Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Mam zespół antyfosfolipidowy...
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
regina_zdesperowana
Gość





PostWysłany: Sob Lip 03, 2004 10:22 pm    Temat postu: Mam zespół antyfosfolipidowy... Odpowiedz z cytatem

JESTEM JAK WCZESNIEJ JUZ W MOICH postach wspomnialam chora na tocznia ukladowego ... moja choroba jest tam dokladnie opisana jednak pomimo tych trudnosci losowych jeszcze wykryto u mnie zespol fosfolipidowy.. wiem tyle ze mam miedzy innymi krzepice.. moje przeciwciala w kazdym razzie sa tragiczne 1:640 choc naprawde sama nie wiem o co w rtym chodzi... wszyscy lekarze boja sie podjac leczenia... szpital kaliski wysyla mnie na leczenie do poadni klinicznej do poznania...w celu dokladnego zdiagnozowania...i dalszych specjalistycznych padan...prognozy obecnych moich lekarzy daly mi do zrozumienia ze jest to stan bardzo KRYTYCZNY ale ja nadal jestem ...ZIELONA nie wiem o co w tym chodzii.!!! przed wykryciem tego zespolu ... zlapala mnie poterzna goraczka miewalam 40 stopni goraczki i okropna febre.... pogotowie wzielo mnie do szpitala z tamtad pojechalam do kalisza... i tam zaczeto leczenie antybiotykami... ktore sa bardzo silne !!1 dozylneee ich podawanie bylo dla mnie bardzo bolesne gdyz nie mama zyl < no nie do kocnca ale moja krew bardzo szybko sie krzepnie gdyz mam krzepice i mam bardzo cienkie zyly ktore pekaja wklocie sie weflonu uniemozliwiaja zrosty w zylach ktore powstaly po chemioterapi.. i sterydach > wiec ta kroplowke mialam podawwana babcinym sposobem ... poprzez igle a nie przez weflonnn... bylo to bardzo niebez[ieczne i bolesne .. nie moglam ruszyc reka i musialam sama sobie trzymac igle aby nie poruszyla mi sie zyle!! MAM DO ZROBIENIA SZEREG BADAN CHOC NIE WIEM SKAD ONI POBIARA MI KREW PRZECIEZ JA NIE MAM ZYL ... TO JEST RACZEJ NIE MOZLIWE A SKIEROWALI MNIE NA 18 BADAN MIEDZY INNYMI NA : CRP,TSH,FT4,IgG,IgA,IgM,G 09-PT,G 21-APTT,G 53-FIBRYNOGEN,A RESZTE TO ROZUMIEM JEDYNIE TYCH BANAN NIE WIEM O CO CHODZI JESLI KTOS WIE PROSZE O WYJASNIENIE !!


Na wyniku badania mam napisane
Przeciwciala przeciwjadrowe
(met. immunofluorescencji posredniej)

..................obecne
miano:.....1:640
typ swiecenia....homog

I NIE WIEM O CO CHODZI SadSadSadSad POMOZCIE JESLI SIE ZNACIE
Powrót do góry
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lip 04, 2004 10:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Co prawda moja choroba to nie toczeń, ale też należy do grupy chorób z autoagresji, więc problemy dotyczące rozmaitych przeciwciał, czy terapii kortykosterydami nie są mi niestety obce...

Przede wszystkim nie przejmuj się tak bardzo mianem swoich przeciwciał przeciwjądrowych! Nie są wcale tragiczne.
Moje ostatnie wyniki to 1 : 2560 natomiast w marcu było 1 : 320 a nic dramatycznego przez ten czas się ze mną nie działo – żadnych dodatkowych dolegliwości czy pogorszenia ogólnego stanu.

chyba wszystkie mamy problemy z jednoznacznym powiązaniem stężenia przeciwciał z samopoczuciem, myślę że lepiej to traktować jako pewien wskaźnik oszalałego układu immunologicznego niż bezwzględny wyniki świadczący o naszym faktycznym stanie!
A co do typu świecenia (u ciebie homogenny) – to dodatkowa informacja uzyskana podczas oznaczenia laboratoryjnego metodą immunofluorescencji pośredniej, po prostu obraz pod mikroskopem może mieć różny kształt w zależności od tego, jaka część jądra komórkowego uległa zabarwieniu, czyli przeciwko jakiej części jądra były skierowane przeciwciała, albo które części jądra stanowiły antygen, typ homogenny, - barwi się całe jądro komórkowe.

