WWW.TOCZEN.PL

[RRRLee]

Witam wszystkich.
Mam 16 lat i jakiś czas temu stwierdzono u mnie toczeń ("dziedziczny").
Przez cały okres trwania choroby pojawiały się różne objawy :
obrzęki kolan rozpalone i lodowate po jednym naprzemiennie,
drgawki-neurolog podejrzewa epilepsję przytoczniową etc.
Po mniej więcej pół roku od , kiedy zaczęły puchnąć mi kolana
i przebieg był w tym momencie choroby mogę powiedzieć "łagodny",
pojawiły się typowe zmiany skórne - motyl, zmiany nie są stałe,
pojawiają się i znikają po pewnym czasie.
Natomiast co mnie niepokoi...
Wczoraj w godzinach popołudniowych usnęłam na chwilę,
kiedy się obudziłam na rękach (od zewnętrznej tylko na początku strony)
pojawiły się małe czerwone plamy, które w zaledwie 3 godziny
zlały się w ogromne plamy na całym niemal ciele.
-brzuch, uda, kolana, kostki, dłonie, nadgarstki, plecy, kark, klatka piersiowa i także twarz.
Na początku wszystko wyglądało jak typowa pokrzywka alergiczna,
później kiedy plamy się rozlały i stały się wypukłe wyglądały
jak blizny pooparzeniowe.
Jeszcze do wczoraj w nocy miałam nadzieję,że to rzeczywiście
pokrzywka mimo okropnego wyglądu nietypowo
ostrego przebiegu. Moje nadzieje rozwiała wczorajsza utrata świadomości, której na początku towarzyszyły omamy słuchowe
i wzrokowe. Po tym incydencie zmiany skórne zniknęły całkiem,
co prawda twarz spuchła mi niewiarygodnie i nie było mi widać całkiem
rzęs, ale nic na twarzy z wcześniejszych zmian nie było.
Dziś rano zmiany się odnawiają - objęły już całą klatkę piersiową, nogi,
spuchły mi stawy palców , na twarzy pojawiły się już ponownie zmiany,
na razie małe.
Czy ktoś z Was spotkał się z podobną historią, czy zmiany
skórne mogą mieć związek z toczniem?

*Nie mam pojęcia jak dodać tu zdjęcia,
jeśli ktoś mnie nakieruje, dodam
te , które mam. Z momentu, gdzie w porównaniu
ze stanem późniejszym zmiany były skromne,
ale dzięki nim rysuje się mniej więcej obraz '
tego jak wyglądały później.


Pozdrawiam
A.

[Ankanow62]

witaj, w takim stanie i przy takich dolegliwościach nie pojechalas do szpitala?

[RRRLee]

[monia85]

Witaj na forum, RRRLee
Co do zdjęć - najlepiej umieścić je na serwerze typu Fotosik. Wklejasz potem na forum odpowiedni link do zdjęcia i już
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[agnieszka29]

Witaj na forum.
życzę dużo zdrówka.


a co do zdjęć to Veguś nam ślicznie to opisał krok po kroku
Jak wstawić zdjęcie na forum
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Monika B]

witaj
kto postawił ci tak dziwną diagnozę?
pierwszy raz się spotykam z toczniem dziedzicznym

jesli cos takiego się dzieje to powinnas od razu pojechac do szpitala. obojętnie co to jest .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[RRRLee]

Witam wszystkich jeszcze
raz i również życzę dużo zdrowia

[RRRLee]

[kiniamil]

Witam na forum. Z taką wysypką nie czekałabym nawet chwili, tylko udałabym się do najbliższego szpitala/na pogotowie. Nie można lekceważyć takich objawów.

[Ankanow62]

RRRLee ile ty masz lat?czy twoi rodzice wiedza o tych objawach,na zdjeciach wyglada to na jakas odmiane pokrzywki ale ja sie na tym nie znam..musisz udac sie do lekarza i to jak najszybciej,bardziej od zmian skornych obawiam sie utraty swiadomosci o ktorej piszesz

[ewelina266]

Posłuchaj dziewczyn i biegiem do szpitala. Nawet jeśli już zmian nie ma, to idz i opisz objawy, pokaż zdjęcia te, które wkleiłaś.
A gdzie są rodzice?
_________________
Zbieram siły do walki.

[katarzynadudek7]

Po pierwsze WITAJ
Po drugie , nie piszesz czy przyjmujesz jakieś leki ?
Moja mama w ten sposób reaguje na słońce ( jej toczeń manifestuje się bardziej w objawach skórnych ) . Dopiero teraz bierze sterydy ( wcześniej sam plaquenil ) i zmiany momentalnie ustąpiły.
A może jesteś na coś uczulona ?
Osobiście bardziej bym się martwiła utratą świadomości , mam nadzieję że jesteś w trakcie diagnostyki a nie "podejrzeń".
Mam nadzieję że szybko zgłosisz się do szpitala !

[marciakk]

Witaj na forum! Ja miałam ogromne problemy ze skorą, ale moje zmiany się utrzymywały i to ponad 2 miesiące. Przyznam się, że ja też początkowo ignorowałam swoje zmiany skórne - niesłusznie, więc poprzedniczki mają rację, że z takimi problemami należy szybko działać i szukać konsultacji!

Zdrowia!!!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[RRRLee]

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi.
Mam 16 lat, moi rodzice jak najbardziej wiedzą
o objawach, tym bardziej ,że moja utrata
świadomości dziś nad ranem była dość
widowiskowa, i towarzyszył jej bezdech.
Miałam nadzieję,że to pokrzywka mimo,że zmiany
objęły całe ciało i zlewały się w ogromne , wypukłe plamy
-zdjęcia, które dodałam to "faza pośrednia" między początkiem
wysypki, a jej finalnym wyglądem, więc nie oddaje
w pełni tego, jak okropnie to wyglądało.
Jednak to,że pojawiła się , utrzymywała cały dzień,
kiedy wstałam rano ustała na tyle,że mogłabym wyjść
na zewnątrz,było znośnie od przedpołudnia do mniej
więcej 17, kiedy wyszłam z psem i naraziłam się na
słońce zmiany ponowiły się, co jest dla mnie jednoznaczne
z tym,że jeśli nie całkowicie to częściowo
są one związane z promieniami słonecznymi.


*Miałam przepisaną arechinę,która okazała się
dla mnie za słaba, co więcej dostałam
od niej uczulenia.

[kina]

Witam!!
Podobna wysypka u mnie pojawiała się po słońcu ale nie była taka aż rozległa i ograniczała sie do twarzy, dekoltu, szyi i rąk. Teraz odkąd biorę leki to już jej nie mam. Trzeba koniecznie ustalić utratę świadomości u Ciebie wie nie ma na co czekać tylko trzeba jechać do szpitala!!