Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Nowa

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewagrubek
Junior
Junior


Dołączył: 15 Lut 2020
Posty: 4

PostWysłany: Nie Lut 16, 2020 9:42 pm    Temat postu: Nowa Odpowiedz z cytatem

Chciałam się z Wami bardzo ciepło przywitać. Mam 44 lata,od prawie 4ch jestem jakby w zawieszeniu.Ale od początku. W 2015 roku urodziłam córeczkę.Na początku ciąży,kiedy jeszcze o tym nawet nie wiedziałam dostałam bardzo brzydkiej,czerwonej wysypki na twarzy.Poszłam do dermatologa,dostałam leki.Po jakimś czasie wysypka zeszła,wtedy okazało się,że jestem w ciąży.Po urodzeniu córeczki zaczęły się potworne bóle głowy.Początkowo myślałam,że jest to skutek znieczulenia zewnątrzoponowego,ale po paru miesiącach trafiłam do neurologa.Rezonans wykazał bardzo dużą ilość zmian,pochodzenia prawdopodobnie naczyniopochodnego.Neurolog kazał brak leki p/bólowe i powtórzyć rezonans za jakiś czas.Następne badanie potwierdziło te zmiany,ale ze względu na ich bardzo dużą ilość nie byli w stanie określić czy jest ich więcej czy tyle samo.W międzyczasie bardzo pogorszył mi się wzrok,w zasadzie któregoś pięknego poranka wstałam z łóżka i stwierdziłam,ze nie jestem w stanie zobaczyć godziny na zegarku.Okulista.okulary,usg oczu,które wykazało obrzęk mięśni górnego i przyśrodkowego oczu,oraz obrzęk tłuszczy oczodołowego.Lekarz wykonujący badanie zasugerował rozszerzenie diagnostyki w kier chorób autoimmunologicznych.I tak trafiłam do endokrynologa,który w badaniu usg tarczycy stwierdził ,że cierpię na hashimoto,hormony tarczycowe w normie.
W międzyczasie doszły potworne bóle stawów,stany podgorączkowe wieczorem,potworne uczucie zimna.Badanie anty ccp w normie czynnik reumatoidalny podwyższony.Rtg dłoni wykazało ubytki kostne,rtg bioder zmniejszenie szpary biodrowej(czy jakoś tak).Dostałam metypred i dicloduo,które biorę już ponad rok.
W ostatnim roku sporo przeszłam,śmierć bliskiej mi osoby,więc moje problemy zdrowotne odsunęły się na bok.Pół roku temu wróciłam do pracy i niestety moje objawy przybrały na sile.Pogorszenie widzenia,rozmazane,czasem podwójne,pogorszenie słuchu.Ogromne zaburzenia pamięci,obrzęki śluzówki nosa i ust,zawroty głowy,coś w rodzaju drżenia mięśni,trudno mi to nawet opisać.Rezonans magnetyczny ze stycznia tego roku wykazał liczniejsze zmiany naczyniopochodne istoty białej podkorowej i głębokiej,wykazał też niewielką okołokomorową leukoarajozę.
W ostatnich dniach zrobiłam badania krwi,które wyszły następująco:antykoagulant tocznia-LA1:47,01 sek (norma 30,5-40,6)
antykoagulant tocznia LA2:33,88 sek (norma 26,4-31)
Współczynnik LUPULUSR LA!/LA2 : 1,39 (norma 1,09-1,37) Napisane jest,że współczynnik powyżej 1,37 może świadczyć o obecności antykoagulantu toczniowego.
Z pozostałych badań,które zrobiłam tylko czynnik reumatoidalny wyszedł podwyższony i crp
Przepraszam,że się tak rozpisałam,ale sama zaczynam już wariować.Czuję się coraz gorzej,sama nie wiem już,które z moich objawów przeszkadzają mi najbardziej...powoli zaczynam chyba świrować,powoli zaczynam nie radzić sobie w pracy,pracuję przy komputerze po 12godzin,po 4ch godzinach nie widzę prawie już nic.Są dni lepsze,niestety tych gorszych jest zdecydowanie więcej.
Doradźcie proszę,jakie badanie mogę jeszcze zrobić żeby przybliżyć diagnozę
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
doktorowa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Sty 2017
Posty: 159

PostWysłany: Pon Lut 17, 2020 9:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć!

Na Twoim miejscu pozostałabym oczywiście pod opieka specjalistów, m.innymi: endokrynologa, neurologa, okulisty i jeśli masz problem ze sluchem to zasięgnąlabym porady laryngologa.

