WWW.TOCZEN.PL

[pszczola]

Witajcie. Od jakiegoś czsu przeglądam forum no i decyzja zapadła, zwłaszcza że porzebuję rady.
Od dwóch lat się diagnozowałam i od miesiąca wiem, że to toczeń. To znaczy mój lekarz wie, bo ja to chyba jeszcze do końca nie.
Przez rok schudłam 14 kilo ( super w sumie, bez wysiłku rozumiecie, wciskam się w roz. 38, kto kobieta - rozumie), trochę włosy mi wypadały, zmęczenie pooootworne ze śpiączkami takimi w dzień, no i stawy, stawy, mięsnie i kości. Przez rok brałam tramadol, seronil, masaże, kriokomora i takie tam. Rok temu miałam ANA w mianie 20, miesiąc temu 320. Oraz kliniczny i ANA ponoć wskazują na tocznia. No i słuchajcie, te ANA były ziarniste i homogenne, więc reumatolog zlecił badania i wyszło tak: DsDNA 16,9 IU/ml, ssDNA 13,0 U/ml , C-ANCA 2,1 U/ml , P-ANCA 0,2 U/ml.
I wiecie co, ja nie wiem o co chodzi. Wy jesteście z tematem oblatani, to może powiecie mi, co to oznacza waszym zdaniem. I wiem wiem, diagnozy przez internet nikt nie postawi, ale - WAszym zdaniem. Wiecie, nie uniknie się chyba szukania w internecie o co chodzi z własnym zdrowiem, bo to każdy chyba ciekaw i ja również tak zrobiłam. No ale nie bardzo kumam. Powstały mi w głowie pytania: co to jest zakres referencyjny ( w kontekście tych wyników) no czy te wyniki oznaczają że: toczeń jest ale się wykluwa (jeśli można tak powiedzieć) bądż raczej go nie ma a ANA kłamią lub mówią coś innego niż toczeń.
A, reumatolog włączy mi metypred ponoć. Hm.
Powiem Wam, że po pierwszym szoku z diagnozą się zbieram w sobie. O toczniu była rozmowa przez ostatnie pól roku, dopiero ANA jakby przypieczętowały no i ten niby obraz kliniczny (piękne nazwy, co????).
Aj, nie wiem co myśleć.

PZDR

[ewelina266]

Witaj
Co do wyników to poczytaj tutaj:http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

Napisz proszę dokładnie jakie miałaś "obraz kliniczny". Żeby postawić diagnozę Tocznia trzeba spełniać minimum 4 kryteria z 11.
Kryteria Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego[1]:
1.Zmiany skórne typu rumienia (często w kształcie motyla na twarzy), nigdy nie przekraczają bruzd nosowo-wargowych.
2.Zmiany skórne rumieniowo-bliznowaciejące- rumień krążkowy (typu DLE).
3.Nadwrażliwość na światło słoneczne.
4.Nadżerki w jamie ustnej.
5.Zapalenie lub ból stawów – dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez zmian w obrazie RTG.
6.Zapalenie błon surowiczych – opłucnej (pleuritis) lub osierdzia (pericarditis), stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7.Zmiany w nerkach – utrzymująca się proteinuria (białkomocz) powyżej 0,5 g/dobę lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8.Zaburzenia neuropsychiatryczne – szeroki wachlarz, najczęściej napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9.Zaburzenia hematologiczne – niedokrwistość hemolityczna z retikulocytozą lub limfopenia (poniżej 1500 w 1 mm³) lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm³) lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm³)
10.Zaburzenia immunologiczne – obecność komórek LE lub przeciwciał przeciw dsDNA (natywne DNA), lub przeciwciał anty-Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne odczyny kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11.Przeciwciała przeciwjądrowe (ANA) – w mianie nie niższym niż 80 (zwykle ANA>160), badane metodą immunofluorescencji lub inna odpowiednia jeśli nie stosowano leków powodujących lekowe zespoły LE

Które masz?
_________________
Zbieram siły do walki.

[pszczola]

Oj, nie wiem czy w dobrym miejscu to piszę, jeszcze nie bardzo rozumiem działania forum sorry Manm nadzieję że się wyświetli w dobrym miejscu.
No: nadwrażliwość na światło, stawy no i ANA. Motyl to nie wiem, to chyba musi być ciągle , tak? Bo ja to mam go od czasu do czasu. No i te dziwne dla mmnie wyniki ssDNA i dsDNA - nie wiem czy istotne....

[monia85]

Witaj, pszczola

Podaję Ci przydatne linki, zapoznaj się z nimi:

Wątek Specjalny - przeczytaj zanim napiszesz!

Netykieta - lektura obowiązkowa!

Instrukcja obsługi forum

Przewodnik po naszych chorobach

No i Wyszukiwarka

Pozdrawiam
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Monika B]

witaj
jesli lekarz uwaza ze to toczen to on wie najlepiej
twoje wyniki nie sa złe ale sama wyniki to nie wszystko , ważne jest także samopoczucie
lekarz potrafi ogarnąc wszystko w całośc, i dobrać odpowiednie leczenie
wiec spokojnie , to on ma wiedziec co robic i jak wynika z tego co piszesz wie jak cię leczyć
zaufaj mu i nie szukaj zbytnio , zwyczajnie trafisz na rozne bzdury , nie zawsze prawdziwe ,ktore cię tylko nakręcą
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnieszka29]

Witaj pszczola.
zaufaj lekarzowi .
Życzę zdrówka
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[hatifnat]

[pszczola]

