WWW.TOCZEN.PL

[pannaanna]

Witajcie! od jakiegoś czasu śledzę to forum. Ale dopierto teraz postanowiłam napisać.
Mam 20 lat, o chorobie dowiedziałam się ok. 2 lata temu... niestety, niestety, bo wolalabym o niej nie wiedzieć, żyć w błogiej nieświadomości... ohh o ile latwiejsze byłoby wtedy życie.. Jetem chora na toczeń skórno-stawowy. Jako że zawsze narzekałam na moje zaczerwienienie (motylek oraz ogólne pod wpływem emocji) na twarzy, udałam się do dermatologa. Generalnie oprócz motylka nic mi nie dolegało. No i bach.. badania, diagnoza, toczeń, później Hashimoto. Niestety nie potrafię zaakceptować tej choroby. Uważam, że przekreśliła moje życie. Nikt z moich przyjaciół, znajomych nie wie o tym, nie chcę by patrzyli na mnie przez pryzmat choroby. Z resztą i tak nie potrafię o tym rozmawiać.
Lecz teraz muszę powiedzieć o tym przyjacielowi. Znamy się od lat, wie o mnie prawie wszystko, no właśnie, prawie. Kiedyś chciał być ze mną, ale była to dla mnie tylko przyjaźń. Teraz kiedy obydwoje tego chcemy pojawia się problem - moja choroba. Póki co nie padły żadne deklaracje, ale wiem że jeśli padną, będę musiała mu o tym powiedzieć. Nie wiem jak mam mu o tym powiedzieć, żeby się nie przestaszył, skoro sama się tego boję. Nie mówiąc już o tym, co można wyczytać w internecie.
Uważam, że ta choroba to przekreślenie mojego życia. Dlaczego teraz? przecież mam dopiero 20 lat...Nie potrafię się z tym pogodzić. Z jednej strony szczęśliwa, radosna, a z drugiej, wewnętrznej gnębi mnie to i dręczy. Nie widzę sensu życia... Chyba lepiej żyć w samotności.. niż obarczać kogoś swoją chorobą... co innego być z kimś i się dowiedzieć, a zaczynać związek z ta świadomością.

Bywają u mnie pod względem psychiki dni lepsze i gorsze, ostatnio mam te gorsze i postanowiłam się tym podzielić... to tyle o mnie

P.S. nie mogę znaleźć wątku o podkładach i w szczególności kremach na rumień... byłabym wdzięczna za link jeśli jest taki wątek.

Gorąco pozdrawiam w ten pochmurny dzień :*

[paproshka]

Przede wszystkim witaj

Myślę, że oswojenie się z chorobą nigdy nie jest łatwe i nie przychodzi ot tak
Niemniej jednak już jakiś czas chorujesz i jak sama widzisz można z tym żyć, grunt to się nie załamywać i dzielnie walczyć

Jeżeli zależy Ci na tym chłopaku, a jemu na tobie, bo tak zrozumiałam, to prędzej czy później będziesz musiała mu powiedzieć...
Myślę, że wbrew pozorom zrozumie i zaakceptuje twoje chorobowe ja

Wiele z nas już po zachorowaniu poznało przyszłych mężów, wiele z nas ma rodziny, dzieci, niektórzy doczekali się wnuków

To nie jest tak, że choroba nas zamyka w jakimś kloszu ochronnym, czy też hermetycznym pudełku
Trzeba brać się ze wszystkim na bary, aczkolwiek wiadomo, ze są gorsze dni, psychika siada i pojawiają się pytania: dlaczego to mi się przytrafiło

Ważne, zeby do wszystkiego podejść ze spokojem, ogarnąć się w tym temacie, nie zaczytywać w apokaliptycznych internetowych przepowiedniach chorobowych, a raczej znaleźć sens tego wszystkiego

Ja też zachorowałam w dość młodym wieku, bo miałam niespełna 22 lata, a są dziewczyny, które od wczesnej młodości są chore i mimo to walczą każdego dnia o lepsze jutro
Nie można nam się zwiesić na samej istocie choroby, a raczej powinniśmy żyć jak każdy zdrowy człowiek, na tyle, na ile to tylko możliwe
A wierz mi, że wszystko jest możliwe

Trzymaj się dzielnie, korzystaj z forum ile wlezie, pytaj, czytaj i czuj się swobodnie
_________________