Ale przede wszystkim udalabym sie do reumatologa, on moze poszerzyc diagnostykę, cos poradzic. Mialas robione badanie ANA? Najlepiej doradzić sie lekarza niż robić coś na własną reke.

Pozdrawiam Cie i życzę, żebyś trafila na dobrych lekarzy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6542
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Lut 17, 2020 10:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam
Tak jak pisze doktorowa dobry reumatolog powinien cos zaradzić.
Dużo zdrowia życzę i oby jak najszybciej udalo sie wyjasnic co to Cię męczy.
Ściskam Cię mocno
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewagrubek
Junior
Junior


Dołączył: 15 Lut 2020
Posty: 4

PostWysłany: Pon Lut 17, 2020 12:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki.
Czekam teraz na zapis przez PZU u reumatologa. Badania ANA nie miałam do tej pory zrobionego . Neurolog twierdzi,że kłopoty ze wzrokiem i słuchem wynikają z tych mini udarów
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17284

PostWysłany: Pią Lut 21, 2020 11:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj

od lat leczę się u neurologa i mam jako takie pojęcie .Wiadomo że nie jestem lekarzem ale moim zdaniem powinnaś zmienić lekarza . Twoje problemy powinny być wyjaśnione na oddziale szpitalnym. Trochę za duzo się dzieje żeby nie sprawdzić dlaczego tak jest . Dla spokoju powinnaś mieć zrobioną punkcję i sprawdzony szpik pod kątem SM , kłopoty ze wzrokiem ktore masz powinny być wyjaśnione .Spokojnie , nie musisz się denerwować bo to standard w takich przypadkach . Sama zaczęlam diagnostykę od badań w tym kierunku. Wykluczenie SM nie jest trudne ale warto to zrobić . Bo gdybanie od czego tak a nie inaczej się dzieje to jak wróżenie z fusów .Dodatkowo myślę że Twoje bardzo liczne zmiany z głowie też nie biorą się znikąd i trzeba znależc przyczynę i probować to powstrzymać . Da się to leczyć a przynajmniej powstrzymać powstawanie nowych zmian w mozgu.

Reumatolog także jest Ci potrzebny .Powinien wiedzieć od czego zacząć diagnostykę . Zrobienie samego ANA mija się z celem . Masz Hashimoto a przy tym także wychodzi dodatnie ANA. Dodatkowo Samo dodatnie ANA występuje przy wielu chorobach a zdarza się i u ludzi zdrowych .

Szukaj reumatologa na własną rękę . Jeśli to toczeń to powinnaś być jak najszybciej leczona . I to leczona dosyć mocnymi lekami . Tylko one są w stanie powstrzymać to co się u Ciebie dzieje . Jeśli SM także potrafią pomoc . Może nie wyleczą ale pomogą na pewno .
Trzymam kciuki za dalszą diagnostykę.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewagrubek
Junior
Junior


Dołączył: 15 Lut 2020
Posty: 4

PostWysłany: Pią Lut 21, 2020 9:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Byłam u reumatologa,dostałam skierowanie na przeciwciała ANA. Dzisiaj dostałam wyniki : 7,2 - wynik pozytywny. Szczerze powiedziawszy zaczynam mieć dość. Czuję się strasznie,a mam wrażenie że lekarze nie bardzo wiedzą jak mnie "ugryźć"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17284

PostWysłany: Sob Lut 22, 2020 6:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wbrew pozorom nie jesteś jakimś wyjątkowym przypadkiem, lekarze wiedzą jak to leczyć .
Tylko jak już pisałam samo ANA o niczym nie swiadczy . Tym bardziej że jest dodatnie też w Hashimoto .Potrzebujesz pobytu w szpitalu bo ambulatoryjnie będziesz wieki chodzić po lekarzach i robić badania .

Moj post powyżej rozwija ten temat bardziej szczegółowo
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewagrubek
Junior
Junior


Dołączył: 15 Lut 2020
Posty: 4

PostWysłany: Sro Lut 26, 2020 4:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzisiaj dostałam skierowanie na "pilne" do szpitala na Spartańską. Wiecie może ile trzeba czekać tam na przyjęcie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 38
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Lut 27, 2020 3:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!

Tak jak u Ciebie moje problemy zaczęły się po urodzeniu synka, też rodziłam w 2015. Przykro mi, że aż tak mocno choróbsko Cię dopadło ..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group