Teraz o zespole antyfosfolipidowym – mam go również, tak przynajmniej wyszło podczas badań w Inst. Reumatologii na Spartańskiej, tzn. wykryto u mnie przeciwciała antyfosfolip. (zwane też antykardiolipinowymi) w klasie IgG. Nie stwierdzono jednak zakrzepicy – usg żył nie wykazało zmian, ale z uwagi na dodatkową nadpłytkowość (trombocyty prawie 600 G/l) profilaktycznie powinnam łykać jakąś postać aspiryny (acard, acesan). Tyle moich doświadczeń, a jeśli zależy ci na teorii to polecam książkę o toczniu dostępną w sieci, stamtąd można zaczerpnąć garść podstawowych informacji o chorobie,

http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm

m.in. że ...cząsteczka kardiolipiny jest fosfolipidem, wchodzącym w skład wielu błon w komórkach ludzkich (na przykład błon otaczających mitochondria), a także błon niektórych bakterii. Z jakichś osobliwych powodów niektórzy chorzy na toczeń wytwarzają przeciwciała przeciwko molekułom kardiolipiny. Znane są aż trzy różne formy przeciwciał antykardiolipinowych: IgG, IgM i IgA...., ale nie wszystkim takie wiadomości wydają się konieczne, ja tam lubię wiedzieć jak najwięcej więc polecam!

Z badań, które wymieniłaś rozpoznaję TSH, FT4 - to badania tarczycy (hormony), CRP – białka C-reaktywne, czyli należące do tzw. białek ostrej fazy świadczących o stanach zapalnych, fibrynogen - białko osocza krwi (globulina) wytwarzane w wątrobie przechodzi pod wpływem enzymu - trombiny we włóknik, stanowiący sieć - rusztowanie dla skrzepu krwi.

Wszystkie te badania, z tego co się orientuję, wykonywane są z surowicy krwi, więc bez kłucia się niestety nie obejdzie, ale jest nadzieja, że pobiorą jednorazową dawkę do wszystkich oznaczeń i nie będą cię zbyt męczyć. Czego ci życzę, bo wiem co to znaczy być regularnie dźganą igłami!

Trzymaj się i nie przejmuj się bardzo wynikami badań, nie odbieraj ich jak jakiegoś wyroku! A już zwłaszcza co do wszelkiej maści przeciwciał, które jak widzisz wahają się u nas jak szalone, a tak długo jak samopoczucie jest znośne – to niech się bujają! Taka jest moja postawa, bo inaczej oszalejemy zamartwiając się czymś na co nie mamy wpływu i czego w pełni nie rozumiemy.
Pozdrawiam!


Ostatnio zmieniony przez nenya dnia Pią Mar 17, 2006 10:26 am, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Asik
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Sty 2004
Posty: 37
Skąd: Tychy

PostWysłany: Nie Lip 04, 2004 2:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nenya Shocked jestem pod ogromnym wrażeniem twojej wiedzy Very Happy Nareszcie ktoś to wszystko wyjaśnił w zrozumiały sposób. Wow Very Happy Laughing
Dzięki Very Happy
_________________
Asia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Tlen
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lip 04, 2004 3:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

eee tam bez przesady!
wiedza oparta głownie o -toczeń choroba podstępna- i szperanie w necie, głownie zresztą na tym forum Smile
od jakiegoś czasu czaję się tu zerkam sobie tylko, bo niby nie mam tocznia, ale masę problemów mamy takich samych, więc trochę się utożsamiam z forumowiczkami!
a dziś pomyślałam, że to w końcu żadna fatyga wkleić post i podnieść trochę koleżanki w niedoli na duchu, potrzebne to przecież bardzo, prawda?
zawsze troche łatwiej jak się wie, że ktoś przechodzi przez coś podobnego.

---------------
dla zainteresowanych - wygrzebałam przy okazji artykuły o zespole antyfosolipidowym (także w kontekście ciąży), raczej nie są skierowane dla laika, ale ponieważ ostatecznie nastrają dość pozytywnie, więc może warto przejrzeć...

http://www.borgis.pl/czytelnia/nm_reumatologia/08.php
http://www.borgis.pl/czytelnia/pnm/2002/04/04.php
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kasia25
Super senior
Super senior


Dołączył: 19 Gru 2003
Posty: 83
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lip 04, 2004 7:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie martw się, aż tak bardzo wynikami swoich przeciwciał, ja w czasie doagnozowania miałam ich aż 5120... to jest dopiero wynik! Smile tak więc 640.... chciałabym choć raz mieć takie małe...
A reszta wspominanych badań to podstwowe badania - robione przy diagnozie tocznia. Miałam je robione także, choć faktycznie kilka próbowek krwi muszą utoczyć.
Powodzenia i ciesz się, że chcą Ci te badania w ogóle wykonać, bo różnie to z lekarzami bywa...[/img]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
narcyzia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sie 2003
Posty: 212
Skąd: Ostrołęka

PostWysłany: Pon Lip 05, 2004 11:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej! to prawda, u mnie na poczatku leczenia miano wynosiło ponad 5000 a teraz spadlo do 1;320 czyli norma minimalna.

