Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Mam zespół antyfosfolipidowy...
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Pon Mar 20, 2006 6:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya napisał:
no też tak nawet pomyślałam...
taniej, szybciej i wygodniej, ale może jest jeszcze jakieś uzasadnienie bardziej profesjonalne?
ciekawe.


Znalazłam trochę informacji:

ANA owszem jest mało specyficzne, tzn. może też być w innych chorobach, ale za to jak jest toczeń to jest niemal u 100% chorych.
A dsDNA owszem, jest bardzo dobrym i specyficznym badaniem dla tocznia (też do monitorowania), nie występuje prawie nigdy w innych chorobach, ale za to u osób z toczniem dsDNA występuje zaledwie u 40-80%, więc wiele Motylków wogle go nie ma.

Koszt ANA i dsDNA jest porównywalny.

dsDNA jest szczególnie dobry do monitorowania tocznia przy zajęciu nerek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dominika
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2005
Posty: 224
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Wto Mar 21, 2006 12:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya napisał:
no właśnie, i dlatego np. ja ciągle nie jestem pewna czy ANA są miarodajne w monitorowaniu tocznia czy też nie, bo czytałam że z aktywnością choroby korelują się dsDNA, a jednak niektórzy lekarze zlecają co jakiś czas badania ANA, natomiast inni nie - robią je tylko w trakcie diagnozy a potem już nie...


mi pobierano krew na przeciwciała tylko w czasie diagnozy, myślałam że będę musiała mieć je monitorowane w czasie trwania ciąży, ale nie pobrano mi ich już ani razu, po porodzie też nie, a sama jestem ciekawa ile moge miec teraz. Lekarz pytał mnie tylko o wyniki morfologii, moczu i OB (które utrzymuje się na poziomie 30 do tej pory) i po porodzie miałam pobierane zdaje się CRP i C4 - były w normie. Leczę się w Krakowie.

Co do wiedzy na temat choroby, to jestem również zdania, żeby wiedzieć jak najwięcej, ale w ciąży skapitulowałam, czytając o różnych zagrożeniach wolałam już nic nie czytać, bo za bardzo bałam się o dziecko, gdy nie myślałam o chorobie, mniej się zamartwiałam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
narcyzia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sie 2003
Posty: 212
Skąd: Ostrołęka

PostWysłany: Sro Mar 22, 2006 7:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej dziewczyny!!!
ja mialam tydzień temu pobraną krew na ds DNA, zobaczymy co bedzie.....czekam na wynik, moja Pnai doktor twierdzi ze to remisja....a mimo wszystko nie chce ze mna gadać o dziecku....(zespół antyfosf.)musze chyba lekarza zmienic.....
_________________
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
OLESIA
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Mar 2006
Posty: 649
Skąd: Białogard

PostWysłany: Sob Kwi 22, 2006 5:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Też mam toczeń i zespół antyfosfolipidowy. pierwsze dziecko straciłam i to w 7 miesiącu ale przy Michale(2 dziecku) byłam prowadzona przez odpowiednich lekarzy i wspólnymi siłami udało nam się-mój synek ma 7 lat. Myślę że nawet teraz jak bym chciała mieć kolejne dziecko to by mi pomogli,możeby lekarze trochę gadali i umoralniali mnie ale pewnie by dali radę. Tylko że ja już się nie zdobędę na taka odwagę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
narcyzia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sie 2003
Posty: 212
Skąd: Ostrołęka

PostWysłany: Nie Kwi 23, 2006 7:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a przez kogo byłas prowadzona, podaj prosze konkretne nazwiska, bo wiem ze sie udaje, ale nie mam namiaru na konkretnych lekarzy, czy miejsca gdzie podjęli by sie poprowadzenia u mnie ciazy.. z góry dziekuje
_________________
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monia
Senior
Senior


Dołączył: 03 Mar 2006
Posty: 67
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Kwi 23, 2006 9:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

narcyzia napisał:
a przez kogo byłas prowadzona, podaj prosze konkretne nazwiska, bo wiem ze sie udaje, ale nie mam namiaru na konkretnych lekarzy, czy miejsca gdzie podjęli by sie poprowadzenia u mnie ciazy.. z góry dziekuje

przyłanczam sie do pytania , ale bardziej chodzi mi o Warszawę. Ja równiez mam toczeń z zespołem antyfofolip. i myslę intensywnie o dziecku tylko strasznie się tego wszystkiego boję.
_________________
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
OLESIA
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Mar 2006
Posty: 649
Skąd: Białogard