No słuchajcie, przede wszystkim dzięki za odzew, czuję się troszku nawet zażenowana że poświęcacie mi czas.
Nie miałam badań Ro i Lo -cokolwiek by to znaczyło.
Miotam się powiem Wam, bo szperam i szperam, reumatolog mówi toczeń, te całe ssDNA i dsDna ujemne.... no nic nie wiem. Może chyba mam nadzieję że to nie toczeń.
A, słuchajcie, wiecie coś na temat jakiegoś programu z nowym lekiem eksperymentalnym???? (Moja reumatolog mówiła coś o tym, że fajnie by było się zdecydować itp) . Raczkuję w temacie tocznia, wybaczcie...
Wizytę mam dopiero 9 maja, do tego czasu na głowę chyba dostanę, bo chyba bardziej byłoby dla mnie przejrzyste i jasne gdyby te badania dsDNA wyszły pozytywne atu kicha. Może to jednak big pomyłka
Mimo,że ona powiedziała toczeń, to chciałabym jeszcze raz żeby mi ktoś powiedział: tak to toczeń, i koniec moich spekulacji w głowie że może jednak nie.
Zapytam wprost: czy mając ANA 320, objawy jak opisałam wcześniej, ujemne ss i dsDNA mogę mieć tocznia czy nie, czy ten wynik wyklucza go czy też nie.... Oj, miotam się miotam.....
Ale fajnie że mogę gdzieś sobie to napisać....

[hatifnat]

[pszczola]

U mnie najpierw były dziwne problemy ze skórą, przeszło.Zaraz potem stawy i mięśnie, baardzo mocno.Wykluczono boreliozę, rzs i parę innych. Reumatolog kazała czekać -stanęłam z diagnozą fibromialgia rok temu , bo ANA było malutkie. No i objawy się nasilały i nasilały, schudłam i inne tam takie co już pisałam no i w kierunku tocznia jakby idzie. Pani reumatolog- super babka na marginesie-powiedziała że w sumie to dobrze że organizm się określił w którą stronę, bo takie czekanie co będzie i co się wykluje to głupie jest. (no tak się nie wyraziła ale sens podobny).
A słuchaj, jak miałaś te dsDNA 17 to już wiadomo było że masz tocznia?
Mnie generalnie źle nie jest. Stawy i kości i mięśnie bolą bardzo, zazwyczaj napadowo ale tramadol trochę zagłusza. Włosy jako tako mi się teraz trzymają . Do niedawna martwiło mnie ogromne zmęczenie. W pracy zdarzało mi się przysnąć na 10 minut i to było nie do opanowania, po pracy to samo, a tu dzieci, chata do ogarnięcia, praca, no dobrze chociaż że facet zwany mężem wyrozumiały ale zmęczenie było takie jak bym na kopalni pól doby pracowała. Teraz jakby lepiej. Pobolewa mnie tu i tam, z lewej i z prawej ale tam kogo nie boli. Niemniej jednak, jestem przed czterdziestką parę lat i fajnie by było tak używać jeszcze życia a tu po pracy bach do wyrka do coś tam boli. No wkurzające to trochę. No - więc jeśli to toczeń jak twierdzi dok. to pewnie jescze nie chula po moim ciele zbytnio. Wyobrażam sobie, że z pewnością bywa gorzej i to bardzo. Nurtują mnie jednak cały czas te niskie ostanie wyniki.

[hatifnat]

Jak miałam dsDNA 17, miałam stwierdzoną na wypisie "niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej, obserwacja w kierunku SLE". Gdy pojawiła się suchość oczu, napisali "Pierwotny zespół Sjoegrena".

W ciągu ostatniego roku pojawiły mi się dsDNA, wykryto je w lutym br., najpierw >800 IU/ml, po miesiącu brania sterydów(z powodu bólu stawów i nawrotu pokrzywki naczyniowej) zmniejszyły się do 517 (i tak dużo za dużo).
Tym samym ich pojawienie się oznacza spełnienie czwartego, brakującego do tej pory kryterium w mojej diagnozie dla SLE.
Mam zapalenie stawów bez zmian w RTG, leukopenię z limfopenią, ANA +++ (1: 10 000) i dsDNA +++. Jednego roku dziwnie reagowałam na słońce, ale w próbach świetlnych (MDR) nic nie wyszło.
Do tego mnóstwo innych nieprawidłowości, nieznajdujących się w kryteriach ACR, ale występujących w SLE (jak obniżone składowe C3 i C4 dopełniacza, hipergammaglobulinemia).
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[angela]

pszczola witaj
U mnie jest tak, że po pierwsze motyl na twarzy pojawił mi się kilka razy i to na początku a później już nie, więc cały czas nie towarzyszy. A co do wyników czasem wszystkie mogą być dodatnie a czasem wszystkie ujemne. Swego czasu miałam raz tak raz tak. Toczeń potrafi się ,,schować" nawet na kilka lat i nic na niego nie wskazuje oprócz wcześniejszej diagnozy, a że jest chorobą zaleczalną jedynie, to tak właśnie bywa.
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[pszczola]

No zobaczę co na to mój reumatolog. Jak się uprzeć, to też mi brakuje właśnie tylko tego,,czwartego,, np. dsDNA. A w sumie to chyba wolałabym żeby już tak na 100%. Jak walczyć, to niech to chociaż będzie nazwane, mam konkretnego wroga, nazwanego to tak jakby problem był w połowie rozwiązany. No chyba że się mylę. Czasem tak myślę a czasem nie. hmmm.
Cieszę się że tu trafiłam.

[angela]

pszczola
pewnie, że lepiej wiedzieć z czym się walczy czy też inaczej z czym się będzie żyło. Najgorsze są niewiadome. Jak widać u Ciebie chociaż już jakiś kierunek jest obrany, więc już do przodu. Ważne żeby wiedzieć. Trzymam kciuki za poprawną diagnozę. Pozdrawiam
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."