Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Petycja w sprawie Cellceptu (MMF) dla chorych na toczeń
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
olusiam03
Gość





PostWysłany: Sro Lut 15, 2012 12:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

podpisana Very Happy
Powrót do góry
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 92
Skąd: Wawa

PostWysłany: Sro Lut 15, 2012 2:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję wszystkima za poparcie i proszę o jeszcze

Mamy poparcie:
Krajowego Konsultanta w dziedzinie nefrologii prof. Mariana Klingera
Mazowieckiego Konsultanta w dziedzinie nefrologii prof. Magdaleny Durlik
prof. Witolda Tłustochowicza z Kliniki Chorów Wewnętrznych i Reumatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie
prof. Edwarda Franka z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Endokrynologii i Diabetologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Asona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 15 Mar 2009
Posty: 162
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Sro Lut 15, 2012 4:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Podpisana Smile A ja w przyszłym tygodniu zaczynam leczenie Cell Ceptem Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Lut 15, 2012 7:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

super Razz

ale szkoda, że
Cytat:
Liczba wszystkich podpisów ZA: 230
Liczba podpisów zweryfikowanych: 162

_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gevalia
Senior
Senior


Dołączył: 07 Sie 2006
Posty: 56
Skąd: Piotrków Tryb.

PostWysłany: Pią Lut 17, 2012 2:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

podpisane
zweryfikowane
rozesłane Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 92
Skąd: Wawa

PostWysłany: Nie Lut 19, 2012 2:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga napisał:
super Razz

ale szkoda, że
Cytat:
Liczba wszystkich podpisów ZA: 230
Liczba podpisów zweryfikowanych: 162


Kinga,
Jest to niestety jakiś problem z serwerem. Pisałem do nich na maila (bo tylko taki kontakt podają) ale nie otrzymałem odpowiedzi.
Moi rodzice podpisywali praktycznie jedno pod drugim, oboje konta na wp.pl i Tato otrzymał maila z potwierdzeniem, a Mama nie. Wysłała wiadomość i niestety nic nie otrzymała. Dziwne?

aktualnie 304/217
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 92
Skąd: Wawa

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 7:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nowa lista:

134.0 - CellCept - Rozszerzenie wskazania refundacyjnego: Steroidzależny i cyklosporynozależny zespół nerczycowy; nefropatia toczniowa; zapalenie naczyń, nefropatia IgA oraz stan po przeszczepie narządu unaczynionego bądź szpiku - u dzieci do 18 roku życia

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy


http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q101&ms=&ml=pl&mi=&mx=0&mt=&my=0&ma=019383
Cytat:
820 pozycji, co do których Minister Zdrowia wydał decyzje o możliwości rozszerzenia refundacji poza wskazania ujęte w charakterystyce produktu leczniczego (off label).
( plik w wersji *pdf, plik w wersji *xls)


Ostatnio zmieniony przez Zolwik323 dnia Pon Lut 27, 2012 8:42 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 8:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

podoba mi się to bardzo Exclamation Exclamation Exclamation Very Happy Very Happy Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 92
Skąd: Wawa

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 8:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zolwik323 napisał:
Nowa lista:

134.0 - CellCept - Rozszerzenie wskazania refundacyjnego: Steroidzależny i cyklosporynozależny zespół nerczycowy; nefropatia toczniowa; zapalenie naczyń, nefropatia IgA oraz stan po przeszczepie narządu unaczynionego bądź szpiku - u dzieci do 18 roku życia


Niestety, wygląda na to, że skorzystają na tym tylko dzieci do 18 roku życia(?)
Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 9:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hmmm nie kumam za bardzo tej listy "820 pozycji..."
tam przy większość jest "dla dzieci do 18 roku życia".... a niby to rozszerzenie...
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 92
Skąd: Wawa

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 11:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zapis jest rzeczywiście dziwny, bo dotychczas po przeszczepie mieli wszyscy bez względu na wiek, a teraz "rozszerzyli" dla dzieci do 18 roku życia? Rolling Eyes

Poza tym w wykazie "216 nowych, dotychczas nierefundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych"
MMF jest w preparatach: Sandoz, Stada, Nolfemic z adnotacją o refundacji --- Stan po przeszczepie narządu unaczynionego bądź szpiku.
Te same preparaty w liści 820 rozszerzeń znajdują się. Nie mogli zapisu o refundacji wprowadzić od razu?

Bałagan, bałagan i raz jeszcze bałagan.
Jak zwykle pisane na ostatnia chwilę na kolanie... cóż musimy się chyba przyzwyczaić Evil or Very Mad

Pozostaje czekać na sprostowanie i mieć nadzieję...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Misiek70
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Sty 2011
Posty: 103

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 12:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Prawdopodobnie rozszerzenie listy refundacyjnej "dla dzieci" wynikało z tego, że dla wielu wymienionych preparatów nie zostały zarejestrowane przez producentów wskazania dla dzieci - w takich przypadkach automatycznie nie było refundacji. Braki we wskazaniach najczęściej wynikają z niemożliwości przeprowadzenia badań leków na dzieciach.

Ostatnio zmieniony przez Misiek70 dnia Pon Lut 27, 2012 3:48 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 92
Skąd: Wawa

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 2:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pytanie czego dotyczy zapis "- u dzieci do 18 roku życia"? Całości, czy tylko tego co jest po średniku - czyli "zapalenie naczyń, nefropatia IgA oraz stan po przeszczepie narządu unaczynionego bądź szpiku"?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Misiek70
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Sty 2011
Posty: 103

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 2:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja to rozumiem tak: "Steroidzależny i cyklosporynozależny zespół nerczycowy, nefropatia toczniowa, zapalenie naczyń, nefropatia IgA oraz stan po przeszczepie narządu unaczynionego bądź szpiku - u dzieci do 18 roku życia "
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
IrenaJ
Junior
Junior


Dołączył: 26 Sty 2012
Posty: 13
Skąd: Bolesławiec

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 2:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Petycję podpisałam oczywiście,ale nie znam tego leku,nigdy nikt mi nie zaproponował ,pomimo toczniowego zajęcia nerek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group