PostWysłany: Pon Kwi 24, 2006 8:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam.w czasie ciąży prowadzona byłam przez lekarzy w Szczecinie w Klinice przy Unii Lubelskiej.Moim lekarzem prowadzącym była dr.Ostanek.Kobieta z niesamowitą wiedzą i doświadczeniem. Ginekologa też miałam narzuconego od nich ze Szczecina.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
narcyzia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sie 2003
Posty: 212
Skąd: Ostrołęka

PostWysłany: Sro Kwi 26, 2006 8:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

własnie... też jestem z Warszawy, dziewczyny dajcie namiary na konkretne nazwiska....dzieki
_________________
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Kwi 26, 2006 9:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jeszcze raz przypominam, że w zeszłym roku na stronach IR pojawił się komunikat o nawiązaniu współpracy z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie przy prowadzeniu ciąż, zatem odsyłam do stosownego wątku, tam namiary i cały komunikat:

Toczeń, ciąża, dziecko
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
narcyzia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sie 2003
Posty: 212
Skąd: Ostrołęka

PostWysłany: Sro Maj 13, 2009 4:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

pomózcie prosze...
strasznie sie przestraszyłam jak dzis oebrałm wyniki....od jakiegos czasu dokuczała mi duszność, silne bole nóg podczas chodzenia i uporczywy kaszel....zaczełam na własną reke szukac przyczyny....obawiam sie ze to moze być jakas zakrzepiuca.mam zespół antyfosfolipidowy, choc do tej poru incydentów zakrzepowo zatorowych nie było.
dzis odebrałam wynik d dimerów wynosi 510. to chyba bardzo duzo. jutro odbieram rtg płuc....jak myslicie jakie badania powinnam jeszce zrobic?a i na własna reke wzięłam heparyne drobnoczasteczkową(moja mama ja przyjmuje przy nowotworze)bo do lekarza moge pojechac najwczesniej w przyszłym tygodniu. czy ktos z was maial podobne objawy? przosze odezwijcie sie.
kasia
_________________
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sro Maj 13, 2009 7:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Narcyziu-nie miałam takich problemów,ale wiem,ze to niebezpieczne,szczególnie jeśli towarzyszy tym objawom duszność(2 lata temu teściowa moja z takimi objawami na intensywnej wylądowała... Ja z pewnościa pojechałabym na pogotowie,poważnie-nie czekaj,to zbyt niebezpieczne..[/b]
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
ahub
Junior
Junior


Dołączył: 18 Maj 2009
Posty: 2

PostWysłany: Wto Maj 19, 2009 6:54 am    Temat postu: szybko do lekarza ... Odpowiedz z cytatem

Szybko do lekarza, jesli jeszcze nie byłaś. To są objawy zatorowości i moze byc niedobrze jesli nie zostana ci podane leki przeciwzakrzepowe - ja dostałam clexan (zastrzyki w brzuch).
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
narcyzia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sie 2003
Posty: 212
Skąd: Ostrołęka

PostWysłany: Wto Maj 19, 2009 12:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

odwiedziłam kardiologa. echo serca wyszło super, pan doktor twierdzi ze jak na 10 lat zycia z toczniem to zastawki, serducho i tętnice są śliczne. uspokoił mnie ze d-dimery mam nie najgorsze, że nalezy sioe martwic jak sięgaja ok 1000. nogi najprawdopodobniej bolą od braku potasu (mam 3,5). natomiast kaszel i duszności trzeba jeszce zdiagnozowac, byc moze to astmatyczne:(rtg płuc weyszedł bez zmian. troche sie uspokoiłami objawy jakby ucichły. mysle ze panika tez zrobiła swoje i nerwy dały o sobie znac. brałam na wszelki wypadek clexane przez 5 dni. za pare dzionków powtórze badania, ale mysle że nie taki diabeł straszny....
pozdrówka
_________________
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ahub
Junior
Junior


Dołączył: 18 Maj 2009
Posty: 2

PostWysłany: Sro Maj 20, 2009 7:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jeśli będziesz miała płytki oddech i zadyszkę przy wejściu na trzeci schodek, biegnij do lekarza.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aga28
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Cze 2011
Posty: 86
Skąd: livingston

PostWysłany: Wto Maj 14, 2013 7:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mam CAPS juz 2 lata i nadal nie znam nikogo kto ma to samo z kim moglabym porozmawiac. mieszkam w szkocji tutaj jestem leczona .milo by bylo porozmawiac z kims po polsku
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group