Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

duży taki jestem, a się boję
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Nie Lip 15, 2012 2:32 pm    Temat postu: duży taki jestem, a się boję Odpowiedz z cytatem

Nadeszły właśnie słoneczne dni. O dziwo dzisiaj nie jest tak promiennie, nawet lekki wiaterek. Czytałem właśnie, że nawet 30 minutowa ekspozycja na słońcu może doprowadzić do nawrotu choroby. Tylko co, z domu mam nie wychodzić ?

Buźka lekko się przypiekła - nie z mojej winy. Stosuję przed wyjściem krem ochronny i nawet po słońcu nie lubię chodzić. Mieszkam w takim miejscu, że się nie da tego dziada uniknąć, a na 30 kilka stopni raczej długie spodnie i longsleeve odpada.

Nic mnie nie boli, nie mam nudności itp. Jutro rano wizyta u dr-a Dyczka na Skawińskiej, będę się pytał odnośnie jakiś nowości. Robiłem w ciągu ostatnich 3-ch tygodni dwukrotnie badania i są w porządku - te drugie troszkę gorsze, ale myślę pozytywnie.

Myfenax czyni cuda, nie powiem. Wchodząc podenerwowany do gabinetu dr-a Dyczka, wychodzę z takim oto bananem na mordzie -> Very Happy
Ostatnio jednak lekarz z poradni nefrologicznej powiedział mi, że o faktycznej remisji będziemy mogli mówić dopiero za kilka miesięcy, aczkolwiek o to mam pytać właśnie Dyczka.

Kurcze, cały czas mętlik w głowie. Od dawna nie miałem naokoło podkrążonych oczu - teraz mam. Może przesadzam, ale kto wie jak to wszystko boli - chyba mnie zrozumie - że lekka panika dosięga przy byle czym. Cóż... nie wiem co powiedzieć.

Zamierzam podjąć z doktorem temat komórek macierzystych.
Z pobranego wcześniej szpiku kostnego wyodrębniają komórki, a następnie zostają one wzbogacone (tylko czym ?).
Podobno otrzymano świetne wyniki w przypadku leczenia schorzeń wywołanych toczniem (min. nefropatia, zespół nerczycowy)
Chyba bardziej realne rozwiązanie, niźli tygodniowe leczenie w Chinach, za które mi zaśpiewali 30 tysięcy $, tydzień kuracji, bez pokrycia wyżywienia Laughing
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
darekuu9
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Sie 2010
Posty: 2024

PostWysłany: Nie Lip 15, 2012 2:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie jesteś sam:), ja też jestem duży i też się boję.
_________________
Ostatnio każdego dnia rano staram się wstawać z nową nadzieją.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Nie Lip 15, 2012 3:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To się obaj boimy Very Happy, ale trzeba wziąć na klatę i się nie bać Very Happy
Swoją drogą ciekawa sprawa z tymi komórkami macierzystymi, nieprawdaż ?
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Nie Lip 15, 2012 5:52 pm    Temat postu: Re: duży taki jestem, a się boję Odpowiedz z cytatem

norbert napisał:
Chyba bardziej realne rozwiązanie, niźli tygodniowe leczenie w Chinach, za które mi zaśpiewali 30 tysięcy $, tydzień kuracji, bez pokrycia wyżywienia Laughing


O kurczę, a gdzie takie oferty można spotkać? Wink

Co do słońca, nie da się go całkiem unikać. Ja mam tocznia, który oprócz nerek, upodobał sobie moją skórę. Każda próba zejścia ze sterydów spala na panewce, gdyż pojawiają się kolejne zmiany skórne. Słońca owszem, unikam, a jak muszę wyjść na nie to smaruję się balsamem z filtrem 50+, na twarz krem SPF 50 i jakoś oparzeń słonecznych nie zanotowałam.

A tak na marginesie, nie bój się, chłopaki (ponoć) nie płaczą Wink
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Nie Lip 15, 2012 6:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jutro zaczerpnę opinii czym tam się babrać Very Happy
My nie płaczemy, my trzęsiemy portkami Razz

Pewnie na internecie są firmy które specjalizują się w handlu zdrowiem, jeśli to tak można nazwać. Chyba trzeba na zbiór truskawek do Holandii jechać, żeby zarobić na taką kurację.

