WWW.TOCZEN.PL

[Dagmara80]

Czesc, pokaz pierwszy do was pisze, spróbuje pisać co sie za mną działo przez ostatnie miesiaće i prosze was o jakieś pomysły co robić dalej. Mieszkam w Szkocji przez piec lat, mam 32 lata, zaczęło sie od problemów ginekologicznycg, torbiel endometrialny, razem z tym silne parcie na mocz, ok dwa miesiace, tragedia ciagle jedzenie na toalecie, nikt mi mi wierzył tu, skardze mówi ze mm nerwice ze chce dziecko bo sie staramy z mężem te, żebym z tym sikaniem poszła do psychologa. Na własna take robiłam badania usg, mocy powiew, Wszystko ok, ob cały czas ok 10, 12, 14, ogromne zmęczenie i słabość, pewnego dnia poszłam do toalety i wysikalam sie krwią. Cystoskopia - nic złego zapalenie trojkata pecherz chyba, nie wiadomo jakipowod bo zero bakteri w moczu od tej pory powtarzające sie epizody krwinkomoczy, leukocyty w moczu, profile nerwowe zawsze ok, potem przychodzea dretwienia palcow w nocy, rak , dretwienia stop w ciagu dnia drgania miesni, bol oczu nagły, mety w oczach, tera mam i ogromna ilosc, wycieczki po okulistach, badania nerwow wzrokowych etc etc niby widza tylko zmetnienie cialka szklistego, ktoś podejrzewają zapalenie blony naczyniowej obu oczu, aleniemoga tego potwierdzić bo w łamie szcelinowej tego nie widac, przychodzą strasznego,w glowy, aż do nosi zebow, szczególnie w skroniach, byłam u dr spełniają trzy razy mri glowy bez zmian, eeg drobne wzmocnienia ale nic strasznego, wszyscy lekarze tu w Szkocji mówili mi ze mamnerwice nie mogłam sie poddać tej durnicie, ostatnie dwa miesiace w Polsce na badaniach od lekarza do lekarza i ktoś wysłał mnie do reumatologa, ana pofil 3 1:1000 typ swiecenia ziarnisty a potem cała lista na te przeciwciala specyficzne nic nie pokazała. Reumatolog mów ze nie wiadomo co to jest ze,ozesiekiedys wyklaruje a teraz by mi dała lekkie sterydki, tak powiedziała. Wróciłam do domu do Szkocji i poszłam do lekarza z tymi wynikami ana i sama mowie lekarze co ma robić bo ona awet nie wiedziała co to za badanie, kazała je tu powtórzyć, czekam na wynik i kanałami jej ślad mnie pilnie do immunology, błagam doradzcie co robić bo jestem u kresu sił a to pewnie początek mojej drogi...prosze o pomoc
_________________
Wszystko ma swój sens.

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Dagmara80]

Widzę ze jestes z Bełchatowa, ja z piotrkowa pochodzę A rzychodI ci do glowy co ja moge jeszce zrobic , zbadac sama? Bo widzę ze sama z rodzina walczę, lekarze sie nie przejmują. Pozdrawiam
_________________
Wszystko ma swój sens.

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Monika B]

witaj
lekkie sterydki ? nie ma czegos takiego , sterydy to sterydy i tyle,
musisz dokonczyć diagnostykę
masz przeciwciala dodatnie typ swiecenia ziarnisty

[angela]

Witaj Dagmaro,
nikt Ci na forum nie powie co to jest po objawach bo wszystkie choroby każdy inaczej przechodzi. Najważniejsza to diagnoza, zresztą każdy tak powie. Ja też nachodziłam się i należałam zanim ktoś postawił w końcu diagnozę TOCZEŃ.
Rób badania jakie się da w końcu coś się rozjaśni. Pozdrawiam
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Dagmara80]

Dzięki ze sie odzywacie, bo jakoś teraz po tym miesiącach robienia ze mnie wariata i nerwicowca, kiedy dostałam ten wynik ana jakoś sie zalamalam, oslablam z sił, wiem, ze bredze i ze pewnie większość przez to przechodziła ale wydają mi sie juz końiec wszystkiego, chciałam dziecko miec i tyle życzy zrobic, a, teraz doszło do tego ze zwolnilam sie z pracy zeby moc jeździć do Polski na badania i moimi zmartwieniami teraz są moje oczy, żebym widziała i żebym nie umarła szybko, szkoda mi mojej rodziny bardziej mnie mnie samej, zalamalam sie, mam nadzieje ze na chwile.
_________________
Wszystko ma swój sens.

[angela]

Załamanie każdemu z nas towarzyszyło nie raz nie dwa. Wszystko przetrwasz zobaczysz. Wiem, że ciężko uwierzyć w to teraz gdy w głowie myśli buzują, gdzie każdy wynik analizujesz i patrzysz co on może oznaczać. Powiem Ci, że w moim przebiegu choroby różnie miałam z ANA ANCA. Raz były one dodatnie i dość wysoko a niekiedy ujemne. To nie jest wyrok, a na pewno nie przekreśla starania się o dzidzię. Oczywiście nie teraz już, ale w remisji jak okiełznasz i przyzwyczaisz się do ,,nowego życia". Z dziecka i wielu rzeczy nie rezygnuj i nie przekreślaj ich już odrazu, ja coś wiem na ten temat
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[marciakk]

Dagmara80 - witaj na forum! Rozumiem Cię dobrze - ja również przeżyłam poszukiwania lekarzy, robienie ze mnie wariatki, lekceważenie... Ale to się zmieni! Musisz cierpliwie i konsekwentnie szukać lekarza, który wzbudzi Twoje zaufanie i wyjaśni co i jak dalej robić. A jeśli chodzi o ciążę - to ja zaszłam w ciążę chorując na miastenię (dobrze prowadzoną, prawie w remisji) i mam świetną Córkę Wszystko przed Tobą!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[monia85]

Witaj na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Dagmara80]

Dzieki za przywitania i ciepłe słowa Wychodzę teraz z mężem na spacer . Pa
_________________
Wszystko ma swój sens.

[lulu14]

Witaj Dagmaro! Też jestem nowa na forum, mam trochę podobne objawy do Ciebie i też zupełny brak diagnozy, no i dodatnie ANA!

[Dagmara80]

Czesc lulu! Witam, a masz Jackie problemy z oczami?
_________________
Wszystko ma swój sens.

[lulu14]

U mnie zaczęło się końcem kwietnia w tamtym roku po opalaniu pojawiły mi się plamy taka mozaika na ciele w miejscach gdzie smarowałam się kremem do opalania ale bardzo szybko zeszły, okazało się że krem był ostro przeterminowany więc pomyślałam że od tego. W tym czasie zażywałam tez wit d3 z wapniem, pomyślałam więc że może też od tego ta nadwrażliwość. Po chyba jakichś 2 tygodniach dopadł mnie świdrujący, przeszywający ból w kręgosłupie poniżej karku i w kręgosłupie lędźwiowym czułam jakby rozchodził sie naczyniami krwionośnymi, bardzo byłam osłabiona, tem 35 - 36 stopni bolały mnie kolana, biodro, ale najbardziej kręgosłup. Dostałam zastrzyki olfen, maść do smarowania. Potem pojawiła się wysypka, w miejscach na kręgosłupie, dermatolog stwierdził zapalenie mieszków włosowych, po odstawieniu maści znikła. Potem pojawiło się najpierw w stopie jakby małym kabelkiem ktoś mi puszczał leciutko prąd w stopie, za kilka dni drgały mi wszystkie mięśnie łącznie z czołem oczami.Badania krwi nic nie wykazały, oprócz lekko obniżonego wapnia zjonizowanego i magnezu w najniższej granicy normy.
Zaczęłam pic wapno i magnez, trochę było poprawy, ale nadal byłam słaba i bolały mnie kolana, drgania minimalnie się zmniejszyły. Stan psychiczny fatalny myśałam SLA koniec ze mną, doprowadziłam się do skrajnego wyczerpania. Neurolodzy mówili że nie ma podstaw by myśleć o tej chorobie a ja wiedziałam swoje. Próba tężyczkowa w związku z wapniem lekko dodatnia. Trafiłam do świetnej Pani neurolog, która powoli postawiła mnie w miare na nogi. Wtedy w związku z tym bólem kolan dostałam skierowanie na ANA wyszły dodatnie. I znów jazda oczywiście przeczytałam najgorszy scenariusz że zostało mi najwyżej 5 lat i koniec. Trafiłam do profesora Hrycka który trochę mnie uspokoił, ale powiedział że trzeba być czujnym i zapisał mydocalm, po nim drgania trochę się zmniejszyły. Kazał powtórzyć Ana za pół roku i zgłosić się. Czasem nachodzą mnie swędzenia w kręgosłupie, bóle takie chodzące, infekcje pęcherza(których nigdy wcześniej nie miałam), problemy z oczami . Zimą miałam taki ból prawego oka przy poruszaniu gałką i miałam wrażenie że piecze mnie ta błona na oku, byłam u okulisty i mówiłam że mam dodatnie Ana, ale nic nie stwierdzono poza dużym astygmatyzmem, który mam od urodzenia,. W tym samym czasie bolały mnie zęby i dziąsła po tej samej stronie, stomatolog wykluczył że jest to od zębów, laryngolog wykluczył że od zatok. Zażywałam środki przeciwbólowe, różne- pomagał tylko zaldiar , ale w końcu zaczął bolec mnie żołądek i tak się męczyłam z miesiąc. Potem brałam antybiotyk ze względu na infekcję pęcherza (miałam dużo bakterii i leukocytów w moczu) antybiotyk nazywał się Proksacim czy coś takiego i o dziwo oko i zęby się uspokoiło, ale nie na długo. Mnie najbardziej przeszkadzają drgania mięśni , mrowienia. Biorę lek przeciwdepresyjny Elicea, bo do tego mnie to wszystko doprowadziło, moje objawy te i inne trwają już rok. Żadne badania mri głowy, emg, biochemiczne krwi nie odbiegają od normy oprócz ANA które są dodatnie o mianie 1:320 typ ziarnisty i homogenny. Zaliczyłam 3 neurologów , reumatologa, immunologa, okulistę , laryngologa, endokrynologa. Masa badań, dużo pieniędzy, i nic. Teraz mam niedługo wizytę u profesora Hrycka w Katowicach. W ogóle od 3 lat miałam szumy uszne takie tętnienie w prawym uchu, tez nikt niw wie od czego, mam małą dyskopatię w kręgosłupie szyjnym i wszyscy mówią że to prawdopodobnie od tego. Moja historia jest bardzo skomplikowana jak większość tutaj. Tak naprawdę to forum dodało mi wiele nadziei, chociaż nie jestem bardzo aktywnym uczestnikiem, czytam posty i wiem że nie jestem teraz sama, tu zawsze znajdzie się ktoś kto pocieszy i przede wszystkim Cię rozumie i nie myśli że jesteś hipochądryczką i twój umysł wymyśla sobie wciąż nowe objawy. Jest mi bardzo ciężko teraz, jestem zdołowana, bez chęci do życia. Drgania mnie wykańczają przez nie nie moge zapomnieć ani na chwilę o chorobie. Starałam się to w miarę opisać, ale tego jest tak dużo na przestrzeni roku, że naprawdę ciężko to zebrać w jakąś całość. Strasznie się rozpisałam. A u Ciebie jak to przebiegało od początku, też miałaś problem ze słońcem? Ja nie mam rumienia na twarzy, ani później nie miałam już żadnych plam. Pozdrawiam Cię! Mam nadzieję że z Tobą nie jest tak źle!

[Dagmara80]

Jak czytam to co piszesz to tak jakbym siebie widziała, ja nawet jestem pewna ze te miesiace chodzienia od lekarza do lekarza, sprawdzania, czytania, doprowadziły mnie do skrajnego wyczerpania. Jedyna różnica, ja nigdy nie miałam objawów skornych, tez mam bol w okolicach ledzwiowych, powoływanie ucha, szum w uszach, byl taki okres ze mnie tak oczy bolaly ze mi sie zyc odechciewalo, aż sama jestem przerażona jak o tym pisze. W poniedziałek znów zaczynam chodzenie po lekarzach, o 9 mam okuliste, powiem o dodatnim ana i jak mi sie pogarsza w oczach, potem lekarz ogólny, zobaczę ze wróciły wyniki moczy krwi i powtórne ana. Tak sie boje ze znów mam krwinki i leukocyty w moczu...., boje sie o nerki.., no i mowie ci wczoraj mńie nawet serce bolało tak, ze mi ręka lewa zdretwiala, czy to od nerwow, czy mi sie coś dzieje znowu..., wiesz, czasem myśle ze to sen, pozdrawiam Cie serdecznie. Dagmara
_________________
Wszystko ma swój sens.