[Monika B]

witam
zastanawia mnie jedno dlaczego uwazasz ze choroba przekreslila twoje zycie /?
bo dla nas choroba owszem jest przeszkoda bo nie wszystko jest łatwe ale sa tu osoby młode i starsze ktorym choroba wcale nie przekresliła zycia,
ludzie z tym zyją ucza się pracuja zakladaja rodziny rodza dzieci, porowadza bardzo aktywne zycie

a co do tego czy powiedziec , oczywiscie ze tak tylko jak najprosciej i zrozumiale powiedz wszystkim tym ktorzy sa bliscy reszcie nie musisz powiedz ze troche oganiczyla cie choroba wiec nie potrafisz zyc bardzo intensywnie jesli to bliscy to zrozumieja a jesli nie zrozumieja to nie sa warci zeby sie nimi przejmowac

wiele osob wczesniej uprawiało sporty i choroba byla przeszkoda ale trzeba było się z tym pogodzic znalezli inny cel moja kolezanka jak sie dowiedziala w bardzo brutalny sposob bo choroba spadla jak grom i udrzyła tak silnie ze miesiące byla na granicy miedzy zyciem a smiercia wyedy byla załamana , teraz zglasza się na badania kontrolne i wszystko jest ok
skonczyla 2 kierunki studiow robi doktorat jest zareczona czyli jak widac znalazła sposob dla siebie i nadała zyciu nowy sens
czego i tobie zycze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[basiula]

Witaj
Mam tocznia skórnego i jedynym ograniczeniem dla mnie jest unikanie ostrego słońca, poza tym prowadzę bardzo aktywny tryb zycia: pracuję, jeżdżę na rowerze, uprawiam jogę, duzo podróżuję...
Głowa do góry, pozdrawiam cieplutko
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kinga]

witaj na forum

[pannaanna]

dziękuję za wszystkie odpowiedzi . Siedzę dzisiaj i cały dzień ryczę, nie mogę się podnieść, wiem, że inni mają gorzej, że inni sobie radzą. Ale paraliżuje mnie strach, strach przed tym co może być za parę lat. Że będzie pogorszenie, że nie będę mogła mieć dzieci, albo co gorsza że nie będą zdrowie. Mimo iż tłumaczę sobie, że to może też przydażyć się teoretycznie zdrowym osobom, z tą jednak różnicą że ja wiem że jest duże prawdopodobieństwo że u mnie tak będzie. Czytałam tutaj na forum wiele wypowiedzi, wiele tak optymistycznych, bardzo podtrzymują one na duchu... A ja jednak mam w sobie tyle pesymizmu... muszę się jakoś z niego wyleczyć..
Ciągle powtarzam sobie, że najważniejsze to zaakceptować to co jest ... to czego zmienić się nie da , jednak przychodzi mi to dość opornie.

[kinga]

Lęk przed gorszym jutrem sprawia, że dzisiejszy dzień również jest stracony.

nie trać więcej dni na gdybaniu co będzie...

czas leci niewiarygodnie szybko... korzystaj z życia, żebyś później niczego nie żałowała... bo niestety czasu nie da rady cofnąć....
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Małgosia1]

Witaj.
Musisz zakceptować chorobę. Ja swoje choroby traktuję, jak "przyjaciółki". Co ci przyjdzie z tego, że się będziesz buntować. Nie które z nas zachorowały w dzieciństwie. Ja mam od dziecka padaczkę biorę silne leki. Mimo to urodziłam zdrowe dziecko. Mówili mi niektórzy, że te leki mają duży wpływ na rozwój umysłowy dziecka. Nie wierzyłam im. Miałam rację moje dziecko, jest jednym z najlepszych uczniów w klasie. Ma uzdolnienia muzyczne. Więc to nie prawda, że dzieci rodzą się chore.
Co do przyznania się do choroby, ja swojemu mężowi powiedziałam od razu, że mam padaczkę. W tamtych czasach nie było internetu. Więc o padaczce poszedł i poczytał w bibliotece. Nie przeszkadzało mu, że mam ataki. Zawsze pierwszy mi pomagał. Rodzina jego też mnie zaakceptowała. Musiałam im tylko wytłumaczyć, jak się mają zachować. Mam bardzo dobry kontakt z jego dużą rodzinką. Siostry nawet mnie zapraszają na wakacje bez męża, jak nie może jechać. Więc nie widzą mnie przez pryzmat chorób.
Ludzie dużo bardziej chorują. Pomyśl ile możesz robić? Możesz prowadzić auto ja tego nie mogę. Zawsze mówię, że dopóki chodzę i ruszam rękoma to nie jest źle. Ludzie o wiele gorsze mają choroby. Dzieci bardziej chorują.
Z naszą chorobą dziewczyny doktoraty robią i spełniają się zawodowo.
Głowa do góry.
Pozdrawiam.

