeszłaś horror ale dobrze ze jesteś już odpowiednio zdiagnozowana i leczona nie będzie tak źle ja mam rozpoznanego tocznia układowego 26 lat temu jestem na nieprzerwanej sterydoterapii i owszem zsa zaostrzenia ale dobrze udaje się żyć mam też urodzone w trakcie choroby zdrowe dzieci wiec wszystko co dobre jeszcxze przed Tobą choć choroba nieprzewidywallna ale nie mniej nie eliminuje z życia towarzyskiego pozdrawiam i życz epowodzenia.
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Dosia]

Witaj Aniu i glowa do gory...

My tutaj z roznymi odmianami kolagenozy zyjemy i cieszymy sie zyciem
i tak tez trzeba robic ....cieszyc sie kazda chwila
Sa dni gdzie jest ciezko to wtedy masz nas gdzie mozesz sie wyzalic i ulzyc sobie....i pamietaj ze zawsze ''po deszczu wychodzi sloneczko'' ....

Jeszcze raz serdecznie witam

[agnieszka29]

Witaj Aniu..
dobrze ze trafiłaś na odpowiednego lekarza bo... to co przeczytałam przeraziłam sie Jak sie człowiek nie zna nie powinien lepiej nic mówić !
Z choroba mozna zyć długie lata , pracować mieć dzieci...
Ja choruje juz przeszło 20 lat . Mam zdrowe dzieci .
Wszystko bedzie dobrze czasem są cięzkie dni ale kto ich nie ma...nawet zdrowi ludzie .
Głowa do góry 3m sie
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.