WWW.TOCZEN.PL

[elizabeth42]

Witam wszystkich chorych na tocznia układowego !!
Piszę z nadzieją , że ktoś zetknął się z moim problemem i da mi jakąś wskazówkę . Mam 41 lat , choruje od 1997r , początkowe zaatakowane były głownie stawy rąk , kolain i osłabienie . Obecnie zaatakowany jest układ nerwowy . Mam drgawki przez całą noc i w ciągu dnia . Swędzi mnie skóra ( głównie na twarzy i głowie ) okropne drętwienia , mrowienia , bóle i nerwobóle . Brałam metotrexat przez 3m-c , ale spadły leukocyty . Teraz biorę pleguenil 2x1 , metypred 16mg , amizepin 2x1 , polocard 1x , alanew 2x1 agapurin2x1 . Oprócz tego wapno , witamy , leki na uspokojenie . To wszystko bez rezultatu . Dlatego proszę o pomoc . Mam na wychowaniu 3 dzieci , ostatnio jeden z lekarzy powiedział mi otwarcie , ze połowa jego pacjentów nie zyje . Czekam na odpowiedzi , Aneta.

[monia85]

Witaj, Elisabeth
przeniosłam Twój temat na to forum, gdyż jest odpowiedniejsze do powitań

Niestety, nie jestem w stanie odpowiedzieć na Twoje pytanie. Może ktoś inny z forumowiczów coś napisze...

Pozdrawiam!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[kiniamil]

Witam serdecznie. Po pierwsze, to może powinnaś zmienić lekarza, bo nie mogę pojąć jak specjalista (bo rozumiem,że to powiedział Twój lekarz prowadzący w dziedzinie neurologii) może powiedzieć pacjentce, że większość jego pacjentów już nie żyje! Może są to skutki uboczne zastosowanego leczenia lub powinno być zastosowane "mocniejsze leczenie"? Z tego co wiem, to wiele osób źle toleruje właśnie metypred. Może warto by było zastanowić się nad jego zmianą. Jeśli chodzi o swędzenie twarzy, to przyznam się,że też takie objawy miewam, nawet są dni kiedy swędzi mnie całe ciało, jakbym miała jakieś uczulenie. Podejrzewam,że może to być od plaquenilu, ale muszę jeszcze skonsultować to ze swoim lekarzem. Nie poddawaj się, przecież masz dla kogo żyć! Pozdrawiam.

[alawa]

Witaj!
Nie poddawaj się, chyba faktycznie wskazana zmiana lekarza.

[elizabeth42]

[Ankanow62]

Witaj...Proponuje tak jak przedmówczynie zmienić lekarza....skad jestes?Jakie badania w kierunku uszkodzenia ukladu nerwowego mialas wykonywane?

[elizabeth42]

[Ankanow62]

i co wyszło w badaniach jesli mozna wiedziec?a tak wogole to pozostali reumatolodzy i neurolodzy sa tez tak sceptycznie nastawieni ?

[kina]

Witaj Aneta!!

Koniecznie zmień lekarza bo jeśli połowa jego pacjentów nie żyje to za dobrze on nie leczy

A tak na serio to jeśli leki są dobrze trafione to można w miarę skutecznie kontrolować chorobę i żyć normalnie czego przykładów nie brakuje u nas na forum!!

Znajdź dobrego lekarza,który zmieni Ci leczenie i wszystko dobrze się ułoży!!

Pozdrawiam!!

[Monika B]

witaj
jesli masz drgawki moze wypadałoby zrobic zwykłe niedrogie EEG
(w porownaniu np z TK) to neurolog nie wpadł na to ? lepiej postraszyc a pacjent ma się męczyc
ja także mam zaatakowany system nerwowy , mam zmiany w EEG ,potwierdzające padaczkę i biorę leki, dzięki temu nie mam ani drgawek ( lub mam bardzo rzadko )mozna to łatwo leczyć, nie miałam zadnego problemu z dobraniem leków,mało dostałam najbardziej wtedy nowoczesne i najlepiej dostosowane dla mnie , jest spory wybor w tych lekach a ktoś serwuje ci amizepin
czy powiedziano ci dlaczego juz masz nie zyć?
ja leczę się od 1990 roku i wtedy od razu był zaatakowany system nerwowy
są zmiany w TK , EEG oraz EMG także
ale nikt mnie jeszcze nie pochował
ba nie tak łatwo to zrobić, lekarz ktory mówi takie bzdury pacjentowi i umywa ręce to nie jest lekarz

drgawki mogą występować w braku elektrolitów także ,
potas sód , magnez ?
kiedy miałas robione te badania ?to akurat mozna szybko uzupełnić

nie bierzesz zbyt dużej dawki sterydów ani innych leków wiec albo jesteś wogole zle leczona albo choroba nie jest zbyt agresywna
szukaj innego lekarza , bo to ci zrobili krzywdy takim nic nie robieniem i takim straszeniem to juz jest przesada
swędzenie twarzy całego ciała mam także , biorę wtedy leki antyhistaminowe i wapno, łagodzą troche- to może miec wiele przyczyn,
leki, chora wątroba ,czy zwykła alergia

zmien lekarza reumatologa i neurologa także , moze popros o skierowanie do szpitala na neurologię, tam ci dobiorą leki i zaczniesz zyć normalnie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Luśka]

[Monika B]

dopiero jutro jak odszukam stare wypisy szpitalne , moze być ? tylko dopiero pod wieczór
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Luśka]

Dobrze:) Bardzo Ci dziękuję za fatygę

[Małgosia1]

Witaj na forum

Uważam, tak jak dziewczyny masz żle dobrane leki. Lekarze też olewająco podeszli do sprawy. Mam padaczkę od 1986roku, wtedy wprowadzili mi phenytoinę, po czym w 1990 roku w Warszawie twierdzili, że leki amizepin , phenytoina i luminal to leki, starej generacji mające bardzo dużo skutów ubocznych. Jak się dobierze odpowiednie leki to z padaczką można prawie normalnie funkcjonować. 43 lat to nie pora na umieranie

Będzie dobrze. Musisz tylko koniecznie zmienić lekarzy.

[ewela.t]

Witaj Elizabeth..

Nic wiecej nie dodam..- zmien lekarza i to jak najszybciej!

Pozdrawiam