[Iwonkahaha]

Witaj pannoanno
Jak już trafiłaś na nasze forum to już masz pierwszy sukces
Nie konsultuj się z dr.gogle bo on nie zawsze prawdę powie a często nastraszy.
Zaglądaj do nas codziennie na kawkę do kawiarenki a my już twoje podejście do choroby ustawimy na prawidłowe tory
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[pannaanna]

Jesteście wspaniałe... dziękuję... chyba bardzo potrzebowałam takiego wsparcia. Jak się was czyta, od razu lepiej na duchu. Na pewno zajrzę również do kawiarenki!

[Iwonkahaha]

No pewnie,że jesteśmy,bo jesteśmy wyjątkowi
A kupie jest siła.
Z nami ze wszystkim będzie ci raźniej i lżej
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Margaret74]

ja również witam cię serdecznie

więcej optymizmu,bo wiesz...zawsze moze być gorzej ...niestety
pierwszy dobry krok już uczyniłaś- w naszym kierunku
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[monia85]

Witaj na forum, pannoanno
wierzę, że trudno jest Ci się oswoić z chorobą, na to trzeba czasu, jedni potrzebują mniej, inni więcej. Ale, tak jak piszą dziewczyny, toczeń nie jest przekreśleniem życia
Ja zachorowałam kilka miesięcy temu, mam 25 lat. Cały czas uczę się żyć z chorobą, ale się nie załamuję. Moje życie w zasadzie wywróciło się o 180 stopni. Ale jestem pełna optymizmu i nie patrzę na resztę życia przez pryzmat choroby tylko normalnie i staram się normalnie żyć

Pozdrawiam i powodzenia
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[kasiakuc]

witaj pannaanna to nie jest prawdą że choroba przekreśliła Twoje zycie z pewnościa czytałas nasze posty i widzisz że jesteśmy nie tylko zonami i matkami ale też szczęśliwymi ludźmi przynajmniej niekltórzy wszystko moze się ułożyć i udac tylko potrzebna Ci rozmowa z przyjacielem by wiedział o Twojej chorobie i by przyjaźń nadal była szczera a moze i coś wiecej wszystko przed Tobą toczeń to nie wyrok i nie koniec świata jestesmy tego przykładem życze powodzenia i szczerej rozmowy ..pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[mmm...]

Pannoanno....ja mam 22 lata...choruję od roku. Na początku był to dla mnie ogromny szok-taka diagnoza, koniec życia w wieku lat 21-tak to odebrałam. Byłam zawsze aktywna, wszędzie mnie było pełno a tu nagle trach-trzeba się było na chwilę wycofać z życia bo byłam przerażona a dwa, objawy mi nie pozwalały. Ale od mojej profesor z uczelni usłyszałam, że przecież mam dopiero te 20 lat, że przecież dopiero zaczynam życie. A choroba?choroba może mi pomóc wycisnąć z tego życia jak najwięcej. (Pani profesor też zachorowała poważnie w młodym wieku i się sprężyła i zrobiła doktorat, habilitację obroniłą). I po rozmowie z moją ukochaną siostrą cioteczną, która mi powiedziała, że każdy jest wspaniałym człowiekiem i nie możemy sami zatracać swojego życia, uświadomiłam sobie, że przecież nie mogę się załamać. Że muszę się sprężyć w sobie i pokazać przede wszystkim sobie i innym,że choroba życia nie przekreśla. W ciągu kilku miesięcy udało mi się napisać licencjat, obronić go i teraz studiuję 2 kierunki. I mam cel0nie poddać się i wycisnąć z życia jak najwięcej.

Ściskam Cię mocno! Wiedz, że jesteś wyjątkowa i to, że jesteś chora to nie jest jakaś złośliwość tylko jakiś dar, który pozwoli Ci wycisnąć z życia jak najwięcej!