WWW.TOCZEN.PL

[Mieczyslawa]

Witam wszystkich bardzo gorąco

Na początek może się przedstawię. Mam na imię Beata (Mieczyslawa to moje pseudo). Mieszkam sobie w Poznaniu i liczę 30 wiosen.
Zdecydowałam się napisać na Waszym forum o sobie. Wcześniej zaglądałam tutaj czytając Wasze posty z tej prostej przyczyny, że i ja choruję na zapalenie skórno-mięśniowe o którym w ostatnich latach jest coraz głośniej. Choróbsko dopadło mnie kiedy miałam 1,5 roku. Prawidłowa diagnoza padła 15 lat później. Długo by pisać.
Z tego co czytałam u większości z Was przejawia się ona bardzo złymi wynikami badań związanymi z np wysokim CPK. U mnie przebiega to inaczej, wyniki badań mam nawet bardzo dobre, ale w ostatnim czasie rzuciło mi się na skórę. Lekarze rozkładają ręce, nie mają pomysłu co by mogło pomóc. Od pół roku wlewają we mnie Endoxan i bez rezultatu. Jeśli znacie jakieś cudowne maści czy inne specyfiki chętnie popróbuję. Interesuje mnie jakieś alternatywne leczenie. Ze swojej strony mogę również i Wam pomóc, jeśli będzie to możliwe. Przez te 28 lat "troszkę" czasu spędziłam w szpitalach i poradnianych gabinetach.

Z niecierpliwością czekam na odpowiedzi (podpowiedzi), a jeśli i ja mogłabym Wam w czymś pomóc jestem do Waszej dyspozycji

pozdrawiam cieplutko
M.

[Monika B]

witaj
na pewno o niejedno cie zapytamy a co prawda choruje na toczen ale kilka osob z twoim choróbskiem jest i na pewno sie odezwą
zapraszam cie do pisania w Poradach i doswiadczeniach bo to masz spore takze zapraszam cie do kawiarenki daj się poznac blizej
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[paproshka]

Witam Cię serdecznie
_________________

[monia85]

Ja również Cię witam cieplutko

[justyna1974]

Teraz już oficjalnie witaj wśród nas !!! Forum to skarbnica wiedzy na pewno coś znajdziesz wśrod fachowych porad i doświadczeń , a jak będziesz chciała pogadać o wszystkim i o niczym to zapraszamy do naszej kawiarenki !
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[Łukasz F.]

Witaj, tym razem oficjalnie - skromność popłaca, ale nie do przesady
Doświadczenie mimo młodego wieku nad wyraz imponujące. Ale najważniejsze, że dajesz sobie radę mimo wszelkich przeszkód - takich pozytywnych przykładów tutaj nigdy dość.
Trzymam kciuki za utrzymanie siły mięśniowej i szybkie uporanie się ze zmianami skórnymi (które nawiasem mówiąc też potrafią dopiec, nawet same w sobie).
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Margaret74]

Ja również witam cie bardzo serdecznie

A co się dokładnie dzieje z twoją skórą?Może to jeden z overlap'ów?

zapraszam do nas
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Karii]

cześć Beata
No faktycznie niezłe masz doświadczenie.
Ja osobiście też mam DM. Same zmiany skórne u mnie zniknęły najszybciej po samym encortonie i methotreksacie. Więc tu ci dużo nie poradze niestety. Mój stan ogólny poprawia się po immunoglobulinach. Z tym, że u mnie bardziej chodzi o siłę mięśniową.. A jak u Ciebie z mięśniami?

Zapraszam do kawiarenki
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Mieczyslawa]

Witajcie,

dziękuję Wam wszystkim za miłe i serdeczne powitanie. I jeszcze raz przepraszam za wtargnięcie nie tam gdzie trzeba )
Pomimo długoletniego korzystania z internetu, jak pisałam wcześniej nigdy nie udzielałam się na żadnym forum, moje doświadczenie w tej sprawie jest zerowe, dopiero się uczę więc proszę o wyrozumiałość ))

Niestety teraz muszę biec dalej, ale na pewno odezwę się później. Z kawiarenki tez pewnie skorzystam ale zanim znowu zrobię jakiś nietakt najpierw poczytam gdzie i jak kliknąć

Trzymajcie się cieplutko !!!
M.

[Margaret74]

no to podrzucam ci INSTRUKCJĘ OBSŁUGI FORUM i...trzymam za słowo w temacie kawiarenkowym
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witaj na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Mieczyslawa]

Witajcie wieczorową porą...rozpadało się nieco...

Monika B. z tego co wiem toczeń to też niezły agent jest. W ciągu ostatnich miesięcy poznałam kilka osób z tym....(cenzura) ) Spotykam ich na oddziale co miesiąc i widzę rezultaty, a najlepsze wyniki przynosi terapia śmiechem )
Karii, do tej pory nie spotkałam w życiu realnym osób chorych na to co My. Gratuluje udanej kuracji i oby Twoja skóra i nie tylko były już zawsze w świetnej kondycji. W ciągu tych kilkunastu lat "brałam" już encorton, metotrexat, medrol, obecnie metypred, do tego wlewy z solumedrolu no i ostatnio endoxan, plus różne zastrzyki, maści, kremy i nic. No ale nadzieja podobno umiera ostatnia )
Immunoglobulin jeszcze mi nie dali, bo nie rokują zbyt dobrze. Za dwa tygodnie idę znów do szpitala na endoxan, wtedy mają zdecydować co dalej. Siła mięśniowa jest w miarę dobra, wyniki jak na ta chorobę idealne, CPK 240, OB 8, tyle, że ciągle mam gorączkę i bóle:)
Margaret74, gdybym pojechała do dżungli i spotkała Indianina to wzięliby mnie za swojego ) moja skóra jest koloru czerwono-sino-fioletowa ) na twarzy (ukrywam to pod make-up`em) tułowiu, plecach, rękach, nogach, do tego boli, piecze, swędzi..
Aaa, dziękuję za instrukcję obsługi ) czytałam ją wcześniej ) wychodzi na to, że nie rozumiem czytanego tekstu wszystko i tak wychodzi w praniu
Łukasz F. ja też trzymam kciuki za Twoje lekko uszczypliwe uwagi ) ale uważaj, bo mogę się rozkręcić )
Daje radę podobnie jak Ty i pozostali uczestnicy tego forum, jeśli My nie damy rady to kto ??? Zbyt długo już z tym walczę, żeby się poddać. Przez ostatnie lata było nad wyraz dobrze, a tu masz babo placek, znowu pod górkę


Spokojnej nocki Wam życzę i kolorowych senków...
M.

[Łukasz F.]

Beata - chyba źle mnie oceniłaś. Pisząc do Ciebie nie miałem w ogóle na myśli być uszczypliwym - pisałem po prostu w celach informacyjnych. Nie sądziłem, że którekolwiek słowo mogło wzbudzić takie podejrzenia.

Owszem, czasem zdarza mi się zastosować nieco cięty żart (zresztą jeszcze nie raz spotkasz się z naszym poczuciem humoru), ale w żadnym wypadku nie jest on skierowany do nowych osób.

Jeśli nieświadomie uraziłem to przyrzekam, że postaram się poprawić.
Jeśli natomiast wszystko jest w porządku to zapominam o sprawie.

PS. Podejście do choroby na medal - najważniejsze to nie dać się zwariować i żyć po swojemu
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Iwonkahaha]

Witam na forum osobę pozytywnie zakręconą
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[kasiakuc]

witam Cie Mieczysławo/Beatko? serdecznie w naszej forumowej rodzince
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest