|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
phyllis Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 07 Maj 2012 Posty: 16 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 11:28 am Temat postu: W końcu odważyłam się... |
|
|
... napisać coś o sobie.
Mam 36 lat, dwójkę dzieci, męża. I jeszcze coś, czego nie umiem nazwać; chorobę, o której niewiele wiem, a która, niestety, doprowadziła mnie do nerwicy. Ale zacznę od początku...
W sumie nie wiem sama, kiedy był ten "początek". Chyba gdzieś na początku studiów zaczęłam mieć problemy ze skórą głowy. Łuszczyła mi się, głównie w okolicach uszu. Świąd nie był zbyt dokuczliwy, więc przeszłam nad wszystkim do porządku dziennego. Dokładnie rok po urodzeniu córki (to był rok 2005) zaczęłam miewać problemy skórne na twarzy: silny trądzik, zaczerwienienia, głównie w okolicach nosa, ale nie tylko, łuszczenie się skóry. Wkrótce pojawiły się też zmiany na paznokciach. Posiew zrobiony przez dermatologa wykluczył grzybicę, ale zmiany mam po dziś dzień. Dermatolog nie pomógł mi z moimi problemami i to był kolejny raz, kiedy dałam sobie spokój.
Pod koniec 2010 roku skończyła mi się ważność badań lekarskich, więc pracodawca skierował mnie na badania. Morfologia wykazała małopłytkowość. Pomyślałam, że to błąd laboratorium, więc ponawiałam co jakiś czas badania - małopłytkowość była cały czas. Wtedy trafiłam do hematologa, który kazał zrobić przeróżne badania, m.in. na przeciwciała przeciwjądrowe. Zrobiłam ANA, wyszły dodatnie, następnie badanie ANA2. Wynik: 1:160, typ świecenia jąderkowy, przeciwciała anty-Ro 52.
Na wyniku była informacja, że wynik jest słabo dodatni, zależny od objawów klinicznych. Hematolog stwierdził, że miano graniczne i na razie nic z tym nie robimy i na chwilę bieżącą co pół roku mam sprawdzać wysokość ANA. Na razie wysokość jest bez zmian.
Zmiany skórne nadal są, małopłytkowość również, przez chwilę pojawiła się również leukopenia. Mam też różnego rodzaju dolegliwości stawowe i mieśniowe, ale te wiążę raczej z moją nerwicą, której nabawiłam się na drodze ku diagnozie.
I wiem, że nic nie wiem. Czytałam w internecie o chorobach autoimmunologicznych, ale dla mnie to temat-rzeka. Nie wiem, co mi dolega, jakie badania mogę jeszcze zrobić?
Właśnie spadł mi kamień z serca po napisaniu tego wszystkiego. Więc warto było! |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Pluskotka Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 11:52 am Temat postu: |
|
|
(usunięte) _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sro Lis 20, 2013 7:54 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
phyllis Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 07 Maj 2012 Posty: 16 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 12:05 pm Temat postu: |
|
|
Witaj
Nie, nie byłam jeszcze.
Tylko u hematologa, a ten kazał kontrolować poziom przeciwciał. Hematologowi nie powiedziałam o problemach skórnych, gdyż to był czas, kiedy zupełnie nie łączyłam problemów skórnych z obecnością przeciwciał. Dopiero od niedawno wszystko zaczęło mi układać w jedną całość. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
monia85 Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/8835913295307b3d220799.jpg)
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 12:05 pm Temat postu: |
|
|
Phylis - witaj na forum
Miło, że napisałaś Jak widzisz, forum jest skarbnicą wiedzy i doświadczeń użytkowników, więc śmiało pytaj jak czegoś nie wiesz. _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Ankanow62 Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/2674227734f82ef9a411bd.jpg)
Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 12:22 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Phylis...dopóki nie masz pewności ,nie zrzucaj winy na nerwice,to zgubna droga...postaraj sie o wizyte u reumatologa a pózniej ewentualnie u endokrynologa |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
phyllis Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 07 Maj 2012 Posty: 16 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 12:31 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie
Tak, wybiorę się do reumatologa w najbliższym czasie.
Dziękuję
Cieszę się, że tu trafiłam ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
bellybelly Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](http://avatarek.pl/DaTiaUGr1q_3.jpg)
Dołączył: 03 Lut 2012 Posty: 1270
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 12:38 pm Temat postu: |
|
|
Miło Cię poznać
Reumatolog to świetne rozwiązanie bo od jakiegoś czasu odnoszę wrażenie, że większość lekarzy innych specjalności, do których trafiamy, w dzieciństwie puzzli ani klocków nie miało ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) _________________ "Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem." |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
agnieszka29 Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](http://images75.fotosik.pl/40/6396e1de0351f42dgen.jpg)
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 12:49 pm Temat postu: |
|
|
Witam
życzę szybkiej diagnozy!
Zdrówka !
![Buziak](images/smiles/ei24calus.gif) _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Pluskotka Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 1:24 pm Temat postu: |
|
|
(usunięte) _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sro Lis 20, 2013 7:51 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
kina Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/15191172114fad91b3e386d.jpg)
Dołączył: 01 Lis 2010 Posty: 548 Skąd: Wielkopolska
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 1:26 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie!! ![Laughing](images/smiles/icon_lol.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Monika B Moderator
![Moderator Moderator](http://toczen.pl/moderator.gif)
![](images/avatars/158238158153d528b841ebb.gif)
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 3:10 pm Temat postu: |
|
|
witaj
najpierw wizyta u reumatologa on juz pokieruje cię na kolejne badania masz dodatnie ANA z typem swiecenia jąderkowym anty Ro 52
Cytat: |
- jąderkowe – spotykany najczęściej przy twardzinie i syndromie Reynauda
Anty Ro (= anty SSA) - Przeciwciała przeciw antygenowi Rose (pierwsza pacjentka);
Wynik pozytywny jest częsty w toczniu – u około 25-30 %, |
masz sporo objawow tocznia , wiec nie mysl o nerwicy tylko szukaj lekarza ,
trzymam kciuki _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
![](http://emotikona.pl/emotikony/pic/witaj.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
phyllis Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 07 Maj 2012 Posty: 16 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 3:45 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję Wam
Reumatologa już znalazłam, jutro zamierzam umówić się na wizytę. Dam znać po wizycie. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Małgosia1 Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pon Maj 07, 2012 10:10 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie ![Laughing](images/smiles/icon_lol.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
alawa Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/173060360655b528e002564.jpg)
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Maj 08, 2012 3:22 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu życzę. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
phyllis Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 07 Maj 2012 Posty: 16 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Pon Lut 09, 2015 5:35 pm Temat postu: |
|
|
Witam ponownie. Aż trudno mi w to uwierzyć, ale minęły prawie 3 lata od mojego pierwszego wpisu na forum. Diagnozowałam się wtedy, ale diagnoza nigdy się nie pojawiła, gdyż moje objawy wycofały się. Hematolog stwierdził wtedy, że tli się u mnie jakiś proces autoimmunologiczny. Kolejne badania ANA pokazywały wynik ujemny, a ostatnio od kilku miesięcy mam wartość ANA 1:80. Poza tym żadnych zmian w morfologii. I czuję się dobrze. Jednak nie wszystko układa się tak, jakbym chciała - w październiku 2014 obumarła mi ciąża w 8 tygodniu Odebrałam ostatnie wyniki badań i przedstawiają się następująco:
ANA 1:80, typ świecenia jąderkowy
ANA 2 ujemny, antygen docelowy nieznany
p/c antyfosfolipidowe IgM 2,3 MPL-U/ml (0,0-10,00)
p/c antyfosfolipidowe IgG 1,6 GPL-U/ml (0,0-10,0)
czekam jeszcze na wyniki p/c antykardiolipinowych IgM, IgG
Mam problem, gdyż wizytę u hematologa, który mnie prowadzi, mam dopiero za 5 tygodni. Znalazłam w necie 2 różne sprzeczne informacja - jedna wskazuje, że wynik 1:80 jest ujemny, inne, że słabo dodatni.
Może ktoś mi pomoże zinterpretować ten wynik?
Ostatnio zmieniony przez phyllis dnia Nie Sty 24, 2016 3:06 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|