szczerze wam powiem, ze tez jestem pelna podziwu co do wiedzy jaka posiadają osoby chore na toczeń, wiedzy dotyczącej fizjologii, immunologii itp.

to wszystko jest bardzo skomplikowane i szczerze powiedziawszy gdybym nie była biologiem to prawdopodobnie mialabym ogromne problemy zeby to wszystko pojąc. jak probuję wyjasnic cos znajomym czy rodzinie to zatykaja uszy i mowia "dość- to zbyt trudne, prpościej prosze"Smile

no ale niestety my chorzy musimy byc świadomi tego co sie z nami dzieje, i fajnie że wiemy tak dużo, przynajmniej mamy pojęcie na czym polegoa "leczenie" a wlasciwie hamowanie rozwoju choroby

pozdrawiam was serdecznie
buziaki
_________________
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Lip 05, 2004 2:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
niestety my chorzy musimy byc świadomi tego co sie z nami dzieje, i fajnie że wiemy tak dużo, przynajmniej mamy pojęcie na czym polegoa "leczenie" a wlasciwie hamowanie rozwoju choroby


To się wydaje tak logiczne i oczywiste, że nie mogę się wprost nadziwić reakcjom lekarzy z którymi miałam do czynienia, a którzy zdecydowanie odradzali mi wnikliwe wczytywanie się i szukanie wiadomości o chorobie np. w necie bo „...czasami, wie pani, lepiej nie wiedzieć za dużo...”
Czy w ogóle możliwe jest – wiedzieć za dużo?!
Ja jestem niestety z tych co lubią grzebać, drążyć i wnikać, szkoda że z całą masą problemów pacjenci zostają sami, bo „dla ich dobra” lekarz nie mówi wszystkiego, co powinni wiedzieć.
(a może to z lenistwa/braku czasu/arogancji?!?)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Gość






PostWysłany: Pon Lip 05, 2004 4:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

popieram popieram popieram!!!!!!!
ŚWIADOMOŚĆ!!! TO JEST NAJWAZNIEJSZE

Bo kiedy cos sie zaczyna dziac, kiedy zaczyna bolec tu czy tam, wiemy że trzeba cos z tym zrobic, zeby nie bylo za poźno.

w naszym przypadku świadomość "bycia chorym" jest bardzo istotna.

to moje skromne zdanie, i to czego nie powiedza mi lekarze wyszperam sama w literaturze:)
Powrót do góry
ala1199
Junior
Junior


Dołączył: 09 Sty 2006
Posty: 9
Skąd: łęczna k. lublina

PostWysłany: Wto Mar 14, 2006 4:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no kochane to ja wam powiem ze moje przeciwciala na poczatku wynosily 1:20480 a teraz spadly do 1:6000 takze nie martw sie swoimi przeciwcialami bo moglo byc gorzej, pozdrawiam i glowa do gory!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Mar 17, 2006 10:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przeoczyłam jakoś post Ali, ale takie miano to chyba rekord Koparka
Ala napisz coś więcej, czy wyczuwałaś że jest tak dużo pciał, miało to przełozenie na samopoczucie i ogólny stan zdrowia, czy gdybyś nie widziała swoich wyników, to nie zauważyłabyś róznicy?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ala1199
Junior
Junior


Dołączył: 09 Sty 2006
Posty: 9
Skąd: łęczna k. lublina

PostWysłany: Pią Mar 17, 2006 12:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no takie przeciwciala (typ świecenia drobnoplamkowy 1:20480, natomiast homogenny w mianie 1:640) mialam na poczatku swojej przygody z toczniem, czyli w czerwcu, oczywiscie do tego bylo okropne samopoczucie, ale chyba kazdy z was wie na czym ono polega, mialam ob ok. 100, no i robily sie juz nadzerki na palcach rak (tzn, na kosciach), ale w pore podane sterydy zachamowaly ten proces, pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Pią Mar 17, 2006 7:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jej, Ala to faktycznie chyba zupełny rekord!

Ostatnio zmieniony przez Agnieszka14 dnia Sob Sie 21, 2010 2:17 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Mar 17, 2006 7:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no właśnie, i dlatego np. ja ciągle nie jestem pewna czy ANA są miarodajne w monitorowaniu tocznia czy też nie, bo czytałam że z aktywnością choroby korelują się dsDNA, a jednak niektórzy lekarze zlecają co jakiś czas badania ANA, natomiast inni nie - robią je tylko w trakcie diagnozy a potem już nie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Pią Mar 17, 2006 7:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Może tak jest taniej...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Mar 17, 2006 7:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no też tak nawet pomyślałam...
taniej, szybciej i wygodniej, ale może jest jeszcze jakieś uzasadnienie bardziej profesjonalne?
ciekawe.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group