Co do komórek macierzystych to jest normalna cena, bo jakieś 1400 zł, a więc da się ścierpieć. Tylko tak jak mówię : wolę takie rzeczy przedyskutować z kimś kto mi powiedział, że dożyję późnej starości, a nie dawać wiary rewelacjom na podstawie oszołoma, który jest medykiem-pasjonatem. Umieszcza w googlach różne prace naukowe "kopiuj-wklej", po czym rośnie nam odsetek diagnostów-depresantów Laughing
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Lip 15, 2012 8:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

norbert napisał:
Tylko tak jak mówię : wolę takie rzeczy przedyskutować z kimś kto mi powiedział, że dożyję późnej starości, a nie dawać wiary rewelacjom na podstawie oszołoma, który jest medykiem-pasjonatem. Umieszcza w googlach różne prace naukowe "kopiuj-wklej", po czym rośnie nam odsetek diagnostów-depresantów Laughing


zdrowe podejscie ,na pewno na tym skorzystasz i nie dasz się wciagnać wszelkiej masci szarlatanerii, ktorej az nadto wszędzie
mase takich " biznesmenów" robi na chorych kasę , obiecują cuda zeby wyciągnąc ostatni grosz, bo chory za obietnicę cudownego wyzdrowiena zapłaci każda cenę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Pon Lip 16, 2012 2:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Byłem dzisiaj u doktora Dyczka i... napisał mi na karcie "zaostrzenie choroby w ciągu 7-10 dni". Pobrali mi krew do badań - mam się zgłosić na ponowny pobór 25.VII. Wtedy też dowiem się jak to określił doktor "co mnie żre od środka". K....wa opadłem z sił.

Dosłownie poryczałem się przed pielęgniarką jak brała próbki do badań. Doktor powiedział, że : "na dłuższą metę powinien pan sobie z tym poradzić, tylko jeśli coś jest nie tak, to się za pana musimy ostro zabrać". Crying or Very sad Crying or Very sad
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Lip 16, 2012 2:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak juz mamy raz pod gorkę a raz z górki, cały dowcip polega na tym zeby było wiecej z górki
i tego się trzymaj

jak trzeba to pod gorkę także dasz radę
nie warto myslec o tym co będzie
lata treningów sprawią ze droga będzie w miarę prosta Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Pon Lip 16, 2012 2:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Norbert 3maj się Buziak Nie może zawsze być kolorowo. Trochę czasu, leczenia i załatwisz tą zżerającą Cię "cholerę".
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Pon Lip 16, 2012 2:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mówisz ? Mam nadzieję, że to fałszywy alarm i tylko przypuszczenia.
Nie mam innego wyjścia niż wprowadzenie motywacji a'la "pruski dryl" - tylko potrzebuję się uspokoić. A do tego jeszcze tydzień, który niewiadomo jaką wiadomością mnie przywita...
Sad
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pon Lip 16, 2012 2:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Norbert, dasz radę! Tak to już niestety jest z tymi naszymi chorobami...
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Pon Lip 16, 2012 3:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie mam innej możliwości Rozwal gnoja
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Kawka
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lip 2012
Posty: 28

PostWysłany: Pon Lip 16, 2012 6:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Życzę powodzenia i wytrwałości Wink
_________________
Kocha się za wszystko i pomimo wszystko:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Lip 16, 2012 6:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Norbercie - zaostrzenie nie musiało być koniecznie spowodowane słońcem. Z drugiej strony nieraz nie da się go uniknąć i tu przyznaję rację. Z tymże raczej nie ma co trząść portkami przed każdym promyczkiem - inaczej się człowiek tylko nakręca bez potrzeby.
Tak czy inaczej trzym się i szybkiego powrotu do normalności.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pon Lip 16, 2012 8:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Norbert - dasz radę, jak większość z nas...na razie potrzebujesz trochę czasu, żeby się z tym oswoić...trzymaj się Smile
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group